Ma présentation et ma situation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
mh64
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Ma présentation et ma situation

Messagepar mh64 » 07 mars 2018, 18:06

Bonjour à tous et à toutes,
Je m'apelle Mehdi, j'ai 21 ans, je vis seul depuis 4 ans, (très très loin de ma famille) Je souffre de la SEP depuis ma naissance, ce qui a commencé a progrésser à l'âge de 18 ans, (trouble de vision, troubles de marche.tremblements etc...).

Divorcé depuis 5 mois, ( je me suis marié à l'age de 19 ans, beaucoup vont me dire qu'à 19 ans c'est trop tôt pour se marrier mais je l'ai fait à cause de la maladie, histoire d'avoir quelq'un à ses cotés pour le soutien. Mais tout s'est tourné contre moi... ) .
après cet êvenement choquant, ma SEP a beaucoup progréssé au niveau de mes jambes; je ne peux plus marcher plus de 1 km sans m'assoir (sensation de jambes lourdes), et passé de 78kg à 67 en 5 mois, je faisait beaucoup de muscu, ce qui soulagait ma SEP. je joue aussi de la guitare depuis l'age de 16 ans pour lutter contre le tremblement des mains. je précise que mon handicap est invisible, c'est pour ça que beaucoup me prennaient pour un psychopathe au lieu de se renseigner sur ma maladie (y compris mon ex femme).

à propos des jambes lourdes, ça me pourrit la vie; quand je sors en rendez-vous pour rencontrer de nouvelles filles, j'ai la sensation des jambes lourdes après 50m de promenade avec eux...
Mais quand je bois de l'alcool ou je fume, je peux marcher tranquillement jusqu'à 7-5km sans s'assoir et sans problèmes, mais je ne peux pas faire ces habitudes tout les jours...

Est-ce que quelq'un de vous avait une situation qui ressemblait à la mienne ? existe t elle une solution pour s'en sortir de ça ?

Merci infinimment pour vos réponses

Cordialement.

lélé
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Re: Ma présentation et ma situation

Messagepar lélé » 07 mars 2018, 21:40

Bienvenue
Honnêtement je ne connais personne atteinds depuis la naissance
Désolé

Pour l'alcool non plus
Pour la fumefume je n'ai pas essayé mais des personnes sur le forum te le diront
Je ne préfère pas parler quand je ne sais pas riree

À plus tard

Barbara92
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Re: Ma présentation et ma situation

Messagepar Barbara92 » 07 mars 2018, 21:50

Bonsoir Mehdi et bienvenu sur le forum ☺

Je ne pourrai pas beaucoup te renseigner car je suis diagnostiquée depuis peu.
Mais j'ai cru comprendre que la kine était conseillé pour ces troubles de la marche. Est-ce que tu en fait ?
Je trouve que c'est étonnant et intriguant que l alcool te permette de marcher plus. Cette sensation d avoir du mal à marcher pourrait n être qu une sensation que l alcool dissimule ? Ça serai intéressant d'en parler au neuro et même aux chercheurs lol.

Sinon est ce que tu prend un traitement ?

Ce n'est pas facile d'être loin de sa famille, mais ici tu es au bon endroit. Un forum d entraide ou il y aura toujours quelqu un pour te lire et te répondre.

Bonne soirée

mh64
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Re: Ma présentation et ma situation

Messagepar mh64 » 07 mars 2018, 22:25

Merci beaucoup pour vos réponses.
@Barbara92 non, je ne prends aucun traitement, juste la cure de magnésium de temps en temps pour se détendre.
oui je pense bientot aller voir un neurologue pour résoudre ce problème.
Bonne soirée à vous.

Barbara92
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Re: Ma présentation et ma situation

Messagepar Barbara92 » 07 mars 2018, 22:42

Aucun traitement depuis toutes ces années, eh bas dis donc tu gères bien ☺

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Re: Ma présentation et ma situation

Messagepar Bashogun » 08 mars 2018, 08:12

Bonjour Mehdi et bienvenue parmi nous sur le forum !

ta présentation est très intrigante, je trouve !...
Kiev ? Mais comment donc t'es-tu retrouvé en Ukraine, loin de ta famille ?
Sep depuis ta naissance, dis-tu... Cela veut-il dire, comme pour nous tous, que tu as en toi les facteurs génétiques qui favorisent la Sep depuis ta naissance, ou bien que ta Sep a été diagnostiqué dès ta naissance ? Toujours est-il que ça me semblerait inédit.
Pour l'effet de l'alcool et autre, ça me paraît curieux, sauf à ce que cela te conduise à moins ressentir ces 'jambes lourdes', même si elles le sont toujours. Mais, une fois de plus, cela me paraît étonnant.
Aucun traitement, dis-tu. Mais avec une Sep diagnostiqué très tôt, on peut supposer que des traitements t'ont été proposé et que tu en as sans doute eu pendant un temps au moins.

Nous sommes nombreux sur le forum à avoir des souci de motricité plus ou moins marqués. Pour ma part, c'est le rythme de marche que j'adapte sinon je suis à la ramasse au bout de 800m ou 1km. Avec un rythme lent et tranquille et des petites pauses, il m'est possible de faire de longues promenades.
Il existe aussi un traitement spécifique qui permet d'étendre le périmètre de marche : le Fampyra :
viewforum.php?f=84

Enfin, la plupart des symptômes de la Sep sont invisibles et d'une manière générale 80% des handicaps le sont aussi. C'est une difficulté de la Sep, et pas de moindres, que d'être souvent mal comprise par la plupart des gens et nous sommes tous ici confrontés à cette difficulté.

Le forum est riche et convivial, il fourmille de témoignages, d'échanges et d'informations. N'hésite pas à participer aux échanges !

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Re: Ma présentation et ma situation

Messagepar lélé » 08 mars 2018, 09:22

N'empêche 7kms de marche Avec une sep depuis la naissance ben voilà quoi

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Re: Ma présentation et ma situation

Messagepar pier2 » 08 mars 2018, 10:32

Ouais... Psychopathe, c' est pas le terme que j' aurais choisis.

7 km, c' est pas mal. Il te faut boire et fumer beaucoup pour arriver à ce résultat ?

Apparemment les filles te font perdre tes moyens, tu passe d' 1km de marche seul à 50m en leur compagnie c' est terrible. Moi j' irais voir un neuro, lol...


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Re: Ma présentation et ma situation

Messagepar Shed » 08 mars 2018, 15:36

Hello,

Heyyyy ... vous n'auriez pas vu Medhi, je le cherche partout ?
Ben ouais, c'est normal, il est 14h ...
Ben, quel rapport !!!

Vous avez déjà essayé de chercher Medhi à 14h, vous ? mdr

Mais c'est vrai que sa présentation n'est pas claire, mais pas claire du tout !
Un gars, peut être, qui dit s’appeler Medhi (même pas à l'heure !! c'est pas très loin du Kosovo et de la Serbie ce pays, n'est ce pas Defcom ? P'têt une raison à son retard :mrgreen: ), dont le prénom est Mike, qui habite en Ukraine et de pseudo MH64 !!!

Juste là, déjà, j'ai le cerveau qui fume !!!

Bon, j'vais pas plus loin, cette route est bien trop sinueuse pour moi et surtout longue ... et tu nous dis avoir tes jambes qui pèsent ??

J'te conseille d'aller à Lourdes pour essayer d'apporter une solution à ton problème de jambes qui pèsent leurs pesons d'or, tout comme ta présentation !
J't'assure, on y fait des miracles ! Y a même certains handicapés en fauteuil roulant qui en sont revenus avec des pneus neufs !!!! riree

Et si ce n'est qu'une mauvaise interprétation de notre part, alors, éclaircis nous, pcq là !!! :shock:
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !

Barbara92
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Re: Ma présentation et ma situation

Messagepar Barbara92 » 08 mars 2018, 20:43

Ca serait quoi son intérêt à raconter des bêtises ?

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Re: Ma présentation et ma situation

Messagepar zen2010 » 08 mars 2018, 21:03

Effectivement, c'est bizarre cette histoire.

En plus de tout ce qui a été dit ci-dessus (ce qui est déjà beaucoup):
-Il dit vivre seul depuis ses 17 ans, mais s'est marié à 19 ans...
-Il dit qu'il a commencé la guitare à 16 ans pour lutter contre ses symptômes qui se sont manifestés ...à 18 ans
-Il dit souffrir de problèmes de marches et de tremblements mais que sa maladie est invisible
-Il dit que l’alcool et la fumette le font passer de 1 à 5-7 km de marche

Mouais...

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Re: Ma présentation et ma situation

Messagepar lélé » 08 mars 2018, 21:05

Si tu savais Barbara, en plus de 2 ans tout ce que j'ai pu lire assez farfelu

khadija
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Re: Ma présentation et ma situation

Messagepar khadija » 08 mars 2018, 23:52

Bonsoir "mh64" é bienvenue à toi parmi nous.
Sincèrement, ton prénom c mike ou mehdi ?
A bientôt.


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