Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Defcom » 02 mai 2018, 21:47

Avec retard,bienvenu sur le forum :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 02 mai 2018, 22:45

Merci Defcom !

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 01 juil. 2018, 19:17

Bonjour tout le monde,

Chose promise chose due, j'avais rendez-vous jeudi matin chez mon neurologue historique, le Dr Olivier Goût, aujourd'hui chef du service de neurologie à la Fondation Rothschild, à Paris. Je disais a priori tout le bien que je pensais de lui sur la base des lointains souvenirs que j'en avais, j'en pense encore plus aujourd'hui et je ne peux que le recommander vivement. Mais c'est un homme occupé, à ne recommander qu'aux patients les plus... patients :).

Il a écarté le diagnostic de guérison par analyse de l'historique de mes IRM (l'historique était vite vu, des IRM je n'en ai passé que 5 ou 6 en 25 ans). A la différence des radiologues précédents qui se laissaient aveugler par la résorption des plaques précédentes, il s'est au contraire attaché à en déceler de nouvelles, afin de démontrer l'existence d'une activité de la maladie. Ca lui a pris un peu de temps, mais il en a trouvé, ce qui selon moi suffit à plier l'affaire. Par ailleurs il m'a soumis à un bref examen neurologique, le plus sommaire que j'aie jamais eu, duquel il est ressorti que j'étais "subnormal" (mais quand donc les médecins se décideront-ils enfin à parler français courant ?). J'ai répondu quelque chose du genre : "gnî ?" et il m'a précisé qu' "on voit bien qu'il y a quelque chose".

Il s'est refusé à toute tentative de pronostic quant à mon évolution pour le quart de siècle suivant, comme pour la semaine prochaine d'ailleurs, mais c'était un docteur que je venais voir, pas Madame Irma.

Quand il m'a demandé ce que je prenais comme médicaments, j'ai mentionné une seule prise de Solumedrol en 1997 et, pour la même poussée, de l'amantadine (Mantadix) contre la fatigue, que j'avais vite retournée à la pharmacie parce qu'elle me filait des palpitations. "Et c'est tout ?" "Heu... oui". J'ai précisé que pour ce que j'en savais, les traitements de fond ne faisaient que réduire un peu la fréquence des poussées, mais n'avaient aucune influence sur le pronostic à long terme, et que par conséquent, sans qu'il soit question d'un refus de principe, je n'avais juste jamais été particulièrement tenté, une histoire de ratio bénéfices / risques. C'est là que les surprises ont commencé : après une moue énigmatique dont il est spécialiste et dont il est fort délicat de déterminer si elle approuve ou désapprouve le propos qu'il vient d'entendre, il m'a dit que cela faisait au moins dix ans qu'il n'avait plus vu un seul patient qui ne prenait, et n'avait jamais pris, aucun traitement "de fond". Après une pause pour peser ses mots, il m'a parlé d'un marché mondial de plusieurs milliards de dollars (je crois qu'il a parlé de 2 ou 7 milliards, mais plus certain, en tout cas entre 2 et 7 ; j'ai été étonné par la modestie du chiffre, je m'attendais à plus), un marché essentiellement tiré par une attente et une demande toujours plus fortes de la part des patients.

Cette description du marché ne correspondait pas du tout à l'image que j'en avais, dans laquelle au contraire c'était plus volontiers les médecins qui poussaient, que les patients qui tiraient. Je reconnais pourtant volontiers que dans son cas particulier, s'il m'avait toujours donné une information sur l'existence des différents produits existants, il ne m'avait jamais particulièrement incité à franchir le pas, alors que je rentrais pourtant pile dans le profil pour passer sous Béta(f/s)éron dès son lancement. Je ne vois pas de raison pour laquelle il se comporterait différemment avec chacun de ses patients, en tout cas ceux qui, lors de leur diagnostic et des quelques années qui suivent, présentent un profil similaire au mien, particulièrement banal, de sep R/R.

Il a clos le sujet en me parlant de l'insuffisance des données disponibles, même sur les interférons béta pour lesquels on n'a "que" 25 ans de recul, et sur des gens qui sont "encore jeunes" (ceux qui sont sous traitement depuis 25 ans ont aujourd'hui volontiers mon âge, ou peu s'en faut), et dont on ignore les effets qu'ils peuvent avoir au delà d'une certaine ancienneté dans la prise du traitement, en particulier quand on arrive au moment de la vie où la dégénérescence du cerveau devient simplement liée à... l'âge. D'après ce que j'ai cru comprendre, la conjonction des deux risquait d'être une mauvaise surprise. Bref, une fois de plus, il n'a pas dit grand chose que j'aurais pu comprendre comme une invitation à initier un traitement.

Voilà voilà.

Jean-Philippe.

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar lilou06 » 01 juil. 2018, 19:55

Coucou

Comment prends-tu les choses par rapport aux traitements?
est ce que tu vas envisager de commencer un traitement? Dois-tu revoir le neurologue pour en rediscuter?

Moi cela fait presque 10 ans depuis le diagnostic.
C'est aussi là que l'on m'a parlé des traitements possibles ou le "Pas de traitement ".
Le médecin m'a dit que c'était un choix à faire...
J'ai exprimé que "pas de traitement" n'était pas mon choix, puisqu'il y avait la possibilité d'avoir un traitement qui limite normalement le nombre et l'amplitude des poussées donc la venue du handicap alors je fais ... et pourtant c'est qqch qui m'a coûté car les piqûres quelle horreur
La médecin a vraiment pris le temps de détailler toutes les possibilités en fonction aussi du souhait d'une autre grossesse.
J'ai eu le temps de choisir puis j'ai rappelé l'hôpital pour prévenir de mon choix.
J'ai commencé par rebif 44 puis j'ai fait l'étude de l'aubagio avant sa commercialisation et c'est toujours mon traitement.

Effectivement les traitements empêchent pas tout puisqu' il y a des poussées mais je me dis que sans, cela serait pire.
Enfin c'est comme cela que je le vois...

Dans tous les cas, bon courage à toi
Au plaisir de te lire

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 01 juil. 2018, 22:38

Salut Lilou,
lilou06 a écrit :Comment prends-tu les choses par rapport aux traitements?
Arf, très bien, au fil des évènements puis au vu de leurs performances j'ai choisi de ne pas en prendre, je n'en prends toujours pas, et après avoir examiné attentivement l'offre actuelle je n'envisage toujours pas d'en prendre un. Si, demain, un traitement qui serait réellement efficace (genre, qui bloquerait définitivement et avec une probabilité suffisamment élevée, disons au moins 0.7, toute évolution, sans effet secondaire grave) devait être mis sur le marché, je signerais tout de suite. Mon neuro, ça faisait quinze ans qu'on ne s'était pas vu, mon dossier était aux archives à Chartres et, malgré les trois mois et demi de préavis, il n'a pas eu le temps de parcourir les 80 km qui le séparaient de Paris. Je serai toujours heureux de le revoir, mais je n'envisage pas de le faire dans l'immédiat et en prenant comme base le rythme actuel, je ne suis pas certain qu'il exercera toujours dans quinze ans...
lilou06 a écrit :C'est aussi là que l'on m'a parlé des traitements possibles ou le "Pas de traitement ".
Le médecin m'a dit que c'était un choix à faire...
J'ai exprimé que "pas de traitement" n'était pas mon choix, puisqu'il y avait la possibilité d'avoir un traitement qui limite normalement le nombre et l'amplitude des poussées donc la venue du handicap alors je fais ...
Je rends hommage à ton médecin, qui apporte un témoignage supplémentaire en faveur de l'observation selon laquelle ce seraient les patients qui tirent, plus volontiers que les médecins qui poussent.

Ceci étant dit,

Les traitements actuels réduisent (d'environ un tiers, en moyenne) le nombre des poussées ;
Les traitements actuels réduisent (le plus souvent) l'amplitude des poussées ;

Tout ceci est certainement très appréciable dans le cas où tu as une forme récurrente / rémittente particulièrement difficile à vivre.

Seulement, on s'arrête là : Les traitements de fond actuels ont la même efficacité que les injections de solumedrol (qui ne sont pas désagréables...), c'est à dire qu'ils n'ont aucune influence sur le pronostic à long terme. Le pronostic à long terme, dans le cas de la sep, pouvant être exprimé par le score d'edss que tu auras atteint à tel âge et/ou à telle ancienneté dans la maladie (10 ans, 20 ans, etc.). C'est à dire que si aujourd'hui tu as un edss à 2, que tu prends un traitement et que dans 20 ans ton edss est à 5, sans aucun traitement ton espérance statistique d'edss aurait également été rigoureusement de 5 après ces vingt années. Là encore il s'agit d'une connaissance statistique, qui peut admettre des exceptions dans un sens... comme dans l'autre, et certainement pas applicable à chaque cas particulier, mais c'est vrai en moyenne.

Dans ta phrase, je reconnais que le "donc" est tentant, mais il est totalement contredit par les connaissances statistiques. Il reste que les traitements actuels réduisent le nombre et l'intensité des poussées, et par conséquent augmentent le "confort" du patient pendant ses (dix, vingt, ...) premières années dans la maladie. Dans mon cas je n'en ressentais pas le besoin, à vrai dire en 1997 j'avais totalement revu mon mode de vie en faveur d'une cohabitation pacifique avec Madame (la sep...), et j'avais par conséquent remis l'examen d'un traitement à la poussée suivante. Qui n'est venue qu'en 2000, fut particulièrement peu marquée, et reste à ce jour (selon mon ressenti, j'envisage la possibilité que j'ai pu en rater) la dernière. Mon neuro de l'époque étant par ailleurs un jean-foutre, j'ai laissé pisser... Je devrais sans doute, d'une certaine façon, le remercier d'avoir été un jean-foutre :).
lilou06 a écrit :Effectivement les traitements empêchent pas tout puisqu'il y a des poussées mais je me dis que sans, cela serait pire.
Assurément : des poussées plus fréquentes et plus intenses ne sont pas l'option que tu choisiras a priori :), en particulier si la fréquence et l'intensité sont à l'origine à la limite du supportable. Dans mon cas particulier, après un départ dans la maladie à 25 ans et sur les chapeaux de roues dans les quatre premières années (1993 - 1997, quatre poussées dont une particulièrement sévère), je suis asymptomatique depuis 18 ans (depuis 2000). Si j'avais initié un traitement à l'issue de ces quatre premières années dans la maladie, j'aurais été époustouflé par son efficacité (relis cette phrase plusieurs fois :) ). En supposant, certes hâtivement, que le traitement n'aurait pas été moins efficace que son absence...

Alors je suis certes asymptomatique depuis 18 ans, mais mon neuro a démontré que la maladie était toujours présente et active, par examen attentif de mes IRM, en détectant des lésions qui n'avaient pas été remarquées lors d'un examen certainement plus hâtif de la part des radiologues qui les avaient prises. Mais une chose est notoire à propos des IRM : ce sont d'excellents outils pour poser le diagnostic, car ils peuvent permettre de démontrer la dissémination dans le temps comme dans l'espace, mais ils ne sont (pour l'instant en tout cas, tant qu'on n'aura pas trouvé le marqueur adéquat) d'aucune utilité pronostique : tu peux avoir une IRM qui montre un champ de ruines avec un edss proche de zéro (c'est mon cas, edss à 1) et, dans l'autre sens, une IRM qui ne montre que deux ou trois lésions avec un edss de 7. Les traitements actuels sont particulièrement bons pour réduire le nombre de lésions visibles à l'IRM : il est où l'émoticône qui montre la belle jambe que ça me fait :) ?

Il reste un dernier point à prendre en compte : c'est le retour de balancier quand tu arrêtes un traitement, le fameux effet rebond, présent de façon plus ou moins forte avec tous les traitements. Ne crois donc pas une seule seconde que je t'invite à arrêter ton traitement...

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Barbara92 » 01 juil. 2018, 23:15

Bonsoir Jean-Philippe,

Contente que tu ai pu être éclairé par ce grand professionnel. C'est tout un tas de questions en moins.
La maladie est toujours là, mais elle reste tranquille. Continue ton mode de vie :)

Je vais moi aussi bientôt me rendre à la Fondation Rostchild, ma neuro leur a envoyé un mail pour qu'ils me prennent en charge.

Bises

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 02 juil. 2018, 12:16

Salut Barbara,

A toute heure du jour ou de la nuit, tu es en ligne :) ! Je te remercie de tes encouragements, en ce moment j'en ai surtout besoin dans ma préparation pour la montagne de cet été, la traversée des arêtes de Belledonne, quelques pas supplémentaires en direction de mon objectif ultime du Cervin, mais pas avant deux autres années (toujours laisser le temps au temps). Mon neuro, avisé que telle était mon intention, n'a rien trouvé à y redire. Il y a des choses qu'on ressent intuitivement : alors qu'il ne m'avait jamais rien dit sur le sujet, je lui ai fait la remarque qu'il me semblait avoir quelque appétence pour la montagne en général et l'alpinisme en particulier, ce à quoi il m'a répondu que quand il était gamin, il avait longuement hésité entre devenir guide de haute montagne ou faire des études de médecine, et que ça s'était joué à un cheveu. La beauté cachée des hasards de l'existence...
Barbara92 a écrit :Je vais moi aussi bientôt me rendre à la Fondation Rostchild, ma neuro leur a envoyé un mail pour qu'ils me prennent en charge.
Voici une très bonne nouvelle.

Je vais jouer le branleur arrogant et te prie d'avance de ne pas m'en tenir rigueur. Je dois t'avouer qu'après t'avoir beaucoup lue, je ne suis moi-même pas convaincu que ce dont tu souffres est une sep. Je n'écarte pas la possibilité, mais ton cas m'a l'air décidément bien compliqué ; tu souffres assurément de troubles neurologiques, la question mystère est : par quelle pathologie sont-ils provoqués ? Je suis certain que tu seras correctement prise en charge à Rothschild, non seulement ce sont des seigneurs, mais en plus ils sont profondément humains. Sois à l'écoute, collabore, considère tant que tu seras entre leurs mains, que ton corps n'est rien d'autre qu'une machine dont il s'agit de trouver la panne, sois persuadée de la compétence des personnes qui t'interrogeront et t'examineront, ce qui implique au préalable de te convaincre de ta propre incompétence totale sur le sujet (pour avoir moi-même fait l'objet d'un diagnostic, je sais combien il est difficile de suivre cette dernière recommandation, alors fais au mieux :) ). Autrement dit, fais-leur une confiance aveugle, en ne te posant surtout pas de question : si tu as quelque chose, ils le trouveront.

Une dernière chose à propos de mon neuro, dont je ne suis pas certain qu'elle puisse être généralisée à l'ensemble des neuros de Rothschild (ils doivent être une dizaine), bien que la chose me semble fort envisageable, pour une une question de "culture d'entreprise" (car après tout, c'est lui le patron). Tous les autres toubibs que j'ai vus au sujet de ma sep, je les voyais en consultation, et dès que la consultation était finie, bah elle était finie (oooh la belle tautologie :) ). Avec ce neuro, je l'ai vu jeudi matin, eh bien j'y suis encore, je n'ai pas encore fini de la digérer complètement. Une consultation avec lui consiste à te faire prendre conscience de l'existence de multiples tiroirs, avec autant de voies que tu peux ensuite choisir d'explorer à la lumière de ce qu'il t'a dit. Il y a un côté un peu ludique, mais j'y vois surtout un respect infini du patient et de ses choix. Ce qui m'avait entre autres amené à me poser la question de la pertinence des traitements : lorsque tu rencontres un médecin quelconque pour une maladie quelconque, tu t'attends à repartir de chez lui avec une ordonnance en bonne et due forme, et ce n'est pas toi qui auras choisi les médicaments qui y figureront (tu pourras certes, ensuite, choisir de ne pas les prendre). Si ça n'est pas le cas, tu penseras que le toubib se fout de toi, que tu n'en as "pas pour ton argent"... Le seul fait que dans le cas de la sep le choix soit toujours laissé au patient m'a dès l'origine amené à me poser sérieusement la question de l'efficacité comparée traitement / pas de traitement.

C'est pas simple :)

Bisous,

JP.

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Barbara92 » 02 juil. 2018, 15:11

Merci pour ces informations et recommandations sur la fondation, c'est rassurant :)
Je tâcherai de leur faire entièrement confiance :)

Tu as bien raison de suivre ton appétence naturelle pour la randonnée et la découverte, c'est ce qu'il y a de mieux pour être bien dans sa peau, et puis aucune conte-indication du neuro, super !
D'ailleurs en effet incroyable qu'il partage lui aussi cette passion. Mais vu comment tu le décris je pense qu'il a bien fait de choisir médecine hihi.

Oui, je comprend ce que tu veux dire. Il n impose rien, il te montre juste les possibilités et respecte les choix du patient. Dans la sep ça me paraît un élément très important.

LOL oui mes nuits sont toujours aussi naz lol, enfin pas tous les jours heureusement mais souvent.

Bisous

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 02 juil. 2018, 22:13

Yo,
Barbara92 a écrit :Merci pour ces informations et recommandations sur la fondation, c'est rassurant :)
Je tâcherai de leur faire entièrement confiance :)
je ne t’ai même pas demandé, tu as déjà ton rendez-vous pour la consultation ? À quelle date ?

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Barbara92 » 02 juil. 2018, 22:27

Non, j'ai vu la neuro jeudi, qui leur a envoyer un mail, ils sont censé me contacter, et si pas de nouvelles d ici une semaine je dois la rappeler.

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Bashogun » 03 juil. 2018, 08:47

Bonjour Nostromo,

belle relation de ton rendez-vous avec Goût.
Il aura permis d'éclairer ta situation en mettant au jour l'activité de ta Sep, même sous-jacente, sans pour autant t' 'inviter' à prendre un traitement de fond. La Sep lé la mais elle se fait discrète tu dois lui faire peur... :wink: ).

Sur les traitements, il y a une forte demande de nombre de patients. Mais ils ne font pas à eux seuls le marché et l'industrie pharmaceutique est passée maître dans l'art délicat de créer la demande.

Barbara, j'espère qu'en te mettant entre les mains de la fondation, tu pourras avoir réponse à toutes tes interrogations et qu'un diagnostic clair en sortira, quel qu'il soit.

Bien à vous deux.
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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 03 juil. 2018, 11:03

Salut Bashogun,
Bashogun a écrit :La Sep lé la mais elle se fait discrète tu dois lui faire peur... :wink: ).
Merci, tu me fais commencer la journée par un éclat de rire :). Il n'est vraiment pas question de lui faire peur, au contraire d'accepter sa présence, oserais-je dire de se comporter aimablement et civilement avec elle ?

Je suis de plus en plus empli de l'idée que la sep, par nature imprévisible, se contrefout en ricanant de la logique cartésienne occidentale. C'est celle de ses caractéristiques qui la rend le plus attachante. Je trouve d'ailleurs assez fascinant que sa répartition géographique montre avant tout une concentration sur les pays occidentaux dits développés, bien avant l'ensoleillement ou la latitude. Tout angle d'attaque qui trouverait son fondement sur cette logique cartésienne occidentale ne serait-il alors pas, pour cette simple raison, condamné dès l'origine ?

A propos des traitements, la chose en ce qui me concerne s'est faite progressivement, sans dogme, simplement en écoutant les divers signes que je pouvais avoir. Mon départ à Londres en 1997, l'absence de poussée jusqu'en 2000 (il venait de se passer plus de temps depuis ma poussée précédente, qu'entre les trois premières), le fait que j'avais alors été irrépressiblement, viscéralement incapable d'accorder la moindre confiance au neuro que j'avais trouvé là bas ("Gilderoy Lockhart", qui était pourtant supposé être un kador), tout ceci faisait partie des signes. Quand la question s'est plus sérieusement posée, à mon arrivée en Suisse, ma sep me laissait de plus en plus tranquille : ma gestion de la sep "fonctionnait" (ce n'est que beaucoup plus tard que j'ai compris la vanité absolue de cette phrase), d'autre part j'avais la phobie des seringues, par ailleurs Gout que j'avais consulté pour l'occasion (un voyage à Paris pour ce seul motif, j'étais tout de même un peu motivé :) ) montrait toujours aussi peu d'enthousiasme... On est peu de chose.

J'ai tout de même été sidéré d'apprendre que j'étais le seul patient sep de Rothschild depuis plus de dix ans, à être sans traitement. Je me trompe peut-être, mais pour l'instant je ne crois pas qu'il existe une seule autre maladie, pour laquelle le choix est laissé au patient, qui afficherait un taux de pénétration aussi élevé : on est pour ainsi dire à 100% ; dans le cas des traitements anticancéreux, qui sont pourtant nettement plus efficaces sur le pronostic à long terme, qui sont beaucoup plus imposés que proposés par le médecin, et où en plus le pronostic à long terme est volontiers la mort (perspective beaucoup plus exceptionnelle dans la sep), on est loin d'un tel chiffre. L'efficacité du marketing des pharmas n'explique alors pas tout, car pourquoi ce marketing serait-il plus efficace sur la sep que sur les autres pathologies ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Barbara92 » 03 juil. 2018, 20:37

Je viens de recevoir un courrier de la fondation me donnant rdv vendredi, ça va vite :D

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 04 juil. 2018, 00:03

Des seigneurs :)

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar lilou06 » 04 juil. 2018, 23:28

Houlala quelle longue réponse à mon petit message mdr mdr
J'avoue je m'y suis reprise à plusieurs fois pour le lire ... :wink: :wink:
avec la fatigue du soir, difficile pour moi d'être concentrée sur des "trucs" un peu complexe et la chaleur ne m'aide pas mais pas du tout... riree

Bien compris : pas de traitement prévu pour toi ... comme ta colocataire est plutôt discrète ... et surtout qu'elle le reste... :wink:

T'inquiète pas pour mon traitement j'ai pas l'intention de l'arrêter :wink: :wink:
j'en connais les limites et qq effets secondaires ...
je sais que ce n'est pas miraculeux et que ma colocataire est là : parfois elle dort, parfois elle vient me casser les pieds ...

A bientôt 8) 8)

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Bashogun » 05 juil. 2018, 08:17

Barbara92 a écrit :Je viens de recevoir un courrier de la fondation me donnant rdv vendredi, ça va vite :D
Bonne nouvelle, Barbara ! Ça augure bien de la suite.
Nostromo a écrit :Merci, tu me fais commencer la journée par un éclat de rire :).
C'était bien le but, heureux d'y être parvenu ! Commencer la journée par un grand éclat de rire, c'est une belle lumière qui éclaire le reste de la journée.
Nostromo a écrit :Je suis de plus en plus empli de l'idée que la sep, par nature imprévisible, se contrefout en ricanant de la logique cartésienne occidentale. C'est celle de ses caractéristiques qui la rend le plus attachante.
La logique cartésienne qui nous enrobe oublie trop souvent le fondement essentiel de la pensée de Descartes : « Ne recevoir jamais aucune chose pour vraie [...] que je n’eusse aucune occasion de le mettre en doute. ». Trop de certitudes, souvent, enferme l'esprit dans une gangue hermétique à tout ce qui échappe apparemment à une pensée à la logique confortable et douillette. Entre l'infiniment grand et l'infiniment petit, il y a tant d'univers qui restent inconnus, répondrait Micromégas - qui, d'ailleurs pourrait faire siennes les parole de Candide : « il faut travailler notre jardin » - mais pour mieux ouvrir toutes les portes, même celles qui semblent a priori rétives à la logique première.
Nostromo a écrit :Tout angle d'attaque qui trouverait son fondement sur cette logique cartésienne occidentale ne serait-il alors pas, pour cette simple raison, condamné dès l'origine ?
CQFD !
Nostromo a écrit :Je trouve d'ailleurs assez fascinant que sa répartition géographique montre avant tout une concentration sur les pays occidentaux dits développés, bien avant l'ensoleillement ou la latitude.
C'est un discours qu'on entend de plus en plus ces derniers temps, bien plus maintenant que l'ensoleillement - comme si les facteurs environnementaux ne pouvaient être eux-mêmes multifactoriels. Ethnocentrisme mal placé, m'est avis... C'est oublier un peu vite que la prévalence en Europe et en Amérique du Nord ne semble pas vraiment superposable avec les concentrations industrielles et autres.
Cependant, avec les découvertes récentes sur le rôle essentiel de la testostérone (qui correspondent à ce que je pense depuis fort longtemps sur le rôle majeur des hormones), la question des perturbateurs endocriniens qui nous assaillent de plus en plus ne saurait être éludée (nul doute que les lobbies qui nous gangrènent s'attacheront à balayer une telle hypothèse !...)
Nostromo a écrit :Je me trompe peut-être, mais pour l'instant je ne crois pas qu'il existe une seule autre maladie, pour laquelle le choix est laissé au patient, qui afficherait un taux de pénétration aussi élevé
Je n'en sais rien, mais si tel est bien le cas et si j'en juge par ma propre expérience, la Sep n'engageant pas un pronostic létal, la peur du handicap majeur en est d'autant plus prégnante - renforcée par le discours des labos.
Nostromo a écrit :L'efficacité du marketing des pharmas n'explique alors pas tout, car pourquoi ce marketing serait-il plus efficace sur la sep que sur les autres pathologies ?
La terreur du handicap m'a terrassé, et c'est bien d'abord et avant tout cette représentation qui inonde l'esprit, cela peut apporter une première réponse à ce taux de pénétration élevé.
Mais on sait aussi que le taux d'observance des traitements s'affaiblit avec le temps, sans doute pour de multiples raisons - parmi lesquelles, peut-être, une vision moins terrible de la Sep.
lilou06 a écrit :Houlala quelle longue réponse à mon petit message
Désolé, lilou, on est quelques indécrottables sur le forum !...
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Messagepar pier2 » 05 juil. 2018, 08:52

Mais que fait la modération !!!??? :wink: mdr

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Bashogun
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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Bashogun » 05 juil. 2018, 15:05

pier2 a écrit :Mais que fait la modération !!!??? :wink: mdr

Mais tu sais bien que les post de Nostromo sont à lire sans modération ! :wink:
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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Barbara92 » 05 juil. 2018, 15:07

Merci Bashogun

lilou06
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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar lilou06 » 05 juil. 2018, 19:29

Bashogun a écrit :
Désolé, lilou, on est quelques indécrottables sur le forum !...


On verra la prochaine réponse de Nostromo ... mdr mdr


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