Coucou

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Lune
Fidèle
Messages : 425
Inscription : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Coucou

Messagepar Lune » 14 avr. 2018, 20:52

Bonjour,

J'espère que vous allez tous bien. :roll:

Me concernant : IRM encéphalique et médullaire montrent une pathologie inflammatoire démyélinisante, depuis 2012. Pour le médecin de Pen Bron, il s'agirait d'une forme de Sep. Pas de ponction lombaire, pas de traitement.

Pour le reste, une petite histoire :
J'ai dans le corps un serpent à deux têtes. Ses crocs sont ancrés sous les pieds et le reste divague. De sa queue, il frappe, joue et ondule, se balade. A chaque nuit il se dresse, siffle en chemin, s'enroule dans la tête. Là est son nid.
Lorsque la faiblesse du sommeil appelle les amitiés perdues, la mélancolie, le serpent errant partout (sep) est un incurable ennemi.
Mais toujours, aux matins étoilés, à la Lune apparue, le chant des oiseaux fait oublier les maux.
Le serpent tortueux peut bien faire des balades, devant la colère il se tait, devant la joie de vivre il "meurt". mdr

A bientôt et bonne soirée à tous !
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants"
http://surlalune.e-monsite.com/

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1845
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Barbara92 » 15 avr. 2018, 00:39

Lune a écrit :Mais toujours, aux matins étoilés, à la Lune apparue, le chant des oiseaux fait oublier les maux.
Le serpent tortueux peut bien faire des balades, devant la colère il se tait, devant la joie de vivre il "meurt". mdr

J' adore
C'est exactement ce que je pense que l importance du moral sur la maladie
Avec la joie de vivre on peut déplacer des montagnes :) Elle un pouvoir insoupçonnable
Nombre de fois j'ai passé des nuits de merde, avec un moral de merde, et comme tu dis le matin avec le chant des oiseaux la magie de la vie refait son apparition, tout est à nouveau possible, pourtant les problèmes sont les mêmes.

Sinon petite question, pkoi pas de traitement ? Ça vient de toi ou de ton neuro ?

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Bashogun » 15 avr. 2018, 07:37

Bonjour Lune et bienvenue parmi nous sur le forum !

quelle jolie 'petite histoire', d'une poésie puissante et très évocatrice !
Ce 'serpent errant partout' est d'une justesse sidérante - cette métaphore va sans doute nous rester tant elle frappante.
Il m'a fait penser à un haïku de Kyoshi
Le serpent s’esquiva
Mais le regard qu’il me lança
Resta dans l’herbe.


Lune a écrit :pathologie inflammatoire démyélinisante, depuis 2012. Pour le médecin de Pen Bron, il s'agirait d'une forme de Sep. Pas de ponction lombaire, pas de traitement.
Cela voudrait-il dire qu'il n'y a pas de diagnostic Sep clairement posé depuis tout ce temps ?
As-tu eu de nouvelles poussées depuis celle de 2012 ?
Ou j'ai mal compris...

Le forum est convivial et il est riche d'informations, de témoignages et d'échanges sur toutes les questions qui concernent la Sep, mais aussi bien d'autres. N'hésite pas à intervenir, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Au plaisir de te lire.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Lune
Fidèle
Messages : 425
Inscription : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Lune » 15 avr. 2018, 18:24

Bonjour,

Merci pour votre accueil :D

Barbara92, la neurologue prévoit du Lyrica si la pathologie devient invalidante. Ce médecin ne se prononce pas sur cette maladie inflammatoire.

Bashogun pour le médecin de Pen Bron, il s'agit d'une forme de sep mais comme la neurologue ne confirme pas ... Ils ont été formidables à Pen Bron, pendant le mois de rééducation, avec du gainage surtout, de la marche sur tapis roulant, du tir à l'arc et beaucoup d'exercices les yeux fermés pour l'équilibre et les vertiges. Marcher sur place. Quelle surprise de se retrouver à l'autre bout de la salle !! On m'a fait aussi repasser la conduite du permis de conduire, heureusement pas le code.
Pour les poussées, tant de choses bizarres arrivent. A chaque IRM, une dizaine, il y a toujours de nouveaux hypersignaux encéphales mais sans réhaussement donc des vieux ??

Bashogun, ton haïku est très beau, merci.

A bientôt !
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants"
http://surlalune.e-monsite.com/

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Coucou

Messagepar lélé » 15 avr. 2018, 21:21

Bonjour et bienvenue
Je pensais que le lyrics c'était pour les douleurs

Au centre de rééducation je fais aussi du tir à l'arc et j'aime beaucoup
Comme ping pong et boxe

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1845
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Barbara92 » 16 avr. 2018, 00:07

Oui Lyrica est normalement pour les douleurs neurologiques types paresthésies
C'est étonnant, ce qui t arrive est pris au sérieux car tu as pu bénéficier d'une rééducation, en plus tu dis que chaque fois il y a de nouveau hypersignaux. Qu'est ce qu'il manque à ton neuro pour poser le diagnostic ?
Le Lyrica n'est pas un traitement de la sep, mais il permet de soulager les symptômes sensitifs, étonnant donc qu'il compte traiter avec ce médicament, qui n agit pas du tout sur les symptômes moteurs et cognitifs de la sep, ni sur le évolution de la maladie (il ne limite pas les poussées)

En tout cas c'est cool que cette rééducation t'ai fait du bien :)

Septendre
Habitué(e)
Messages : 41
Inscription : 18 déc. 2017, 15:44
Ma présentation : SEP depuis Nov 2017
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Septendre » 16 avr. 2018, 10:24

Trop bien ton texte. Il est à diffuser plus largement de part sa pertinence.

Bienvenue sur le forum.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Bashogun » 16 avr. 2018, 11:42

Bonjour Lune,
deux haiku plus anciens en écho pour commencer :
Matin de printemps -
Mon ombre aussi
Déborde de vie !

Issa (fin XVIIIè)

Même le bruit de la cascade
S’est affaibli -
Le chant des cigales.

Chiyo-ni (XVIIIè)


Sur la situation diagnostic que tu rapportes, je m'interroge :
Lune a écrit :pour le médecin de Pen Bron, il s'agit d'une forme de sep mais comme la neurologue ne confirme pas ...
(...) A chaque IRM, une dizaine, il y a toujours de nouveaux hypersignaux encéphales mais sans réhaussement donc des vieux ??
Le médecin de Pen Bron n'est pas un neurologue, soit.
Diagnostiquer une Sep en toute certitude est long et complexe car ses symptômes sont communs avec bien d'autres pathologies et il convient à la fois d'éliminer ces dernières et de répondre à des critères, dits de McDonald. (en cliquant sur les mots et expressions soulignés, ça ouvre une petite fenêtre explicative).
Avec de nouvelles lésions qui apparaissent régulièrement aux IRM successives, il y a bien une pathologie active. Les lésions Sep qui prennent le contraste manifestent une lésion active au moment du cliché ; les lésions qui ne prennent pas le contraste signalent des poussées anciennes cicatrisées.
Mais il y aussi d'autres pathologies qui peuvent laisser des lésions. Pour la Sep, outre la dissémination temporelle (plusieurs poussées attestées), les lésions doivent répondre à des critères de forme, de taille et d'emplacement dans le SNC.
L'examen clinique est aussi un élément essentiel dans le diagnostic et peut permettre de mettre au jour une poussée. Qu'ont fait apparaître les examens cliniques avec ton neurologue ?
Si le neurologue ne confirme pas une Sep, j'imagine qu'il a émis d'autres hypothèses... Non ?...
J'espère au moins qu'il est assez explicite sur les pistes qu'il poursuit et qui pourraient expliquer tes soucis de motricité, de vertiges et d'équilibre ; mais aussi explicite sur les raisons pour lesquelles il pense qu'il ne s'agit pas d'une Sep.

En tous cas, tu sembles bien entourée à Pen Bron, c'est déjà ça !

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Lune
Fidèle
Messages : 425
Inscription : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Lune » 16 avr. 2018, 20:42

Bonjour,

Merci Septemdre, on a tellement toujours l'impression d'être habité !!

Merci Bashogun, c'est si jolie la poésie.

Pour répondre à tes questions, avec la neurologue il y a eu l'examen du marteau à réflexes et des grattes sous les pieds qui ne provoquent aucune réaction. Et pas d'autres hypothèses que la sep non confirmée.
Les autres examens ont été faits à Pen Bron en 2015 pendant un mois - en 2016 en visite
En 2017-2018 - pause :lol:

Pour ceux qui ont l'impression d'avoir des chaussures trop petites ou avec des cailloux ou du sable dedans (me fait encore avoir quand ça pique trop)
il faut prendre une pointure au-dessus et tant pis si ça fait des grands pieds mdr

Bonne soirée à tous et à bientôt
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants"
http://surlalune.e-monsite.com/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Bashogun » 16 avr. 2018, 20:53

Bonsoir Lune.
examens neuro réduits à leur plus simple expression, dirais-je...
Depuis 2012, quels ont été tes symptômes ?
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Lune
Fidèle
Messages : 425
Inscription : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Lune » 16 avr. 2018, 20:53

Merci aussi Barbara92 et lélé pour les renseignements sur Lyrica

Re à bientôt !
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants"
http://surlalune.e-monsite.com/

Avatar de l’utilisateur
Lune
Fidèle
Messages : 425
Inscription : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Lune » 16 avr. 2018, 21:29

Bonsoir Bashogun

En 2012 c'était ne plus rien sentir de la taille jusqu'au pieds, me suis pincée pendant 15 jours :lol:
Depuis, ce sont surtout les jambes avec fourmillements, l'impression que ca va se casser en deux ou un muscle qui coince ou une petite décharge à droite, à gauche ou dans le dos même. C'est aussi une jambe droite qui traîne et entraine des chutes à cause d'une racine, d'une petite bosse dans les bois, mais ouf personne n'a rien vu :lol: Et puis tout ça manque de force, même les bras et les mains. Après il y a aussi les pieds serrés, avec ou sans cailloux dessous. En cas d'angoisse, c'est tout qui se serre, les chevilles, les genoux, le ventre, la machoire, même la figure avec le nez en prime. Pour terminer, un cerveau embrumé, ou comme une ivresse, ou une grosse envie de dormir ou sentir des choses bouger là dedans et avoir mal aux yeux.

Et voilà. Sinon ça va bien, marcher beaucoup et faire du vélo d'appartement sont des idées fixes. Pour les haltères c'est trop lourd riree

Bonne soirée Bashogun
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants"
http://surlalune.e-monsite.com/

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Coucou

Messagepar lélé » 16 avr. 2018, 21:42

Mais c'est quand même un peu lourd non?
Tu as des douleurs ?

Avatar de l’utilisateur
Lune
Fidèle
Messages : 425
Inscription : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Lune » 16 avr. 2018, 21:50

Bonsoir lélé,

Ben ca fait mal tout le temps quelque part, mais tant qu'on peut marcher ... A Pen Bron il y avait tant de gens sans jambes du tout ou avec un bras en moins, beaucoup en fauteuil aussi. J'avais même honte parfois d'aller si bien.

Bonne soirée lélé
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants"
http://surlalune.e-monsite.com/

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Nostromo » 16 avr. 2018, 22:26

Salut Lune, heureux de faire ta connaissance.

J'aime bien l'image du serpent à deux têtes, avec un peu de chance chacune des têtes prendra l'autre pour son ennemie et lui injectera le venin...

Je n'ai pas bien compris ni dans ta description, ni dans les posts qui ont suivi, si tu avais déjà consciemment, physiquement ressenti que tu étais en train de faire une poussée, ou si au contraire tout cela te paraissait bien flou ?

Les hypersignaux qu'on voit sur une IRM mais qu'on ne voyait pas sur la précédente, peuvent refléter l'évolution de la maladie. Certains disent qu'ils peuvent aussi refléter l'évolution des techniques d'imagerie.

Je t'embrasse, porte-toi bien,

Jean-Philippe.

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Nostromo » 16 avr. 2018, 22:52

Parenthèse :

Bashogun a écrit :répondre à des critères, dits de McDonald. (en cliquant sur les mots et expressions soulignés, ça ouvre une petite fenêtre explicative).


La bulle explicative signale que les critères ont été révisés en 2010, c'est vrai, mais une nouvelle révision est en cours depuis (fin 2017), qui permettrait un diagnostic plus rapide : http://www.lejournaldumedecin.com/jm-up ... 31527.html. "2010, soit la préhistoire de la SEP" : je sens qu'on est beaucoup de dinosaures, ici :).

La commercialisation de médicaments relativement efficaces aura donc réussi à poser une contrainte de rapidité du diagnostic, inconnue auparavant ; mais au prix d'un risque accru de "faux positifs".

Fin de la parenthèse :).

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Coucou

Messagepar lélé » 16 avr. 2018, 23:42

Je plussoie
Premier IRM 21 mai 2001
2002 IRM suivant, mais machine neuve et découpeuse tranche différente
Comme j'avais un micro lésion j'ai eu'peur , à 22 ans c logique lol, on m'a dit qu'elle était sûrement là avant mais la découpe était différente et machine perfectionnée ++
Quand j'ai paniqué en février dans l'IRM il datait de 2004 , c'était une horreur comparé à celui où je vais normalement
Dans une clinique à Toulouse il y en a un pour clostro avec vidéo et brut infime
J'appelle demain au cas où, ça m'évitera de paniquer encore mdr

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Bashogun » 18 avr. 2018, 11:54

Nostromo a écrit :les critères ont été révisés en 2010, c'est vrai, mais une nouvelle révision est en cours depuis (fin 2017), qui permettrait un diagnostic plus rapide
Bonjour Nostromo et merci pour ces infos qui m'ont permis de mettre à jour les infos du forum !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Bashogun » 18 avr. 2018, 11:59

Bonjour Lune,
as-tu pensé à prendre un second avis auprès d'un autre neurologue ?
Depuis 2012, ça commence à faire long !
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Lune
Fidèle
Messages : 425
Inscription : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Coucou

Messagepar Lune » 18 avr. 2018, 15:38

Bonjour à tous,

Merci Nostromo, lélé et Bashogum pour vos messages. Une nouvelle machine ? Mais c'est bien sûr ! Cela expliquerait les nouvelles lésions qui comme les autres ne se réhaussent pas après injection du godolinium. Donc elles sont vieilles ?! Et à chaque IRM on ne voit pas l'inflammation. Pour les poussées c'est flou. Je pense surtout à des séquelles de 2012. Mais avant cette année là, il y avait eu déjà des décharges dans les jambes et le bras gauche qui n'allait pas où je voulais et des trucs qui pètent dans les doigts qui deviennent tout bleu. Des coups de chaud qui enlèvent toute force. Quel mystère. Le cerveau donne de fausses informations, ce n'est pas vrai les cailloux, et aujourd'hui c'est plutôt comme des noeuds sous les pieds. Deux neurologues de consultés, un homme nul, une femme qui m'a envoyée à Pen Bron. Maintenant c'est l'heure de la pause !

Le stress, la mélancolie, les mauvaises nuits, ce n'est pas bon pour nous, il faut pouvoir s'évader. Aussi je vous invite à un grand voyage :roll: Rendez-vous là où on ne parle plus de maladie !!

Attention départ immédiat ...
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants"
http://surlalune.e-monsite.com/


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 4 invités