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Messagepar Nini » 03 juin 2018, 01:42

Bonsoir Nostromo
Oui comme tu le dit ils n'ont pas l'air sur du diagnostic , bien que je sois sous copaxone ils me demande une prise de sang pour Lyme .
Et si c'est virale lequel pour ces symptômes ..
Ce qui est complexe pour moi c'est que ça s'est pas fait en 2 épisodes distincts d'abord la jambe qui traîne un peu et vision flou de l'oeil gauche ils mont dit que c'était une forme de poussée donc ma 1ere en espérant qu'il y en ai pas d'autres...mais ça l'avenir nous le dira. Parce que depuis que le l'ai su ma vie s'est comme arrêter même l'infirmière a compris que je m'interdisai de vivre , de faire des projets bah oui l'avenir est encore moins incertain qu'avant et je ne pas prendre ça avec philosophie ,donc oui j'essaie il faut pas relâcher le combat mais plus facile a dire qu'a faire ...merci pour tt ces précieux conseils et ces échanges enrichissants . Prend soin de toi .

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Messagepar Barbara92 » 03 juin 2018, 05:17

Bonjour Nini,

Je vois que tu as l'air stressé et c'est normal, j étais dans la même situation que toi quand je suis arrivée sur le forum.
La sclérose en plaques a une très mauvaise réputation, ce qui fait que le diagnostic ou la suspicion, est vraiment difficile à avaler.

Pour ma part j'ai constaté que la réputation et l image qu'on en a était pire que ce qui en était vraiment, beaucoup grâce au forum, et ça rassure beaucoup.
La sep ne t empêche pas de vivre. Tu peux travailler, changer de travail si ce dernier est trop contraignant par rapport aux symptômes, le sport est conseillé, quand j' ai entendu ça j étais heureuse ! Je me voyais déjà sans pouvoir faire de sport la déprime ! Tu peux également avoir des enfants, bref la vie ne s arrête pas là. La vie continue, et n est-ce pas la chose la plus importante ? Ce n'est pas une maladie mortelle mais chronique. Je pense que si on devait choisir le choix serai vite fait. Certes on s'en serai bien passé, mais ouf on peu vivre.

Alors c'est sur, on ne sait pas comment on va veillir, au bout de 20 ou 30 ans de sep. Mais en observant autour de moi je me rend compte que beaucoup de personnes souffrent de quelque chose à partir d'un certain âge. J'ai d'ailleurs vu une études qui disait que la majorité des adolescents s occupaient d'un adulte dépendant. C'est quand même vachement impressionnant. C'est sur ces adultes n'ont pas tous la sep !

Sur un autre sujet, Jean-Philippe à souligné un élément important.
Avant, parce que les outils de diagnostic n étaient pas les mêmes, il y a pleins de sep qui n étaient pas diagnostiqués et qui passaient à la trappe. Ils s agissait donc des sep benines. On connaissait donc surtout les sep sévères. Ce qui explique pourquoi cette maladie à une si mauvaise réputation.
Aujourd'hui avec l irm on l'a diagnostic de mieux en mieux, même l irm en quelques années a connu beaucoup de progrès. Ce qui augmente le nombre de sep benines diagnostiqué, que ce soit rapidement ou au bout d'un certain temps.

En tout cas ce forum est une force, ça fait du bien de parler avec des personnes qui rencontrent des situations similaires, de se comprendre, de conseiller et recevoir des conseils, de rigoler aussi et beaucoup :wink:

Bon week-end

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Messagepar Souri7dugard » 03 juin 2018, 11:36

Coucou Nini

Je laisse aux anciens les explications car comme toi j’ai du mal ... je suis au stade « d’acceptation » ... et ce n’est pas gagner .
j’ai eu Copaxone que j’ai supporté 1 année. Ensuite on m’a placé sous rituximab que j’ai en perf tout les 6 mois . Je prends au quotidien du Fampyra ,cymbalta ainsi que du xatral ... puis nos antidouleurs.

Tes inquiétudes et questionnements sont légitimes car je suis pareil.
Tu vois hier j’avais la famille à la maison pour l’anniF de ma fille, je m’etais Levée à 7h pour faire ma forêt noire et il a fallut appeler Samu à midi, j’ai passé la journée à l’hôpital... j’ai eu un gros malaise, je ne pouvais plus me lever. Aujourd’hui je suis chez moi et je vais essayer de profiter de ma journée.
Tout cela pour te dire que oui c pas facile de positiver et quand on me disait « il faut positiver, le moral c la clef » comme bcp ça m’enervait ... mais crois moi j’ai compris que oui c la clef ... regarder et savourer quand ça va ça permet d’avancer et de mieux avancer . Je valide que le moral est notre meilleur allié et médoc sans effets secondaire .

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Messagepar Barbara92 » 03 juin 2018, 12:15

Avec la sep il faut + penser à soit, + s écouter.
Ma belle famille est une famille nombreuse, et à chaque anniversaire de mes enfants je me defoncais, je préparais deux gâteaux le repas les apéro, tout ça en surveillant les enfants car c'est souvent que monsieur bossait. Pour Noël pareil, je me donnais à fond pour faire deux gâteaux et une bûche (mes pâtisseries sont appréciés). Au moment où arrivait la soirée j étais crevé.
Et bas maintenant je peux te dire que c est fini tout ça, je fais au plus simple ! Et en fonction de ma fatigue.
Qu'est ce qu'ils t'ont dit du coup à l hôpital Souri 7dugard ?

Pour ce qui est de positiver, ce n'est pas une remarque qu'on dit en mode tes chiante de broyer du noir.
Chacun est libre de réagir comme il veut ou comme il peut, mais de manière générale quand je vois quelqu'un de triste ou très stressé, j'aime bien essayer de lui venir en aide. Et ce n'est pas en lui disant que c'est la merde que je vais l aider. Mais plutôt en lui montrant que tout n'est pas perdu, et c'est aussi ce qui m aide moi. Les gens qui me disent c'est chaud cette maladie ma pauvre ça ne m'aide pas. Et jsuis pas sur que ça puisse aider quelqu'un. C'est pas facile et ça ne sera pas facile, mais ça va aller.

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Messagepar Souri7dugard » 03 juin 2018, 12:26

Coucou Barbara

J’ai eu un scanner et prise de sang et nickel, mais gros vertiges et tension + ou -. Mal de tête . Le médecin m’a dit du repos complet et il m’a prescrit du betahistine Mylan 24 mg. 2 fois par jour.
Je suis au lit encore, tête comme une coucourde et fatigue extrême . Jamais eu comme ça .... c’est vrai que je me met toujours à fond pour invitation et est ce le déclencheur ?

Je vais pas polluer le post à notre Nini :wink: . Je vais en cas poster ailleurs .

Et toi pliage linge table !

Pour Nini si nous voulons t’aider se sera surtout en commençant par ton moral. Moi le forum m’aide beaucoup il est un lien entre moi mes toubibs et cette SEP :D
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Messagepar Bashogun » 03 juin 2018, 16:03

Nini a écrit :Ah oui j'avais une question stp ..il m'avait fait un irm de la colonne vertébrale mais n'ont rien trouvé n'est ce pas un des signes majeurs de la sep le cerveau et la colonne ? Je te remercie de ces échanges on se sent moins seul et ça fait du bien
Bonjour Nini,
De rien, Nini, c'est bien la vocation du forum que d'offrir un lieu d'échange convivial et riche d'informations et de l'expérience de chacun.
Ecrire à un vertu thérapeutique dont on aurait tort de se priver !

La Sep peut toucher toute zone du système nerveux central - qui est composé du cerveau, du tronc cérébral et de la moelle épinière.
Mais elle ne touche pas nécessairement toutes les parties du SNC !
On peut donc avoir des lésions cérébrales mais pas médullaires ; médullaires, mais pas cérébrales ; médullaires et cérébrales. C'est donc très différent selon chacun.
C'est bien pour cela qu'on peut dire qu'il y a autant de Sep que de sépien - tant elle est multiforme selon les zones touchées.
Nini a écrit :quand a la nourriture je le pensai aussi mais l'infirmière ma dit que ça na pas été prouvé scientifiquement alors pourquoi ma voisine de chambre qui n'avait pas la même forme de sep que moi avait une nutritionniste ..?? Merci pour tes conseils c'est très gentil a toi en espérant que je puisse en appliquer quelques uns ..
Mais d'autres te diront autre chose ! Ce qui est certain, c'est qu'il ne faut pas abuser de certaines choses, d'une part, et que, d'autre part, la nourriture industrielle est tellement peu 'naturelle' et tellement bourrée de chimie, de sel et de sucres qu'on a tout intérêt à privilégier les produits frais.
Ensuite, il y a tellement de régimes différents fondés sur des principes différents qu'on peut douter que tel ou tel soit la panacée. Le mieux, c'est tout de même de manger équilibré (il faut des protéines, des glucides et des lipides), diversifié et frais. A chacun de trouver ce qui lui convient le mieux.
Souri7dugard a écrit :mais crois moi j’ai compris que oui c la clef ... regarder et savourer quand ça va ça permet d’avancer et de mieux avancer . Je valide que le moral est notre meilleur allié et médoc sans effets secondaire .
Je plussoie mille fois !! <2
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Messagepar Nostromo » 03 juin 2018, 22:57

Salut Nini,
Nini a écrit :Parce que depuis que le l'ai su ma vie s'est comme arrêter même l'infirmière a compris que je m'interdisai de vivre , de faire des projets bah oui l'avenir est encore moins incertain qu'avant et je ne pas prendre ça avec philosophie ,donc oui j'essaie il faut pas relâcher le combat mais plus facile a dire qu'a faire ...
Comme je te disais, ton corps et ton esprit (ton "mental") ont des capacités d'adaptation que tu ne soupçonnes pas. Devoir accepter un diagnostic de sep, c'est d'une certaine façon se retrouver contraint de sortir de sa "zone de confort". Ce qui est toujours chiant, au début, quelles qu'en soient les raisons, sep ou autre chose. Et incroyablement enrichissant, ensuite, pour peu que l'on ne se bloque pas dans le déni. Il faut que tu me croies sur parole là dessus, mais je suis sûr que tu trouveras ici plein de gens qui abonderont dans ce sens.

A bientôt,

JP.

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Messagepar Souri7dugard » 04 juin 2018, 00:29

Je dirai même plus , prendre la vie avec philosophie à l’epoque ou on est c pas évident aussi ...

Tu sais pourquoi te masturber le cerveau avec des peut-être , il y en a qui ont une poussée et 30 ans après ils attendent toujours la deuxième .... moi perso j’aimerai avoir une poussée mais je n’en fais plus et je croyais que c’était super au début mais quand ton neuro te dis « il faut espérer que ce soi une poussée on va faire un irm » .... bref j’ai les séquelles qui s’installent un peu trop vite .... en 2015 quand j’ai eu le diagnostic de La SEP je disais c chiant les poussées ... j’aurai mieux fais de me taire...

Puis il y en a qui en traversant une route vont se retrouver handicapés du jour au lendemain ....ils auront même pas eu le temps de se poser toutes ces questions ... là où je veux en venir c que ce que je suis en train de te dire je me le suis mis dans la tête aussi ..... en lisant le forum et en parlant avec infirmière ou famille. Je ne dis pas que je ne m’inquiète plus, mais je vie avec je n’ai pas le choix. Perso je m’inquiète plus pour mes petits enfants lol et les pb du quotidiens factures ou autres ...... quand les douleurs veulent me faire craquer, je craque et après j’essaie de me relever car demain sera un autre jour et certainement sera t’il meilleure car il y a toujours un meilleur jour qui arrivera car on le savourera comme jamais on les a savouré quand on ne se savait pas malade .

Alors viens vider ton sac, tes questionnement sont légitimes mais on se doit d’être là non pas pour te dire comme l’a si bien dit Barbara et tous ici que La SEP est négatif etc ... mais te faire percevoir la lumière car c toi qui dirige ta vie pas La SEP.

Bises
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Messagepar Nini » 05 juin 2018, 23:24

Bonsoir Barbara92
Oui comme tu le dis j'ai été très stressé ,aujourd'hui encore mais par épisodes car j'essai de me calmer la sep ma eu mais elle n'aura pas mon mariage. Je m'efforce a me raisonner en me disant qu'il y a pire que moi (c'est bizarre cette façon de penser qu'on a jamais eu mais c'est la triste réalité ) et je souhaite beaucoup de courage a ceux qui ont pire . Avec tout ce que j'entendais et tout ce que je lisais jme disais il n'y a pas pire que ça ! Mais une fois qu'on se reprend et qu'on demande les infos aux bonnes personnes ouf ça rassure un peu.Comme on ma souvent dit regarde le bon côtes des choses et prend que le positif comme ça les moments ou ça ira moins bien tu n'en sera que plus forte ! Ça demande une force de caractère mais il le faut ! Pour ma part je repense au jour ou jetait a l'hôpital avec une hémoragie interne et ce médecin qui me dit la c 1 chance /2 ou mon corps s'occupe de cette hémorragie ou je quitte ce monde ...merci mon Dieu je suis encore la et je peut vivre !! Alors c'est pas un sep qui va me mettre un kao !! Non ! Il va falloir de la patience j suis en reconversion pour le boulot , je veut mon permis et je veut pouvoir avoir la chance d'être maman un jour ...et comme on dit on ne s'est pas de quoi demain est fait ! En tout cas merci pour tes conseils et ta compréhension et maintenant que j'ai raconter ma vie riree pardon toi tu en ai ou ? Prend soin de toi

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Messagepar Nini » 05 juin 2018, 23:46

Bonsoir souris7duguard
Oui je te comprend la phase d'acceptation n'est pas simple mais j pense qu'une fois faite on aura déjà franchi une étape importante !
Moi je suis sous copaxone et jai eu du Fampyra 1 fois pour ma raideur a la jambe en test savoir si je le supporte ...
Toi qui a voulu faire plaisir a ton entourage la sep ta fais un mauvais coup ma pauvre j'espère que tu va mieux et que tu prend soin de toi.
Pour info j'adore le chocolat alors une foret noir jaurai voulu etre la ! mdr j'espère que vous avez pu vous régaler quand même !
Comme disait ma prof référant en école aide soignant beaucoup de maladies passe par le psychique ! Si on reste fort psychiquement le reste suivra .. plus facile a dire qu'a faire ou comme un article que j'ai lu le rire et un anti stress ...toutes des petites choses qui peuvent améliorer notre vie avec Mme Sep ! Merci pour tes conseils ! Vous me redonner du baume au coeur tous sur ce forum ! Prend soin de toi en espérant que tu aille mieux plein de courage !

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Messagepar Nini » 06 juin 2018, 00:14

Bonsoir Nostromo ,
Je te crois quand tu dis que le mental est capable de beaucoup de choses qu'on ne soupçonne pas comme l'instinct de survie dans certaine situations il va nous pousser a faire des choses qu'on pensai ne jamais etre capable comme sauter d'un cheval au galop car il m'a embarqué sur un chemin de forêt et a quelques mètres devant moi 2 enfants joue au milieu du chemin mon instinct ma dit c'est ou eux ou toi ! Je m'en suis sorti avec quelques égratignures c'est fou mais ça a bien été réelle il y a eu des témoins ! C'est pas un western ! mdr Ou comme se jeter sur la route pour rattraper sa petite soeur qui est passe au rouge ....donc oui j'y crois ! Merci encore pour tes conseils et pour toi ? Ca se passe comment ? A la prochaine prend soin de toi.

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Messagepar Souri7dugard » 06 juin 2018, 00:28

Bonsoir Nini

Oui tout le monde c régalée samedi :-) . Tu c c pas là SEP qui m’a joué un mauvais tour c ma faute je ne me suis pas écouté, c comme celui qui a une grippe et qu’on lui dit de pas sortir découvert et qu’il le fait il va choper une pneumonie ;) c pas la faute à la grippe ni a a pneumonie lol !
Tu as la gnac c déjà bien Nini . Tu regardes les choses du bon côté et c le meilleur .

Fampyra tu l’as eu qu’une fois ? C’est à dire pas compris ?

Bonsoir
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Messagepar Nini » 06 juin 2018, 01:19

Bonsoir Bashogun
Merci encore , oui je comprend petit a petit que Mme Sep est capricieuse et ne réagit pas pareil face a tel ou tel personne moi qui pour une fois voulais simplifier les choses pour mieux comprendre je me suis tromper ... jme demandai pourquoi il était aussi difficile de trouver un traitement qui guérit étant donner qu'ils ont trouver plusieurs traitements pour vivre avec c'est qu'ils ont du ciblés certains facteurs...donc avoir des pistes pour un traitement efficace...Quand aux régimes alimentaires j'avais pensé aux sans gluten car il est mauvais dans la sep mais mon docteur ma dit qu'il fallait que j'arrête d'être trop dur avec moi même et trop stricte a vouloir essayer differentes sortes de choses ca apporte encore plus de contraintes ...essayer d'améliorer son hygiène de vie oui mais vouloir en faire trop ne servira a rien a part craquer un jour ..donc j'essaie de gérer . Et toi bashogun ça va tu en ai ou ? Jme rend compte que j raconte ma vie mais et vous tous racontez moi un peu si vous voulez bien entendu ..est ce que ça va ? Vous gérer ? Et comment ? Un grand merci Fait attention a toi .

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Messagepar Nini » 06 juin 2018, 01:40

Bonsoir Souris7duguard ,
C'est pas faux ce que tu dit il faut savoir s'écouter et quand on a pas l'habitude c pas facile...
L''infirmière me la fait remarquer elle ma demander qu'est ce que je fait pour moi ? Quand elle la vu que je parler de tout le monde sauf de moi elle ma regarder et elle ma dit VOUS . J'ai craquer ..en larmes je venais de me rendre compte que je m'étais oublier entre mon boulot aide a domicile mon papa malade mon mari et mes amis je m'occupais de tous sauf de moi ... alors il faut que j'apprenne a prendre soin de moi ...et oui pour ma raideur a la jambe ma neuro ma donner du fampyra en essai...voir si ça me soulageait un peu je crois que oui ...et maintenant faut que j attende mon prochain rdv pour voir si elle men prescrit car c'est la seule a pouvoir le faire...sachant que c des rdv tt les 6 mois ... si tu as des conseils de choses a faire dans la vie de tt les jours pour atténuer un peu les raideurs je suis preneuse :wink: prend soin de toi et merci !

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Messagepar Bashogun » 06 juin 2018, 07:50

Bonjour Nini,
l'infirmière a bien raison : s'il est positif d'être attentif aux autres et de tâcher de les aider autant que possible, cela ne doit pas conduire à s'oublier soi-même - ce qui peut être une forme de déni de sa propre situation et ne permet pas de dépasser la phase d'acceptation. Il faut savoir prendre du temps pour soi et trouver les moyens de vivre au mieux avec sa Sep en s'adaptant aux limites qu'elle nous impose.
Pour autant , le mieux est l'ennemi du bien et s'imposer trop de contraintes ou se montrer trop exigeant peut être contre productif. Ainsi, un régime alimentaire trop drastique risque fort de ne pas être maintenu. La notion de plaisir est essentielle ; les écarts valorisent les efforts et les rendent supportables.

Pour la Fampyra, il y a une période d'essai obligatoire de 15 jours. Lorsqu'il est envisagé de le prescrire, le neurologue organise un test de marche, chronométré et observé, sur 500m et 10m. Le même test est refait au bout des 15 jours pour vérifier si le traitement améliore les capacités de marche (ce qui n'est pas toujours le cas). En outre, cette période d'essai est nécessaire en raison des effets secondaires possibles. Le neurologue aura donc pris soin de fixer un rendez-vous 15 jours plus tard pour faire le point et renouveler ou non la prescription - mais d'après ce que tu dis, ça ne semble pas être le cas, si j'ai bien compris. Appelle ton neurologue pour qu'il y ait bien ce rendez-vous dans les temps.
Nini a écrit :si tu as des conseils de choses a faire dans la vie de tt les jours pour atténuer un peu les raideurs je suis preneuse
Le froid et le chaud peuvent être des moyens efficaces, selon les cas. Pour mon syndrome des jambes sans repos, le froid sous la plante des pieds me permet de calmer sensiblement les crises ; pour mon 'épaule gelée', c'est la chaleur qui est le plus efficace pour atténuer les douleurs (qui sont en train de revenir ces derniers temps :cry: )

Bien à toi.
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Messagepar Nostromo » 06 juin 2018, 13:48

Nini a écrit :Je m'en suis sorti avec quelques égratignures c'est fou mais ça a bien été réelle il y a eu des témoins ! C'est pas un western !
Arf, c'est le genre d'évènement où on regrette après coup qu'il n'y avait personne pour le filmer :). Ce genre de comportement "héroïque" dans les situations extrêmes est assez connu, par exemple on pouvait le rencontrer dans les équipages de bombardiers abattus par la DCA ennemie. Une sorte de transe qui t'amène à te dépasser, littéralement, à "sortir de ton cadre".

Sinon pour moi ça se passe bien, tu ne m'entendras pas me plaindre. Ca fait pas loin de deux ans que je n'ai plus vu de docteur, je ne communique plus que par mail avec ma généraliste :). Il faut tirer avantage des technologies proposées par son temps...

A bientôt,

JP.

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Messagepar Souri7dugard » 07 juin 2018, 00:05

Nini a écrit :Bonsoir Souris7duguard ,
C'est pas faux ce que tu dit il faut savoir s'écouter et quand on a pas l'habitude c pas facile...
.et oui pour ma raideur a la jambe ma neuro ma donner du fampyra en essai...voir si ça me soulageait un peu je crois que oui ...et maintenant faut que j attende mon prochain rdv pour voir si elle men prescrit car c'est la seule a pouvoir le faire...sachant que c des rdv tt les 6 mois ... si tu as des conseils de choses a faire dans la vie de tt les jours pour atténuer un peu les raideurs je suis preneuse :wink: prend soin de toi et merci !


Bonsoir Nini

Pour le fampyra il ne soulage pas et en aucune façon il ôte les douleurs. Il aide à la marche en faite, en tout cas c dans ce sens qu’on me l’a prescrit et perso une fois je l’ai oublié je peux te dire que je ressens la différence . J’en prends 1 a 8h le matin et l’autre a 20h. Et comme te le dis Bashogun on aurait dû te revoir 15 jours après pour te chronométrer etc .... on ne le prescrit jamais à « l’essai » un jour . Surtout que c dans le temps que tu vois les effets . Vois ça avec ta neuro .

Pour atténuer les raideurs c’est assez aléatoire .... le cymbalta peut aider mais bon ... moi selon la douleur je met du chaud ou je prends un bonne douche chaude . Je me masse aussi . Il existe un boule massante avec des roulettes je ne sais plus son nom ça peut aider .... je te serais pas d’une grande aide là car je n’ai pas encore apprivoisé cela lol .... lamaline m’accompagne quant j’en peux plus.

Bon courage et écoute toi car toi seule sait ce qui est bon pour toi ange3
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Messagepar Nini » 09 juin 2018, 23:43

Bonsoir tt le monde ,
Dsl entre mon portable qui déconne et moi qui suit fatigué parce que je cours partout je ne me suis pas trop connecté. En tt cas merci a tous pour vos messages jme sens moins seule et ça me rassure . Je commence a comprendre que c'est a moi de mettre le plus de moyens en oeuvre pour améliorer ma vie .Je me trompe peut etre mais jai l'impression que certains traitement sont plus utilisé comme placebo j parle pas des traitement de fond mais des traitements des symptômes comme fampyra... et qu'il faut mieux misé sur de la médecine douce comme les massages l'alimentation , douche ,bain ,sport , repos ....le souci c'est que jme dit malgré la fatigue je veut pouvoir faire le max de choses étant donne que j'en suis capable pour l'instant ...mais j'ai peur que cela s'inverse et que si j force trop ça empire car j connais pas les limites de la sep... et c normal de passe a un état émotionnel a un autre aussi vite ...on est motivé et le lendemain on broie du noir ?? Merci pour vos conseils .Prenez soin de vous et courage a tous !

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Messagepar Bashogun » 10 juin 2018, 09:07

Bonjour Nini,
Nini a écrit :jai l'impression que certains traitement sont plus utilisé comme placebo j parle pas des traitement de fond mais des traitements des symptômes comme fampyra...
Placébo, ce n'est pas ce que je dirais. Le Fampyra a un mode de fonctionnement qui ne convient pas à tout le monde. Le test de 15 jours vise à vérifier à la fois qu'il apporte du mieux et qu'il n'y a pas d'effet secondaire. Tu peux trouver bien des témoignages qui attestent de son effet bénéfique, même s'il est souvent limité. Et il n'y a guère d'autres traitements qui peuvent apporter ce qu'il apporte à certains, dont moi.
Nini a écrit :qu'il faut mieux misé sur de la médecine douce comme les massages l'alimentation , douche ,bain ,sport , repos
Quel que soit le traitement de fond, quels que soient les autres traitements des symptômes, l'hygiène de vie reste le meilleur remède : une alimentation diversifiée avec moins de sel, de sucre, moins industrielle en raison de tous les produits plus ou chimiques ajoutés, des produits plus frais avec plus de légumes et moins de viande (de mon point de vue.
Une activité physique régulière et adaptée ne peut être que bénéfique, comme le Taï Chi pour moi, l'équitation pour Lauriemab, etc.
Nini a écrit :le souci c'est que jme dit malgré la fatigue je veut pouvoir faire le max de choses étant donne que j'en suis capable pour l'instant ...mais j'ai peur que cela s'inverse et que si j force trop ça empire car j connais pas les limites de la sep...
La fatigue est notre symptôme commun à tous. Elle est consubstantielle à la Sep et il faut apprendre à la gérer pour tenir dans la durée :
    Patience et longueur de temps
    Font plus que force ni que rage.
écrit La Fontaine dans le Le Lion et le Rat; avec notre Sep, cela doit être notre gouverne. Savoir s'économiser afin de ne pas s'épuiser. A chacun de déterminer les limites que lui impose sa Sep pour s'y adapter en aménageant l'alternance régulière entre activités diverses et temps de pause. Simple question d'efficacité.
Nini a écrit :c normal de passe a un état émotionnel a un autre aussi vite ...on est motivé et le lendemain on broie du noir ??
Cela peut être un effet de la Sep qui peut occasionner des troubles dépressifs plus ou moins marqués. Le Réseau Sep de ta région peut sans doute te fournir les aides nécessaires pour y remédier. Tu aurais tout intérêt à les contacter.
Et tu sais que nous sommes là !

Bien à toi.
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Re: Jme presente

Messagepar Souri7dugard » 10 juin 2018, 16:54

Coucou Nini

Alors oui les changements d’humeurs sont normal et tu dois en parler à ton neuro ou généraliste si cela te gêne ou gêne ton entourage. Sauf si tu arrives à les gérer comme moi. Parfois même les sons me fatigue et pourtant j’ai appareil auditif lol .... pour l’instant c gérable pour moi mais si un jour ça dépasse les limites je consulterais.

Pour le fampyra c’est pour améliorer la marche ce n’est ni un antidouleur ni un traitement des symptômes à proprement parler. Et celui ci commence à agir à partir du délai des 2 semaines pas avant et il ne se donne pas à la demande. Bashogun t’a super bien expliqué ange3 .


Pour arriver à gérer et à connaître ton corps il te faudra du temps et comme dit un proverbe de chez nous :
« À force de temps je t'aurai, disait le chêne à la citrouille » proverbe provençal.

Bon ce qui est important c’est que tu restes active car en te lisant au début « je cours partout » continue c’est bon pour le moral ange3 .

Écoute ton corps , et une bonne hygiène de vie alimentaire et moral te seras que bénéfique ange3

A bientôt
« CE QU'ON TE REPROCHE, CULTIVE-LE, C'EST TOI » Jean Cocteau


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