Bonjour à tous

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fany24
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Bonjour à tous

Messagepar fany24 » 14 juin 2018, 13:03

Bonjour à tous,
Je m'appelle Fannie et j'ai 41 ans
Voilà 15 Jours j'ai vu une tache apparaitre sur mon oeil gauche et j'ai eu des eblouissement. Je suis donc allée aux urgences et là les choses se sont enchainées. On m'a hospitalisé en neuro, diagnostiqué une nevrite ophtalmique , fait 5 bolus de solumedrol et je doit faire une ponction lombaire le 19. J'ai passé une semaine en neuro pluis je suis rentrée chez moi avec une suspicion de SEP mais rien de plus.
Et depuis que je suis rentrée, alors que ça allait a peu pres bien (sauf mon oeil qui est toujours pareil),je suis très fatiguée et surtout très ralentie. Je n'ose meme plus prendre la voiture pour faire une course depeur de louper un feu rouge. J'ai du mal a suivre mes pensée... Comme si j'étais un peu ivre mais sans l'euphorie (dommage! :) )
Bref si j'ai une question à tout ça c'est est ce selon vous un effet secondaire du solumedrol ou plutot un trouble neuro? Vous n'etes pas medecin je le sais bien mais si cela fait parti des effets secondaire constatés avec le solu j'attends de voire le neuro, sinon peut etre dois je prendre RDV chez le medecin. Je suis un peu pommée en fait.
Pardon d'avoir exposé mes doutes dans cette présentation, je la changerais si cela est necessaire.
Merci à vous :D
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Barbara92
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Barbara92 » 15 juin 2018, 10:33

Bonjour Fany,

Je pense que c'est du à l inflammation du système nerveux.
J'avais également ça lors de ma 1ere poussée et la je suis en train de vivre ma 2ème poussée et rebelotte. Exemple hier j amène mes deux fils à l école maternelle. Je dépose le grand dans sa classe, puis je sors de l école avec le deuxième.. Quand je m'en suis rendu compte j'ai eu tellement honte. Il y avait la directrice mais heureusement elle discutait elle n'a pas vu.
La je suis en train d'apprendre un poste, dans cet état là j'ai les chocottes.

En tout cas, ça fini par passer, les bolus t'on soulagé mais il reste encore quelques traces.

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fany24
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Re: Bonjour à tous

Messagepar fany24 » 15 juin 2018, 16:10

Merci Barbara de ta réponse. Je me sens un peu moins seule avec tout ça.
Donc un mot d'ordre: PATIENCE.
À bientôt
:wink:
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Nostromo » 15 juin 2018, 17:01

Salut Fannie,

Bienvenue à bord !

La névrite optique, la fatigue intense, la sensation d'ivresse sont des symptômes archi courants dans la sep... comme dans d'autres affections neurologiques. En tout état de cause j'écarterais l'hypothèse d'un effet secondaire du Solumedrol. A ce sujet, la notice se trouve sur internet, tiens par exemple ici : https://eurekasante.vidal.fr/medicament ... t-1-g.html. Le solumedrol joue dans la même cour que la cortisone, la fatigue est à l'opposé de ses effets (qui en général sont plus proches de "pile électrique").

En l'état actuel de l'art (qui tend certes à évoluer, mais on n'en est pas encore là), on ne peut de toute façon pas te diagnostiquer une sep tant qu'on n'a pas identifié la présence d'au moins deux épisodes neurologiques distincts. Or tous les symptômes dont tu fais part arrivent en même temps, ils font partie du même épisode (pour que ce ne soit plus "en même temps", il faut laisser s'écouler un mois minimum). Si c'est la toute première fois que tu développes des troubles de cette nature, le diagnostic sera donc beaucoup plus compliqué (et pour tout dire, impossible) que si tu te rappelles en avoir vécu d'autres dans un passé plus ou moins lointain ; en l'absence de deuxième évènement neurologique, ton diagnostic risque de mijoter un looooong moment, tout simplement parce qu'aucun médecin ne pourra garantir qu'il s'agit d'une sep. Tu es à vrai dire dans une situation où il n'est pas exclu que ces symptômes finissent par disparaître d'eux-mêmes et que tu n'expérimentes plus jamais de nouvel épisode neurologique. Ce n'est pas l'hypothèse la plus probable, mais elle se rencontre.

Parlant de probabilités, il est probable également que les symptômes que tu expérimentes actuellement s'atténuent d'eux-mêmes, voire disparaissent totalement. Si j'ai donc un seul conseil à te donner, c'est de ne pas t'inquiéter outre mesure pour l'instant, mais de rester vigilante pour la suite.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Souri7dugard » 15 juin 2018, 17:35

Bonjour Fanny

Je ne pense pas que ce soi un effet secondaire au solumedrol car il a plutôt tendance à booster en tous cas c ce que ça me fait perso.
Je pense plutôt que c dû à cette « poussée » mais il faut que le diagnostic soit posé car c compliqué.

Donc ne tkt pas pour l’instant , car comme dis Nostromo ce n’est qu’un début qui autant sera aussi le dernier . Donc patience.

Comment te sens tu l’as ? As tu eu ta PL ?
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Re: Bonjour à tous

Messagepar lilou06 » 15 juin 2018, 20:04

Bonsoir Fannie,
Tes messages me renvoient il y a à peu près 12 ans un arrière ... novembre 2006...
Névrite optique sur l’œil gauche super forte ... perte quasiment de toute la vision de cette œil...
L'ophtalmo remplaçant était mauvais... ça a trainé ...

J'ai fini aux urgences ophtalmo puis j'ai étais prise en charge par la neuro...
bilans sanguins et PL puis comme toi bolus de 5 jours...
1er effet de la cortisone ... la diminution des douleurs autour de l'oeil ... beaucoup d'énervement et d'énergie
par contre 2ème effet kiss cool de la cortisone une extrême fatigue... (et c'est à chaque fois comme ça pour moi)
Mon médecin traitant me dit toujours que la cortisone c'est comme de la drogue... ça booste et après il y a la descente... mdr

Pour l'instant, il faut te reposer... ton corps en a besoin...
Ma première névrite a mis du temps à se remettre.. même si je comprends ton impatience ...
Chez moi c'est revenue progressivement ....
Je me souviendrai toujours mon ophtalmo habituelle qui m'a dit un mois et demi après : "maintenant il faut reprendre votre vie"
et pourtant toute la vision n'était pas revenue...

bon courage :wink: :D

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Bashogun » 17 juin 2018, 08:20

Bonjour fannie et bienvenue sur le forum parmi nous !

Ton récit me rappelle aussi bien des choses... sauf que j'avais beaucoup tardé à consulter.
Les troubles de l'attention, comme ta NORB sont dus à ta poussée ; la fatigue que tu ressens aussi, celle-ci étant consubstantielle à la Sep, mais comme en témoigne lilou, les corticoïdes peuvent aussi l'accentuer par moments.
Mais ils vont surtout accélérer la rémission de ta poussée et tu devrais recouvrer l'essentiel de ta vue et de tes capacités cognitives.

Comme le précise Nostromo, le diagnostic ne pourra être posé que s'il y a plusieurs poussées. Pour ma part, ma NORB n'était pas la première et l'interrogatoire de la neurologue a permis de faire surgie tout un tas de symptômes auxquels je n'avais pas prêté vraiment attention, mais qui correspondaient à des poussées précédentes comme l'IRM en attestait.
Te souviens-tu de choses bizarres comme des crampes répétées, des soucis de déglutition, de fourmillements ou autres sensations étranges, etc. ces dernière années ?

En parcourant le forum, tu pourras constater que la plupart d'entre nous continue de vivre normalement, de travailler et de faire des projets. Il faut accepter la Sep et apprendre à vivre avec elle.

Au plaisir de te lire !
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Re: Bonjour à tous

Messagepar fany24 » 17 juin 2018, 13:15

Bonjour à tous et tout d'abord merci beaucoup pour vos réponses.
Il est agréable de sesentir moins seule face à tout ceci.
Vous me parlez de poussées et de symptomes dans les années précedentes. Et il c'est bien passé quelques chose de significatif chez moi il y a un an et demi.

Alors que je me sentais mal au travail j'ai fait un burn out. Cela à en tout cas était qualifier ainsi car j'étais épuisée. Mais il n'y avait pas que ça. J'avais mal PARTOUT, Littéralement. J'avais mal de la plante des pieds jusqu'aux épaules. Mon médecin m'a fait faire des radios et n'a rien vu. Et au vu de ma situation au boulot il m'a dit que c'etait du a mon stress au travail.
J'avais vraiment mal partout, avec d'enormes difficulté a me lever le matin. Pas de courbature mais les articulations très douloureuses, comme si j'avais 90 ans. Du mal a poser les pieds au sol et 3 plombes pour descendre les escaliers tellement j'avais mal aux genoux.
ça a duré plusieurs semaines, et comme j'étais en arrêt maladie, je me suis reposé. ça a disparut au bout de 3 mois mais de temps en temps j'ai mal au pieds, à la voute plantaire, meme si ça ne reste pas.
Jusque là j'étais sur que c'etait du au burn out mais maintenant j'en doute.

Ces symptomes vous parlent il? Je me fais peut etre des films.
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Re: Bonjour à tous

Messagepar lilou06 » 17 juin 2018, 15:32

exactement comme tu les décris : NON...

j'ai parfois dans les moments de grande fatigue du mal au démarrage le matin au lever avec des douleurs aux articulations comme si pendant la nuit elles s'étaient coincées...
il me faut alors beaucoup d'étirements et une remise en route en douceur pour attaquer la journée...
comme les mamies ... :wink: mdr

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Re: Bonjour à tous

Messagepar fany24 » 17 juin 2018, 16:27

Tout à fait ça lilou06 !
Ça voudrait alors dire que j'ai peut être eu il y a un ans et demi un premier épisode ? Une première poussée ?
Et Souri07dugard, aujourd'hui ça va mieux même si rien ne change au niveau de mon œil. J'ai encore des chatouilles dans le cerveau mais plus trop le brouillard qui va avec et les ralentissements. Et ma Pl est pour mardi 19. On attends... :)
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Re: Bonjour à tous

Messagepar lilou06 » 17 juin 2018, 17:30

OUI mais perso cela ne dure qu'en moment le matin... au démarrage...
Alors que tu dis que chez toi cela a duré ...

Je pense que cela n'est pas la même chose du coup... :wink:

Pour ton œil... il faut être patiente et beaucoup te reposer... :wink:

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Re: Bonjour à tous

Messagepar fany24 » 17 juin 2018, 17:36

Je prends des notes de tout ça et j'en parlerais au neuro mardi quand je le verrais pour la PL.
En attendant je me repose mais je dois reprendre le travail jeudi 21. J'espère être sur pied...
Merci à vous tous d'être là pour répondre à mes questions. Depuis que je suis sur le forum mon stress descends de façon significative!!! riree
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Nostromo » 18 juin 2018, 16:06

Salut Fannie,
fany24 a écrit :Ça voudrait alors dire que j'ai peut être eu il y a un ans et demi un premier épisode ? Une première poussée ?
Si c'est le cas, il est très probable que cela se verra sur l'IRM, qui sait faire la distinction entre une poussée en cours et une qui est terminée. Dans une poussée en cours, il y a encore inflammation, et pas dans le cas d'une poussée ancienne, où l'inflammation a cédé la place à du tissu cicatriciel. C'est pour cette raison que le plus souvent, dans une IRM effectuée dans un contexte de recherche de sep, tu fais deux séries de clichés coup sur coup, une "normale" et une autre après injection de ce qu'on appelle un "produit de contraste", le gadolinium. Les zones sujettes à l'inflammation, autrement dit les nouvelles plaques, n'apparaîtront pas de la même façon que les anciennes et permettront par conséquent d'établir la dissémination dans le temps, qui est un des deux critères nécessaires pour établir le diagnostic.

L'autre critère nécessaire est la dissémination dans l'espace, que l'IRM établit sans difficulté en déterminant la localisation des plaques : si l'IRM ne révèle qu'une seule plaque, pas de diagnostic possible. Mais dans ton cas, cette dissémination dans l'espace ne semble pas trop difficile à établir du fait que la sensation d'ivresse peut par exemple faire penser à un syndrome cérébelleux (inflammation localisée sur le cervelet) alors que la NORB est plus volontiers provoquée par une atteinte du nerf optique, donc deux zones très distinctes du cerveau.

Enfin, la sensation de fatigue intense est sans doute le symptôme le plus commun dans la sep, celui que le plus de malades auront expérimenté, et il me semble dans ces conditions difficile d'exclure que ce qui t'avait à l'époque été diagnostiqué comme étant un "burn-out" n'était pas en fait une manifestation précoce de la sep ; ce d'autant plus que les poussées semblent avoir une affection particulière pour les périodes de stress intense, de la même façon que les cafards sont attirés par la chaleur humide...

Quand les deux critères nécessaires (dissémination dans l'espace, dissémination dans le temps) sont réunis, ils suffisent à poser le diagnostic de sep.

Si ton diagnostic de sep était confirmé, à titre personnel je trouverais très positive ta réorientation de carrière radicale, car la peinture en bâtiment est un travail qui n'engendre a priori pas du tout le même niveau de stress que ton boulot précédent. En outre, comme la plupart des travaux manuels, il laisse le plus souvent l'esprit libre, et sans culpabilité puisque cette liberté n'est pas dommageable à ton travail. De nos jours, c'est un privilège rare... Mais ce n'est qu'une opinion personnelle.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Septendre » 19 juin 2018, 11:00

Bonjour et bienvenue dans le forum.
Je suis étonné que l'IRM n'a pas encore été effectuée. J'aurais pensé que l'IRM se fait avant la PL.
De plus, comme bien décrit dans le post précédent, ça permet de voir les lésions récentes et aussi les anciennes.
Pour mon cheminement, ils m'ont prescrit deux IRM à 6 mois d'intervalle dès le premier doute. A la vue de taches supplémentaires à la 2eme IRM tout a été déclenché. J'avais ressenti effectivement de l’hypoesthésie différente que 5 mois plus tôt, mais j'étais incapable de dire que c'était une poussée ou si c'est la même poussée ou pas. Le PL a confirmé l’inflammation et la 2eme IRM a confirmé le diagnostic avec 2 lésions spplémentaires.
Mais que ce soit le radiologue ou le neuro à la vue de la 1ere IRM, ils étaient à 90% sures alors qu'il n'y avait que 3 lésions.
Le sentiment d'épuisement post poussée est souvent cité. J'ai appelé ça l'effet JetLag ou nuit blanche. totalement décalqué voir en lévitation. J'ai eu ça plusieurs mois et ça s'est réduit en durée jusqu'à presque disparaître. Je l'ai encore de temps en temps...et je ne consomme que de l'eau claire :D

Bonne continuation

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Re: Bonjour à tous

Messagepar lilou06 » 19 juin 2018, 13:18

C'est drôle, je me questionnais aussi sur l'ordre des examens... mdr

Moi, j'ai eu d'abord des bilans sanguins (19 tubes...moi qui adore les prises de sang...), puis ponction lombaire.
J'ai commencé ensuite un bolus de 5 jours pour traiter ma névrite.
L'IRM n'avait pas pu être fait avant la cortisone, donc il a était fait environ 2 mois après...

Il n'y a pas peut-être pas d'ordre établi ??? :?

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Bashogun » 19 juin 2018, 13:38

Bonjour Fannie,

avec les explications qu'a développées Nostromo, te voilà parée !
Si l'épisode passé que tu décris correspond bien à une poussée, l'IRM permettra de voir les lésions cicatrisées correspondantes.
Tu nous diras.

Bien à toi.
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Re: Bonjour à tous

Messagepar fany24 » 19 juin 2018, 21:07

Bonsoir à tous, je passe juste faire un coucou car je viens de faire la ponction et je suis encore à l'hôpital.
Pour répondre à la question qui s'est posée, j'ai déjà eu 1 IRM. La seule chose que je savais c'est qu'il y avait d'autres lésions que la nevrite ophtalmique. J'ai eu aujourd'hui une autre reponse: j'ai des lésions plus anciennes, en tout cas de plus de 3 mois. Mais en tout cas il n'y a pas assez de tout ça pour avancer clairement pour le moment. La ponction est faite avec un premier résultat demain mais pour le reste il faudra attendre 15 jours. Ne me demandez pas quoi il ne m'a pas dit.
En tout cas on en saura plus demain... Ou pas.
Pour les trucs bizarre qui m'arrive en ce moment (le brouillard) pour lui c'est pas un symptôme de sep, je passe un EEG demain parce que du coup l'épilepsie n'est pas exclus (youpi tralala!!). Et pour ce qui est des manifestations du burn out il ne crois pas non plus que ce soit une éventuelle poussée. Pour lui la douleur paraît peu probable pour une poussée et en plus c'est tout le corps et pas à un endroit particulier.
Donc case départ. Pas grave, on avance aux supposition de toute façon. Demain j'essaie d'en savoir un peu plus mais bon sang que c'est dur... J'ai même pas pu voir mon IRM.
À demain tout le monde :wink:
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Re: Bonjour à tous

Messagepar fany24 » 21 juin 2018, 09:28

Bonjour à tous,
ça y est je suis sortie! :D
La PL s'est bien passée. En fait ça fait pas mal du tout!!! Il faut juste faire attention de ne pas se redresser quand il pique sinon franchement c'est rien!
J'ai juste un peu mal au crâne alors je dois restée couchée le plus possible et boire, boire, boire.

Pour ce qui est du diagnostique pour le moment, ben aux premiers résultat de la PL j'ai des éléments mais pas assez pour confirmer la SEP. Alors je dois prendre un RDV avec le neuro pour fin juillet afin de voir ce qu'il en ai des résultats au complets et de programmer un deuxieme IRM pour septembre. On a bien discuté avec le neuro même si c'est dure d'avoir des info précises.

D'apres lui meme si le diagnostique n'est pas posé, je dois quand même essayer de me faire à l'idée de la SEP parce que pour le moment les éléments vont de ce sens même si ce n'est pas franc. Disons qu'on est sur du 90% d'où l 'importance de faire des suivis et de se familiariser avec l'idée de la maladie, MAIS il ne faut pas négliger qu'il reste 10% de chance que ce ne soit pas ça. Alors il faut attendre les autres résultats.

Il pense qu'en Septembre on en saura plus et qu'on pourra voir à ce moment là pour débuter un traitement. Traitement auquel il faudra discuter et réfléchir longuement d'apres lui car il y a du bien et du moins bien qu'il faudra prendre en compte.

Mais nous n'en sommes pas là! Pas de diagnostique pour le moment donc pas de traitement et tand mieux je dirais parce que je ne suis pas prête riree . Chaque chose en son temps et pour le moment c'est le temps de prendre soin de moi, de me reposer parce que je ne dois pas bouger pendant 15 jours. Pour le moment, tension trop basse pour reprendre le boulot et remonter sur un escabeau, alors il va falloir que je prenne sur moi et que je reste tranquille. Le neuro m'a dit "Légumez devant la télé, restez couché le plus possible, et demandez a votre mari et vos enfants de faire le ménage!".

Mon mari ....... au final c'est lui qui m'inquiète le plus. Il encaisse les nouvelles au fur et a mesure et fait tout pour mon bien être. Mais il est tendu comme un string au soleil le pauvre! Pour le moment il ne veut pas en parler. Je voudrais bien le rassurer mais je ne sais pastropcomment m'y prendre et il n'est pas prêt.

Pouvez me dire comment ça c'est passé avec vos conjoints? Mon homme est quelqu'un de formidable. Il se plie en 4 pour moi mais j'ai peur qu'il craque s'il ne lâche pas la pression....
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Septendre » 21 juin 2018, 16:03

Bonjour,
Mon épouse est formidable mais le craquage est inévitable. Les aidants jouent un grand rôle et psychologiquement difficile.
J'ai fait mon premier RV neuro seul, mais après elle venait avec moi pour poser ses questions, et ça l'a bien aidé à comprendre.
Mais quand je n'allait pas bien, elle était mal et je voyait le vase se remplir. Mais comme je ne voulais pas la stresser, je ne communiquais pas sur tout et ça la stressait plus... et moi aussi par égard pour elle.
Ma femme a eu des séances avec un psy pour avoir sa zone d'expression et ça va bien depuis.
Pour info, il y a des hôpitaux qui proposent des séances d'information pour les familles et aussi de pouvoir participer à des groupes d'échanges (comme celui là mais en face à face). ça doit aider aussi. Nous n'y sommes pas allés, mais de savoir que ça existe ça nous réconforte.

Bonne continuation

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Re: Bonjour à tous

Messagepar fany24 » 23 juin 2018, 10:23

Merci septendre pour ta réponse.
Je pense en effet que si les choses de confirme le cracage sera inévitable. Pour le moment mon chéri se raccroche au fait que rien n'est sur. Du coup il ne veux pas en parler. Nos démarches psychologiques sont différentes mais je pense qu'il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire. On se protège comme on peu.
Mais je vais me renseigner à mon prochain rendez vous pour savoir s'il y a des groupes de soutiens dans ma région. C'est une bonne idées d'avoir des adresse juste au cas où. Comme ça si je suis diagnostiquer à un moment ou un autre on aura quelque chose sur lequel s'appuyer. Il ne se sentira peut être pas seul comme ça.
Merci de ton aide :wink:
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