Bonjour à tous

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Bashogun
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Bashogun » 23 juin 2018, 11:52

Bonjour Fany,

ma femme est formidable et m'accompagne depuis la début - juste retour des choses : elle a depuis longtemps une maladie orpheline qui n'est pas facile à vivre.
Ça a été d'abord une surprise totale pour elle lorsque je l'ai appelée pour lui apprendre que j'avais été hospitalisé en début d'après-midi - alors que j'étais parti au travail le matin.
Malgré les difficultés de transport, longs avec beaucoup de changements, elle est venue tous les jours ou presque auprès de moi après le travail et sa seule présence m'a été bien utile et réconfortante, d'abord pendant la période où je ne savais pas du tout de quoi il s'agissait et ce qui allait en sortir, puis au moment où le diagnostic m'a terrassé.
Parler est essentiel plutôt que de garder en soi toutes les interrogations, les craintes, ça permet de lever les représentations, de s'en libérer, de se sentir ensemble, unis. Sans ma femme...

La Dordogne me semble assez pauvre en associations.
Le Réseau Sep Auvergne est à Aubières, dans les environs de Clermont-Ferrand ;
le Réseau AquiSep est à Bordeaux à une centaine de km de ta région.
Il y a une association en Dordogne mais je ne sais pas si elle est toujours active :
Association de la Sclérose en Plaques du Périgord Vert
https://www.facebook.com/pg/asepPerigor ... e_internal
ou tu peux aussi contacter l'APF du département, qui a un groupe de parole sur Bergerac :
http://dd24.blogs.apf.asso.fr/3-nos-differents-groupes/

Bien à toi.
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Re: Bonjour à tous

Messagepar fany24 » 23 juin 2018, 12:20

Merci Bashogun pour ton témoignage et tes informations.
Nos conjoints sont tellement importants il ne faut pas négliger leur réactions face à tout ça. Mon homme m'a toujours soutenu dans les moment dure de la vie. Il a toujours été là à m'appuyer dans mes choix notamment quand j'ai fait mon burn out et que j'ai entrepris de changer de métier. Mais là c'est autre chose et j'ai l'impression que ça le dépasse. Il a peur je pense pour la première fois. Mais il est là. Il est venu tous les jours quand je me suis fait hospitaliser alors que je partais pour une consulte ophtalmo. Il a encaissé les nouvelles. Mais ce qu'il encaisse moins c'est le fait de pas savoir et le fait que les corticoïdes n'ont pour le moment rien fait d'autre que me rendre malade. Il voit là les limites de la science et il est mort de trouille...
Merci pour les adresses que tu m'as donné. Cela ne m'étonne pas du tout que tu n'ai pas trouvé grand chose. Nous vivons dans une région magnifique mais malheureusement hormis les vestiges préhistorique et historique en général, il n'y a... Rien! Le néant.... riree
On a l'habitude, et d'une façon général ce n'est pas bien grave parce qu'on se contente de peu. Mais c'est vrai que parfois la "civilisation" nous manque. Surtout qu'avant nous vivions à Grenoble... Le changement a été salutaire d'un côté, mais rude de l'autre. mdr
En tout cas je vais regarder tout ça. Merci pour vos conseils avisés. Ça fait du bien
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lilou06
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Re: Bonjour à tous

Messagepar lilou06 » 23 juin 2018, 13:07

Pour moi, la phase du diagnostic a duré 2 ans entre novembre 2006 et août 2008...
1ère poussée, il était là et m'a accompagnée et soutenue
2ans avec des irm de contrôle et des visites neuro où rien n'a bougé, il était là aussi
puis 2ème poussée .... Mon mari était là lors de la visite du diagnostic...
Il a pu entendre et poser toutes les questions qu'il a voulu... Il était là aussi lorsque j'ai appris à faire les piqûres de rebif...
et 2 jours après on se mariait b3

Je pense que c'est important que notre conjoint soit présent lors des visites "importantes" comme celle du diagnostic pour qu'il puisse questionner le médecin ou lors de la mise en place des traitements. Etre à deux ça aide. cela permet d'avoir entendu les même choses. et de pouvoir en rediscuter ensuite.

Mon mari m'aide et me soutient, par contre il y a des choses auxquelles je n'ai jamais souhaiter l'associer...
il y a eu une période où me faire les piqûre de rebif était devenu insupportable. Je n'ai jamais voulu qu'il me les fasse.
Une infirmière est venue. Chacun son boulot...
Et maintenant c'est régler car je suis sous Aubagio et ce sont des comprimés

Pendant un temps je suis allée voir un psy ... mon mari n'a pas souhaité en voir un de son côté,
il a estimé qu'il n'en avait pas besoin du moins pour l'instant.
Cela peut être une proposition à faire au tien?

bien à toi 8) 8)

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Barbara92 » 23 juin 2018, 15:15

Le conjoint est très important dans cette épreuve.

J'ai de la chance d'avoir mon homme qui me soutient d'une part et qui relativise d'une autre part, étant très terre à terre lol.

Mais ce qui m'a manqué, c'est sa présence lors de tous les examens médicaux. On a des enfants qui sont petits, et la famille bien qu'ils soient en région parisienne ne sont pas à proximité. Donc j'ai du faire tout ça toute seule et par moment c était dur.

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Souri7dugard
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Souri7dugard » 23 juin 2018, 16:23

Bonjour Fany

Oui je confirme que le conjoint est très important dans cette situation ... j’admets que si j’avais ce soutien les choses me paraîtrait moins difficile .... mais la fuite de mon mari n’est pas dû à un manque d’amour mais à de la peur.... déjà quand ma fille a eu son accident en 2004 il s’est écroulé et m’a abandonné dans cette tâche , il ne supportait pas de voir sa fille ainsi et a plongé dans l’alcool ... quand ma fille s’en est sorti il s’en ai voulu et a culpabilisée car ma fille lui avait dit « papa tu étais où tu n’ai pas venu me voir rien etc.... » puis a cause de l’alcool il a fait de mauvaises transaction puis jeux ce qui nous a causé des pb ... je l’ai épaulé et aidé à s’en sortir, je l’ai mené voir un Microkiné après son agression ou il a fallut l’operer d’hemato Sous dural... je l’ai plus qu’epaulé... puis c moi qui suis tombée malade et quand en novembre 2015 j’étais au bout du rouleau et diagnostic posé mon mari est devenu mon colocataire .... il bossait, me laisse tout gérer rentrait tout les soirs et restait we casa... mais c comme si il avait peur de moi... ... il en vu 2 fois mon neurologue et encore c parce que j’avais pas le choix mes filles pas la... et au neuro il lui avait dit « faut guérir ma femme, c le pilier de la maison sans elle » ....

Pour expliquer mon mari il a vu son père mourir chez lui d’un cancer il avait 14 ans et (il est kabyle) chez eux c le grand frère qui doit creuser la tombe de son père ... ils ont été au bled et il a dû creuser la tombe de son père .... depuis il a peur des hospitaux et de la maladie .... quand j’ai été appareillé avec respirateur la nuit, il a mit entre nous un grand oreiller pour pas me voir ... ça parait risible mais c très douloureux .... mais je l’excuse car c un brave homme il ne veut pas me voir malade. Lundi j’ai ma chimio RITUXIMAB il ne sera pas là et tant mieux :o .... il fait comme si je n’avais rien mais en me faisant sentir que je suis différente ...

« Je pensais que le pire dans la vie, c’etait de finir seule. Non, Le pire dans la vie,c’est de finir avec quelqu’un qui nous donne l’impression d’être seule » .....

Je sais qu’il tiens à moi et je ne peux pas lui en vouloir même si je ne peux l’excuser car sa peur nous éloigne et me fais souffrir mais bon je me suis mise une carapace donc ça va .....

Mais j’espère qu’un jour il voudra m’aider car je ne suis pas prête à aller ou redevenir comme avant et on a encore de la route ensemble .... est ce qu’il s’en rends compte je ne sais pas .... il part bosser avec son fils ils rentrent ensemble et on se parle quasiment plus. La maladie ne prends pas seulement ta santé mais aussi ta vie ... et à choisir j’aurai aimé que perdre la santé.... mais on n’a pas demandé mon avis ...

Bref, comme disait ma mère grand c la vie ...
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Bashogun » 24 juin 2018, 09:38

fany24 a écrit :Il est venu tous les jours quand je me suis fait hospitaliser alors que je partais pour une consulte ophtalmo. Il a encaissé les nouvelles. Mais ce qu'il encaisse moins c'est le fait de pas savoir et le fait que les corticoïdes n'ont pour le moment rien fait d'autre que me rendre malade. Il voit là les limites de la science et il est mort de trouille...
Souri7dugard a écrit :mais la fuite de mon mari n’est pas dû à un manque d’amour mais à de la peur....
Histoire similaire, fany : mes collègues m'enjoignent de me rendre aux urgences ophtalmo et je me retrouve hospitalisé dare dare !
Et encore : j'ai demandé ma femme en mariage à l'hôpital (après une déjà très longue vie commune). Pour moi, le mariage n'avait guère d'importance jusqu'alors et on n'avait pas besoin de ça. Mais après le diagnostic et la peur qui s'emparait de moi, le mariage en bonne et due forme me paraissait soudain une évidence : protéger.

Car c'est bien la peur qui transparaît dans vos témoignages comme dans le mien et c'est bien cette peur qui constitue le nœud du problème, celle que l'on peut ressentir soi-même (j'étais terrifié !) et celle de son conjoint. Et la peur ne se contrôle pas toujours. Les horizons se voile, l'avenir se trouble, toutes les pires images nous assaillent et il est bien difficile de les dépasser.
Les groupes de soutien, de parole, etc. (et même le forum) peuvent être une bonne solution pour les conjoints qui en ont besoin. Encore faut-il qu'ils l'acceptent. Parler, comme écrire, échanger, mettre des mots sur ce que l'on ressent sourdement, c'est s'en libérer en en prenant conscience.
Ma femme m'a obligé à parler (elle qui parlait avant d'ouvrir les yeux m'ont raconté ses parents). Elle a eu bien raison. Et si j'ai toujours refusé qu'elle m'accompagne aux rendez-vous de suivi et examens, sauf à la première réunion du Réseau Sep, je lui en parle volontiers et rien que cela contribue à la rassurer. De même quand je ressens un symptôme possiblement Sep. Ça nous aide, et l'un et l'autre.

Bien à vous.
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Souri7dugard » 24 juin 2018, 10:03

Oui c exact Bashogun la peur quand on la laisse trop s’installer elle prends toute la place .

Venir à l’hospital effraie mon mari, il regarde autour de lui et pour lui hospital égal aggravation maladie. Traitement égal mort au bout .... c SA réaction et je peux la comprendre car à 14 ans quand son père a commencé un traitement il a dû ensuite l’enterrer ..... pour sa mère c’était normal mais pour lui ça été un grand traumatisme ....

Mon mari est un taiseux. Et il ne sait plus me parler lol chose de banalité..... mais jamais de mes séances kine, douleurs , rdv neuro ...respirateur ... rien de ce qui concerne la maladie surtout pas. Demain je suis hospital je sais qu’il va m’appeler à midi et me dire « alors nath ça va ? Tu rentres à quelle heure ? » mdr mdr et ce qui le rassure c quand il y a un repas casa c pour cette raison que j’essaie de cuisiner souvent car j’ai remarqué que si je n’ai rien préparé car j’ai été mal , ben il est mal ... il dira rien mais pour lui c pas normal c que c grave.... en clair c moi qui dois le rassurer et personnellement c un peu fatigant.....

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Re: Bonjour à tous

Messagepar fany24 » 25 juin 2018, 15:11

En effet, nous ne sommes pas égaux face à la peur. Et je suis d'accord avec toi Bashogun, même s'il faut se laisser un peu de temps il me semble impératif de parler. Moi au final je ne me fais pas de soucis je parle beaucoup .... trop!!! :lol: et j'ai gardé contact avec la psy que j'avais vu pour mon burn out, au cas où. Mais mon mari c'est différent. La seule personne à qui il parle de ses problèmes c'est moi et là c'est moi le problème. Dilème... Mais je l'insiterais à parler à quelqu'un, au moins a venir aux visites neuro. Parce qu'il a beau avoir peur, il ne se cache pas et avoir l'opportunité de posé des questions au neuro pourra peut être l'impliquer.
Souri7dugard, je suis désolée que ton mari se renferme face à la maladie et ne cherche pas à communiquer avec toi. Nous ne pouvons malheureusement pas forcer les gens à parler et à accepter, mais il est dommage que tu sois obliger de vivre ta maladie seule ... Mais peut etre ne se rends il pas compte? Agis t il comme ça uniquement avec la maladie ou bien a t il tendance a te laisser gerer les difficultés de la famille d'une façon generale? Parce que s'il n'agis ainsi qu'avec la maladie cela vaut peut etre le coup qu'un jour tu le prennes entre 4 yeux et que tu lui expliques que ça te fait mal... Ne te méprends pas, je ne cherche en rien à te faire la moral! c'est juste une réflexion que je te fais partager. La vie est bien trop compliquée pour se permettre de juger qui que se soit sur sa façon de l'appréhender.
De mon coté j'ai mon RDV neuro le 30 juillet a une heure ou mon mari pourra surement venir avec moi, alors je vais lui demander de venir avec moi :wink:
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