Présentation et besoin de réassurance

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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MarieBELF
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Présentation et besoin de réassurance

Messagepar MarieBELF » 15 juin 2018, 09:41

Bonjour à tous,
Cela fait plusieurs semaines que je lis et relis vos sujets pour essayer de trouver du courage alors voilà venu le moment de m'inscrire.
Je suis à 35 semaines de grossesse, mi mars, à 4 mois et demi, paresthésie hémiface gauche, donc hospitalisation en neuro pour bilan : Inflammation cérébrale. PL...... Et le lendemain le début de la descente aux enfers... Vertiges, troubles auditifs (progressifs, ayant conduit à une hyperacousie et acouphènes)... Ils ont attribué ces symptômes à un syndrome post PL, donc le ttt par corticoïdes a été fait quasiment 3 semaines après les premiers symptômes.
Après une 1 ere sortie d'hospit (après 3semaines), devant la persistance des symptômes, nouvelle hospit : La lésion était devenue pseudo tumorale. Nouvelle cure de 5 jours de corticoïdes. Amélioration des vertiges. On en était là à fin avril.
Il y a 1 mois, hyperacousie et acouphènes qui apparaissent aussi coté droit.... Nouvelle hospit, nouvel IRM : Lésion qui semble stable, mais sans injection de gadolinium impossible de savoir si c'est encore en inflammation ou non. Dans le doute, ils me remettent 3 jours de 500mg de corticoïdes.
Au jour d'aujourd'hui, certains des neuro du service m'ont clairement dit qu'il s'agissait d'une SEP, mais pas de diagnostic franc avant août, quand mon bébé sera né.
L'hyperacousie me pourrit la vie et les relations puisque la voix de mes proches me transperce, notamment de mon fils de 4 ans...et ce depuis 3 mois maintenant... Les acouphènes m'ont obligée à prendre des somnifères, mais je ne peux pas dormir avec mon mari qui ronfle, car les boules quies amplifient les acouphènes. La paresthésie est fluctuante, mais ca, franchement c'est complètement secondaire pour moi...
J'appréhende énormément de rester comme ca au niveau auditif, même si j'essaie de m'accrocher en me disant que là je suis tellement épuisée par la grossesse que de toutes façons, mon corps n'est pas au maximum de ses capacités de récupération... Et évidemment, imaginer accoucher dans cet état (parce que bien sûr état général limite, perte de poids...), et accueillir un bébé alors que je ne supporte pas les bruits..... Tout ca est très très difficile, bien plus que l'idée qu'il s'agisse d'une SEP au final. Ca, je fais avec, mais mon état, c'est compliqué.
Je me fais aider, psychologue, hypnose, acupuncture, mais là j'ai besoin d'espoir de personnes qui sont passées par des grosses poussées, qui ont duré plusieurs mois, sur des sens essentiels au quotidien à la vie sociale (audition, vue...etc), et qui ont récupéré... Même si je reste un peu plus sensible de l'oreille, m'en fiche, mais au moins pouvoir passer du temps avec mon fils, mes proches, assister à un repas avec plusieurs amis, supporter des conversations...

Bon j'ai fait un roman, pardonnez moi, c'est un peu compliqué pour moi tout ca.
Merci par avance.

Barbara92
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Re: Présentation et besoin de réassurance

Messagepar Barbara92 » 15 juin 2018, 16:12

Bonjour Marie,

Déjà merci ! Car je ne connaissais pas l hyperacousie, et je me rend compte grâce à toi que j'en fais sûrement, je mettez ça sur le compte de la fatigue mais en fait c'est sûrement ça, d autant plus que j'ai également des acouphènes. Par exemple en ce moment mes 3 hommes sont enrhumés, leur éternuement me font énormément mal aux oreilles ! Les enfants qui font trop de bruit aussi c'est dur, plus dur qu avant.
Est ce que des fois ça te fait mal derrière les oreilles ? Indépendamment du bruit.

Tu vis une période difficile :
- Tu vas bientôt accoucher
- Et tu es en cours de diagnostic
Les deux simultanément, ca fait vraiment beaucoup ! Beaucoup d inquiètude, beaucoup de fatigue, beaucoup d inconfort.
Je comprend que tu ai envie d'être bien pour l arrivée de bébé.

Tu sais ma 1ere poussée a duré deux mois, les symptômes sont venu progressivement et parti également progressivement. Je ne travaillais pas à ce moment là et honnêtement je n aurai pas pu travailler ! Tremblements des mains, difficulté de concentration, temps réaction à rallonge, faiblesse musculaires et le sensitif c était sur tout le corps.
Même m occuper de mes petits c était très compliqué et très système D. Je croyais que mon état normal ne reviendrai pas. Et bien tu sais quoi ? " Il est revenu !! Et jai pu trouver un travail après.
Et je me posais aussi beaucoup de question, car je remarquais que beaucoup de gens font des poussées courtes, je me disais que mon cas devais être sévère puisque ça durait longtemps. Mais ça n'a rien à voir.

Donc, il y a de grandes chances pour que ça passe, c'est juste que des fois certains symptômes mettent beaucoup de temps à partir.

Tu es en couple déjà c est une bonne chose, vous êtes 2 et je penses qu'il est conscient que tu as besoin de beaucoup de soutient.
Ton fils a 4 ans, c'est aussi une bonne chose. Pour avoir eu le 2eme lorsque le 1er avait 2 ans, c était vraiment difficile car à 2 ans ils n ont pas du tout la maturité pour comprendre que son petit frère ne va pas le remplacer. Et bien sûr le fameux petit frère avait des sousis de santé, la cerise sur le gâteau.
À 4 ans il va à l école, en moyenne section de maternelle normalement, il a sa vie bien à lui, ses copains, il ne vit pas que dans les pattes de papa et maman. Et ça pour l arrivée d'un petit frère ou petite sœur c'est bien. Il l acceptera plus facilement et sera protecteur des le début. Bien sûr il faut toujours veiller à l équilibre, à passer du temps avec lui en tête à tête etc..
Et sinon, est ce que vos familles sont proches de vous pour vous aider ?

MarieBELF
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Re: Présentation et besoin de réassurance

Messagepar MarieBELF » 15 juin 2018, 17:20

Merci Barbara pour ta réponse.
Pour l'hyperacousie, il semble que ce soit souvent en lien avec des acouphènes. J'ai du voir une ORL qui s'etonnait de ce symptôme au vu de la lésion, mais a priori ca peut etre davantage lié à l'atteinte du nerf facial (qui a une branche dans l'oreille) qu'au nerf auditif. Sinon apparemment certains ont ces soucis après traumatisme sonore.
Merci pour ton vécu par rapport à ta 1ere poussée, c'est vrai que c'est déstabilisant de lire que pour certains, ca passe en très très peu de temps, surtout que j'ai eu beaucoup beaucoup de corticoïdes au final, mais que ces symptômes ne partent pas pour autant...
En effet, mon fils a une certaine autonomie, et peut jouer seul, s'occuper, va à l'école... Mon mari est très soutenant, il prend sur lui, me réconforte, il faut dire que mon état de grossesse n'aide pas nerveusement, donc je pleure beaucoup beaucoup.... Mes parents habitent dans le coin aussi et nous aident beaucoup, heureusement. Il faut dire que tout ca les stresse beaucoup aussi bien sûr....avoir un de leurs enfants malades, ca n'est pas évident.
Par"chance" j'étais déjà en arrêt de travail quand tout a commencé, car j'avais des contractions à 2 mois de grossesse.....je n'ai donc pas eu ce tracas...
J'espère en tous cas Barbara que je suivrai ton"parcours", et que dans quelques semaines/mois, je regarderai cet épisode en me disant, "oui ca a été très dur mais ca va mieux..."...

MarieBELF
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Re: Présentation et besoin de réassurance

Messagepar MarieBELF » 15 juin 2018, 17:26

Pardon je n'ai pas répondu à ta question, parfois ca fait un peu mal juste en dessous derriere l'oreille, mais pour moi le plus souvent restent les maux de tête en lien avec les bruits, dans les tempes, dans la nuque aussi (peut être en lien avec la lésion qui est dans le cervelet au niveau de tous mes nerfs crâniens?.......ou la fatigue tout bêtement...).
Es tu sensible aux bruits aigus aussi, les couverts qui cognent à table, parquet qui craque ? Actuellement en + des voix, ce sont surtout les aigus qui me font mal... (et le truc pas glamour, mais le bruit quand je fais pipi, qui fait vibrer mes tympans!)

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Re: Présentation et besoin de réassurance

Messagepar Nostromo » 15 juin 2018, 18:21

Salut Marie,

Le syndrome post PL, c'est avant tout des céphalées pas croyables, qui pourraient éventuellement entraîner par ricochet des acouphènes passagers... Mais un tel syndrome dure de toute façon très rarement plus d'une dizaine de jours, donc, voilà... Par ailleurs, si des troubles auditifs sont possibles dans le cadre de la sep, ils restent très exceptionnels car pour je ne sais quelle raison, les lymphocytes délaissent le plus souvent la myéline du nerf auditif. Trop de bruit, sans doute :).

Je suis diagnostiqué sep depuis des lustres. Il y a deux ans j'ai fait une "surdité brusque", traitée par corticoïdes à forte dose mais par voie orale et totalement disparue au bout d'un mois. A ce que j'avais alors compris, la surdité brusque disparaît d'autant plus vite qu'elle est traitée rapidement, et j'avais mis à peine 48 heures après le premier sifflement, pour débuter ce traitement. L'ORL, à qui j'avais annoncé d'emblée l'existence de ma sep, avait, après examen de l'IRM du cerveau qu'il avait faite pour l'occasion, écarté la possibilité d'un lien entre les deux.

Une surdité brusque entraîne évidemment des acouphènes (le cerveau, ne supportant pas de ne plus recevoir de signal auditif, remplace cette absence de signal par un "bruit blanc") mais peut également s'accompagner d'hyperacousie (je n'en avais pas été l'objet). Elle peut aussi entraîner des troubles de l'équilibre (volontiers ressentis comme étant des vertiges), l'oreille jouant un rôle déterminant dans la notion que ton organisme a de sa situation et de sa position dans l'espace (j'en avais effectivement ressenti). Bien que mon audition était redevenue parfaitement normale, je m'étais d'ailleurs fait engueuler par le guide avec lequel j'avais fait quelques voies d'escalade quelques semaines plus tard, pour ne lui avoir mentionné ça que de retour à la voiture, mais j'avais trop peur qu'il refuse de m'emmener si je lui avais raconté trop tôt ce que j'avais (il ne sait d'ailleurs toujours pas pour ma sep, chaque chose en son temps, pas le brusquer :D). La sep peut d'ailleurs, elle aussi, provoquer des sensations de vertige, c'est un symptôme assez fréquent mais très distinct (avec la sep, on a carrément l'impression d'avoir la tête dans une essoreuse...), par atteinte du cervelet beaucoup plus volontiers que du nerf auditif. Tout cela se voit à l'IRM.

Je te parle de ça parce que les deux troubles actuels dont tu fais part, vertiges et problème d'audition, pourraient très bien être directement liés l'un à l'autre. Dans le même temps, il est également possible que tu fasses une sep (la paresthésie en est un symptôme très courant), mais sans qu'elle puisse obligatoirement être reliée à tes problèmes d'audition ; d'ailleurs si les lésions dites "pseudo-tumorales", i.e. des lésions larges (> 20 mm) peuvent se retrouver dans la sep, là encore elles y sont très rares, les "plaques" de la sep sont en règle générale beaucoup plus petites que ça. Bref, le diagnostic me semble particulièrement difficile à établir dans ton cas.

A bientôt et courage,

Jean-Philippe.

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Re: Présentation et besoin de réassurance

Messagepar Barbara92 » 15 juin 2018, 19:15

Ça ne m etonne pas que ça concerne + le nerf facial ou crânien. Chez moi c était un gros symptôme de ma poussée, impressionnant même.

En fait les bolus sont donnés pour limiter la durée d'une poussée, mais, il y a un gros mais, cela ne fonctionne pas sur tout le monde, et quand ça fonctionne ça ne fonctionne pas de la même manière. Quand certains vont être soulagé rapidement d autres vont mettre des semaines à voir quelques résultats.

Je suis contente d apprendre que tes parents vous aident beaucoup, c'est une aide précieuse :)

Pour les bruits aigus ou il y a le bruit des clés, et la voix aigus de mes enfants qui parlent fort des fois je veux juste leur chut tout le monde se tait jusque demain ptdrr

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Re: Présentation et besoin de réassurance

Messagepar lilou06 » 15 juin 2018, 19:42

Bon courage à toi et repose toi un maximum... :wink: :D

MarieBELF
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Re: Présentation et besoin de réassurance

Messagepar MarieBELF » 15 juin 2018, 19:46

Jean-Philippe, merci pour ton message et éclairage. Pour les neurologues, mes symptômes sont totalement explicables par la lésion qui prend une grande partie des nerfs crâniens gauches. En revanche effectivement je n'ai pas de perte d'audition, contrôlé par audiogramme chez un ORL. C'est pour ca qu'en cherchant, lisant, j'ai vu cette explication sur le nerf facial avec sa branche dans l'oreille, en lien avec le muscle tympanique et le muscle stapédien qui sont là pour filtrer, et qui peuvent donc touchés directement pat la démyélinisation d'une partie du nerf facial...
Concernant par contre l'apparition de troubles auditifs à droite malgré l'absence de lésion de ce côté, les neuro n'ont pas d'explication, ou un phénomène de"compensation" du cerveau.... Je ne sais pas... Toujours est il que......"ca prend la tête"!
Après, SEP ou non, les discours des neurologues en eux mêmes sont discordants, j'attends donc août pour être fixée. L'idée d'une SEP me faisait me dire "ok si c'est ca, eh bien, c'est une poussée, donc ces symptômes là s'attenueront....". Si c'est autre chose alors...

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Re: Présentation et besoin de réassurance

Messagepar MarieBELF » 06 juil. 2018, 14:59

Eh bien en quelques semaines, que de changements.
19 juin, mon bébé a décidé d'arriver avec 5 semaines et demi d'avance et un bon retard de croissance (1,8kgs). Comme c'est un petit warrior qui a supporté ces mois difficiles, pas besoin de néonatalogie mais service dz maternité spécial avec accompagnement et surveillance par un puéricultrice attitrée. Après 10 jours, nous sommes rentrés.
Me concernant, depuis l'accouchement troubles de la vue à gauche, mais stable. Ma paresthésie du visage tend à s'améliorer très nettement depuis 15 jours ce qui est très encourageant.
L'hyperacousie fluctue avec des moments où je supporte davantage et d'autres où mon tympan vibre à chaque bruit. Les acouphènes sont inchangés mais je dors quand même.
Bon et rdv avec un nouveau neurologue hier qui m'a confirmé le diagnostic car au dernier IRM début juin il y avait une nouvelle lésion (ce que la neuro du CHU s'est bien gardée de me dire). Donc je commence demain le traitement oar Aubagio.
Aujourd'hui j'ai eu le droit à mes 10 cachets de medrol pour me préserver d'une poussée post partum!
IRM medullaire fin aout. Nouveau rdv avec le neuro fin septembre pour voir comment je supporte le ttt.
Hier j'étais fatiguée, sonnée, mais aussi rassurée que les choses soient prises en mains... Relativement rapidement par rapport aux parcours de certains je crois...
Maintenant, the show must go on ! (avec mon mini pouce en + désormais )

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Re: Présentation et besoin de réassurance

Messagepar Bashogun » 07 juil. 2018, 09:38

Félicitations MarieBELF pour le minipouce qui était si impatient de te rencontrer !

Diagnostic posé et confirmé, corticoïdes, traitement de fond : te voilà parée pour traverser ces prochains mois et ai-delà.
N'oublie pas que tu devras faire des prises de sang tous les 15 jours pour vérifier qu'Aubagio n'affecte pas le foie et les reins. Tu pourras donner directement les coordonnées de ton neuro au labo pour qu'il lui envoie les résultats en même temps qu'à toi.
Repose-toi maintenant et profite de ton 'tibout !

Bien à toi.
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Re: Présentation et besoin de réassurance

Messagepar MarieBELF » 07 juil. 2018, 18:52

Merci beaucoup Bashogun!!
En effet, je suis équipée pour quelques mois désormais ! Par contre le neuro m'a prescrit les prises de sang tous les mois et non tous les 15 jours......? Peut-être du fait qu'on se revoit dans 3 mois ?
Le labo a l'habitude d'envoyer les résultats au médecin prescripteur directement, donc je pense que ça ira mais je redemanderai ! Merci beaucoup du conseil !!
A bientôt.


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