Le choc

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Mysstouille
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Le choc

Messagepar Mysstouille » 15 juin 2018, 23:45

Bonjour je suis nouvelle sur ce forum et pleine de questions
Ça fait 10 jours que j’ai eu une poussée, ma première !
LE CHOC !!!
J’ai eu un traitement de solumedrol sur 5 jours + de la caféine en perf pour limiter les effets indésirables de la PL (c’est juste horrible)
Je suis très faible encore mais ce qui m’inquiète le plus c’est les troubles de la vision j’ai du mal à me concentrer à tel point que je suis incapable de conduire.
Avez vous aussi eu ces troubles ?
Combien de temps cela dure ?
Je suis terrifiée
Merci pour vos réponses.

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Bashogun
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Re: Le choc

Messagepar Bashogun » 16 juin 2018, 11:11

Bonjour Mysstouille et bienvenue sur le forum parmi nous !

Je suppose que tu es en cours de diagnostic, puisque on vient de te faire une PL, et que tu as consulté récemment pour les symptômes que tu as décris.
As-tu déjà fait les prises de sang et surtout les IRM cérébrale et médullaire ?
Et te souviens-tu de symptômes qui seraient survenus auparavant et pour lesquels tu n'aurais pas consulté ? Par exemple, des crampes ou des problèmes de déglutition à répétition, de soucis de préhension si bien que tu faisais tout tomber, une fatigue continue inhabituelle et sans raison apparente, etc ?

Tout cela m'est arrivé et comme je ne les reliais pas et qu'ils allaient et venaient, je n'ai pas consulté. Y compris ma main droite bloquée pendant un certain temps... Jusqu'à de soucis oculaires importants (perte de contraste, flou, photophobie à la lumière blanche, etc.), ce qui m'a conduit aux urgence ophtalmiques et à une hospitalisation directe.

5g de corticoïdes en bolus, comme toi. Mais comme j'avais tardé à consulter, ma NORB a mis du temps à se calmer.
C'est très variable selon les personnes et selon les inflammations et il te faudra peut-être faire preuve d'un peu de patience.

Les soucis cognitifs, comme les troubles de l'attention et de la concentration ou les troubles de la mémoire, sont fréquents pour nous ; c'est ce qui me gêne le plus aujourd'hui. Mais on apprend à vivre avec et à trouver des palliatifs.

En parcourant le forum, qui est riche d'informations, de témoignages et d'échanges, tu te rendras vite compte que la Sep est très différente des représentations que l'on peut en avoir. La plupart d'entre nous continue de vivre normalement, de travailler et d'avoir une vie sociale riche. L'avenir reste grand ouvert !

Le forum est très convivial. N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à poser toutes les questions qui te taraudent, il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, plaisanter avec toi, et plus encore.

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Re: Le choc

Messagepar Souri7dugard » 17 juin 2018, 22:07

Bonsoir Mysstouille

Donc zenn, car le stress accentue les symptômes et normal qu’on stress ....

Moi je ne conduis plus depuis fin 2016 car gros pb de concentration et il m’est arrivée de ne plus me souvenir où je devais aller ou alors me trouver sur le parking du ciné alors que j’allais à géant casino lol ... puis après 4 petit accrochage en voiture en très peu de temps alors que jamais eu d’accident avant j’ai préféré stopper la voiture car le temps de réflexion était ralenti aussi ...
les bolus devrait faire effet rapidement , laisse le temps d’agir. Tu dis des troubles de la vision c’est à dire ?

Que tu sois terrifiée est légitime mais tu as été très vite prise en charge est c important .

Viens sur le forum nous dire où tu en est maintenant.

Courage
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Re: Le choc

Messagepar Nostromo » 17 juin 2018, 23:37

Salut Valérie, sois la bienvenue ici,
Mysstouille a écrit :Bonjour je suis nouvelle sur ce forum et pleine de questions
Ça fait 10 jours que j’ai eu une poussée, ma première !
LE CHOC !!!
J’ai eu un traitement de solumedrol sur 5 jours + de la caféine en perf pour limiter les effets indésirables de la PL (c’est juste horrible)
Ca a décidément bien changé par rapport au millénaire dernier, à l'époque on ne filait du solumedrol qu'une fois qu'on était sûr que les troubles ressentis ne pouvaient pas être causés par un virus exotique rare (à qui le solumedrol aurait laissé le champ libre). Il faut croire que les outils de détection des virus ont drôlement progressé depuis.

Si j'osais, je te demanderais bien quel âge tu as. D'ailleurs voilà, je viens de le faire. Une des raisons de ma question est simple : quand on s'appelle Valérie, statistiquement on a plus volontiers mon âge (50 ans) voire celui de Bashogun (un poil plus), que beaucoup moins. Eh oui, Valérie fut le prénom féminin le plus donné dans mon année de naissance :). L'autre raison est à suivre, un peu plus tard.

Bashogun pose une question fort pertinente, qui porte sur l'éventuel souvenir que tu aurais d'épisodes neurologiques antérieurs, même sans rapport a priori : le diagnostic de sep nécessite à ce jour d'avoir identifié un minimum de deux épisodes distincts pour pouvoir être posé. Cette identification peut toujours se faire à l'IRM, si celle-ci montre des lésions dites "actives" (on peut s'attendre à en voir si tu viens tout juste de commencer ta poussée) conjointement à d'anciennes lésions, mais si tu as un tel souvenir, alors cela accélérera le diagnostic. Ceci dit, certaines lésions sont dites asymptomatiques, ce qui signifie qu'elles ne s'accompagnent pas de symptômes ressentis, ce qui, dit autrement, signifie que tu peux tout à fait avoir fait, dans le passé, une ou plusieurs poussées (inflammations) mais sans en avoir eu conscience. Mais elles se verront toujours à l'IRM.

La durée d'une poussée est variable, quelques semaines en général (disons, de deux à six, mais parfois plus). Pendant la poussée, des symptômes vont apparaître, soit dès le début de la poussée, soit d'autres nouveaux symptômes, par la suite. Certains symptômes pourront n'être ressentis que pendant quelques heures, voire moins, alors que d'autres pourront durer pendant toute la poussée, voire après celle-ci (plus d'inflammation, mais toujours des symptômes). A la suite d'une première poussée, il est fréquent que l'ensemble des symptômes, même ceux qui restent après la fin de l'inflammation, finissent par disparaître ; ils disparaîtront d'autant plus rapidement que tu seras jeune (voici la deuxième raison de ma question sur ton âge :) ). Cela peut de toute façon prendre quelques semaines de plus.

En troubles de la vision, j'avais eu une diplopie. La diplopie et surtout la névrite optique sont des symptômes fréquents. Comme je disais plus haut, le plus souvent, les symptômes qui accompagnent une première poussée finissent par disparaître au bout de quelques semaines.

En marge de ce que tu dis, je médite sur ta formule : "le choc". Mon diagnostic avait été modérément rapide, disons six à huit semaines, et j'avais des symptômes tellement pénibles, et tellement l'impression que les toubibs pédalaient dans la semoule (alors qu'en fait, pas) que l'annonce d'un diagnostic certain avait de mon côté été vécue non comme un choc, mais comme une délivrance. Dans ma tête, j'avais eu le temps de me préparer à une dégénérescence rapide suivie de la mort à court terme, finalement la sep c'était plutôt mieux :). C'est pas un métier simple, médecin...

Au plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

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Re: Le choc

Messagepar Bashogun » 18 juin 2018, 06:34

Bonjour Mysstouille, bonjour Nostromo,

la réception du diagnostic dépend beaucoup, je pense, de ses propres cogitations qui ont précédé.
Nostromo, tu as été soulagé par le diagnostic parce que tu craignais bien pire qu'une Sep.
Pour ma part, mes bêtes recherches mal informées m'avaient conduit à penser que j'avais un diabète de type 2...
Le diagnostic a été ultra rapide une fois hospitalisé et je ne m'attendais pas du tout à une Sep - dont je connaissais rien.
Choc pour moi aussi à cause des images que peuvent susciter les représentations qui traînent dans la tête au sujet d'une maladie très mal connue du grand public. D'autant plus que l'annonce du diagnostic a été brutale.

Je comprends bien le choc que tu as ressenti, Mysstouille, et que tu ressens sans doute encore. Mais il faut se dégager des idées préconçues que l'on peut avoir en tête.
Le forum t'y aidera, comme il m'a aidé, en te permettant d'avoir une vision plus juste de la Sep.
Le choc passé, reste l'incontournable 'phase d'acceptation' avec toutes les interrogations qu'elle suscite.
En connaissant mieux la Sep, en connaissant mieux sa Sep, on apprend à vivre avec elle, à comprendre les limites qu'elle nous impose et finalement à la domestiquer en parvenant à gérer à la fois fatigue, chaleur et stress.

Bien à vous.
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