Forme de sep

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Nat63
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Forme de sep

Messagepar Nat63 » 19 juin 2018, 16:31

Bonjour, j'ai 47 ans. On m'a diagnostiqué la sep depuis peu. Je prends copaxone depuis 4 mois. Je voudrais savoir quelle forme de sep on a à cet âge ?

Andshirl
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Re: Forme de sep

Messagepar Andshirl » 19 juin 2018, 22:33

Bonsoir nat

Bienvenue à toi.

Je ne suis pas une spécialiste car c'est également nouveau pour moi, mais je crois pas que ton âge ait un rapport avec ta forme de sep.
Tu peux très bien avoir eu des poussées bien avant ton diagnostique, même si elle te sont passé inaperçu.
Dans se cas là c'est une sep remittante, ce qui est fort probable pour la pose du diagnostic.
Sinon il y a aussi une forme primaire progressive, qui apparaît plus souvent après 40ans, et dans se cas là il n'y a pas de poussées, les symptômes évolue progressivement.

Je pense que le mieux serai que tu pose la question à ton neuro.

Comment ton diagnostic a t il été posé ?
Quel est ton parcours , t'es symptôme?

N'hésite pas à nous raconté ton histoire, tu verra ça fait beaucoup de bien, et tu pourra voir que tu n'est pas seule. Nous somme tous passés par là.

Au plaisir de te lire.

Andshirl

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Re: Forme de sep

Messagepar Souri7dugard » 19 juin 2018, 23:06

Bonsoir Nat (moi c nath :wink: )

Il ni a pas de catégorie d’age je pense .... surtout si tu as été diagnostiqué il y a peu, déjà est ce par une poussée qui apparaît récente sur irm ?

J’ai 53 ans et j’ai été diagnostiqué confirmé sep en novembre 2015 suite à une poussée (sauf qu’elle n’apparaissait pas sur l’irm) j’avais en février 2015 quand tout a commencé (décembre 2014 j’ai laissé couler jusqu’en février car je pensais stress, sciatique fatigue etc) bref sur irm de février 2015 j’avais plaque ancienne et des petites récentes . En novembre 2015 par contre ou pourtant j’ai été très très très mal , mise sous bolus mais aucune nouvelle plaque cerveau sauf sur irm médullaire.... et depuis plus du tout de poussée sauf des séquelles et je suis passé en forme secondaire progressive.

Raconte nous ton parcours

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Re: Forme de sep

Messagepar Bashogun » 20 juin 2018, 07:48

Bonjour Nat et bienvenue sur le forum parmi nous !

La forme de Sep n'est pas liée à l'âge. On peut avoir une Sep progressive primaire ou une Sep rémittente à tout âge.
J'ai une Sep rémittente diagnostiquée au même âge que toi, mais présente depuis 3 ans auparavant (ce qui a permis un diagnostic éclair en raison de toutes les plaques anciennes apparues à l'IRM en même temps que les plaques de ma poussée du moment).

Comme toi, pendant 5 ans, sous Copaxone (version 20mg à l'époque, avec injections quotidiennes), traitement de fond dit de première intention pour les Sep rémittentes qui a l'intérêt de présenter souvent moins d'effets secondaires que d'autres traitements.

Quels ont été tes symptômes qui ont conduit au diagnostic de ta Sep rémittente ? Quel a été ton parcours ?

Le forum est convivial et tu y trouveras beaucoup de ressources et de soutien dans la bonne humeur. N'hésite pas à à participer aux échanges, à témoigner de ta situation, à poser toutes les questions qui te viennent. Nous serons là !

Au plaisir de te lire.
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Re: Forme de sep

Messagepar PatrickS » 20 juin 2018, 07:56

Bonjour,

Pour faire simple (en prenant mon exemple), pour une sep primaire progressive, il n'y a AUCUNE poussée.
Mes symptômes sont apparus très progressivement (pas d'un coup) et se sont aggravé au fur et à mesure. D'autres symptômes sont apparus eux aussi très progressivement et cela met du temps à devenir embêtant.

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Messagepar Nat63 » 20 juin 2018, 12:18

Merci pour vos messages. Il se trouve que c'est compliqué de savoir quand tout a commencé. J'ai d'abord passé il y a 3 ans un scanner à cause de mes migraines persistantes. Du scanner je suis passé à l'IRM. La radiologue m'a tout de suite dit que j'avais la SEP bien avant que je vois un neurologue. La neurologue s'est agacé par rapport à ça en me disant que ce n'était pas la SEP parce que je n'avais pas de symptômes en rapport avec la maladie juste l'imagerie. Jai repassé une IRM Un an plus tard. Rien. Par contre j'avais des problèmes de concentration et une grosse fatigue. Je l'ai mis sur le compte de ma situation professionnelle. J'ai été licencié en 2013 et depuis jai eu plusieurs contrats avec des périodes de formation plus ou moins réussies. Bref fin août 2017, j'ai fait un délire maniaque. J'ai été hospitalisée une semaine en neuro.j'ai eu une ponction lombaire et IRM qui a montré une inflammation cérébrale frontale.A ce moment là on ne me parle toujours pas de SEP mais une intolérance à l'antidépresseur que j'ai augmenté juste avant le délire. Je reprends quand-même mon travail et je finis par m'arrêter mi-décembre complètement sur les rotules physiquement et moralement.debut d'année IRM de contrôle il y a une cicatrice de l'ancienne plaque et une apparition d'une nouvelle non active. Et comme il y a une trace d'inflammation du nerf optique la neurologue commence à me parler SEP à confirmer avec une prochaine poussée et me prescrit la copaxone. Voilà ça fait maintenant 4mois que je me pique 3 fois par semaine mais ça ça n'est pas un problème. Je me suis habituée. Mon psy pense que je ne dois pas reprendre le travail. Perso j'en ai marre de rien faire. Il faut que je retravaille.voila pour conclure j'ai vraiment une appréhension sur ma reprise et sur l'évolution de la maladie. J'y pense un peu trop.

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Re: Forme de sep

Messagepar Nat63 » 20 juin 2018, 14:13

En fait, pour précision, mes symptômes physiques mis à part la fatigue, une baisse de la vue ne sont pas comparables aux symptômes que vous décrivez. Mon psy m'a prescrit un antidépresseur et un neuroleptique que je suis en train d'arrêter. Trop cassée par ce médoc. Mais j'ai du le reprendre une fois car peur de refaire un délire. J'ai lu qu'on pouvait avoir un délire sur une poussée SEP. Je trouve ça plus flippant quand le symptôme est mental. J'ai l'impression d'être un cas à part dans cette maladie.

Merci pour vos réponses.
Nat

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Re: Forme de sep

Messagepar Bashogun » 21 juin 2018, 11:52

Bonjour Nat,
les symptômes 'mentaux' que tu décris sont plutôt rares à ma connaissance. Après recherches, ta lésion frontale y correspond bien.
Mais ça ne veut pas dire que ta Sep va de nouveau toucher des zones cérébrales qui en provoqueraient de nouveaux symptômes de ce type, surtout si c’est l'anti-dépresseur dont tu parles qui a fragilisé particulièrement la zone frontale. Et les traitements préventifs prescrits par ton médecin devraient permettre d'empêcher l'expression de séquelles de ce délire maniaque.
Tu devrais parler à ton médecin des effets de ce médicament : il existe sans doute d'autres traitements du même ordre qui te 'casseraient' moins - la fatigue consubstantielle à la Sep, c'est déjà assez difficile.

Pour quelle raison ton psy considère-t-il que tu ne devrais pas reprendre le travail ?
Si rester à ne pas travailler contribue à te stresser et te conduit à ressasser sans cesse à force d'inactivité, c'est totalement contre-productif, je pense.

Bien à toi.
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Re: Forme de sep

Messagepar Nat63 » 21 juin 2018, 14:07

Bonjour Bashogun,
je suis bien d'accord avec ton analyse. C'est contre-productif de rester comme ça à ressasser. Mon psy dit que le SNC n'est pas comme un muscle. Il lui faut du temps pour se remettre.Il pense que c'est trop tôt pour reprendre.
Peu importe, je m'inscris début août à Manpower. J'ai aussi besoin de savoir ce dont je suis capable de faire. Jai passé des tests au centre de la mémoire. Globalement c'est correct mis à part une certaine lenteur qui ressort sur la durée d'un exercice. Cela pouvait être dû à l'haldol le neuroleptique. Ou peut-être la SEP ? Comment savoir ?
Cela fait quelques jours que j'ai arrêté le neuroleptique. Je suis moins cassée. En fait c'est pas un preventif. Normalement il faut en prendre un de 5mg en cas de delire puis diminuer progressivement jusqu'à l'arreter.
J'en garde au cas où je recommence à delirer. D'autre part, j'ai monté un dossier pour une RQTH dans le but de retrouver plus facilement du travail. À suivre. Quant à mon médecin, elle est trop nulle.Quand je lui ai dit pour la SEP, sa réaction à été " Vous devriez être contente ! Maintenant vous savez ce que vous avez !.". Je la sens pas à l'aise avec cette pathologie. Bon en même temps elle m'a vu en plein délire. Elle est perdue face à un cas comme moi.Je revois le psy cette semaine. Cest le seul qui me donne des medicaments.j'attend un RV pour l'IRM de contrôle. En même temps comme je l'ai lu sur vos messages on peut avoir des poussées sans forcément qu'elles se voient à l'image. Autrement Je revois la neuro en septembre.

Merci pour ton écoute.
Bien à toi.
Nat

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Re: Forme de sep

Messagepar Souri7dugard » 21 juin 2018, 22:10

Bonsoir Nat

Quand on connaît les dégâts que peuvent faire les neuroleptiques et les antidépresseurs, parfois ils sont pires que les symptômes et si tu lis les effets secondaires voici des témoignages sur l’haldol qui correspondent à ce que tu décris : délire et Cie. Il te faut un traitement c certain mais tu peux et tu devrais changer puisque celui la provoque plus de mal que de bien et que tu en arrives à ne plus savoir si c le médoc ou ta santé.... le le pb des neuroleptiques et antidépresseurs...
https://www.meamedica.fr/psychose-schizophrenie-antipsychotique/haldol

Ton médecin comme les autres devraient plus tenter de comprendre et essayer de modifier le médicament plutôt que rester borner ! Fait lui lire les effets secondaires et s’il te dit vous les aurez pas tous dis lui que tu préfère changer , c le minimum ....

Effets secondaires entre autres : Haldol ® entraîne parfois des effets indésirables : céphalées, troubles du sommeil (insomnie), épisodes dépressifs, vertiges, tremblements, mouvements anormaux (dyskinésie), impossibilité de s'asseoir ou de rester assis (akathisie), troubles de la vue, baisse de tension (hypotension), troubles gastro-intestinaux ( ...
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Re: Forme de sep

Messagepar Nat63 » 22 juin 2018, 08:09

Bonjour souri7,
En fait, je veux pas changer de médicament, je veux juste arrêter l'haldol et ne garder que l'antidépresseur j'en prend la moitié d'un. Je connais tous les effets secondaires de l'haldol enfin sur le papier du moins.effectivement ca fait peur mais j'en avais besoin. J'avais pris du solian avant. Il me convenait mais j'avais des montées de lait. Insuportable. J'ai arrêté. Par contre très diminuée psychologiquement par l'haldol. Gérer le quotidien à été très difficile et surtout dire à mon fils que Maman va mieux même si c'est pas vraiment la vérité. Voilà ça fait 4 jours que j'ai arrêté l'haldol. Logiquement il n'y a pas d'effet de sevrage. J'y crois... Il faut que j'avance et finalement savoir comme tu le dis ce qui est véritablement en rapport avec la maladie.
Bonne journée
Bien à toi
Nat

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Re: Forme de sep

Messagepar Souri7dugard » 22 juin 2018, 10:30

Coucou Nat

Tu as pris une bonne décision pour le travail et l’haldol et surtout tu as la motivation de réussir et te battre se sont et seront tes alliés pour l’avenir .
Oui je te parlais surtout de l’haldol, mais pour l’antidepresseur Il te le faut d’une part car il te fait du bien et de l’autre on ne l’arrete Pas comme ça .

Maintenant il te faut faire confiance en ta neuro et si la confiance est entre vous les choses passeront mieux mais si tu n’es pas à l’aise avec elle ou pas confiance le mieux est de changer . Tu en as le droit ! Souvent je répète que même si nous avons besoin des médecins pour guérir ou être soigné ils ont autant besoin de nous patients pour vivre eux aussi ! Donc tu m’as compris ;) .

Bien à toi aussi et tu es sur la bonne voie en fonçant .

Souri7
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