de la NORB à la SEP

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Re: de la NORB à la SEP

Messagepar maglight » 20 août 2018, 09:30

Bonjour à tous
Aujourd'hui est un grand jour pour mon œil gauche, il va être de nouveau testé par l'équipe qui a diagnostiqué la NORB!

1 ans et demi plus tôt, il était à 1 dixième .

Pour le préparer au mieux pendant ces derniers quinze jours, je lui est offert une vrai cure de jouvence.
Je l'ai éclaboussé de Beau, de manière intensive !
Nous nous somme offert une vie au plus près de la nature, en tente isolée au bord de l'eau avec pour seul programme:
Pêche et jardinage
Un entraînement soutenu mêlant la recherche de mauvaises herbes et l'observation du bouchon.

Je regrette de ne pas y avoir pensé plus tôt car ça mêle aussi la méditation en plus d'exercer la vue.
Ca m'aurait été plus qu'utile pendant les 2 mois de poussée !
Je vous conseille cette technique de rééducation en cas de névrite optique.

J'ai hâte d'y être et j'espère lui avoir donner toute les chances d'atteindre le 10.
Bonne journée à tous
Mag

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Re: de la NORB à la SEP

Messagepar Nostromo » 25 août 2018, 22:28

Coucou !
maglight a écrit :J'ai hâte d'y être et j'espère lui avoir donner toute les chances d'atteindre le 10
Et donc, le verdict ;) ?

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Re: de la NORB à la SEP

Messagepar maglight » 26 août 2018, 14:42

Bien le bonjour,
J'allais vous faire mon retour mais il fallait que je m'en remette.
Coté stress, j'étais pas loin de l'épreuve du BAC, les révisions en moins.
Et côté résultats ça c'est fini pareil lol
j'ai fêté ça un peu trop mdr
J'ai la papille encore très pâle et j'ai perdu une cinquantaine de fibres en temporal comme séquelles structurelles ce qui explique la gêne que je ressens encore.
Mais merci nostromo de prendre des News, il a fait mieux que 10 :wink:
Pour bien comprendre la suite.
Je joins ce lien qui explique le fonctionnement de l'œil et au final
en quoi cet objectif d'avoir pour seuil le 10/10 en vision de loin peut être perfide, voir pour des gens dans mon cas, délétère.

https://www.gatinel.com/recherche-forma ... -de-loeil/
( passé les schémas explicatifs, les explications sont claires)

En résumé,
L'acuité visuelle de loin est considéré comme déficitaire si elle descend en dessous de 10/10
Les ophtalmologues ne vérifient pas d'emblée si le sujet peut lire plus loin que ces fameux 10 car cela n'a pas grand intérêt en apparence. Mais il n'est pas rare de voir des personnes dépassé le 12/10 et même plus.
Un aigle est à 40/10 pour vous donner un ordre d'idée. Cf lien

C'est là que le bas blesse, car comment évaluer la réalité de la perte de vision chez les patients en cas de névrite optique ou autre si on ne connaît pas précisément leur valeur max ?

Pendant ma névrite, quand ils m'ont annoncé un 9/10,
je m'étais fait la réflexion qu'il m'était impossible de n'avoir perdu que 1 dixième par rapport à l'œil droit.
Je le leur ai dit, mais ils n'ont pas testé l'œil droit pour autant, au-delà des 10.

A ma sortie d'hôpital, j'ai de nouveau été testé, j'étais à 1/10 a l'œil gauche, et j'ai supplié l'interne de me tester l'œil droit pour évaluer la réalité des dégâts.

A notre surprise, Il a atteint le seuil de la machine.
Improbable, mais véridique. j'ai compris horrifiée que j'avais perdu 19 dixième en parallèle de découvrir cette particularité hallucinante ignorée jusque là.

Aux vues de ces éléments, j'avoue que dans mon fort intérieur, lors de ce dernier test, j'espérais dépasser le 10 à l'œil gauche, voilà pourquoi l'épreuve était si importante, encore fallait-il que l'interne accepte de jouer le jeu.

En premier lieu, il a cru à une faute de frappe, mais devant mon entêtement et le résultat de l'œil droit, le gauche obtenait le droit d'être testé à hauteur de l'autre....
Et il aura été bien au-delà de mes espérances.
Il aura récupéré quasi son Max ... 20/10 (4/5) contre 20/10 (5/5) pour l'autre œil

De manière préventive, je vous encourage vivement en tant que sépiens, à vous faire tester à votre Max pour mieux cerner l'ampleur de l'inflammation réelle si une névrite survient.

Dans mon cas cette particularité m'aura valu une reprise de névrite sur aiguë car pour les optalmo une perte de 1 dixième ne nécessitait que 3 bolus de solumedrol....malheureusement il aurait nécessité plutôt 5 g d'emblée, cela m'aurait peut être évité les échanges plasmatiques.

Ceci étant dit, j'ai pleinement conscience d'avoir eu avant tout la chance de bien récupérer.
L'ophtalmo m'annonce à terme que la gêne liée à la perte de fibres devrait s'estomper.
Je suis confiante et par-dessus tout,
Je suis mais je suis Vraiment Happy :D
Belle journée à tous


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