Bonjour...voilà mon histoire

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Titia
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 14 juil. 2018, 14:12
Contact :

Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Titia » 14 juil. 2018, 14:45

Bonjour,
Me voilà ici car depuis 2 mois maintenant mon corps se détraque :cry: . Voilà mon histoire : alors que tout allait tres bien pour moi debut mai j'ai eu des douleurs au dos (haut et bas) puis ma jambe gauche etait comme plus faible et apres ça ma jambe est restée engourdie 4 jours avec fourmis +++ dans les pieds apres une longue marche.Douleur epaule et bras (qui serait peut etre une tendinite?) J'ai eu pendant plusieurs jours une jambe puis un bras qui sursautait tout seul au moment de l'endormissement. J'ai eu aussi fourmis au doits et visage, jambes qui chauffent le soir sous la couette. Douleur dos (nevralgie?) et douleur musculaire. J'ai souvent gene au niveau de la jambe derrière (nerf sciatique). J'en ai peut etre oublié...Bref pas une journée où je n'ai pas quelque chose. En ce moment picotement sur tout le corps qui dure tres peu de temps mais qui reviennent sans cesse.
J'ai fait prise de sang = ras, emg = ras et irm cerebral où là il y a dizaines hypersignaux de la substance blanche. Alors suite à ca j'ai vu un neuro qui m'a dit que j'avais la sep vu les 4 jours d'engourdissement (poussée) et l'irm mais que tout le reste n'a rien à voir...ni les picotements ni la jambe nerf sciatique ni les douleurs!
Donc là je doute fortement de son jugement!! Déjà dire sep avec juste un irm je trouve ça prématuré et me dire que mes symptomes ne sont pas liés euh...
Qu'en pensez vous svp?? Ces symptomes peuvent ils être lié à une sep?
Je sais bien que vous n'etes pas medecin, j'aimerai juste savoir si mes symptomes peuvent être dû à cette maladie.
Merci de vos avis!

Avatar de l’utilisateur
Anne71
Confirmé(e)
Messages : 298
Inscription : 25 oct. 2016, 16:19
Ville de résidence : Louhans
Prénom : Anne
Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
Localisation : Saône et Loire
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Anne71 » 14 juil. 2018, 22:02

Bonjour titia et bienvenue, nous ne sommes effectivement pas médecin et tu décris énormément de symptômes qui ne sont certainement pas tous liés à la SEP. Après c est vrai que cette maladie est vicieuse et crée bcp de symptomes mais on ne peut pas tout mettre sur le dos de la SEP. Il faudrait prendre chaque problème un à un et séparer ce qui est neurologique de ce qui ne l est pas. Tu sais je parle avec ma petite expérience, mais lorsqu on a un pb a une jambe, par exemple fourmillement ou faiblesse, on a tendance à compenser ou à marcher de travers ce qui crée des pb de dos ou de genou. Donc c est peut être tout lié mais faudrait en parler avec un deuxième médecin pour avoir un avis d expert. Tu prends quoi comme traitement ? Bien à toi.
Carpe diem

Barbara92
Accro
Messages : 2001
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Barbara92 » 14 juil. 2018, 22:16

Il est possible que tu ai la sep + un problème mécanique. Comme moi j'ai une discopathie cervicale avec nerf coincé, ce qui explique des douleurs et des sensations. Mais j'ai aussi des symptômes purement neurologiques. Mais du coup ça embrouille encore plus la tête des médecins lol.

Les hypersignaux sont décris comment sur le compte rendu ? Sont-ils punctiformes ?
Comment le neuro a expliqué à son diagnostic ? Car normalement pour poser le diagnostic d'une sep il faut des critères spacieux-temporels sur l irm (critères Macdonald).

Titia
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 14 juil. 2018, 14:12
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Titia » 15 juil. 2018, 00:00

Tout d'abord merci de m'avoir répondu.
Barabara92 : sur mon irm cerebral il y a une dizaine d'hypersignaux punctiforme qui ne se rehausse pas apres injection. Et pour faire le diagnostic le neuro s'est basé sur ça et sur les 4jours d'engourdissement qui pour lui sont la poussée.
J'avais lu qu'il fallait du temps et surtout plusieurs examens avant de poser ce diagnostic donc meme si j'ai peut etre la sep je trouve qu'il a ete vite! Il a tout de meme prescrit une irm medullaire que je vais faire mais je vais changer de neuro lui ne m'inspire pas!
Anne71 : alors en effet tout n'est peut etre pas lié mais de là à me dire que rien n'est lié ca fait beaucoup, non?
J'ai lu que l'on peut avoir des sciatalgie avec la sep et lui me dit que la gene douleur derriere ma jambe n'est pas lié du tout à une sep.
J'ai actuellement des picotements c'est à dire que ca me pique un peu partout mais ca dure quelqies secondes et ca repart ailleurs par exemple ca me pisue un doigt puis le pied, ca fait quelques jours que ca me fait ça, est ce que ca pourrait etre un symptome de sep?
Pour le traitement il m'a parlé de bolus et d'un autre traitement mais pour le moment je n'ai rien je vzis d'abord faire l'irm medullaire.
Encore merci pour vos reponses!

Barbara92
Accro
Messages : 2001
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Barbara92 » 15 juil. 2018, 09:04

Alors déjà les hypersignaux de la sep ne sont pas punctiformes, ce sont des plaques.
Des hypersignaux punctiformes tout le monde peut en avoir, notamment les personnes sujettes à des migraines.
Fait l irm médullaire et prend rdv avec un autre neuro.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5551
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Bashogun » 15 juil. 2018, 10:56

Bonjour Titia et bienvenue sur le forum parmi nous !

Anne et Barbara ont déjà dit bien des choses utiles.
La Sep est une pathologie difficile à diagnostiquer parce qu'elle partage quantité de symptômes avec d'autres pathologies, qu'elles soient physiques ou neurologiques. Si bien que le parcours diagnostic peut être long, voire difficile, parce que les neurologues doivent procéder par élimination.

D'après ce que tu décris, certains symptômes pourraient en effet faire penser à une Sep. Mais, sans préjuger de ce que montrera l'IRM médullaire à venir, les lésions punctiformes que tu signales ne sont pas caractéristiques de la Sep, comme l'a déjà expliqué Barbara.

Le diagnostic Sep se fonde, une fois les autres pathologies écartées, sur les critères dits de McDonald (en cliquant sur les mots et expressions soulignés, ça ouvre une petite fenêtre explicative) : les lésions doivent apparaître à certains emplacements variés, avoir une forme plutôt ovalaire et une certaine surface : c'est la dissémination spatiale. Il faut par ailleurs satisfaire au critère de dissémination temporelle, c'est-à-dire à au moins deux poussées distinctes attestées par la présence de lésions anciennes ET de lésions nouvelles ou qui prennent le contraste avec la Gadolinium.

Le diagnostic peut ainsi parfois aller très vite, comme ce fut le cas pour moi. Une fois que j'ai eu consulté. Mes IRM ont fait apparaître quantité de lésions anciennes, mais aussi des lésions actives, notamment celle qui était responsable de ma NORB.
L'interrogatoire a permis de remonter le temps en mettant au jour tous les symptômes précédents, très variés (élocution, préhension, déglutition, main bloquée, concentration, etc.), qui ne faisaient pas sens pour moi, qui allaient et venaient, depuis au moins 3 ans auparavant.

La Sep, d'après ce que tu dis, est bien une hypothèse à creuser. Mais il me semble qu'il manque encore beaucoup pour l'affirmer à ce jour (mais je ne suis pas médecin !). Les examens doivent se poursuivre avec notamment l'IRM médullaire et, peut-être ensuite, une ponction lombaire.

Tu as bien entendu la possibilité de demander un second avis.

Le forum est très convivial et nous serons là, si tu le souhaites, pour t'accompagner tout au long de ton parcours diagnostic. N’hésite pas à intervenir dans les échanges, à poser des questions, à, plaisanter même !

Au plaisir de te lire.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Titia
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 14 juil. 2018, 14:12
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Titia » 15 juil. 2018, 12:55

Barbara92 a écrit :Alors déjà les hypersignaux de la sep ne sont pas punctiformes, ce sont des plaques.
Des hypersignaux punctiformes tout le monde peut en avoir, notamment les personnes sujettes à des migraines.
Fait l irm médullaire et prend rdv avec un autre neuro.

Bonjour, bon alors en fait quand tu m'as dit punctiformes ca m'a parlé (je l'avais lu quelque part) et du coup je me suis dit oui c'est ça mais après j'ai eu un doute et j'ai vérifié sur mon compte rendu irm et en fait non les hypersignaux ne sont pas punctiformes ils sont nodulaires. C'est vrai c'est le nombre et la forme qui ont fait que le neuro me dise sep il a dit vu la forme et le nombre..
Le compte rendu : "En supra-tentoriel sur les séquences FLAIR une dizaine de petits hypersignaux nodulaires de la substance blanche prédominant dans le centre semi-ovale gauche"
Voilà :wink:

Titia
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 14 juil. 2018, 14:12
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Titia » 15 juil. 2018, 13:23

Bonjour Bashogun et merci de ta réponse.
Alors comme je l'ai dit à Barara je me suis trompée en fait mes hypersignaux sont nodulaires et non punctiformes. En revanche je n'ai pas les critères dit de McDonald pour le moment puisque je n'ai que le nombre soit 1critere et qu'il en faut 3; ce qui confirme que le neuro a ete vite à donner son diagnostic! Pour lui c'est sur c'est ca il a fait comprendre qu'il est habitué à la sep pourtant il m'a dit que mes symptomes ne correspondent pas, pour lui les picotements, sensations etranges au visage,... sont dû au stress! Mais bien sûr!! Il n'a meme pas lu mes symptomes (je lui avait noté) il s'est arrêté dès qu'il a vu 4 jours d'engourdissement et a dit que ca c'est la poussée. Je lui ai parlé d'une journée où j'ai eu des soucis d'elocution je n'arretais pas de begayer ou chercher mes mots à tel point que ca faisait rire mon fils et il m'a dit : le stres!! Decidement je dois être tres stressée lol
Donc pour lui il y a les poussees et apparement rien d'autre.
L'irm medullaire et prevu fin août et j'attends un rdv avec un autre neuro, c'est long...

Barbara92
Accro
Messages : 2001
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Barbara92 » 15 juil. 2018, 15:06

Oki bon c'est déjà plus probable.
C'est tout de même étonnant qu'il n'y ai pas de rehaussement en pleins symptômes.
Remarque l interprétation d imagerie c'est un art j'ai l'impression. Moi sur ma seule lésion visible en novembre c'est indiqué sans rehaussement et le neuro que j'ai vu à la Fondation voit un rehaussement périphérique. C'est à ni rien comprendre. Et rehaussement périphérique c'est quoi cette histoire. Bref, c'est étonnant comment ça peut changer d'un neuro à l autre. Je pense que quand tu fais partie des cas "standard" tu peux voir n importe quel neuro, mais quand t'es un cas compliqué il vaut mieux voir les meilleurs. Tu habite dans quelle région ?

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5551
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Bashogun » 15 juil. 2018, 15:26

Bonjour Titia,

que tes lésions ne soient pas punctiforme ouvre davantage les possibles causes neurologiques.
Ceci dit, la forme nodulaire est plutôt rare et demande à être analysée de près.

Comment un neurologue peut-il ignorer la grande variété des paresthésies possible avec la Sep ??
Le recours à l'argument du stress serait-il encore une façon de masquer une ignorance ?!...
Les soucis d'élocution sont courants avec la Sep - ils m'ont suffisamment gênés pour que je le sache et que je me souvienne du terme scientifique : la dysarthrie !

Y'en a, j'vous jure !!... :shock:

Bref, un second avis me semblerait approprié.

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Titia
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 14 juil. 2018, 14:12
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Titia » 15 juil. 2018, 16:06

Bashogun a écrit :Bonjour Titia,

que tes lésions ne soient pas punctiforme ouvre davantage les possibles causes neurologiques.
Ceci dit, la forme nodulaire est plutôt rare et demande à être analysée de près.

Comment un neurologue peut-il ignorer la grande variété des paresthésies possible avec la Sep ??
Le recours à l'argument du stress serait-il encore une façon de masquer une ignorance ?!...
Les soucis d'élocution sont courants avec la Sep - ils m'ont suffisamment gênés pour que je le sache et que je me souvienne du terme scientifique : la dysarthrie !

Y'en a, j'vous jure !!... :shock:

Bref, un second avis me semblerait approprié.

Bien à toi.

En effet en sortant de son cabinet je me suis dit qu'il ne m'inspire pas confiance celui-là et surtout qu'il n'est pas vraiment à l'ecoute. J'attends le rdv avec un autre neuro mais c'est long!!
Pourquoi les hypersignaux nodulaires sont rares?
Merci de tes reponses!

Titia
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 14 juil. 2018, 14:12
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Titia » 15 juil. 2018, 17:24

Barbara92 : En effet c'est compliqué tout ça!!
Peut etre que mes symptomes actuels se manifeste au niveau de la moelle? Je ne sais pas...
Ceux du cerveau ne se rehausse pas ca voudrzot dire qu'ils sont anciens donc. Peut etre que les 1er symptomes etait moins genant et que je n'y ai pas fait attention. Sinon en janvier j'ai fait un gros malaise pas bien pendant plusieurs heures comme si je faisait un malaise vagale qui ne passe pas et suite à ca pendant plusieurs jours des vertiges la tete qui tourne mais là aussi le neuro m'a dit que ca n'a rien à voir avec la sep donc je ne sais pas...
Pour repondre à ta question je suis entre Amiens et Rouen.

Barbara92
Accro
Messages : 2001
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Barbara92 » 15 juil. 2018, 21:55

En effet le malaise ça fait pas très sep.
La sep se caracterise par des symptômes neurologiques mais n altére pas l état général.
C'est une neuro que j'ai vu qui me la dit, quand je lui ai dit qu il y avait plusieurs jours pendant les symptômes ou jme sentais vraiment pas bien, honnêtement j'ai cru que j'allais mourir.
Elle m'a dit ça c'est pas la sep.
Mais c'est étonnant de ressentir ça avec une prise de sang quasi normal !

J'ai l impression que tu es un cas compliqué comme moi lol.

C'est long fin août pour l irm, t'as pas essayé de voir ailleurs si il y avait des délais plus court ?

Titia
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 14 juil. 2018, 14:12
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Titia » 15 juil. 2018, 22:10

Barbara92 : ok donc le malaise et les vertiges pendant plusieurs jours n'expliqueraient pas les lesions anciennes. Bon il avait au moins raison pour ca alors le neuro. Cela ne m'etonnerai pas que je sois comme tu dis un cas compliqué vu ma chance lol.
En fait fin aout et la date la plus proche que j'ai trouvé (là où j'ai passé mon irm cerebrale) car sinon c'etait septembre. Et je n'ai meme pas essayé le chu où le delai pour l'irm cerebral etait le plus long et où j'attends toujours la date de mon rdv neuro.
Combien de temps as tu attendu pour avoir ton diagnostic final?

Barbara92
Accro
Messages : 2001
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Barbara92 » 15 juil. 2018, 22:20

Je n'ai toujours pas de diagnostic final loool.
Mes 1ers symptômes dates de fin août 2017. Selon mon neuro actuel c'est rassurant que depuis un an il ne se soit rien passé de grave.
Je dois repasser une irm cérébrale lundi prochain, ça va peut être faire avancer le diagnostic final. Le délai d'attente pour l irm était de deux semaines. Je suppose que c était l'un des avantages à habiter en région parisienne. Remarque en septembre dernier c était un mois d attente. Je crois que maintenant je connais + d adresses lool.

En fait les vertiges peuvent être un symptôme neurologique, mais suivi d'un malaise comme ça ça fait pas très neuro. La sep ne provoque pas de malaises. Elle provoque une inflammation de la myéline mais ça se passe uniquement la haut. La preuve les analyses de sang restent complètement normale. Même pas un petit indice rien.

Titia
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 14 juil. 2018, 14:12
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Titia » 15 juil. 2018, 22:35

Babara92 : ah ok donc peut etre mes vertiges etaient dû à ça ou à une baisse de tension, j'etais fatiguée à ce moment là, donc ca restera un mystère :wink:
J'espere pour toi que tu auras enfin ton diagnostic lundi alors!!
Pour ma part j'attends l'avis du second neuro mais pour cela encore faudrait il que j'ai un rdv lol.
Si ca tarde trop je vais essayer ailleurs.
Quel examens as tu eu pour le moment?

Barbara92
Accro
Messages : 2001
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Barbara92 » 15 juil. 2018, 22:51

Tu as essayé de prendre rdv avec un autre neuro ?

Pour les examens j'ai quasiment tout fait lol. Prise de sang, irm médullaire aux urgences car mes symptômes évoquaient une compression médullaire, irm cérébrales en ville, ponction lombaire aux urgences quand jsuis revenue avec l irm cérébrale, à nouveau irm cérébrale qui a révélé une lésion, re ponction lombaire car la 1ere a été perdu, EEG, EMG, re irm médullaire, et lundi re irm cérébrale. Je revois le neuro le 23 août, il disait qu'on ferait peut être les potentiels évoqués car ça peut donner des indices. J attend aussi une prise de sang dont les résultats mettent plus d une semaine. Bref le flou artistique lol. La bonne nouvelle c'est que depuis tout ces mois de errance je suis enfin prise en charge par un endroit très réputé par son sérieux, qui est la fondation Rostchild à Paris.
Je te conseille de te renseigner sur les hôpitaux qui ont une bonne réputation en neurologie autour de chez toi et de prendre rdv. Même si le rdv est loin, prend le. Ne fais pas la même erreur que moi, je me disais pff c'est trop loin, au final je prenais pas, le temps passait, et au moment où j aurai pu avoir le rdv j étais pas plus avancé.

khadija
Célébrité
Messages : 9457
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar khadija » 16 juil. 2018, 01:26

Bonsoir "Titia" é bienvenu à toi parmi nous.

Titia
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 14 juil. 2018, 14:12
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Titia » 16 juil. 2018, 22:33

khadija a écrit :Bonsoir "Titia" é bienvenu à toi parmi nous.
khadija a écrit :Bonsoir "Titia" é bienvenu à toi parmi nous.

Bonjour et merci Khadija.

Titia
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 14 juil. 2018, 14:12
Contact :

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Titia » 16 juil. 2018, 22:44

Barbara92 : ah oui en effet tout ça!?! Et apres 1 an tu as l'air de garder le moral, bravo! Car l'attente du diagnostic n'est pas evident.
Donc prochain épisode le 23 aout pour toi avec l'avis du neuro suite à ton irm.
Pour ma part j'attend mon rdv avec autre neuro, je verrai si il a lieu avant ou apres l'irm medullaire...
Patience est le maître mot :wink:


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Baidu [Spider] et 3 invités