nouvelle je me présente

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dadouche
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Re: nouvelle je me présente

Messagepar dadouche » 20 juil. 2018, 18:36

Bonjour Bashogun Lune maglight et Blondin :) ainsi qu à toutes à tous :wink: merci à vous tous pour ces échanges !!! je suis désolée si je pose des questions je n ai pas le rélexe de regarder tous les sujets mais je v le prendre :wink: faut il ouvrir à chaque questionnement un nouveau sujet ?Bashogunj ai beau eu réfléchir sur mes anciennes lésion je n ai pas remarqué de changements significatifs, bcp de stress et si ce n est depuis 3ans ce qui corresponds aux périodes, des épisodes de nausées le soir et au réveil qui duraient 3mois et qui finissaient par passer. en parlant de nausée Lune tu m as bien rire avec tes souvenirs gustatives de tes vacances enfant :) et pour te répondre je ne suis pas une grande sportive :| mais je v m y mettre :wink: on m conseillé pour la sep de soulever les poids mais ça ne me parle pas mais alors paaaaas du tout :roll: je vois que vs continuez de manger du blé, car passer au sans gluten me posais question . le rdv neuro que je redoutais est passé, décision prise pour plegridy ! une étape de plus passée pour le choix et encore une autre de plus aussi à passer pour la prise du traitement ! en espérant le supporter le "mieux que possible" Blondin enchantée :wink: j espère que tu vas de mieux en mieux :wink: merci à tous pour vos paroles bienveillantes et au plaisir de vous parler :)

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Re: nouvelle je me présente

Messagepar Lune » 20 juil. 2018, 19:44

Coucou Dadouche,

Pour le sport, soulever des poids bof bof, il faut faire attention au dos. Il y a de petites haltères à 1 kg ou 2 kg c'est suffisant, pour faire travailler les bras. Marcher c'est bien ce qu'il y a de mieux, en plus on se balade. Sinon du gainage, du vélo ou vélo d'appartement.

Pour la nourriture, il y a un bon fil ici, tu verras, on a une sacrée gourmande mdr
jeûne et recettes !!

J'espère que ton traitement sera top.
Porte toi bien et bonne soirée :D
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Re: nouvelle je me présente

Messagepar Lune » 20 juil. 2018, 19:50

Voilà pour le sport :

gainage et autre

Sinon Bashogun : la vache il n'y a rien de pis ? super1

Bon week-end tout le monde :D
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Re: nouvelle je me présente

Messagepar Barbara92 » 21 juil. 2018, 03:35

Bonjour Dadouche et bienvenue,

C'est normal d'être déboussolé, la sep est une maladie particulière, pas de ligne de conduite générale, mais plutôt des axes de propositions, sans aucune certitude.

En tout cas, pour m'être bien renseigné sur cette pathologie, sache qu on vit beaucoup mieux aujourd'hui avec elle, qu'il y a 20 ou 30 ans. Et cela est dû aux traitements, qui certe ne stoppent pas la maladie, mais espacent et limitent la sévérité des poussées, ce qui change énormément l évolution sur plusieurs années.

Moi aussi j'ai eu des épisodes de nausées. Mais on me dit que les nausées quand elles ne sont pas associées à des vertiges ne sont pas d ordre neurologique.

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Bashogun
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Re: nouvelle je me présente

Messagepar Bashogun » 22 juil. 2018, 11:24

Bonjour dadouche,
dadouche a écrit : je suis désolée si je pose des questions je n ai pas le réflexe de regarder tous les sujets mais je v le prendre :wink: faut il ouvrir à chaque questionnement un nouveau sujet ?
Il est bien normal que tu poses des questions, dadouche ! Ne pas se poser de question, ce serait inquiétant... :wink:
Le forum est justement fait pour ça et nous qui avons un peu d'ancienneté, nous avons cœur à y répondre autant que possible - juste retour de toutes les réponses que nous avons obtenues grâce au forum !
Ta présentation t'appartient et tu peux y aborder tous les sujets et toutes les questions que tu souhaites. Mais tu peux aussi bien créer de nouveaux sujets dans les rubriques spécifiques, c’est à toi d'en juger.
dadouche a écrit :Bashogun, j ai beau eu réfléchir sur mes anciennes lésion je n ai pas remarqué de changements significatifs, bcp de stress et si ce n est depuis 3ans ce qui corresponds aux périodes, des épisodes de nausées le soir et au réveil qui duraient 3mois et qui finissaient par passer.
Lors du tout premier interrogatoire de ma neurologue, avant qu'elle ne m'annonce le diagnostic, je n'imaginais tous les symptômes que j'avais eu liés à la Sep !
Il y en a deux qui me sont venus à l'esprit immédiatement, avant même que je ne sache pour la Sep : ma main droite bloquée pendant plusieurs jours, longtemps auparavant, et la plante des pieds cotonneuse, genre hovercraft ! Les reste, ce sont les questions de la neurologue qui m'ont fait comprendre qu'il s'agissait de symptômes de quelque chose : le fait que je fasse tout tomber : ataxie ! Que je m'étrangle régulièrement : dysphagie ! La fatigue, mes soucis de mémoire et de concentration, et même d'élocution, etc. Idem ! Autant se symptôme que je en reliais pas et que je relais encore moins à la NORB qui m'avait conduit aux urgences...
Et le verdict est tombé, auquel je ne m'attendais absolument pas !
Pour tes nausées, il est plus difficile de faire un lien en toute certitude avec la Sep, mais cela peut être le cas, par exemple lorsqu'une inflammation touche le cervelet ou le systèmes vestibulaire de l'oreille interne ; elles sont alors en général accompagnées de vertiges plus ou moins prononcés.
Mais il est possible aussi que tout ou partie de tes lésions aient été asymptomatiques.
dadouche a écrit :on m conseillé pour la sep de soulever les poids mais ça ne me parle pas mais alors paaaaas du tout :roll:
C’est étonnant, mais pourquoi pas... Il vaut mieux trouver une activité sportive qui te plaise, tout de même !
Ce qui est certain, c'est qu'une pratique sportive est utile pour autant qu'elle soit adaptée et raisonnée. Marche, Tai Chi, natation ou autre. Ce qu'il faut éviter, c'est que la température du corps s'élève de trop et que cela déclenche le phénomène d'Uhthoff (mais ce n'est que transitoire) ; il ne faut pas non plus que cela engendre trop de fatigue, qui viendrait s'ajouter à celle que nous afflige déjà la Sep.
A toi de voir ce qui te convient le mieux !
Idem pour l'alimentation, sujet largement développé sur le forum tant il apparaît qu'il est essentiel s'agissant de la Sep
dadouche a écrit :le rdv neuro que je redoutais est passé, décision prise pour plegridy ! une étape de plus passée pour le choix et encore une autre de plus aussi à passer pour la prise du traitement ! en espérant le supporter le "mieux que possible"
A priori, il n'y a pas de raison pour qu'il ne te convienne pas. Si tu t'interroges sur certains effets qui pourraient lui être attribuables, tu pourras toujours contacter ton neuro ou ton infirmière référente si tu en as une.

Bien à toi.
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Re: nouvelle je me présente

Messagepar dadouche » 04 août 2018, 17:18

Bonjour à toutes et à tous !
merci Bashogun et Barbara , je me suis absentée, je commence mes 1ères fois !
1ère frustrations (alim, effort physique réduit),1er constat effet chaleur sur moi, 1ères sorties avec ce monde qui me manquait étant à l hôpital puis en centre de réeduc, mais du coup 1ères constatations aussi sur mon corps qui ne supporte plus les agressions extérieurs. nous sommes partis 2 jours seulement avec ma belle famille et mon beau frère mauvais joueur qui sur un pari a littéralement pété les plombs de façon excessive,mais vraiment ça a pris des proportions (il hurlait,insultes venant de lui..) (j ai horreur de me donner en spectacle dans la rue) moi j essayais de le calmer en lui rappelant que ça prenait des proportions qui n avaient pas lieu d être,du coup ambiance pourri,sa femme m a confié que ça lui arrive souvent "d être comme ça" " il est comme ça "comme si ça légitimait ces formes de violence. je suis plus partisane de la communication, bref sur le coup j étais éfarée et je me suis ça fait à a peine 2 mois que j apprends que j ai une sep, 1ère sortie avec mon mon mari et le gars nous pète un boulard pour un pari :shock: whaou quel égoïsme !!! ambiance pourri sur le retour, jusqu à là ça va, mais moi qui pensait avoir pris du recul , je me suis trompée,j ai pris sur moi mais pas pris de recul et j en ai payé la note ! 2 jours alité , douleurs muscu, je recommençais à tanguer moi qui avait réussi à me rétablir en me donnant chaque jours en réeduc et là GROSSE très GROSSE colère contre mon beau frère, a fortiori quand je me disais qu il me fait prendre des risques santé pour des choses aussi futiles :shock: et là cercle vicieux : je me répète arrête la colère amène au stress qui n est pas bon pour moi , mais au vu de mon état qui avait régressé je retournais à l origine de ce mal être origine égotiste futile infantile et bingo colère qui revient ! je suis quelqu’un qui donnerai mon pain au besoin, pour un inconnu ou pas, j ai du caractère mais reste très sensible ! nous qui comptions sur ces 2 jours pour souffler un peu, j en suis revenu en bien pire état. tout cela pour dire que je me suis aperçue que mon corps d avant aurait encaissé mais qu aujourd’hui hui les actes extérieures ont des répercutions que je n avais pas mesuré ! je dois apprendre à m armer face aux agressions, afin qu elles ne puissent pas m affecter autant ! un travail en plus sur ma liste :wink: ! je vous remercie et vous souhaite à toutes et à tous un beau et bon week end :wink: :)

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Re: nouvelle je me présente

Messagepar Blondin » 04 août 2018, 23:02

dadouche a écrit :Bonjour à toutes et à tous !
merci Bashogun et Barbara , je me suis absentée, je commence mes 1ères fois !
1ère frustrations (alim, effort physique réduit),1er constat effet chaleur sur moi, 1ères sorties avec ce monde qui me manquait étant à l hôpital puis en centre de réeduc, mais du coup 1ères constatations aussi sur mon corps qui ne supporte plus les agressions extérieurs. nous sommes partis 2 jours seulement avec ma belle famille et mon beau frère mauvais joueur qui sur un pari a littéralement pété les plombs de façon excessive,mais vraiment ça a pris des proportions (il hurlait,insultes venant de lui..) (j ai horreur de me donner en spectacle dans la rue) moi j essayais de le calmer en lui rappelant que ça prenait des proportions qui n avaient pas lieu d être,du coup ambiance pourri,sa femme m a confié que ça lui arrive souvent "d être comme ça" " il est comme ça "comme si ça légitimait ces formes de violence. je suis plus partisane de la communication, bref sur le coup j étais éfarée et je me suis ça fait à a peine 2 mois que j apprends que j ai une sep, 1ère sortie avec mon mon mari et le gars nous pète un boulard pour un pari :shock: whaou quel égoïsme !!! ambiance pourri sur le retour, jusqu à là ça va, mais moi qui pensait avoir pris du recul , je me suis trompée,j ai pris sur moi mais pas pris de recul et j en ai payé la note ! 2 jours alité , douleurs muscu, je recommençais à tanguer moi qui avait réussi à me rétablir en me donnant chaque jours en réeduc et là GROSSE très GROSSE colère contre mon beau frère, a fortiori quand je me disais qu il me fait prendre des risques santé pour des choses aussi futiles :shock: et là cercle vicieux : je me répète arrête la colère amène au stress qui n est pas bon pour moi , mais au vu de mon état qui avait régressé je retournais à l origine de ce mal être origine égotiste futile infantile et bingo colère qui revient ! je suis quelqu’un qui donnerai mon pain au besoin, pour un inconnu ou pas, j ai du caractère mais reste très sensible ! nous qui comptions sur ces 2 jours pour souffler un peu, j en suis revenu en bien pire état. tout cela pour dire que je me suis aperçue que mon corps d avant aurait encaissé mais qu aujourd’hui hui les actes extérieures ont des répercutions que je n avais pas mesuré ! je dois apprendre à m armer face aux agressions, afin qu elles ne puissent pas m affecter autant ! un travail en plus sur ma liste :wink: ! je vous remercie et vous souhaite à toutes et à tous un beau et bon week end :wink: :)


Salut dadouche,
Dommage pour ta sortie t inquietes ca sera l occasion d en refaire d autres. Les gens sont comme ils sont , on pese tous differemment, et c est vrai qu avec la SEP on doit prendre du recul sur pas mal de choses sinon on est amené a le payer cash. Essyons de rester zen tant que possible . :)

dadouche
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Re: nouvelle je me présente

Messagepar dadouche » 29 août 2018, 15:09

Bonjour et merci Blondin ! oui je vais apprendre à me delester de tout poids émotionnel négatifs ! moi qui encaissais finalement c est un mal pour un bien, comme tu le dis "rester zen " ! bonne journée à tous !


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