teste clinique ou prise en charge

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Mlarbi83
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teste clinique ou prise en charge

Messagepar Mlarbi83 » 17 juil. 2018, 17:09

Bonjour, J’me présente, Larbi 34ans, Tunisien, Sep RR, diagnostiquée en 2014. J’ai commencé par le Rebif44 comme 1er traitement (il a pas donné le résultat escompté) puis j’ai changé pour le Gilenya qui par la suite a disparu et a était remplacé par un générique Fingoline.
Je pe dire que tt allait plus au moins bien jusqu’au jour où mes employeurs décident de ma mettre dehors. Ici en Tunisie si on a pas de travail c qu’on a pas de couverture sociale et sans sécurité social pas de de prise en charge donc plus de traitements! Ca fait maintenant 1an et 3mois que j’ai du arrêter le traitement et ca va pas fort! La seule association de la sep ici ne font vraiment rien pour ce genre de cas (ils fournissent le stricte nécessaire pr les personnes en stat avancé de la maladie).
Et n’en parlant pas des services hospitalier qui te néglige et n’aident absolument pas du tout!!!
Ma question, c’est de savoir si y a pas moyen d’intégrer un centre ou un organisme (meme pour des testes cliniques)qui pourras me rendre ma dignité et le gout de vivre pour avancer et faire face a la SEP, je déprime carrément, quoi qu’ils fassent ici je suis certain que je vais pas avoir mon droit de citoyen a vivre et me faire soigner et n’en parlant pas pour trouver du travail!
J’ai besoin d’aide, je demande vraiment pas la charité mais une solution si possible pour mon avenir si il subsiste encore.
Je sais pas si je sonné a la bonne adresse mais je suis en train de tapper sur ttes les portes.
Merci deja de m’avoir lu et désolé si je vous es dérangés.
Never give up

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Mallorie
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Re: teste clinique ou prise en charge

Messagepar Mallorie » 18 juil. 2018, 11:19

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Je ne connais pas parfaitement les système sociaux en Tunisie ni les différentes prises en charge de la SEP dans votre pays. JE suis désolée que vous ne soyez pas mieux protégé par votre système de santé car aucune personne ne devrait être délaissée face à la maladie, et j'espère que vous aurez la possibilité de retrouver un emploi afin de retrouver une couverture sociale. Je me rends compte en lisant de tels témoignages que nous sommes en France privilégiés.

Concernant votre demande de renseignements concernant les éventuels tests et recherches, je ne pense pas que le forum puisse vous indiquer un labo, un centre de recherche ou quoi que ce soit dans le genre, cependant dans les publications concernant les travaux de recherche contre la SEP vous trouverez une mine d'information et peut être des pistes pour des phases tests. Mais nous ne sommes pas en mesure de vous orienter.

Cependant, vous trouverez sur le forum énormément d'informations, de retours d'expériences, de témoignages, ainsi que de l'écoute et de la compréhension. Je vous invite donc à parcourir le forum, participer aux échanges et poser toutes les questions que vous souhaitez. Si l'un de nos membres peut vous répondre, il fera soyez en sur avec plaisir.

A très bientôt.

Mallorie
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Re: teste clinique ou prise en charge

Messagepar Barbara92 » 18 juil. 2018, 16:18

Bonjour Larbi,

C'est allucinant de lire ce que tu vis. En effet comme le dit Mallorie nous avons beaucoup de chance en France.

Ce que j'ai envie de dire sans même réfléchir, c'est de venir ici ! Mais je suppose qu'il n'existe pas forcément d'aide pour accueillir les personnes atteintes de sclérose en plaques et qui ne peuvent pas recevoir de traitement chez eux.

Pour les tests cliniques ça peut être une piste, mais je ne peux pas te renseigner. Peut-être que les associations SEP de France pourront te donner des informations sur ce sujet, une des plus connu est l'Arsep.

Je te souhaite pleins de courage. N'hésites pas à venir régulièrement sur le forum, à défaut d'aide concrète nous pouvons au moins t'apporter une écoute et de la détente.

A bientôt.

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Re: teste clinique ou prise en charge

Messagepar Bashogun » 19 juil. 2018, 09:46

Bonjour Mlarbi et bienvenue sur le forum parmi nous !

je n'ajouterai pas grand chose à ce qu'on déjà répondu Mallorie et Barbara, sinon que tu peux peut-être contacter les organisations françaises nationales qui œuvrent contre la Sep. Tu en trouveras les coordonnées ici :
viewtopic.php?f=8&t=15098

Quoi qu'il en soit, le forum est à ta disposition pour toutes les informations, les témoignages et les échanges éclairants qu'il recèle. N'hésite pas à intervenir, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Bien à toi.
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Re: teste clinique ou prise en charge

Messagepar khadija » 23 juil. 2018, 18:51

Bonjour "Mlarbi83" é bienvenue à toi parmi nous.
C triste ce q tu vis..
J'suis désolée je ne c quoi te dire si ce n'est te dire comme les autres, de joindre les associations..
Et inchallah (si dieu veut), tu obtiendras une réponse qui t'aidera..
Mais si tu as besoin de parler ou autre, n'hésite surtout pas, et viens ici.

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Re: teste clinique ou prise en charge

Messagepar Nostromo » 23 juil. 2018, 20:37

Salut Larbi,

Bienvenue ici parmi nous :). Juste quelques questions :

- ton premier épisode de sep remonte à quand ?
- combien d’épisodes en tout avant de passer au Rebif ?
- combien d’épisodes sous Rebif, pour quelle durée de traitement ?
- mêmes questions pour le traitement suivant, et depuis l’arrêt de tout traitement.
- quels symptômes lors des poussées, existe-t-il des symptômes résiduels et si oui, lesquels ?

Je tends à comprendre que tu as été sous traitement pendant en tout +/- quatre ans. L’arrêt d’un traitement quel qu’il soit entraînera très volontiers une augmentation temporaire de la fréquence de tes poussées (on parle alors d’effet rebond), mais rien ne permet d’affirmer qu’il aura la moindre influence sur ton pronostic à long terme. On pourrait alors dire que le traitement permet surtout de reculer pour mieux sauter, mais il est vrai qu’il permet de reculer... Il n’y a donc pas forcément besoin de noircir plus un tableau qui l’est déjà bien assez comme ça : que l’on soit atteint par la maladie peut déjà être ressenti comme une première injustice, que l’on se fasse licencier comme une deuxième, et que l’on se voie en plus refuser l’accès aux soins ne fait que rajouter un troisième sentiment d’injustice. Mais qu’en est-il réellement de ce troisième volet, est-on si certain que l’avenir de ta sep à, disons, vingt ans, serait meilleur si tu conservais un accès aux soins pendant tout ce temps ?

L'équilibre affectif, la capacité à ne pas se laisser décourager dans l’adversité, sont au moins aussi essentiels à une bonne gestion de la maladie que tous les traitements. Comme tu le conclus si bien : never give up

Alors courage !

Jean-Philippe.


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