bonjour à tous

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Messagepar eniram02 » 22 juil. 2018, 14:06

Bonjour, je m'appelle Marine j'ai 28 ans (enfin presque le 31 juillet :lol: ) et je viens sur ce forum, non pas car je suis sepienne, mais plutôt pour obtenir des renseignements/témoignages sur cette maladie. En effet depuis 1 semaine, j'ai des symptômes qui au départ ne m'ont pas fait pensé à une Sep mais plutôt à des douleurs comme j'ai l'habitude d'avoir par ci par là. Mais cette fois-ci les symptômes durent. Tout a commencé par une douleur dans le bras gauche avec engourdissement du bras et fourmillements/picotements dans la main gauche. Ensuite sont apparus des picotements dans le pied gauche puis dans le pied droit et la main droite avec mal de tête, vertiges et surtout fatigue inexpliquée. Comme j'étais hospitalisée sur Paris, j'en ai parlé à l'interne qui m'a répondu: je donne ma langue au chat. Je ne vois pas ce que ça peut être. A ce jour, soit 1 semaine plus tard, (je suis sortie de l'hôpital) je suis tjs fatiguée et surtout j'ai tjs les fourmis dans ma main gauche principalement (il m'arrive de ressentir à droite mais plus rarement). J'ai l'impression que j'ai perdu comme de la force dans ma main. (impression ou réalité?). De plus j'ai des brûlures aux pieds. Vu que l'interne n'avait aucune idée de ce que je pouvais avoir, j'ai fait mes recherches sur Internet et je suis tombée sur différentes maladies, notamment la SEP. J'ai l'intention d'aller voir mon médecin traitant demain pour lui demander d'aller voir un neurologue, mais j'ai peur de la suite. En même temps, j'aimerais savoir afin d'être fixée. Je ne veux pas dire que je me suis renseignée sur la SEP à mon médecin traitant. Qu'en pensez-vous? Merci aux personnes qui prendront le temps de me répondre.

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Messagepar Barbara92 » 22 juil. 2018, 20:26

Bonjour Marine,

En effet beaucoup de médecins n aiment pas trop qu'on arrive avec des idées en tête.
Quoi qu'il en soit, devant des symptômes d'ordre neurologique, le médecin traitant est censé prescrire une irm cérébrale et en fonction des résultats orienter vers un neurologue. Donc je t encourage à prendre rdv.

Sinon, si c'est pas indiscret pourquoi étais-tu hospitalisé en médecine interne ?

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Messagepar eniram02 » 22 juil. 2018, 20:35

Merci pour ta réponse. Pour répondre à ta question, j'étais hospitalisée à Paris pour faire des stimulations magnétiques transcranniennes (j'en avais déjà fait auparavant) pour des TOC très invalidants depuis pas mal d'années. Je sais que mes symptômes que j'ai depuis 1 semaine n'ont rien à voir avec les stimulations puisque ce n'est pas la 1ere fois que j'en fais et ces symptômes n'apparaissent pas dans ce cas. De plus, l'interne m'a bien dit que mes symptômes ne sont pas une conséquence des stimulations.
Bref je ne sais plus quoi penser et j'avoue avoir peur pour demain lorsque j'irai chez mon médecin traitant. Mis à part donner du doliprane en cas de douleurs, il n'est pas du genre à pousser les examens.
Si ce n'est pas indiscret, puis-je connaître tes symptômes qui t'ont poussé à consulter? Depuis quand es-tu diagnostiquée? Comment s'est passé le diagnostic pour toi? Merci

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Messagepar Lune » 22 juil. 2018, 20:38

Bonjour eniram,

Et bienvenue sur le forum.
Comme le dit Barbara, le mieux est de prendre rendez-vous avec ton médecin et lui expliquer tous tes symptômes, que tu peux écrire dès à présent pour ne rien oublier.
Garde le moral surtout.
A bientôt :D
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Messagepar Lune » 22 juil. 2018, 20:42

Nos messages se sont croisés. Pour demain, bon courage alors !
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Messagepar Barbara92 » 22 juil. 2018, 20:50

Je ne suis pas encore diagnostique lol. Les symptômes qui m'ont amené à consulté sont des engourdissements, fourmillements et sensations de brûlures. La généraliste m avait prescrit une irm cérébrale, mais le rdv était loin et entre temps les symptômes se sont empiré et la liste s'est rallongé, du coup je suis allée aux urgences qui m'ont fait une irm médullaire car mes symptômes faisaient plus penser à une compression médullaire. L irm était normale. J'ai fait par la suite l irm cérébrale en ville.

La neurologie est une médecine particulière. Pleins de choses peuvent provoquer des symptômes neurologiques, à commencer par des carences ou des problèmes de la thiroides. Il faut mener l enquête.

Si ton médecin est comme ça, j aurai tendance à te dire d exagérer tes symptômes, histoire qu'il te prescrive l irm. Après ça sera le neurologue qui enquêtera.

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Messagepar eniram02 » 22 juil. 2018, 21:23

Pour LUNE: merci pour ta réponse. Je vais faire ça, écrire tous les symptômes mais j'ai peur d'en dire trop dans le sens où le diagnostic peut aller dans tous les sens. Tu me comprends? :x
Pour BARBARA92: exactement les mêmes symptômes que toi!

Deux questions: et s'il refuse de me faire passer un irm: Quelle doit être ma réaction?
Si bien-même il me fait passer une irm cérébrale qui revient normale, j'ai vu que ça pouvait être le cas. Cela veut-il dire que je n'ai pas la SEP définitivement ou bien il faudrait tout de même pousser vers une irm médullaire?

Dsl pour ce tas de questions mais je stresse sincèrement. Et je n'ai personne dans ma famille à qui en parler.

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Messagepar Barbara92 » 22 juil. 2018, 21:46

La 1ere réaction d'un généraliste devant des symptômes neuro sera de prescrire une irm cérébrale.
Le neuro lui pourra plus cibler en fonction des symptômes, mais quand on suspecte une sep on fait passer les deux car les lésions peuvent être sur les deux comme sur l une ou l autre.
Quand les irm ne sont pas assez parlantes en général ils font pratiquer une ponction lombaire.
Bien sûr avant tout, tu aura un examen clinique, normalement les généralistes savent le faire. C'est à dire qu'ils te font faire des mouvements et test tes réflexes, afin de déceler un éventuel déficit.
Et puis il y a la prise de sang, qui peut orienter vers d autres pistes. Et en général ils testent avant tout la thiroide.

C'est normal que tu stress, les symptômes neurologiques sont très particuliers et ne ressemblent à rien d autre. Du coup c'est très flippant. Mais dis toi que tu vas faire ce qu'il faut. Si c'est une sep la vie continue. Moins de confort mais on continu. Si c'est autre chose tu sera suivi en conséquences.

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Messagepar Blondin » 22 juil. 2018, 21:53

Bonsoir,
N hesites pas à insister gentiment en lui expliquant que ça t empêche de dormir et qu il faut que tu sois fixer.
Apres comme te l a expliqué Barbara que je szlue au passage, c est exactement ça le protocole.
Pour certains ils sont fixés pour d autres iks sont encore en attente de conclusion.

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Messagepar eniram02 » 22 juil. 2018, 21:59

merci BARBARA92 et BLONDIN :)
Je vous tiens au courant demain dès que je serai sortie de chez le médecin.

Pour info, j'ai fait une PDS il n'y a pas longtemps et aucun souci de thyroide.

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Messagepar Barbara92 » 22 juil. 2018, 22:04

Je te salut aussi Blondin, est ce que tu vas mieux ?

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Messagepar Barbara92 » 22 juil. 2018, 22:19

Oui tiens nous au courant eniram.

Cette prise de sang date d'avant tes symptômes ?

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Messagepar Blondin » 22 juil. 2018, 22:40

Barbara92 a écrit :Je te salut aussi Blondin, est ce que tu vas mieux ?


Hello,
Oui ca va mieux merci, nouvelle IRM jeudi savoir comment ça se passe la haut lol
Je le prepare juste a la chaleur qui va arriver .. j espere que ca va pour toi egalement, et que tu gardes courage en attendant

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Messagepar Barbara92 » 22 juil. 2018, 22:52

Oui la semaine va être très chaude..
Je suis en vacances et je compte ne sortir que le matin et fin de journée.
Tu travailles toi ?
Moi aussi irm au programme demain lol, je l attend avec impatience peut être qu'elle apportera des éléments.

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Messagepar Blondin » 23 juil. 2018, 08:01

Non je ne travaille pas actuellement, j attends d avoir un traitement qui me corresponde et me permette d avoir plus de forces. Bon courage pour ton IRM et toi tu bosses dans quoi ?

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Messagepar Barbara92 » 23 juil. 2018, 12:25

Dans l administratif mais à partir du 1er août jsuis au chômage

Au moins tu pourra rester chez toi en milieu de journée, ferme les rideaux et volets et met le ventilateur

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Messagepar Bashogun » 23 juil. 2018, 12:45

Bonjour eniram et bienvenue sur le forum parmi nous !

J'espère que tu auras pu voir ton généraliste et qu'il aura engagé les examens nécessaires pour tâcher d'y voir clair sur l'origine de tes symptômes. A tout le moins, qu'il soit plus 'averti' que l'interne dont tu parles - qui aurait dû tilter immédiatement avec les paresthésies que tu décris et le reste pour envisager plusieurs pistes possibles, qu'elles soient neurologiques ou physiques.

Toute la question est là : diagnostiquer une Sep est fort complexe car elle partage des symptômes avec bien d'autres pathologies et il va falloir éliminer celles-ci d'une part, répondre aux critère de diagnostic Sep, d'autre part. Il est encore fort possible que ce soit pas une Sep et les premiers examens devraient permettre d'y voir un peu plus clair.
Deux anecdotes personnelles pour te mettre en garde contre les recherches internet et, plus largement, l'auto-diagnostic :
- Avant d'être finalement diagnostiqué Sep en 2011 grâce à une NORB qui m'a conduit à consulter, j'avais fait des recherches internet et m'étais persuadé que j'étais atteint d'un diabète de type 2... Perdu !
- Plus récemment en février dernier, j'ai ressenti comme des courants électriques dans tout le bras gauche jusqu'à la main. Ils n'étaient pas très gênants, j'ai supposé qu'il s'agissait de simple paresthésies dues à ma Sep et ne m'en suis pas préoccupé... Perdu ! A tel point que je me suis retrouvé finalement avec une 'épaule gelée' dite capsulite rétractile qui m'a terriblement gêné et qui n'est pas encore tout à fait réglée à ce jour...
Moi qui ne cesse de répéter qu'il ne faut surtout pas lire tout nos symptômes par le seul prisme de la Sep, je me suis bien fourvoyé avec mon bras !

Bref ! nous ne sommes pas médecins et même si nous connaissons bien la Sep, nous nous garderons bien d'énoncer l'ombre d'un soupçon de diagnostic. Si les symptômes que tu rapportes peuvent en effet correspondre à ceux qu'une Sep pourrait provoque, mais d'autres causes sont bien possibles (nerfs, vertèbres, etc.).

Dans tous les cas, le forum sera là pour te soutenir dans ton parcours diagnostic. N'hésite pas à participer aux échanges et à poser toutes les questions qui te taraudent. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te réponde.

Très impatient de lire ce qu'aura donné ton rdv avec ton médecin traitant !

Bien à toi.
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Re: bonjour à tous

Messagepar Bashogun » 23 juil. 2018, 12:49

Bien le bonjour Barbara et Blondin,
il serait sans doute mieux que vous poursuiviez vos échanges dans un nouveau sujet plutôt que dans la présentation d'eniram, non ?
Et je pourrais même créer ce nouveau sujet en y déplaçant vos posts si vous préférez.
A vous de voir.

Bien à vous deux
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Messagepar eniram02 » 23 juil. 2018, 12:53

Je reviens de chez mon médecin traitant. Je n avais pas fini de décrire les symptômes qu'il m a d d'emblée dit qu'il s agissait d un manque de magnésium. Je repars donc avec une ordonnance de magnésium. Je suis écoeurée.

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Re: bonjour à tous

Messagepar Bashogun » 23 juil. 2018, 13:16

Bonjour eniram,

une carence en magnésium pourrait en effet expliquer la plupart de tes symptômes.
Le problème, c'est que les analyses de sang sont en l'espèce assez peu parlantes en général.
T'a-t-il interrogée sur ton alimentation, source principale de magnésium ?

As-tu évoqué d'autres pistes lors de vos échanges ?

Ne soit pas trop désappointée. Soit il a raison et tu constateras bien vite une amélioration avec ta cure de magnésium, et ce sera tant mieux ! Soit, à l'inverse, tu ne ressentiras pas de mieux et cela aura été une première étape pour éliminer cette possible cause.

Tu nous diras !

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