bonjour à tous

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Barbara92
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Re: bonjour à tous

Messagepar Barbara92 » 23 juil. 2018, 13:26

Bonjour Erinam,

Quand ma généraliste m avait prescrit l irm, elle m avait prescrit aussi une le magnesium.
II a l air en effet particulier. Fait ta cure de magnésium et après si les symptômes continuent tu aura encore plus d arguments.

Bashogun, c'est là tout l intérêt qu aurai une messagerie instantanée sur le forum. Un peu plus de spontanéité dans les échanges et je suis sur que ça aiderai beaucoup dans l entraide. Au delà des très bons conseils qu'on peu se donner sur les forums, il y aussi la présence.

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Messagepar Nostromo » 23 juil. 2018, 14:15

Salut Marine et sois la bienvenue ici, même si ton diagnostic semble un peu litigieux :).

Je suis perplexe : pourquoi cela t'écœurerait-il, de souffrir d'un manque de magnésium plutôt que d'une SEP ? Ne vaut-il pas mieux avoir la grippe que le choléra ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Messagepar eniram02 » 23 juil. 2018, 14:52

En fait je n ai parlé de rien d autre avec lui. Je n ai pas eu le temps de parler. J avais l impression de le déranger (c était l heure du repas). J avais fait une analyse de sang générale il y a qq jours mais je ne me souviens pas avoir vu le magnésium dedans. En tout cas tout était bon y compris la thyroïde. Que penser? Je ne suis pas médecin mais je pense qu'il fait fausse route car j ai trop de symptômes depuis 1 semaine pour se limiter à un manque de magnésium. Après je ne dis pas pour autant que c est obligatoirement grave mais je pense qu'il va vite en besogne! De toute manière demain j irai voir un autre médecin généraliste qui j espère ne m expédiera pas en 4 minutes comme lui a fait aujourd'hui.

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Messagepar Barbara92 » 23 juil. 2018, 22:37

Je pense que j aurai fait la même chose que toi, tiens nous au courant

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Messagepar Auxanne » 24 juil. 2018, 08:17

Bonjour,
Rien n'empêche de faire cette petite cure de magnesium :) Les parcours de diagnostique sont longs et difficiles, même quand on a un neuro comme interlocuteur... Alors effectivement, il me semble important de consulter un autre médecin car tu ne te sens pas entendue et tu n'es plus en confiance.
Néanmoins, de manière générale, je peux comprendre qu'un médecin ne prescrive pas d'emblée d'IRM quand il y a, selon lui, d'autres pistes à explorer, l'IRM reste un acte coûteux.
Et rien à voir, mais je connais ta ville j'y étais au lycée. :)

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Messagepar Bashogun » 24 juil. 2018, 10:06

Bonjour Marine,
eniram02 a écrit :j ai trop de symptômes depuis 1 semaine pour se limiter à un manque de magnésium.
Une petite recherche de permettra de constater qu'une carence en magnésium peut occasionner bien des symptômes différents, dont beaucoup correspondent à ce que tu as décrit.
eniram02 a écrit : je pense qu'il va vite en besogne! De toute manière demain j irai voir un autre médecin généraliste qui j espère ne m expédiera pas en 4 minutes comme lui a fait aujourd'hui.
Je comprends ta 'frustration' et je pense que tu as raison de chercher un second avis. Accorder aussi peu de temps à un patient, c'est donner l'impression de ne pas le prendre en considération. Surtout, cela ne permet pas d'être explicite : la moindre des choses aurait été que ce médecin, à partir de informations que tu lui avais donné et de son examen clinique, te précise pourquoi il te prescrivait cette cure.
Je t'encourage en tous cas à faire cette cure de magnésium : pas de meilleur moyen de confirmer ou d’éliminer cette piste.
Tu nous diras !

Bien à toi.
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Messagepar eniram02 » 24 juil. 2018, 17:07

Je sors de chez le médecin (le 2ème) qui me prescrit une irm cérébrale et m a fait une lettre pour le neurologue. Selon lui il ne s agit pas du tout d un manque de magnésium comme l autre m a dit hier. Les symptômes sont trop importants pour un simple manque de magnésium. Je lui ai demandé ce qu'il en pensait et m a répondu que ça pouvait être tout et rien (sep y compris).

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Messagepar Barbara92 » 24 juil. 2018, 17:26

Ça c'est une bonne chose, c'est déjà plus sérieux. C'est sur que rien ne sert de se jeter sur des examens mais quand il s agit de neurologie il vaut quand même mieux prendre des précautions. Et c'est ce qu avait fait ma généraliste, elle m avait dit ça peut être rien de grave mais je préfère m'en assurer.

Si tu te sens mieux avec lui je te conseil de changer de médecin traitant.

Maintenant prend rdv pour l irm et avec le neurologue. Les délais avec les neurologues sont longs, pour les irm ça dépend. Moi là j'ai eu un rdv en deux semaines mais la 1ère fois c était plus long.

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Messagepar eniram02 » 24 juil. 2018, 19:58

Oui dès demain je vais prendre rdv et pour l'irm et pour le neurologue. Concernant le neurologue, je pense que je vais aller à la pitié salpetriere.

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Messagepar Barbara92 » 24 juil. 2018, 21:15

La pitié salpetriere sont réputés pour être très bon en neurologie, mais les délais pour avoir un rdv sont ouffisime ! Sinon tu peux prendre rdv avec neuro de ville mais rattaché à cet hôpital. C'est plus rapide.
Moi j'ai eu mon 1er rdv à la Fondation Rostchild et eux aussi on vraiment une très bonne réputation. Je ne sais pas si les délais sont plus ou moins long que la pitié car j'ai été orienté par une neuro de ville, mais elle m'a dit qu ils étaient plus réactifs.

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Messagepar Blondin » 24 juil. 2018, 22:33

Bonsoir,
Salpetriere c est bien mais effectivement faut s accrocher pour les rdv.
Moi pareil on m a orienté vers une neuro de ville c est beaucoup plis rapide pour la voir .

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Messagepar Bashogun » 25 juil. 2018, 09:27

Bonjour eniram,
tu as pu trouver un médecin suffisamment à l'écoute et qui a fait le nécessaire. Barbara a raison : si tu es plus en confiance avec lui, c’est l’occasion de changer de médecin traitant.
J'espère que tu obtiendras rapidement les rendez-vous pour l'IRM et le neurologue à la Salpêtrière.
Donne-nous des nouvelles !
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Messagepar eniram02 » 25 juil. 2018, 11:02

Bonjour à tous, après réflexion je suis rabattue sur un neurologue sur Reims. J ai rdv le 8 octobre. Je pense qu' à la salpetriere il aurait fallu attendre bien plus longtemps. Concernant l irm j ai rdv le 7 août. Que pensez vous des délais? Raisonnables?
J ai une question: si c est une sep (je dis bien si), étant donné que ça arrive par poussée, si je n ai plus de symptômes d ici le 7 aout ou octobre, verra t on quand même qq chose aux examens? En gros y aura t il des restes visibles? Merci

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Messagepar wallis » 25 juil. 2018, 11:17

eniram02 a écrit :Bonjour à tous, après réflexion je suis rabattue sur un neurologue sur Reims. J ai rdv le 8 octobre. Je pense qu' à la salpetriere il aurait fallu attendre bien plus longtemps. Concernant l irm j ai rdv le 7 août. Que pensez vous des délais? Raisonnables?
J ai une question: si c est une sep (je dis bien si), étant donné que ça arrive par poussée, si je n ai plus de symptômes d ici le 7 aout ou octobre, verra t on quand même qq chose aux examens? En gros y aura t il des restes visibles? Merci


Coucou Eniram !
Tu as bien fait de voir un neuro en ville dans un premier temps, ils sont plus disponibles. L'an dernier, lorsque j'ai eu mes symptômes, j'allais voir la mienne souvent. Et surtout quand je l'ai appelé pour la toute première fois avec mes IRM en main et la boule au ventre, elle m'a dit "venez aujourd'hui, 15h".
Si le neuro que tu vois à Reims le juge nécessaire, il t'enverra dans un établissement hospitalier à la pointe et il pourra peut-être même te recommander pour raccourcir les délais de rendez-vous.

Côté imagerie, si tu as des symptômes qui se traduisent en lésions, elles seront logiquement toujours visibles même si tu n'as plus de sensations bizarres. Pour te donner mon expérience une nouvelle fois, mes plaques découvertes en juin au moment où j'avais des symptômes étaient toujours visibles en décembre, alors que la plupart de mes symptômes avaient disparu.
Les lésions peuvent disparaître mais je crois que ça ne se fait pas en un claquement de doigt.
D'ailleurs, si quelqu'un ici sait au bout de combien de temps une lésions peut cicatriser et disparaître... je suis curieuse :)
Après, les médecins définissent le caractère actif ou non actif de la SEP avec l'injection d'un produit de contraste au moment de l'IRM. Si tes lésions sont réhaussées par le liquide, c'est qu'elles sont actives.
Voilà pour ma part ce que j'ai pu comprendre lors de mes IRM.

Belle journée à toi Eniram et à tout le monde sur le forum.

wallis

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Messagepar Bashogun » 25 juil. 2018, 11:28

Hello again !

concernant les délais, ça me semble tout à fait correct pour l'IRM ; pour le neurologue, ça me semble plutôt loin, mais pas vraiment inhabituel.

Les poussées de Sep sont dues à une démyélinisation dans le SNC, celle-ci laisse des traces visibles à l'IRM (hypersignaux). Si elles 'prennent le contraste' après injection de Gadolinium, cela signifie qu'elles sont actives ; sinon, il s'agit de lésions correspondant à d'anciennes poussées.

Le diagnostic se fonde sur les critères de McDonald qui demandent notamment une dissémination spatiale des lésions (ie à divers endroits du SNC) et une dissémination temporelle, à savoir des lésions attestant d'au moins deux poussées différentes. Formes et emplacements des lésions importent aussi.

Si l'IRM est essentielle, l'examen clinique peut compléter l'analyse des clichés pour aboutir à un diagnostic.
Comme tu vas passer ton IRM assez rapidement, il est probable que des hypersignaux spécifiques apparaîtront s'il s'agit bien d'une Sep.
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Re: bonjour à tous

Messagepar Bashogun » 25 juil. 2018, 11:33

Coucou Wallis,
les inflammations cicatrisent, mais elles laissent tout de même des traces le plus souvent (cela peut dépendre aussi de la capacité de remyélinisation de chacun), visibles à l'IRM. C’est d'ailleurs ainsi que les poussées anciennes sont attestées pour le diagnostic.
Ces lésions restent autant de goulets d'étranglement pour l'influx nerveux - raison pour laquelle fatigue et chaleur nous affectent tant !
Bien à toi.
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Re: bonjour à tous

Messagepar khadija » 25 juil. 2018, 11:34

Bonjour "Eniram02" é bienvenue à toi parmi nous.

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Re: bonjour à tous

Messagepar wallis » 25 juil. 2018, 11:39

Bashogun a écrit :Coucou Wallis,
les inflammations cicatrisent, mais elles laissent tout de même des traces le plus souvent (cela peut dépendre aussi de la capacité de remyélinisation de chacun), visibles à l'IRM. C’est d'ailleurs ainsi que les poussées anciennes sont attestées pour le diagnostic.
Ces lésions restent autant de goulets d'étranglement pour l'influx nerveux - raison pour laquelle fatigue et chaleur nous affectent tant !
Bien à toi.


Coucou et merci pour ta réponse Bashogun. Il me semble je vais devoir repasser des IRM de contrôle en fin d'année pour voir un peu comment je réagis au Rebif, je me demande vraiment ce qu'on y verra.
J'ai pour ma part des séquelles de ma poussée sensitive de l'an dernier, des sensations qui n'ont cessé d'évoluer, d'aller, de venir, de changer passant des fourmillements et de l'anesthésie, à la brûlure ou à l'engourdissement... Tout ça de semaines en semaines, de mois en mois. Je crois que ma remyélinisation ne doit pas être sensassss :mrgreen:

Et pour revenir au délais de RDV du neuro à Reims, le 8 octobre, ça me semble quand même assez long. Après j'avoue qu'avec le mois d’août, beaucoup de spécialistes ferment pas loin d'un mois. Donc ceci explique peut-être cela.

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Re: bonjour à tous

Messagepar Auxanne » 25 juil. 2018, 11:50

2 semaines pour l'IRM, 3 mois pour le neuro, je trouve les délais très corrects moi!
En arrivant dans ma nouvelle région, j'ai appelé fin août, j'ai eu RDV début novembre en privé, sinon c'était décembre en public.
On est dans les mêmes délais :)

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Re: bonjour à tous

Messagepar eniram02 » 25 juil. 2018, 12:39

Merci pour ta réponse Wallis.
Entre temps j ai appelé un autre neurologue sur Reims qui me prend début août suite à désistement. Soulagée d avoir un rdv aussi vite. Le souci c est que je n aurai pas encore fait l irm à cette date, à quelques jours près. Comment faire? J Y ai pensé après :|


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