De curieux symptômes

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Messagepar khadija » 16 août 2018, 01:48

@ "eniram02" : Barbara é de bon conseil.. Pour la CRP perso, je c pas. É dit nous koi. Courage.

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Messagepar eniram02 » 16 août 2018, 10:48

J ai appelé la secrétaire du neuro, 5 fois que j appelle et personne ne répond. Il n y a même pas de répondeur, donc je ne sais pas s'ils sont en vacances. Je ne sais plus quoi faire

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Messagepar Lune » 16 août 2018, 13:10

Bonjour eniram,

Tu peux en attendant parler de tes problèmes à ton médecin traitant ou demain au médecin que tu verras après ton IRM.
Garde le moral surtout.

Bonne journée :D
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Messagepar eniram02 » 16 août 2018, 13:56

Bonjour Lune, en fait je ne veux plus aller voir mon médecin traitant car dès le début des symptômes il ne m avait pas prise au sérieux et minimise énormément. Ducoup pour l IRM cérébrale j étais allée voir un autre généraliste qui ne veut pas me prendre en tant que nouvelle patiente. Donc je ne peux pas y aller non plus. Il m avait seulement prescrit l IRM
Et lors de mon IRM cérébrale j avais demandé à parler à un médecin pour savoir s'il voyait qq chose mais je n ai vu personne. Alors pour demain pour l IRM cervicale j ai bien peur que ce soit la même chose.
Petite question à toutes et tous: vous est il arrivé que les IRm cérébrales et cervicales soient normales malgré une SEP?

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Re: De curieux symptômes

Messagepar Lune » 16 août 2018, 14:18

Eniram, c'est terrible cette histoire de médecin traitant. Le mieux est de demander à ton entourage, ami, famille, le nom de leur médecin et de téléphoner ensuite.
Personnellement, à chaque fois (10 IRM) un médecin a expliqué les anomalies mais sans poser de diagnostic. C'est quand même bizarre que tu ne vois personne. Insiste pour voir quelqu'un quand même.
On pensera à toi demain :D
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Re: De curieux symptômes

Messagepar Mallorie » 16 août 2018, 14:18

Mes IRM cérébraux sont normaux, je n'ai pas de plaques à la tête sauf sur mon nerf optique (NORB a répétition me concernant, donc vision floue, douleur, voile blanc, etc...). par contre sur mon IRM médulaire on voit que je suis un vrai sapin de noël.

Pour ce qui est des résultats, ça dépend des hopitaux et des mèdecins. Je vois chez moi, quand je passe mes IRM, les résultats ne me sont pas communiqués. Ils sont envoyés à ma neuro qui le transmet lors de notre rdv qui suit en général de 15 jours mes IRM.
Ca m'a beaucoup perturbé au début car être dans l'attente cause beaucoup de stress supplémentaire, mais au final maintenant je préfère, car souvent les comptes rendus sont indéchiffrables et finalement je préfère que ma neuro me les déchiffre, me les explique et je peux prendre le temps de poser toutes les questions que je veux.

Quand tu auras enfin les résultats de tes deux IRM, je te conseillerais de changer de médecin traitant. Je sais que selon notre secteur géographique ce n'est pas toujours évident d'en trouver un qui prend de nouveaux patients. Mais si tu ne te sens pas écoutée avec ton mèdecin actuel, il vaut peut être quand même mieux en changer.

Dans tous les cas, tes symptômes peuvent être communs à une multitudes de maladies (neurologiques ou pas) ou à de facteurs autres que la SEP. L'essentiel maintenant est donc de consulter un médecin traitant avec qui tu te sentiras en confiance et qui jugera si une consultation neuro est nécessaire.

Bon courage pour la suite
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Messagepar eniram02 » 17 août 2018, 14:24

Bonjour à toutes et tous. Je sors de l IRM et j en ai une bonne à vous raconter. Rdv à 12h45 pour irm cervicale sans injection, une infirmière m accueille et après 10 minutes d attente dans le box me dit qu'il faut que j attende encore étant donné que le médecin n est pas arrivé donc impossible de commencer l examen. Elle ajoute qu'il faut qu elle me perfuse quand même au cas où le médecin demande l injection de produit. Perfusee, j attends alors 1/2 heure et un jeune manipulateur (enfin je pense ou infirmier) vient me chercher. Il me dit qu'il va commencer même si le médecin n est pas encore là. Il ajoute que je verrai le médecin après. Ok ok on fait l IRM et après un petit moment, le jeune en question me fait sortir du tunnel et me dit: "c est fini! Je n injecte pas le produit puisque de toute manière il n y a rien je ne vois pas d inflammation donc pas la peine d aller plus loin et en plus le médecin n est pas encore arrivé. Et puis si y a besoin d approfondir on refera l examen".
Que pensez vous de sa décision? Avait il le droit de décider de ne pas m injecter le produit sans l accord du médecin?

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Re: De curieux symptômes

Messagepar Lune » 17 août 2018, 16:37

Bonjour Eniram,

Lala, tu dois en avoir marre. Je ne sais trop quoi te dire, sinon d'attendre les résultats, mais c'est ton neurologue qui les recevra ou alors de retourner voir le médecin qui devait te recevoir aujourd'hui. Chez moi on ne voit pas non plus d'inflammation, ce sont de vieilles lésions. A la dernière IRM, l'infirmière a injecté tout de suite le produit, alors que les précédentes fois, l'injection se faisait au cours de l'IRM. Ce qui donne l'impression que certains sont incompétents :?:
Ne te décourage pas, c'est l'été, les vacances ... bientôt la rentrée !
Garde le moral !

A bientôt :D
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Messagepar eniram02 » 17 août 2018, 18:51

Merci Lune. Comme tu le dis j en ai marre. J ai vraiment l impression que les symptômes ne sont pas pris au sérieux. J ai le sentiment d être prise pour une malade imaginaire.
Concernant le neuro, il a prévu de me revoir que fin novembre. D ici là j ai le temps de souffrir.
Ca me "rassure" (dans le sens où je me sens moins seule) de savoir que pour toi non plus l IRM ne montre pas d inflammation. Tu as passé quoi comme examens? Quel diagnostic et en combien de temps? Je suis contente de parler av des personnes dans le même cas que moi car j ai l impression que les médecins de maintenant ont vite fait de dire que c est psychologique, et cela me désole.

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Re: De curieux symptômes

Messagepar Lune » 18 août 2018, 12:28

Coucou Eniram,

Août 2012 c'était ne plus rien sentir de la taille jusqu'aux pieds. Après 2 visites chez le médecin traitant, enfin un examen, rapide, chez un neurologue puis une IRM encéphale et médullaire. Diagnostic immédiat de la sep. Mais comme on ne voyait pas d'inflammation, proposition d'une ponction lombaire et de médicaments. Refus. Ce neurologue est parti à la retraite et le médecin traitant à dit on verra la prochaine fois, ce sera sans doute les bras. Trois ans ont passé avec de plus en plus de symptômes et du mal à travailler auprès des personnes malades et handicapées. 2015 après bien des errances pour trouver un nouveau médecin traitant, nouveau neurologue, examen rapide, pas de diagnostic. Mais une bonne idée, celle de m'envoyer auprès d'un médecin rééducateur dans un centre, avec kiné, psy, ergothérapeute, assistante sociale etc... Ce médecin a pris le temps, lui et toute son équipe m'ont accompagnée pendant un mois en tant que malade de la sep avec des questionnaires, des tests, du sport. J'ai même repassé le permis de conduire. (pas le code) Tous les ans, ils prennent de mes nouvelles et me proposent une petite cure :mrgreen: mais comme il s'agit surtout de sport, je peux me débrouiller toute seule. Pas de nouvelles IRM depuis 2016 et à la dernière toujours pas d'inflammation, mais beaucoup plus de lésions. Nouvelle machine sans doute plus performante.

Ne te décourage pas et garde le moral surtout.

Bon week-end :D
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Messagepar Barbara92 » 20 août 2018, 21:44

Étonnant, car c'est l injection qui permet de voir si il y a une inflammation. Souvent il l'a font lorsqu'ils voient des lésions, pour savoir si elles sont en cours d inflammation.
Donc je pense qu'ils n ont vu aucune lésion, et du coup n ont pas estimé nécessaire de te faire l injection.
Pour ma dernière irm médullaire, elle m avait dit des le départ que si elle ne voyait pas de lésions elle ne ferai pas d injections. Donc quand on a ma injecté le produit je me suis dit ça y est elle a vu des lésions. Finalement c était des hypersignaux millimetriques non spécifiques au niveau cervicales, et pas rehaussés.

Lune original ton parcours. Donc à l heure d aujourd'hui tu n'es pas diagnostiqué sep ?

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Re: De curieux symptômes

Messagepar Lune » 21 août 2018, 18:51

Coucou Barbara et Eniram

Ce parcours résumé, pour montrer à Eniram qu'il ne faut pas se décourager.

Barbara92 a écrit :Lune original ton parcours. Donc à l heure d aujourd'hui tu n'es pas diagnostiqué sep ?


Le premier neurologue a dit sep, mais pas le second. C'est surtout un avis positif du médecin rééducateur et toute son équipe, après divers tests et questions. Bah, j'en reste là.

vieille présentation !

Bonne journée cou2
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Messagepar eniram02 » 22 août 2018, 09:35

Bonjour à toutes et tous. Je suis désolée d avoir "abandonne" le forum ces derniers jours, mais à force de voir les irm normales et les médecins si peu préoccupés par les symptômes, me laisse penser que je ne suis pas malade et que tout se passe dans ma tête. :( J en viens à douter de moi même. J ai eu les résultats de l irm cervicale qui est normale. Donc je me dis que je n ai rien et ça va passer. Mais cette situation me fait mal au coeur, cette impression de ne pas être prise au sérieux... Bref. Je ne sais plus quoi faire ni penser. Besoin d être éclairée.

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Re: De curieux symptômes

Messagepar Lune » 23 août 2018, 13:37

Bonjour Eniram,

Le mieux pour l'instant, est de trouver un nouveau médecin traitant et de garder le moral.

A bientôt :D
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Messagepar Barbara92 » 23 août 2018, 13:59

eniram02 a écrit :Bonjour à toutes et tous. Je suis désolée d avoir "abandonne" le forum ces derniers jours, mais à force de voir les irm normales et les médecins si peu préoccupés par les symptômes, me laisse penser que je ne suis pas malade et que tout se passe dans ma tête. :( J en viens à douter de moi même. J ai eu les résultats de l irm cervicale qui est normale. Donc je me dis que je n ai rien et ça va passer. Mais cette situation me fait mal au coeur, cette impression de ne pas être prise au sérieux... Bref. Je ne sais plus quoi faire ni penser. Besoin d être éclairée.

Et bien nous sommes dans la même situation, et c'est vrai que c'est pas facile.
Je pense que Lune est de bons conseils, quand les neuro ne trouvent pas, il faut faire le point avec les médecins généraliste, et ton objectif est donc de trouver un nouveau médecin traitant. Pleins de courage et tiens nous au courant.

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Messagepar Nostromo » 23 août 2018, 14:06

Salut Marine,
eniram02 a écrit :J ai eu les résultats de l irm cervicale qui est normale. Donc je me dis que je n ai rien et ça va passer.
Les toubibs sont de plus en plus volontiers débordés (trou de la sécu, tout ça...), ce qui tendrait à faire penser que s'ils ne décèlent rien, ils passent directement au dossier suivant sans s'attarder ni prendre de gants : ils ne sont pas forcément aussi bons en psychologie qu'en diagnostic, ils n'ont pas reçu une formation aussi pointue dans le domaine :).

Je dirais que si tous tes résultats d'IRM sont normaux, il ne sert à rien de te torturer plus que de raison, tes symptômes pourraient être migraineux, à voir dans le temps. Et pour ce soir, je suggère une petite bouteille de champagne : crois-moi sur parole, tu es contente de ne pas avoir la sep :).

A bientôt (?) ;)

Jean-Philippe.

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Messagepar eniram02 » 08 sept. 2018, 17:21

Bonjour tout le monde quoi de neuf? Comment allez vous?
Je viens aux nouvelles.... A ce jour je n ai presque plus de fourmis ni picotements mais encore 1 lourdeur dans le bras gauche. Il s est avéré après réflexion, que les symptômes sont apparus juste en même temps l augmentation d un de mes traitements quotidien (pour une autre maladie). Je suis passée de 100 à 150 mg.
Ducoup j ai décidé de redescendre à 100 mg. Et les symptômes se sont largement atténués. Après je ne suis pas certaine de ce que j avance mais je suppose que c était dû au traitement.
Je dois voir un second neurologue le mois prochain, que dois je faire selon vous? Tenter d aller le voir quand même au cas où? Au cas où cet épisode était une alerte...

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Re: De curieux symptômes

Messagepar khadija » 09 sept. 2018, 00:07

Bsr "eniram02" !

C sympa de prendre de nos news. Moi, Grossomodo cava, merci.
C bien si ya du mieux. C 1 bonne choz.
Tu es passée de 100 à 150 mg, par toi meme ?
C koi kom style de ttt ?


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