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Lertre
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Messagepar Lertre » 16 août 2018, 23:03

Bonjour a tout le monde,

Je me prénomme stéphane, diagnostiqué SEP en 2000 après un poussée brutale qui m'avait presque paralysé tout le coté gauche je me suis avec mon fort caractère et mon entêtement rétablis suffisamment en seulement quelques semaines pour reprendre le travail ! les médecins avait parlés a l'époque d'une récupération fulgurante.

J'ai continué a exercé mon activité d'artisan dans le bâtiment durant 15 ans malgré comme vous devez tous le connaitre les nombreuses difficultés générées par cette saleté de maladie.

J'ai durant ces 15 premieres années vécus quelques poussées rémissions ( 4 ou 5 meme si elles laisses malgré tout chaque fois de nouvelles traces de leur passage ) puis une dernière en 2014 qui en a laissé suffisamment pour que je me résigne a cesser mon activité pro.

Aujourd'hui en 2018 meme sans nouvelle poussée je constate une nette aggravation de mon état général surtout au niveau de l'équilibre et l'endurance a la tenue debout ou en marchant, il va sans dire qu'il parait clair que j'ai du migrer vers cette forme que l'on appelle secondaire progressive.

J'ai été agréablement suppris de découvrir ce soir un forum dédié que je ne connaissai pas, moi qui espérai trouver un jour ce genre de forum ou il doit etre possible de parler et de partager nos expérience mutuelles avec des personnes qui ne peut cette fois que comprendre vraiment.

Aprés 18 ans de vécu je pense trés bien connaitre mon sujet alors si je peux renseigner ou aider des nouveaux je le ferai avec plaisir sachez le

Merci de m'avoir lu

Stéphane

khadija
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Re: Presentation

Messagepar khadija » 17 août 2018, 03:25

Bonsoir "Lertre" é bienvenue à toi parmi nous.

Tu as bien fait en t'inscrire sur le forum. Kom tu dis, parler et partager nos expériences mutuelles avec des personnes qui ne peuvent q nous comprendre vraiment car elles partagent un même point commun : la maladie.

Es-tu sous traitement ? Si wi, lequel ?

A bientôt.

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Re: Presentation

Messagepar Mallorie » 17 août 2018, 08:53

Bonjour Stéphane et bienvenue sur le forum.

Merci pour ta présentation. Effectivement le forum est un lieu idéal pour le partage de nos expériences respectives. Il est également un lieu d'écoute et d'échange. Alors n'hésite pas à apporter ta contribution aux posts qui t'intéressent, à partager ton expérience, tes impressions et à poser toutes les questions que tu souhaites. En le parcourant tu constateras qu'il est riche en informations diverses et variées.

Comme Khadija, je suis curieuse, es tu sous traitement? Ton neuro t'a t'il confirmé l'évolution vers une forme progressive?

A très bientôt.

Bonne journée.
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Re: Presentation

Messagepar Nostromo » 17 août 2018, 08:58

Salut Stéphane, bienvenue parmi nous et bravo pour ton refus de te laisser abattre.

Il y a quelqu’un ici qui vient d’être diagnostiqué et qui s’interrogeait sur ses possibilités de poursuivre ses activités de peintre en bâtiment (voir fil « sep et peintre en bâtiment »), je pense que tu pourras lui donner des infos de première main :), même s’il faut toujours garder à l’esprit que ce qui est vrai pour une personne, ne l’est pas forcément pour celle d’à côté : s’il y a une maladie qui n’en supporte pas les généralisations, c’est bien celle que nous partageons.

Au plaisir de te lire, en tout cas.

Jean-Philippe.

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Re: Presentation

Messagepar Lertre » 17 août 2018, 09:59

Bonjour,

Tout d'abord Merci pour vos commentaires et vos messages de bienvenu

Pour répondre a la question du traitement actuel je suis sous Tecfidéra ( comprimés a avaler ) depuis 2015 aprés avoir été durant environ 10 ans sous rebif 22 puis 44 injectable mais la derniere année ne supportant plus les picqures je n'en faisais plus qu'une par semaine au lieu de 3 ce qui explique peut etre que la derniere poussée a laissée plus de traces que les précédentes.

D'ailleurs je profite de ce passage pour conseiller aux personnes qui comme moi en arrive a avoir du mal a se piquer de ne pas hésiter a demander a passer au tecfidera en comprimer qui a été dans mon cas un grand soulagement et bien supporté dans mons cas ce traitement et simple et sans contrainte du coup ont le prend sérieusement ! il n'a pas montré moins d'éfficacité que le rebif dans mon cas.

Oui mon neuro a confirmé comme moi d'aprés mon ressenti un passage probable a un stade secondaire progréssif.

Bonne journée a tous et encore Merci

PS / ok c noté Nostromo j'irai voir le sujet du peintre pour voir si je peux l'aider a voir plus clair sur l'aprés....


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