Présentation beaucoup (beaucoup) trop longue !

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maynies
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Présentation beaucoup (beaucoup) trop longue !

Messagepar maynies » 04 sept. 2018, 11:14

Bonjour à tous,

Se présenter en quelques mots alors qu'on a tant à dire est bien complexe...

Je m'appelle Manon et suis agée de 23 ans. J'ai appris il y a 3 ans de cela que cette chose étrange dormait en moi, et se promentait de temps à autre, m'empechant de faire des choses simples du quotidien.
L'accepter n'a pas été si dur, j'ai la chance d'être entourée de belles personnes qui m'ont apporté tout le soutien possible. Je crois que le plus compliqué était la tristesse que je leurs causais (non non, ça n'est pas réellement ma faute je le sais bien!), de les savoir en constante inquiétude m'est bien pesant, je n'aime pas franchement qu'on se soucie sans arrêt de moi.

J'ai commencé un BTS en alternance en septembre 2015. Boum, janvier 2016, le diagnostic a été posé suite à une perte quasi totale de l'usage de mon bras droit. J'ai évidemment eu le droit à tout le tralala médical suite à l'hospitalisation (les ponctions, on adore !!), puis au solumédrol et à son bon gout amer dégueulasse qu'il laisse en bouche, mais ouf, j'ai récupéré l'usage de mon bras à 100% quelques semaines après. Il a été convenu avec mon neurologue que je ne débuterai pas de traitement de suite, que ça n'était pas utile et que je pouvais rester des années sans faire de poussée, et j'étais tout à fait d'accord avec lui (vous pensez, l'idée m'avait complétement séduite !). J'ai eu 2 ans de répis, avec des périodes de fatigue, j'ai réappris à vivre en oubliant parfois qu'elle est là. C'était (c'est?) super chouette, forcément, dès qu'on tombe malade, on apprends à voir les choses d'une manière totalement différente et on ouvre grand ses bras à la vie et même à ses méfaits.

Mai 2017, j'obtiens mon BTS et en suis bien heureuse. Fin de mon contrat, à moi les vacances !! J'ai profité jusqu'au 1er décembre ou j'ai débuté un poste de gestionnaire administative. L'ambiance est géniale, le poste est hyper intéressant, l'équipe est super, bref je suis aux anges, je sers les dents certains matins ou mon corps n'en fait qu'à sa tête et je fonce.

Mais ça n'est pas toujours suffisant hélas. Avril 2018, descente aux enfers, je ne tiens même plus assise. Je suis tiraillée entre la douleur qui me cloue au lit et le fait d'être absente au travail. Je passe par la case IRM et je n'y manque pas : mon neurologue veut me voir. Je savais pertinemment ce qui allait se passer, et j'étais en colère. Il me propose différents traitements en m'expliquant clairement les choses sans me brusquer (oui, à défaut d'avoir la santé, j'ai un neurologue super cool) et je choisi la Copaxone. Trois injections par semaine, quasiment pas d'effet secondaire, le pied. Tout s'est bien passé jusqu'à maintenant, jusqu'à mercredi dernier ou j'ai fait l'erreur de piquer une veine. Le bordel. Impossible de respirer convenablement, le visage tellement contracté que je ne pouvais même pas bougé un sourcil, une douleur dans le bas du dos, autant vous dire que si on me le poignardait, j'aurai eu moins mal. J'ai eu du bonheur dans mon malheur : la crise est passée au bout de 5 minutes. Sauf que j'ai tellement eu mal, que je suis terrorisée à l'idée de me repiquer désormai. J'ai fait deux piqures depuis : une qui s'est très bien passée, et une hier soir. L'horreur. Je pense que ma peur influe sur mon corps et que j'ai un genre de réaction psychosomatique : suite à la piqure, j'ai eu la même sensation au visage que lors de la crise, des nausées et une anxiété, bon dieu, une anxiété comme je n'en ai jamais ressentis. Dès que mon esprit n'était plus occupée, je souffrais, et ça pendant une bonne partie de la nuit. J'appréhende si fort la piqure de mercredi, si vous saviez. Mais c'est un combat de boxe violent et je compte bien en sortir victorieuse ;).

Aujourd'hui, je suis au travail, un peu cadavérique, mais morte de trouille et d'anxiété... Donc forcément, le moral a du mal à suivre. Je n'ai jamais échangé avec des personnes comme moi (par là, je veux dire malade), et je pense que c'est le moment. J'ai besoin de lire des choses positives, besoin qu'on me dise "ça n'est pas grave, tu as la vie devant toi", et besoin de me sentir soulagée. Sûrement aussi besoin de me sentir comprise. Si quelqu'un est, a été dans la situation dans laquelle je suis, je prie que ça soit le cas, ce quelqu'un peut-il me rassurer?

(..) Bonne journéeé à tous, et merci d'avance pour vos lectures.

khadija
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Re: Présentation beaucoup (beaucoup) trop longue !

Messagepar khadija » 04 sept. 2018, 23:55

Bsr "maynies" é bienvenue à toi parmi nous.

D'abord tkt, ici on aime lire..
Ensuite, tu as bien fait de t'être inscrite ici pour échanger avec des personnes qui partage un même point commun : la maladie. Quoi de mieux pour être comprise..

Comme toi, j'ai été diagnostiquée à 20 ans, en 2001 suite à une nevrite optique.. A ce moment-là mon neuro de l'époque m'avait dit il faut attendre 2 poussées pour mettre en place un traitement.. Puis, 2/3 ans plus tard, il m'apprend q maintenant dès la première poussée on propose un traitement..

Kels choz simples du quotidien la maladie t'empêche de faire ?

Q tu sois bien entourée c un bel avantage..

Félicitations pour ton BTS :wink: !

C'est pas sympa ce qui t'est arrivée, avoir piquer une veine.. Je comprends q tu sois terrorisée à l'idée de te repiquer.. Si cela m'était arrivée je n'oserais même plus me piquer par peur..
Ce que j'aurais fait c'est de retourner me faire piquer par une infirmière et revoir avec elle la façon de me piquer le temps de me remettre en confiance..

Tiens-nous au courant de la suite en ce qui te concerne.
A bientôt.

Algernon
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Re: Présentation beaucoup (beaucoup) trop longue !

Messagepar Algernon » 05 sept. 2018, 15:52

Bonjour,
Tout d'abord, félicitation pour ton BTS.

Juste à titre de témoignage, j'ai été sous copaxone (injection quotidienne) quelques années. Effectivement j'ai eu cette sensation de bouffée de chaleur et d'oppression pulmonaire à la suite de l'injection. Si ma mémoire est bonne, cela est décrit dans les effets secondaires possibles.
Cela durait environ 1/4 h. Un peu paniquant les premières fois. Je m’allongeais, au calme en essayant de contrôler ma respiration.
Tu fais référence à une injection dans un veine, personnellement, c'était plutôt si l'injection était trop proche du site d'une injection récente.

Zone un peu enflammée pour moi? , veine pour toi? Cela pourrait faire penser à une diffusion un peu trop "rapide".
Poses la question à ton médecin ou un service infirmier ? Il y a peut être une "optimisation" des sites ou de le technique d'injection à trouver.

Bon courage pour tout.

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Lune
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Re: Présentation beaucoup (beaucoup) trop longue !

Messagepar Lune » 08 sept. 2018, 15:05

Bonjour maynies,

Bienvenue sur la forum.
Comme khadija ...
khadija a écrit :Ce que j'aurais fait c'est de retourner me faire piquer par une infirmière et revoir avec elle la façon de me piquer le temps de me remettre en confiance..
Tiens-nous au courant de la suite en ce qui te concerne.
A bientôt.


Garde le moral surtout.
Bon week-end :D
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Re: Présentation beaucoup (beaucoup) trop longue !

Messagepar Héra » 11 sept. 2018, 18:19

bonjour et bienvenue maynies!!

comme je te comprends d'appréhender cette nouvelle injection...
évidemment, c'est tout à fait normal!!!
Moi aussi j'ai été sous copaxone pendant des années, au départ 1 injection/jour et ensuite a 3/semaine...
Sauf que j'ai eu aussi des ratés !! pas dans les veines, mais derriere mon bras droit je me suis piquée trop bas et sans stylo d'injection et j'ai touché un nerf!!!
et pareil, panique à bord, douleur intense, incontrolable et sensation de bras paralysé pendant des jours....
aujourd'hui je ne suis plus sous copaxone mais sous Gilenya
tu peux effectivement demander à une infirmière libérale, ou aller voir ton medecin traitant, pour qu'ils te montre ou re-montre comment et où te piquer sans que tu partes en crise de panique, histoire de te rassurée et de reprendre confiance en toi!!!
Il ne faut pas que tu hésites, au contraire, tu ne peux pas t'angoisser à l'idée de te piquer !!
je te souhaite bon courage, tiens nous au courant!!
à bientôt !!
Héra


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