Je me présente, je m'appelle pas Henri

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Caribou
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Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Caribou » 09 sept. 2018, 18:13

Bonjour à tous,

Je suis donc toute nouvelle sur ce forum, j'ai 24 ans et pour vous faire un petit résumé, je suis en cours de diagnostic pour ce qui ne sera bien sûr PAS la sclérose en plaque...
Les premiers symptômes sont apparus il a environ 6 mois, un soir, en voiture, je me rend compte que j'ai mal derrière l’œil droit et que ma vision semble modifiée. J’attends une semaine mais comme les symptômes ne passaient pas, je décide de me rendre aux urgences opthalmo de mon CHU. Là je me souviens du regard étrange du jeune interne en face de moi lorsque je lui dis mes symptômes puis ajoutant : "heu, revenez demain, j'aurai plus de matériel pour faire des examens approfondis...". Donc je reviens, me démène pour pouvoir sortir du boulot à temps (même si j'ai attendu 3/4 d'heure au final :roll: ) et le verdict tombe : névrite optique !

Mon dieu, mais qu'estcequec'est ? Moi qui pensait m'être mis un moustique un peu trop loin dans l’œil... Et là, erreur, je regarde sur internet ! Autant vous dire que j'ai pas mis longtemps avant de voir apparaître le mot sclérose en plaque...

Depuis, et bien, pas mal d'examens, un RDV avec un neuro et une IRM qui a montré la présence de plusieurs petites tâches... La suite des évènements, ça sera une journée à l'hôpital de jour de neurologie le 25 septembre pour une ponction lombaire (entre autres) que j’attends comme vous l'imaginez avec beaucoup d'impatience...

Je n'ai pas l'impression d'avoir d'autres symptômes, peut-être un peu plus maladroite mais est-ce lié à la SEP ? (Je suis plutôt maladroite dans la vie de tous les jours... :roll: )

Pour info, je travaille dans l'environnement, sur la gestion d'espace naturel, ce qui implique pas mal de journée sur le terrains à vadrouiller à droite et à gauche dans des endroits pas toujours facile d'accès. Je m’interroge sur la compatibilité de ce métier avec une sclérose en plaque, surtout sur le long terme mais je préfère ne pas trop y penser pour l'instant...

Voilà, bravo à ce qui sont arrivés au bout de ma présentation, si vous en voulez plus, je peux continuer !
Malgré tout ça, bizarrement, moral is good !

A plus au détour d'une conversation, il est temps pour moi d'aller inonder le forum de mes très nombreuses questions !

Caribou

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Nostromo » 10 sept. 2018, 01:48

Salut Henriette de Rouen :),

Bienvenue parmi nous, sur cet espace d’expression convivial et chaleureux !

La maladresse peut en effet faire partie des symptômes. Quand je l’avais connue, c’était à un tel point que c’en était réellement inquiétant, j’étais incapable de tenir une tasse de café sans en renverser partout. N’avait heureusement pas trop duré. C’était alors clairement au dessus de la maladresse habituelle, celle que tout le monde a plus ou moins ; réellement rien à voir, aucun risque de confusion.

Pour le reste, ... nous ne sommes pas médecins, juste (très) patients ; comme tu dois l’être aussi : on prend son temps pour te diagnostiquer, moi j’dis. C’est possiblement dû à ce que tu es suivie dans un hôpital « orthodoxe », l’orthodoxie dans le diagnostic de sep réclamant toujours deux épisodes neurologiques distincts, or tu n’en as fait qu’un pour l’instant. Donc on fait peut-être durer, on joue la montre, en attendant le deuxième épisode éventuel qui pourra poser ton diagnostic de façon définitive. À l’opposé des « orthodoxes », tu as des « progressistes », eux t’auraient déjà sans doute diagnostiquée, car (presque) toutes les cases sont cochées : la PL a rarement une valeur déterminante, au point de contredire l’IRM, mais ça peut arriver. Je n’en sais pas bien quelle chapelle est la plus souhaitable.

Si jamais c’est effectivement une sep qui t’est diagnostiquée, nul ne peut prévoir son évolution. Le cas le plus fréquent est toutefois que tu continues à vivre une vie « normale », ou peu s’en faut, pendant un paquet d’années. Donc pas de panique pour l’instant, y’a pas le feu au lac ni à la Manche.

À bientôt, au plaisir de te lire !

Jean-Philippe

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Septendre » 10 sept. 2018, 09:06

Hello Nouvelle venue et bienvenue sur ce lieu d'échange où l'écoute compréhensive est active.
Et comme dit un vieux proverbe de je ne sais d'où : "Écoutes aussi attentivement les gens d'expériences que les gens du savoir".
Pour la SEP, à chaque sépien sa SEP. Ceci enrichi les sections d'expérience.
Toutefois, avec tous les membres du forum, on trouve ici un lieu de partage d'expérience, d'humeur, de passion, et surtout de ne pas se sentir seul dans cette maladie mal comprise par les populations non concernées (comme je l'étais moi même il y a un an).

Bonne continuation.

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar khadija » 10 sept. 2018, 09:18

Bjr "Caribou" é bienvenue à toi parmi nous.

Tu as bien fait en venant t'inscrire ici. Pour parler, poser tes kestions.. Il y aura tjrs klk'1 pour te répondre..

Moi, g était diagnostiquée à la suite d'1 névrite optique.

Perso, je ne peut te dire si le fait d'être maladroite fait parti de la SEP..

En ce ki concerne ton interrogation sur la compatibilité de ton métier avec une sclérose en plaque, tu as raison de ne pas trop y penser pour l'instant, car la maladie peut-être présente dans le corps sans être visible physiquement.. Personne ne peut prévoir..

Nous ici, on aime la lecture.. Donc, si tu veux continuer à nous en dire plus n'hésite surtout pas..

C'est une bonne chose si le moral is good !

A bientôt.

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Lune » 10 sept. 2018, 22:04

Bonsoir,

Ton avatar m'a bien fait rire ! Bienvenue sur le forum :D
Si tu as envi de participer à un sujet sur l'environnement, c'est par ICI
C'est plutôt bien que tu sois sur le terrain, mieux que derrière un bureau, puisque le sport est conseillé, marche, escalade, vélo ... Et tu as raison d'avoir un good moral, car le stress et la mélancolie ne sont bons pour personne.
On pensera à toi le 25.

A bientôt cou2
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Caribou » 18 sept. 2018, 22:28

Salut à tous,

Merci beaucoup pour tous vos messages réconfortants, ça fait du bien de voir qu'on est pas tout seul même si bizarrement, ça rend la chose un peu plus réelle...

Je retiens tous vos petits conseils et mots gentils, et je vous tiens au courant de l'évolution dans les prochaines semaines.

A bientôt !

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar khadija » 18 sept. 2018, 23:26

Bonsoir "Caribou" ! Alors bon courage. Wi, tiens nous o courant. A bientôt !

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Caribou » 25 sept. 2018, 17:26

Bonjour à tous,

Bon, ça y est, la journée d'hôpital est passée, j'ai eu le droit à pas mal d'examens, j'ai tellement de trous que suis pas sûre d'être encore imperméable...
Du coup, au niveau des examens, prise de sang, ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires, radio des poumons, auscultation (tests neuro, réflexes et cie.) et un scanner thoracique de programmé le 8 octobre.

Au moins, ils brassent large pour le diagnostic...

Je pensais avoir une réponse, au moins partielle de savoir si j'ai réellement la sclérose en plaque ou pas mais il va falloir patienter encore jusqu'au prochain RDV avec le neurologue prévu le........ 26 novembre ! Dans deux mois donc... Ça me paraît long...

Bon, sinon les examens se sont bien passés, c'est déjà ça, tout le monde a été très cordial et ils ne m'ont pas relâché trop tard.
Plus qu'à attendre pour la prochaine étape !

A bientôt !

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Nostromo » 26 sept. 2018, 14:52

Salut Caribou,
Caribou a écrit :radio des poumons [...] et un scanner thoracique de programmé le 8 octobre.
On oublie les choses, on les enfouit dans un coin de la mémoire, jusqu'au jour où. Et ce que tu dis me rappelle brutalement que quand j'avais été diagnostiqué (APHP, 1995), on m'avait à moi aussi fait passer une radio des poumons. Les infirmières avaient présenté ça comme "puisque vous êtes ici, autant en profiter et rentabiliser votre présence", donc je n'y avais pas prêté plus d'attention que ça : la naïveté de la jeunesse, peut-être. Mais j'avoue que maintenant, la lecture de tes propos soulève beaucoup de questions, d'autant qu'à toi, en plus, il est question de faire passer un scanner thoracique. Peut-être est-ce la démarche normale dans le processus d'élimination de toute autre possibilité (diagnostic différentiel), l'une des possibilités qui pourrait provoquer tes symptômes ayant ses sources dans cette région du corps ?

Tu l'auras compris : tes propos éveillent ma curiosité...

A bientôt,

JP.

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Lune » 26 sept. 2018, 15:27

Coucou Caribou,

C'est une bonne chose que d'avoir passé tous ces examens en une seule fois. Pour l'attente des résultats, ça parait loin mais le temps passe vite. Et puis les médecins ont déjà ceux de l'IRM et des examens précédents, c'est donc qu'il n'y a rien d'urgent. Après l'examen du 08, ils auront un dossier plus complet.
En attendant, passe de bonnes journées :D
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