L'origine de la SEP?

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L'origine de la SEP?

Messagepar RomZzZ » 23 mai 2018, 18:26

Bonjour tout le monde cela fait longtemps que je n'ai rien posté du coup je me lâche ;)
A quoi est dû la SEP? Si on avait une réponse précise à cette question nous aurions déjà un traitement contre cette saloperie.

Ce post partage avec vous ce que j'ai pu expérimenté en tant que SEPiens pour essayer de répondre à cette question.

Je prend quotidiennement du Fampyra (2 prises par jour). Ce médicament fait des "merveilles" sur moi. Je pensais au début ne pas y répondre - ne voyant pas vraiment d'amélioration à mon état - il paraît que 50% ne répondent pas au Fampyra. J'ai quand même persisté à le prendre et suite a des effets secondaires gênants, j'ai arrêté d'en prendre. J'ai ressenti de cet arrêt l'impact immédiatement. J'utilise une canne habituellement mais une semaine après l'arrêt du Fampyra un fauteuil n'aurait pas été du luxe. On a résolu l'effet secondaire géant avec du Magnésium et je reprend religieusement mon Fampyra. Mes capacités sont revenues à la normale, j'y répondais en fait.

Je reprend aussi du Depakote. Cest un anti-epileptique à la base mais je l'ai pris suite à un burn-out de travail. A ma très agréable surprise cela a eu des effets collatéraux bénéfiques sur ma SEP. Et comme pour le Fampyra j'ai eu la mauvaise idée de l'arrêter en Janvier mon humeur s'étant améliorée nettement. L'impact a été moins directe mais la encore il s'est suivi un rechute de mes symptômes qui se règlent doucement depuis la reprise de ce médicament. Au passage, Il y a eu une récente publication scientifique dans Nature qui a démontré l'effet curatif du dépakote dans un modèle murin de SEP.

Ces experiencesi guident mon intuition dans une direction. On est tous d'accord que se sont les gaines de myelines qui entourent les axones qui sont endommagé dans la SEP. La question est pourquoi? On pense que c'est le système immunitaire le responsable à cause de l'inflammation qui entoure une lésion. Mais quand on se coupe il y a aussi une forte inflammation pourtant personne n'accuse le système immunitaire. Alors qui d'autre? Dans un système électrique il est possible qu'une surtension endommage la gaine des fils. Ainsi une suractivité neuronal pourrait être à l'origine des lésions et non le système immunitaire.

J'ai d'autres arguments moins forts qui supportent cette intuition mais mon post est déjà assez long. Et j'ai deux questions: Qu'en pensez vous? Et si vous êtes SEPiens, quel métier faites vous? Un boulot stressant mais très stimulant au niveau intellectuel? Vous devinez peut-être mes autres arguments

Barbara92
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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Barbara92 » 23 mai 2018, 20:20

Bonjour,

C'est une piste intéressante.

Je suis dans le domaine administratif, mais il est vrai que ma tête ne s'arrête jamais de fonctionner lol, il n'y a pas de bouton Off :)

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Nostromo » 24 mai 2018, 11:16

Salut RomZzZ,
RomZzZ a écrit :On est tous d'accord que se sont les gaines de myelines qui entourent les axones qui sont endommagé dans la SEP. La question est pourquoi? On pense que c'est le système immunitaire le responsable à cause de l'inflammation qui entoure une lésion. Mais quand on se coupe il y a aussi une forte inflammation pourtant personne n'accuse le système immunitaire. Alors qui d'autre? Dans un système électrique il est possible qu'une surtension endommage la gaine des fils. Ainsi une suractivité neuronal pourrait être à l'origine des lésions et non le système immunitaire.

J'ai d'autres arguments moins forts qui supportent cette intuition mais mon post est déjà assez long. Et j'ai deux questions: Qu'en pensez vous? Et si vous êtes SEPiens, quel métier faites vous? Un boulot stressant mais très stimulant au niveau intellectuel? Vous devinez peut-être mes autres arguments
Bon alors je vais commencer par apporter de l'eau à ton moulin : je suis atteint de sep depuis un paquet d'années (plus de la moitié de ma vie, p*tain...), j'avais exactement comme tu dis un boulot (particulièrement) stressant et (particulièrement) stimulant intellectuellement, "intuitivement convaincu" que ça ne me réussissait pas j'ai arrêté la chose alors que je n'avais pas encore trente ans et depuis, et ça fait vingt ans que ça dure, ma santé est au beau fixe. Aaaah !

Maintenant, l'autre son de cloche... Pour l'attaque de la myéline, je pense qu'il ne fait de doute pour personne que le système immunitaire est effectivement impliqué dans la chose : dans ton exemple de coupure de la main, le système immunitaire est d'ailleurs également impliqué. Cette implication est très visible dans le cadre d'un examen du LCR tel que pratiqué lors d'une ponction lombaire. Or, en temps normal le système immunitaire ne devrait pas avoir grand chose à faire dans le cerveau, du fait de ce qu'on nomme la barrière hémato-encéphalique (ce qui distingue nettement cette inflammation de ton exemple de la coupure de la main, qui va tout de suite rencontrer la lymphe et se faire prendre en charge par les lymphocytes qu'elle contient), mais il semble que cette vieille certitude d'imperméabilité cellulaire sang / cerveau soit un peu remise en question en ce moment.

Ce que tu avances est que le système immunitaire interviendrait donc pour réparer un dommage préalable causé à la myéline, et non dans le cadre d'une simple agression gratuite :). A supposer que ce dommage soit causé par une "suractivité neuronale", il faut voir de quels neurones on parle : les atteintes dont le patient aura conscience en priorité seront notamment des atteintes aux neurones somatosensoriels ou aux neurones moteurs. Ces neurones étant spécialisés pour accomplir ces types de tâches, il me semble peu intuitif que leurs axones soient affectés par une "surtension" (je préfère dire "surintensité") qui serait liée à un surcroît d'activité intellectuelle ?

Mais bon, c'est intéressant, et encore une fois mon exemple personnel ne contredit pas ton hypothèse...

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar RomZzZ » 24 mai 2018, 15:55

Il n'y a pas de like sur se forum mais c'est ce que ferai avec ton post Jean Philippe! Ton post me rassure :D ça a encore l'air de marcher à plein tube la-haut :D

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Barbara92 » 24 mai 2018, 20:04

Et pas de like pour mon post ? Hihi jrigole

C'est assez souvent que j'ai envie de liker des commentaires, on en a déjà parlé et c'est vrai que ça peut nuire à la communication mais moi je vote au moins pour un un émoticône avec juste un pouce.
Celui avec le bonhomme qui tent ses pouces et qui a un sourir jusqu'aux oreilles est pas mal super1 , mais c'est pas tout le temps des sujets joyeux donc le grand sourire ne convient pas à toutes les situations.

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Nostromo » 24 mai 2018, 22:17

C'est fini, oui :) ?

Ce que je voulais dire (en me faisant un peu l'avocat du diable, je reconnais) est que je ne suis pas convaincu : une activité intellectuelle intense utilisera d'autres neurones que ceux dont les axones se feront bouffer la myéline, et c'est peut-être justement là que le bât blesse, sauf à proposer un modèle de causalité entre les deux. La sep est intrinsèquement une maladie de la substance blanche, pas de la grise... Par ailleurs je ne suis pas certain que les neurones qui servent à l'activité intellectuelle soient eux-mêmes munis d'axones myélinisés (car la myéline est une option sur les axones, certains l'ont, d'autres pas) ; pas certain du contraire non plus, notez.

Dans le même ordre d'idée, une autre observation me fascine réellement : c'est pourquoi la sep serait une maladie du système nerveux central, et pas en même temps du système nerveux périphérique. Je m'explique. Les faisceaux de neurones parcourent tout le corps, basculant à l'occasion du SNC au SNP et vice-versa (via des liaisons dendritiques). Dans le SNC, la myéline est fabriquée par les oligodendrocytes, dans le SNP, par les cellules de Schwann, mais à la base, ça reste la même myéline.

On nous explique que dans le cas des atteintes de la myéline du SNC, c'est parce que les lymphocytes ont réussi à traverser la barrière hémato-encéphalique, et qu'une fois la barrière franchie ils partent dévorer toute la myéline qu'ils veulent. Admettons. Seulement les neurones (et leurs axones) du SNP ne sont pas protégés par une quelconque barrière hémato-encéphalique, les lymphocytes sont les mêmes, omniprésents et totalement libres de faire ce qu'ils veulent, la myéline est la même, ... et donc, ils bouderaient leur repas ? Il y a quelque chose qui me dépasse là-dedans. J'ai entendu des explications à base de protéines machin toussa, mais elles ne me convainquent pas...

Tout cela pourrait laisser supposer que le déclencheur de l'action néfaste des lymphocytes se trouve au niveau du SNC, alors que rien de tel n'existe au niveau du SNP. Mais je me perds en conjectures...

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Barbara92 » 24 mai 2018, 22:27

En tout cas ce qui est sûr Jean-Philippe, c'est que tes capacités intellectuelles fonctionnent très bien ! :)

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Nostromo » 24 mai 2018, 22:30

Bah les tiennes ne se portent pas trop mal non plus, hein :) !

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Barbara92 » 25 mai 2018, 05:05

Merci, mais ce n'est pas le même level lol

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar RomZzZ » 30 mai 2018, 18:12

Pas besoin de like. Tous mes posts sont géniaux ;p (humour). En tous cas les votre le sont.

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar RomZzZ » 03 juin 2018, 10:52

Question: A quelle température prenez vous votre douche?

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Barbara92 » 03 juin 2018, 11:50

40° :) je penses
Et toi ?

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Nostromo » 03 juin 2018, 11:55

38,5 ici :). 39 c'est trop chaud, 38 pas assez.

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Barbara92 » 03 juin 2018, 19:32

Lol tu prend le thermomètre avec toi :)

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Nostromo » 03 juin 2018, 22:03

Naan, j'ai un mitigeur thermostatique, tiens :) ! Faut vivre avec son temps...

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar RomZzZ » 03 juin 2018, 22:52

Bonjour à vous,

Pardon pour la question lapidaire et le manque d'explications. J'ai un peu plus de temps pour m'expliquer avant que ma chérie rapporte les pizzas. Je vous pose la question parce que prendre une douche trop chaude est une mauvaise idée. Mes symptômes SEP s'en voit dédoublé. Cela va aussi pas mal avec l'hypothèse d'un "surchauffement" des axones. Qu'en pensez vous?

A bientôt,

P.S: j'ai posé une question qui paraît encore plus anodine dans "ici plus de maladie". Écrivez vous de la main droite ou gauche? Mon hypothèse et qu'il y aura un nombre de gauchers beaucoup plus important chez les SEPiens. Cela irait avec l'hypothèse de "frustration". Attention je l'ai crée sur "Ici plus de maladie" donc merci de me dire ce que vous pensez de cette idée sur ce fil.

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Nostromo » 03 juin 2018, 23:05

Yo,
RomZzZ a écrit :prendre une douche trop chaude est une mauvaise idée. Mes symptômes SEP s'en voit dédoublé. Cela va aussi pas mal avec l'hypothèse d'un "surchauffement" des axones. Qu'en pensez vous?
... Que ça fait longtemps que c'est effectivement connu, et documenté. Ca ne provoque pas de nouvelles lésions, mais ravive temporairement les symptômes liés à d'anciennes lésions. Ca a même un nom : le phénomène d'Uhthoff.

Je ne me serais pas permis sinon, mais vu le sujet qui est traité ici, je me permets d'observer que tu es en train de réinventer l'eau chaude :D. Désolé, --> [ ].

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Nostromo » 03 juin 2018, 23:21

PS plus sérieusement, j'avais également noté ça, notamment dans un transport urbain surchauffé du fait qu'il était bondé, alors que j'étais en poussée : aggravation temporaire des symptômes en cours, qui disparaît dès qu'on a un peu d'air (frais). Mais je crois sincèrement que tout ça est connu de longue date.

Bonne pizza !

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar RomZzZ » 04 juin 2018, 00:32

Merci pour le lien et la pizza était très bonne :) Ma question était faussement naïve. Comme celle précédente, vous avez d'ailleurs très bien illustré ce que j'aurais écrit. Je commence à m’intéresser au rôle des axones en dehors de l'idée usuelle qu'ils sont là simplement pour la propagation saltatoire des potentiels d'actions. D'autres pistes? Je suis chercheur en Neuroscience Computationelle réinventez l'eau chaude et être acharné à poursuivre des rêves, c'est mon métier.

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Re: L'origine de la SEP?

Messagepar Barbara92 » 04 juin 2018, 07:18

Oui il s agit du phénomène d Uthoff.
Je suis diagnostiquée depuis peu (janvier) et pour l instant la chaleur de m'a jamais provoqué la réactivation des symptômes, pourtant j aime énormément le chaud et suis très frileuse.

Tu es chercheur un neurosciences waouuuuuuuuu déjà je dois te dire bravo car c'est un très beau metier, j'ai une copine aussi qui est dans la recherche et dernièrement ils font fait une trouvaille et reçu un prix.


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