un petit coup de pouce

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
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fafalarousse
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Re: un petit coup de pouce

Messagepar fafalarousse » 25 oct. 2013, 09:03

je me demande s'il n 'y a pas une forme de peur, face aux IRM cérébrales, car dernièrement, pour l'IRM de l'épaule et du rachis, ça a été le contraire, le radiologue m'a parfaitement expliqué, en me montrant les images , ce qui se passait, et m'a aussi donné des options à faire , kiné , infiltration, chirurgie , le rapport existant entre cette destruction de l'épaule et la sep.

d'autre part, pour la première IRM, si elle a été donnée au neurologue, avec ce regard énigmatique, les suivantes m'ont été données directement, avec le commentaire du radiologue dedans, mais il s'agissait cette fois de voir l'évolution, donc s'il y avait une autre lésion, si elles s'agrandissaient. et puis l'ordonnance du neuro était recherche d'évolution d'une SEP avec ataxie. ça n'était donc plus le sacré saint de secret.

bon à savoir, faire toujours les IRM sur la même machine, car toutes ont de légeres différences entre elles.
et que l'ALD de la sep comprend également tous les soucis des membres, fracture y comprises, que la sécu considère que les traumatismes ostéo articulaires sont des conséquences de la sep.
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Re: un petit coup de pouce

Messagepar ouioui » 25 oct. 2013, 14:12

Bonjour et grand merci à tous,
Ouais ! Les neuros, les radiologues, ....pfff ils me foutent le cafard !
J'ai pas dormi de la nuit...ça rumine grave !
Vous avez tous ici plus d'expériences que moi dans ce domaine, quand je parle d'expériences ce n'est pas un terme qu'il faut prendre au 1er degrés !
C'est simplement que vous savez de quoi vous parlez,vous savez que vous êtes SEPIEN or que moi et comme d'autres tournent en rond.
Et pourtant je ne suis pas totalement perdue pour exprimer ce que je ressens sur les symptômes.
Le temps ne passe pas assez vite aujourd'hui, ça tangue toujours autant, ma qualité de sommeil est déplorable, des douleurs dans le dos encore cette nuit, un corps qui veut bouger mais ne peux pas à l'instant même, la vision floue, et ces fourmillements le long de ma colonne vertébrale ....BERK !!!!
Je retourne sous la couette, pourtant le soleil est là !
Merci du fond du cœur,
j'oubliais une chose qui me perturbe aussi, c'est que l'entourage par exemple qu'est-il censé faire ou dire ?
Peut-être me faire passer pour une hypocondriaque...j'ai les nerfs à vifs !

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Re: un petit coup de pouce

Messagepar Magie » 25 oct. 2013, 15:45

Chaque enfroit a son fonctionnement. Au Québec, les radiologistes ne donnent pas de diagnostique, encore moins un diagnostique de SEP. La raison principale, c'est que la SP se diagnostique avec les IRM ET avec les examens cliniques. De plus, la lecture d'un IRM pour la SP est complexe. Ils ont besoin d'un logiciel performant et tout un tralala pour compter les plaques et surtout leurs formes. Par exemple, les plaques caractéristiques de la SP en forme de ''doigt de Dawson''.

Chacun a son expérience avec les neurologues. Menteur? Non, pourquoi le seraient-ils? Il fautbien comprendre que les neurologues ont peu d'outils à leur disposition. Autant pour la SP que pour le Parkinson, ou autres. Les diagnostiques sont difficiles et complexes et les médicaments et autres sont d'une efficacité plus ou moins grande.

Les traitements de fonds fonctionnent pour certaine personne. D'autres non. Les médicaments pour traiter les symptomes, comme tout les médicaments ont leurs limites et leurs effets secondaires pas toujours agréables. Il faut faire des essais, des erreurs, pour trouver ce qui nous convient.

Étant proche de la Société canadienne de sclérose en plaques, j'ai assisté souvent a des présentations de neurologues, de chercheurs, etc. Ils sont très conscient des limites de leurs outils et en sont très malheureux.

Mon neurologues a des défauts, qui n'en a pas? Mais il est très compatissant. Il a dejà versé une larme lors d'une de mes poussée très invalidente. Et ce n'était pas des larmes de crocodile.

Perso, ela a pris plus de 20 ans pour avoir le diagnostique et ce n'était pas tout de la faute des médecins mais beaucoup dela mienne. Je préférais me mettre la tete dans le sable et je minimisais mes symptomes.

Nous vivons des expériences différentes avec les équipes soignantes et nous venons de pays différents ou les pratiques sont souvent différentes. Meme d'une ville à l'autre. Il ne faut pas généraliser et accuser tous et chacun de banditisme.

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Re: un petit coup de pouce

Messagepar ouioui » 25 oct. 2013, 16:07

J'ai très bien compris le message que vous venez de faire passer la !
Je ne me suis pas permise d'accuser les neurologues, ni les radiologues, j'ai simplement exprimé un sentiment qui me fou le cafard.....envers cette maladie bien sur effectivement qu'elle est difficile à diagnostiquer et avec des moyens différents dans chaque pays, mais la maladie ne reste t-elle pas la même ?
Ce qui m'a frustré hier devant ce radiologue (oui je sais ! comme disait J.Gabin ) il ne doit pas donner de pronostic, c'est le rôle du médecin, ça aussi je l'ai compris !!!! c'est que son attitude envers moi-même soignante a été presque déplacée,tout le monde se décline de toute responsabilité, c'est ça le pire, et je persiste à dire que même petite aide soignante que je suis, je ne suis pas stupide, loin de la !!!
La santé va mal partout, mais nous sommes des humains et nous avons quand même la liberté d'expression et le regard en dit long parfois, pas besoin de sortir de St Cyr pour comprendre qu'il y a un problème....la fuite est toujours une solution pour certain, or c'est décevant quand on attend, frustrant, obsédant, il y a de quoi non ?

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Re: un petit coup de pouce

Messagepar fafalarousse » 25 oct. 2013, 16:41

ouioui, la fuite est le bon mot pour expliquer ce comportement des neurologues. ils n'ont pas appris à s'exprimer en fait pendant leurs études ici. j'ai l'impression qu'au canada ils sont mieux informés, plus compétents, plus psychologues.
ne pas faire de généralité, bien sur il y en a qui sont bien, mais une aiguille dans une botte de foin, c'est pas facile à trouver.
j'en suis à mon troisième neuro, depuis 97 (avant je faisais du déni donc je n'allais pas en voir, même si on me disait de le faire, traumatisme de l'annonce de la sep 27 ans plus tôt me dit on maintenant) et la je rencontre le must du mec qui ne sait pas parler, c'est supéfiant ! par contre le médecin généraliste à tendance neurologique de l'hospitalisation de jour de l'hôpital est un ange qui sait rassurer et qui me dit que effectivement ce neuro n'a pas vraiment l'art et la manière de s'exprimer mais c'est pas facile etc, sauf que pour lui c'est naturel de bien le faire, l'excuse ne tient pas.

pour tes soucis, les maladies neurologiques se diagnostiquent par élimination. alors c'est long, et dis toi que la plupart de gens ici sont passés par ce stade super angoissant, et ça peut durer des années.

et pour l'entourage, chacun a son avis, pour moi, j'évite d'en parler, ça lasse les gens à la longue d'entendre quelqu'un se plaindre, même si il a de bonnes raisons de se plaindre, on passe vite pour un hypocondriaque, et l'entourage s'éloigne.
alors je souffre dans mon coin, en me disant que de toute façon, se plaindre ne sert à rien. et si j'ai vraiment de pousser un coup de gueule, je le reconnais sans honte, il y a ce forum, on a l'impression d'agacer personne, et ça fait du bien d'en parler à d'autres personnes qu'à soi même, alors n'hésite pas
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Re: un petit coup de pouce

Messagepar ouioui » 25 oct. 2013, 17:09

Merci Fafalarousse pour ce gentil commentaire de soutien, de compréhension...
Je ne suis pas non plus quelqu'un qui se plaint, je fais de mon mieux chaque jour afin que je puisse accomplir des taches quotidiennes.
Mais tu sais quand je parlais de regard qui en dit long parfois et bien, on ressent quand même le sentiment de décalage envers les siens; je suis un frein à la vie des autres !
Mais je gagnerai, je ne baisserai pas les bras comme ça !
Un volcan en éruption ....oui des coups de gueule, ayyy vous n'allez pas être déçu du voyage comme on dit familièrement....ça va ouiner ....oui ! oui ! merci à toi
J'adorais recevoir, aller danser, j'adorai mon travail, faire du sport, accompagner mes enfants à un événement, mais là nada !

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Re: un petit coup de pouce

Messagepar fafalarousse » 25 oct. 2013, 17:12

oui cette impression de décalage avec les autres, tu sais décidément trouver les justes mots ouioui.
c'est exactement ce que je ressens, de ne plus être exactement dans le même monde.
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Re: un petit coup de pouce

Messagepar ouioui » 25 oct. 2013, 17:26

Nous ne sommes peut-être pas dans le même monde, enfin nous avons cette impression, mais après réflexion je me trouve pas si particulière que ça !
Je me console, il y a pire.....

Denisque

Re: un petit coup de pouce

Messagepar Denisque » 25 oct. 2013, 17:55

Oui magie les neurologues sont aussi bons que peuvent être les outils mis à leurs dispositions. Tu fais bien de le mentionner. Le terme mafioso n'a pas ça place ici. Les neurologue offrent les traitements qui sont à leurs dispositions...ensuite libre à chacun de suivre un traitement ou non.

Oui peut-être qu'au Canada il y a une pression pour un changement de la part des spécialistes, ils ont leurs défauts, mais pour l'instant il faut faire avec...le plus que l'on puisse faire, c'est de trouver le neuro qui vas nous aider et comprendre notre situation. Bref ne pas se sentir juste un numéro. :D

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Re: un petit coup de pouce

Messagepar Defcom » 26 oct. 2013, 20:46

fafalarousse a écrit :c'est vrai denisque c'est très rassurant, le neuro est encore plus menteur qu'un arracheur de dents.
juste payé un max par les labos pour prescrire les nouveaux traitements de fond, même si la sep n'est pas officillement déclarée puis qu'il faut 2 Irms dirrérentes pour le faire.
allez zou, ils collent ça a des gens sans leur donner les raisons exactes, le fric? ça leur rapporte un max, je n'irai pas plus loin, j'ai déjà discuté de ça alors quand il voient un risque de sep à proximité ya leur compteurs qui se met à tourner aooooooooo les lobbies ,, j'ai vu une émission sur capital, ils finissent par avoir plus de force que nos gouvernants, je ne ferai pas de polémique la dessus, j'ai déjà eu des soucis ici. mais je n'en pense pas moins et ne n'en est pas fini.
nous sommes les pauvres idiots à qui ils peuvent tout prescrire même si à long terme ils savent que l'effet est nul.... sauf moi, j'ai eu l'audace de refuser , tout juste si cette mafia ne va pas m'assassiner.
et vous savez quoi, sans ou avec ces produits hyper dangereux, bah les périodes de rémission exactement les mêmes. parler de mafioso me plait bien tiens.

et si o n fait tout pour freiner le sativex, c'est la fin de ces traitement de fond. yapaphoto, le cannabis ça rapporte pas aux labos.

et la comme la première fois que j'ai abordé le sujet je risque de me faire virer par les modo.
ou style si tu continue o n te vire..
changements de modo depuis on va voir si ils sont plus cool.

oh j'ai toujours été réac, soixante huit harde oblige.

peut être à jamais lol


Calme toi Fafa,pense a ta tension mdr,et puis ce que tu vis ou vecu n'est pas forcement ce qui arrivera a d'autre.
Zen Fafa,zen :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: un petit coup de pouce

Messagepar fafalarousse » 26 oct. 2013, 22:29

ya pas plus top que ma zen attitude defcom !!! riree riree riree riree
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Re: un petit coup de pouce

Messagepar ouioui » 30 oct. 2013, 08:49

Bonjour,
J-1 avant le résultat de mon IRM
j'aimerai être à demain
bonne journée à tous

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Re: un petit coup de pouce

Messagepar fafalarousse » 30 oct. 2013, 09:26

on pense à toi ouioui
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Re: un petit coup de pouce

Messagepar ouioui » 30 oct. 2013, 09:57

Merci beaucoup à tous,
j'ai envoyé un mail à mon médecin hier, mais aucune réponse, il me fait mijoter le coquin...et pourtant nous communiquons souvent par mail....je souhaite que l'horloge tourne plus vite aujourd'hui tic tac...

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Re: un petit coup de pouce

Messagepar ouioui » 31 oct. 2013, 17:23

bonjour à tous,
De retour de chez mon médecin traitant, RAS à l'IRM, mais nous conservons le RDV chez le neuro par précaution.
Je viens de chez le psy aussi, et bien du mal à en prendre conscience, il m'explique concrètement que tous mes maux sont certainement liés aux mots que je n'ai pas su extériorisé...Tout serait lié à des troubles psychosomatiques, et oui les douleurs, la perte d'équilibre, les fourmillements partout , des décharges , la perte de sensibilité....lourd passé, deuil et bien d'autre encore,....Bref c'est dur à entendre , mais je préfère mille fois que se soit ça que d'être confronté comme vous tous ici à la SEP, malgré les gènes occasionnés.
Je me rends compte que je dois accepter la chose telle quelle, et il me semble aussi nécessaire d'aller faire une cure côté de l'atlantique, repos, détente...BURN OUT ! C'est ce qu'il m'a préconisé,mais l'idée d'être classé en longue maladie dans peu de temps, me laisse sur le cul !!!!
Cependant, je tiens tout de même à vous remercier tous ici de votre aimable accueil, et je tiens aussi à dire que notre inconscient peu parfois nous surprendre, et qu'il ne faut pas hésiter de se faire aider, mais si l'on doute du contraire !même si l'on est persuadé que la maladie est là, oui elle est bien là, mais c'est pas la même que la votre !!! Il y a quelqu'un qui va sans doute se reconnaitre, je pense à lui et à sa suite, courage et message d'espoir !
Cela dit, je pleure beaucoup, j'encaisse, j'ai mal, mais rien est perdu !
Amicalement
Enormes pensées, je vous donnerai quand même de mes nouvelles et prendrai des votre, bien entendu.

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Re: un petit coup de pouce

Messagepar ouioui » 31 oct. 2013, 17:48

A lire absolument !!!!!!
Symptômes pseudo-neurologiques: (trouble de la
coordination ou de l'équilibre, paralysie ou faiblesse
musculaire localisée, difficultés de déglutition, boule
dans la gorge, aphonie, rétention urinaire, perte de
la sensibilité tactile ou douloureuse, diplopie, cécité,
surdité ou crises pseudoépileptiques............))))))))))

Denisque

Re: un petit coup de pouce

Messagepar Denisque » 31 oct. 2013, 17:59

Salut ouioui,
Je vais dite comme toi, c'est très surprenant ce qu'il t'arrive. Au moins la SEP semble écarté et tant mieux. Au moins tu as plus l'heure juste, même si ce n'est pas drôle à vivre.

Tu nous diras la suite, comment la thérapie vas et le reste.

Denis

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Re: un petit coup de pouce

Messagepar fafalarousse » 31 oct. 2013, 18:02

c'est très beau ce que tu viens de poster oui oui.
et tu as réussi à l'entendre, à le comprendre ça a du être fort douloureux, et sais tu que la majorité des gens ayant ces même soucis n'admettent pas de l'entendre, justement parce que c'est trop douloureux.
bravo pour cette prise de conscience, comme tu dis ça au moins ça se soigne.
et ton psy est particulièrement efficace, et je suis persuadée qu'il va te suivre dans cette terrible période que tu vas subir, apprendre à gérer ses émotions, à les rejeter au lieu de les refouler.
cette route peut être pleine d'embuches ouioui, mais telle que je te sens, tu vas y arriver . bravo à toi.
revient nous faire un petit coucou, surtout, et nous donner l'évolution, ton message est important pour beaucoup de monde, même pour ceux qui ont la sep mais qui l'aggravent à cause de ces troubles psychosomatiques.
les maladies psychosomatiques sont de vraies maladies, bien difficiles à cerner.
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Re: un petit coup de pouce

Messagepar fafalarousse » 31 oct. 2013, 20:20

en fait, je dois t'avouer ouioui, que mon diplôme, il y a bien longtemps fut celui d'orthophoniste, plus spécialisation en psychologie, et que la plupart de mes patients avaient des soucis uniquement psychosomatiques.
je connais parfaitement ce domaine, j'ai appris à le dépister. au début j'étais confiante, il faut juste une coopération des patients pour les traiter. sauf que les patients refusent d'admettre et de coopérer. dégouttée de me battre contre des moulins, j'ai changé de métier...
tu es un cas assez unique, celle qui admet, qui veut coopérer. c'est pour ça que j'ai confiance en toi et que je t'admire.
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