chaleur et sep

/!\ IMPORTANT /!\

LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

/!\ IMPORTANT /!\
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
sese78
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 26 nov. 2014, 10:55
Localisation : yvelines
Contact :

Re: chaleur et sep

Messagepar sese78 » 03 juil. 2015, 16:03

Merci pour vos réponses.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: chaleur et sep

Messagepar fafalarousse » 03 juil. 2015, 16:13

Image

fab, t'est pas mimi comme ça avec une fleur entre les dents?
en plus l'âne est mon animal préféré, son seul défaut est de trop aimer les fleurs alors je peux pas dans mon jardin, en plus il serait tout le temps stone avec mes herbes magiques riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Mani
Habitué(e)
Messages : 74
Inscription : 07 juin 2015, 16:06
Ville de résidence : Montpellier
Contact :

Re: chaleur et sep

Messagepar Mani » 24 juil. 2015, 02:28

Lol fafa j'avais pas vue ta réponse ^^

Je suis née à "Sète" la ou les joutes on était crée et la tielles lol ^^

Donc en France c'est juste que j'ai déjà le sang chaud donc ^^

par contre je vais me plaindre sur un autre post ^^ riree riree
La sep ? Faut l'avoir pour vraiment la comprendre.

BABEL

Re: chaleur et sep

Messagepar BABEL » 23 juin 2016, 15:57

La chaleur revient, tous à vos bouteilles /lamer meteeo picolo

Et vive Uhtoff riree

Avatar de l’utilisateur
patoune78
Passionné(e)
Messages : 1960
Inscription : 26 oct. 2015, 15:56
Ville de résidence : sartrouville
Prénom : patricia
Contact :

Re: chaleur et sep

Messagepar patoune78 » 23 juin 2016, 16:19

120502070024122019.gif
120502070024122019.gif (313.79 Kio) Consulté 1029 fois
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: chaleur et sep

Messagepar fafalarousse » 23 juin 2016, 18:57

ayééé il faut chaud !
alors, je vais reprendre ce que j'avais écrit il y a 1 an, pour les nouveaux venus

De nombreux patients atteints de SEP signalent une fatigue accrue et d'autres symptômes liés à leur maladie lorsqu'ils sont exposés à de hautes températures. Ils ont par conséquent tendance à éviter les saunas, les bains chauds, ou d'autres sources de chaleur, et à utiliser de la glace ou des équipements vestimentaires réfrigérants à évaporation.


et maintenant voici les conseils.
éviter de sortir au moment ou il fait le plus chaud
boire énormément,3 à 4 litres d'eau par jour, pour éviter la désydratation,
porter un couvre chef, qu'on pourra humidifier pour rafraîchir la tête
avoir toujours dans son congélateur un cold pack, qu'on trouve en pharmacie, et magasins de sport, c'est une poche de gel qu'on se met sur soi pour éviter que la température corporelle grimpe.
prendre des douches tièdes

si on se promène, éviter le moment ou le soleil est le plus chaud, donc plutot en milieu d'après midi, avoir de l'eau avec soi et un éventail, une bombe d'eau, une bombe glaçante, comme on en trouve dans les stades pendant les matchs de foot :wink: . et marcher le plus possible à l'ombre.
si la nuit on a trop chaud, ne pas hésiter à utiliser le cold pack ou mettre sur soi une serviette humide
avoir des ventilateurs dans les pièces ou tu vas le plus souvent.

et le lien traditionel, à lire , c'est important on clique ici
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4415
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: chaleur et sep

Messagepar Bashogun » 23 juin 2016, 19:28

Ah, oui ! il fait chaud !

Et quelle idée de mettre le rendez-vous avec la neurologue en plein après-midi de chaleur étouffante !

Mais ce qui m'étonne, c'est je supporte très mal cette chaleur parisienne, alors que la chaleur des Seychelles m'avait convenu quasi parfaitement en février mars dernier...

Chaleur sèche vs chaleur humide, ai-je lu, je crois.
Tout s'explique !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: chaleur et sep

Messagepar fafalarousse » 23 juin 2016, 19:35

en région parisienne, on étouffe très vite, on a l'impression d'étouffer, c'est vrai. bashogun,
à Miami, et aussi en nouvelle calédonnie, il faisait plus chaud, mais je me sentais bien, il y avait de l'air frais à respirer. les alizés sont agréables. ici on n'a que pollution.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

lélé
Accro
Messages : 2132
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: chaleur et sep

Messagepar lélé » 23 juin 2016, 20:44

Bashogun ça s'est bien passé le rdv neuro?
Je suis curieuse hehe

ameil
Habitué(e)
Messages : 99
Inscription : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=12666
Contact :

Re: chaleur et sep

Messagepar ameil » 23 juin 2016, 21:20

Hello :)

Savez-vous si ce phénomène de mauvaise résistance à la chaleur est très typique de la SEP, ou on peut la voir ailleurs?

Pour ceux qui ont de la cryo, c'est l'inverse, il faudrait fuir le froid (en tout cas pour certains).
Mais je n'ai jamais remarqué une quelconque aggravation avec le froid. Au contraire, je me suis sentie mieux ces derniers jours (avec le temps pourri), beaucoup moins de douleurs.
Toujours un peu, mais clairement beaucoup moins.

Aujourd'hui avec la grosse chaleur, les douleurs musculaires se sont de nouveau décupler ...

Avatar de l’utilisateur
Mirabelle
Fidèle
Messages : 802
Inscription : 03 févr. 2015, 17:16
Contact :

Re: chaleur et sep

Messagepar Mirabelle » 23 juin 2016, 21:28

Pétard, 15 degrés dans les dents en 24 heures !!!!
Quelle horreur /lamer illl ;douche nuul
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: chaleur et sep

Messagepar fafalarousse » 23 juin 2016, 21:43

@ameil, le signe d'uhthoff est très spécifique de la sep. il concerne la chaleur.

mais beaucoup de sépiens ont aussi des réactions au froid, paralysie temporelle de certaines parties du corps, souvent le visage et les extrémités, j'appelle ça avoir le thermostat flingué 8) nos températures corporelles changent en fonction de la température extérieure .

@ma prune, je préfère dans l'autre sens, comme quand je suis revenue de Miami, 30° à l'ombre, je suis passée à 12°, on peut mettre un pull de plus, ça ne m'a pas fait un choc. la bas, la clim est toujours à fond, donc il fait 18 à l'intérieur, même des bus, quand on sort, on sent juste une bouffée de chaleur, comme si on met la tête dans un four. ouch ! donc ils ont l'habitude du froid/chaud, eux , mais pas nous, on a l'impression de cuire sur place . alors, à part balader à poil et encore, je ne vois pas ce qu'on pourrait enlever de plus. on n'a pas l'habitude de telles variations de température. si ça arrivait souvent, on le sentirait moins, on s'habitue, comme pour une certaine maladie tiens !
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
mariel13
Fidèle
Messages : 458
Inscription : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Près de Marseille
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : +- 20 ans de SEP
Contact :

Re: chaleur et sep

Messagepar mariel13 » 23 juin 2016, 22:00

Coucou à toutes et tous,

Alors question chaleur je suis vernie ...faut être xxxxx(mettez ce qu'il vous plait) pour avoir bougé d'une 1 région (la Franche-Comté) somme toute agréable pour s'exiler près de Marseille (ses footeux, ses machos & so on...) où il fait chaud(le miracle de l'amour :roll: ) ange4
Donc perso mon neuro (Bourguignon de naissance, j'ai bien choisi riree ) m'a filé 1 traitement de fond qui m'aide à supporter cette chaleur et j'avoue je mets la clim dans ma voiture ( non, non, pas la tête ange2 )
Je vous confirme la chaleur est dure avec nous mais les conseils judicieux de Fafa et Lobidique nous aide...pfff la fayototte, c'est honteux riree
Suivez les bien <2 et bon courage à tous (j'aime bien l'idée de la baignoire...)
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: chaleur et sep

Messagepar fafalarousse » 23 juin 2016, 22:13

mariel13 a écrit :Coucou à toutes et tous,
.faut être xxxxx(mettez ce qu'il vous plait)

tu pouvais mettre conne ça ne nous dérange pas riree riree


c'est par ou la sortie? adieuuuuuuuuu
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
mariel13
Fidèle
Messages : 458
Inscription : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Près de Marseille
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : +- 20 ans de SEP
Contact :

Re: chaleur et sep

Messagepar mariel13 » 23 juin 2016, 22:16

t'as raison riree
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

BABEL

Re: chaleur et sep

Messagepar BABEL » 29 juin 2016, 16:42

Avec cette chaleur il fait pas bon sortir l'aprèm dans son jardin. Gare à Uhtoff! LOL

Mais on va pas se plaindre c'est l'été meteeo sol2 :D

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: chaleur et sep

Messagepar fafalarousse » 29 juin 2016, 17:02

ici, il fait pas trop chaud, 28°, mais ça ne m'a pas empêché de tremper mon chapeau de paille et mettre une serviette dégoulinante d'eau sur mon dos, la bouteille d'eau pas loin, pendant que je bossais dans le jardin, qui est plein sud. j'en suis à 4 l d'eau, je vais passer au coca light pour changer :mrgreen: ça fait du bien quand même un peu de chaleur.
en plus ça fait pousser le cannabis qui avait mauvaise mine, riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

BABEL

Re: chaleur et sep

Messagepar BABEL » 29 juin 2016, 17:08

fafalarousse a écrit :en plus ça fait pousser le cannabis qui avait mauvaise mine, riree


Tu en as replanté cette année de ces vilaines plantes? LOL

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: chaleur et sep

Messagepar fafalarousse » 29 juin 2016, 17:27

j'en plante tous les ans, depuis que mon neuro m'a dit de le faire, que ma toubib et mon kiné en ont fait autant,de cs "vilaines plantes" :wink: j'aurai préféré avoir le sativex, mais... alors oui, je continue, de toutes façons les sépiens sont dépénalisés. et si je n'en prenais pas , il y a bien longtemps que ma jambe se serait repliée à nouveau.
mais j'utilise un appareil spécial pour fabriquer du cannabis thérapeutique. pas d'effets stone, juste action sur la douleur de la spasticité, et uniquement sur elle, hélas. donc en plus je me bourre de codéine et de rivotril pour les autres douleurs. si tu as une autre solution, à part se flinguer, je suis preneuse riree riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

BABEL

Re: chaleur et sep

Messagepar BABEL » 29 juin 2016, 18:51

Quand je disais "vilaines plantes" je parlais esthétique LOL
Ta production donne bien? Tu en consomme beaucoup?

Je vais peut-être m'y mettre aussi... :idea:


Revenir vers « Les différents symptômes »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités