Dois-je penser à une poussée?

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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Dois-je penser à une poussée?

Messagepar maya88 » 09 août 2016, 12:29

Bonjour à tous,

Récemment diagnostiquée (mai 2016) après mes 2 poussées... Je suis vraiment pas certaine de savoir quand je dois m'inquiéter ou pas. Je ne veux pas tomber dans la paranoïa...

J'ai voulu faire un peu de vélo elliptique ce matin, j'ai tenu 3'50 puis j'avais trop mal aux quadriceps et j'ai dû aller me coucher ensuite car épuisée.

Bref, je suis extrêmement épuisée par intermittence... De plus j'ai ces fourmillements dans les pieds jusqu'aux genoux qui persistent depuis 3 ou 4 semaines au moins. Je les sens peu quand je m'occupe à fond par exemple mais dès que je me pose c'est terrible... Allongée, le soir, n'en parlons pas, on dirait une véritable fourmilière... Les jambes sont assez douloureuses même si c'est largement supportable, enfin je sais pas trop le décrire (c'est une sensation anormale).


Le mercredi 27 juillet je me suis décidée à voir mon généraliste, je lui ai dit "j'ai des fourmillements, je suis très fatiguée, dois-je m'inquiéter?" réponse : je sais pas.

J'attends le vendredi, je téléphone à un autre généraliste qui m'ausculte (car le premier pas du tout), il me semble pas très au fait de la SEP mais me dit d'appeler mon neuro, car cela pourrait être une poussée (reflexes genoux assez rapides et surtout basé sur mes sensations).

J'appelle l'hopital de jour : à 15h30 et là on me dit qu'il n'y a plus de médecin et d'attendre à lundi (même si poussée ce n'est pas une urgence). J'ai donc attendu, puis je n'ai pas recontacté depuis.

Aujourd'hui avec ces fourmillements qui trainent, ne s'arrangent pas et la fatigue je me demande : dois-je appeler, sachant que j'ai mon rdv avec le neuro pour faire le point le 29 aout ?

Aussi je me dis, même si c'est une nouvelle poussée : j'ai déjà eu des 5G corticoïdes en mars et 3G en mai, ils ne vont pas m'en redonner, non? J'ai cru comprendre que les corticoïdes n'étaient donnés que si la poussée était handicapante...

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar lélé » 09 août 2016, 12:47

Hello
Moi j'appelle sans hésiter
Mieux vaut prévenir que guérir
Ils te diront si il faut bolus ou pas
J'en faisais pas systématiquement quand c'était sensitif car ça s'estompait rapidement mais handicap ou pas je sais pas
Tu as peut être une infection urinaire ou bien la chaleur ne nous aide pas
Les fourmillements l'été chez moi dans les mains c tout l'été
Essaie l'eau froide sur tes jambes et vois si ça se calme

maya88
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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar maya88 » 09 août 2016, 12:52

Merci lélé31 !

En plus je vois que tu es de Toulouse... Je dépends aussi de là-bas, Paul Riquet.
Je vais téléphoner.
C'est vrai que je trouve ces troubles difficiles à identifier, je sais que ce n'ai pas normal mais aprés je ne sais pas si c'est une poussée ou pas... Le flou total !

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar lélé » 09 août 2016, 14:02

Je suis suivie à pasteur
Tiens moi au courant!!

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar Bashogun » 09 août 2016, 18:20

Comme lélé, Maya.
Dans le doute, mieux vaut appeler et décrire les problèmes et leur durée.
Si ce n'est rien, tant mieux, mais si ça peut correspondre à une (petite) poussée, ça permet de s'en assurer et d'avoir un traitement, bolus ou autre.
Tu nous diras.
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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar mariecg » 09 août 2016, 18:58

Bonsoir maya,

Idem,
Il vaut mieux appeler et décrire tes symptômes ,ça peu aussi te rassurer :wink:

D'une de mes poussées sensitive j'ai gardé une impression de pieds collés avec du ruban adessif ,surtout mes doigts au début s’était assez fort puis ça à diminuer. c'est surtout quand je me couche que je ressent cela , ça ne me fait pas mal mais c'est agaçant parfois.
La chaleur peu accentuer ces symptômes, et la fatigue.

Tien nous au courant

Marie

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar maya88 » 09 août 2016, 19:42

Merci pour les messages ! J'ai bien suivi le conseil et ai téléphoné en début d'après-midi, on m'a dit qu'on allait me rappeler si médecin dispo dans la journée sinon demain... Ce sera demain. Au moins je serai fixée.

Je me suis aussi rendue compte par hasard cette après-midi que lorsque je posais mon talon gauche au sol mais les orteils vers le haut, mon gros orteil se tendait tout seul vers le bas...Vraiment étrange comme un mouvement incontrôlé, mais indolore.
Cela peut être en lien avec mes symptômes ou pas du tout?

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar Bashogun » 09 août 2016, 20:06

maya88 a écrit :Je me suis aussi rendue compte par hasard cette après-midi que lorsque je posais mon talon gauche au sol mais les orteils vers le haut, mon gros orteil se tendait tout seul vers le bas...Vraiment étrange comme un mouvement incontrôlé, mais indolore.
Cela peut être en lien avec mes symptômes ou pas du tout?

C'est toujours difficile à dire en toute certitude pour nous qui ne sommes que des patients.
Mais ça fait évidemment partie de ce que tu peux noter et signaler à ton neurologue ou à défaut à ton infirmière référente de l'hôpital de jour (si c'est comme pour moi).
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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar lélé » 09 août 2016, 22:20

On dirait ''babenski'' à l'envers lol ton pied riree

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar mia nowa » 09 août 2016, 22:31

maya88 a écrit :Merci lélé31 !

En plus je vois que tu es de Toulouse... Je dépends aussi de là-bas, Paul Riquet.
Je vais téléphoner.
C'est vrai que je trouve ces troubles difficiles à identifier, je sais que ce n'ai pas normal mais aprés je ne sais pas si c'est une poussée ou pas... Le flou total !


Coucou Maya

Rassure toi tu n'es pas la seule dans la mesure ou je ne suis pas sure de pouvoir identifier une poussée non plus ... Mon neuro me demande d'appeler en cas de changement, sauf que des changements y en a tout le temps, tout les 2 jours jme réveille en me disant "tiens vla aut chose ... :shock: " donc j'attends que ça passe 2/3 jours sinon SOS neuro.

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar mariel13 » 10 août 2016, 08:42

Ah Toulouse ange2 pour dire que j'y étais suivi par le ponte (??? il parait ...) bref c'est le seul qui m'a fait sortir de mes gongs riree ok ok je ne suis pas patiente, nous ausculter après 2h voire 3h (là j'exagère ... ) j'ai dis NON avec les mots qui vont bien...
au cours de ma longue vie de sepienne, la vie ne s'est pas arrêtée et j'ai été obligée de consulter les neuros de Marseille, Bordeaux et Toulouse et retour Marseille ange2
je vous plains les Toulousains avec ce Cxxxxt... mon sentiment a été qu'il n'en avait rien à carrer de nous autres à la différence de Messieurs Brochet et Pelletier de Bordeaux et Marseille...
Effectivement il est super agréable d'avoir en face une personne qui considère nos maux (non je n'édite rien la liste est trop longue riree ) bref maintenant de l'eau a coulé et perso j'attends que ça passe, en essayant de rester tranquille et là je compatis parce qu'avec 1 petite ce n'est pas dans les plans !!!
bon courage à tous <2

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar lélé » 10 août 2016, 09:00

Mariel c'est pour ça que ma neuro est partie en clinique et que je me suis mise dans ses bagages
riree riree
J'ai une neuro humaine à l'écoute
Elle reste secteur un
Elle a encord mon faire part de naissance de luna

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar mariel13 » 10 août 2016, 09:29

Hi hi tu as bien fais de la suivre <2

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar mariel13 » 10 août 2016, 09:33

Au fait, pourquoi elle bossait pour Clanet ? Si oui, je la comprends riree

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar lélé » 10 août 2016, 10:21

He oui
Meme si on a une neuro au CHU ben c'est en collegiale que les décisions sont prises
Et les courriers sont signés clanet du coup

Le professeur qui me suit à rangeuil pour la rééducation m'a dit que ma neuro était très bien que j'avais de la chance car c la guèrre à l'hôpital lol

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar pier2 » 10 août 2016, 13:34

J' ai souvent lu, sur le forum," je suis suivie par untel, une pointure, le mien c' est le meilleur... Etc."

A la sortie, personne n' est guérie, et tout le monde se voit proposer les mêmes traitements, donc il est bien plus important de se sentir écouté, que de croire que c' est le messie qui s' occupe de nous.

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar lélé » 10 août 2016, 13:48

Pier je suis ok à 100%

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar Bashogun » 10 août 2016, 15:11

pier2 a écrit :J' ai souvent lu, sur le forum," je suis suivie par untel, une pointure, le mien c' est le meilleur... Etc."

A la sortie, personne n' est guérie, et tout le monde se voit proposer les mêmes traitements, donc il est bien plus important de se sentir écouté, que de croire que c' est le messie qui s' occupe de nous.

Bien vu, bien dit, bien d'accord, pier !
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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar mariel13 » 10 août 2016, 15:21

Bravo <2 bien dit ange3

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Re: Dois-je penser à une poussée?

Messagepar maya88 » 12 août 2016, 19:08

Bonjour à tous !

Bon je suis pas plus avancée... J'ai pas eu d'appel mercredi (je me sentais un peu moins fatiguée sauf le soir), pas d'appel hier... J'ai rappelé l'hôpital aujourd'hui leur demandant un avis sur mes symptômes et l'infirmière m'a dit, "on vous a pas rappelé ? Je dis au médecin.... de vous rappeler, dans l'après-midi..."
Toujours rien...

Moi qui suis plutôt patiente et zen, là je commence à en avoir assez ... Je trouve qu'il est déjà assez difficile de vivre avec cette maladie, d'en apprendre le diagnostic, de gérer au jour le jour et d'identifier une poussée...
Bref je ne sais pas quoi faire. J'ai peur d'être trop insistante alors que je ne suis peut être pas en phase de poussée... En plus avec ce lundi qui est férié je vais devoir attendre à mardi.


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