Pourquoi mes lésions ne correspondent-elles pas à mes symptômes Sep ? (trad)

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

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Pourquoi mes lésions ne correspondent-elles pas à mes symptômes Sep ? (trad)

Messagepar Bashogun » 01 mai 2017, 12:05

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Why Don't My Lesions Match My MS Symptoms ?
Lisa Emrich / Health Guide - 30 avril 2017

L'un des plus grands mystère de la sclérose en plaques est l'immense variété des symptômes et l'absence d'uniformité dans la progression du handicap. Bien que certains symptômes puissent être reliés à des lésions situées dans des régions précises du Système Nerveux Central (SNC), comprenant cerveau, moelle épinière et nerf optique, il y a bien souvent une déconnexion entre poussées, lésions et handicap. La Sclérose en plaques suit peu des modèles prévisibles.

J'ai souvent entendu, dans la communauté SEP, de nombreuses questions concernant cette déconnexion apparente. Les personnes atteintes de SEP cherchent vraiment à cerner leur maladie et à trouver des explications à tout ce que la Sep leur fait vivre de manière imprévisible. Voici quelques-unes des questions les plus courantes et des explications possibles.

« J'ai eu une poussée, mais mon IRM annuelle n'a montré aucun hypersignal. Pourquoi ? »
L'imagerie par résonance magnétique (IRM) est utile au diagnostic de la Sep car elle peut détecter les inflammations et la démyélinisation qui touchent principalement la matière blanche dans le cerveau ou la moelle épinière. Une inflammation active avec une nouvelle démyélinisation prennent le contraste avec le Gadolinium. Après la cicatrisation de la lésion, les lésions ne prendront plus le contraste. Les chercheurs ont signalé que les IRM pouvaient prendre des mois pour montrer ces lésions qui vont et viennent.

« Pourquoi ai-je encore beaucoup de symptômes alors que je n'ai pas de nouvelles lésions ? »
Ou, à 'inverse : « J'ai de nombreuses lésions, mais franchement, mes IRM ne sont pas si mauvaise. Comment cela se fait-il ?

La déconnexion entre symptômes et lésions est appelée paradoxe clinoco-radiologique de la Sep [clinico-radiological paradox of MS]. Cela signifie fondamentalement que les symptômes cliniques et les évolutions décelées par les IRM ne se correspondent pas. Cette dissociation a des dimensions multiples et peut être expliquée par la présence de lésions dans des régions qui n'ont pas d'effets cliniques ; par le degré et la nature de la neuro-plasticité ; par des digostics incertains en raison du manque d'éléments comme une IRM médullaire ou une sous-estimation des dommages par rapport à des tissus cervicaux d'apparence normale (matière blanche et matière grise).

« Pourquoi ai-je davantage de soucis cognitifs et de handicap alors que mes IRM ne montrent pas une grande activité de la maladie ? »
Même dans les premiers temps de la Sep, des modifications des substances blanches et grises d'apparence normale peuvent conduire à une atrophie du cerveau (une réduction du volume). Il est plus difficile de mesure une atrophie par l'IRM que les hypersignaux qui prennet le contraste avec du Gadolinium. Les études montrent que l'atrophie du cerveau correspond à une progression du handicap et une baisse des capacités cognitives chez la personnes atteintes de Sep, la corrélation étant plus forte encore dans les formes progressives primaires. Les troubles cognitifs liés à la sclérose en plaques peuvent toucher la vitesse de traitement de l'information, l'attention, le langage, la mémoire à court et à long terme et les capacités visio-spatiales. L'intelligence, le langage et certains aspects de la mémoire, comme les capacités de la mémoire à court terme et de la mémoire procédurale sont épargnées.

« Y a-t-il des études qui montrent qu'il peut être fréquent d'avoir une poussée ou une progression du handicap en l'absence de nouvelles lésions ? »
Une étude norvégienne a suivi l'activité de la maladie chez 72 patients affectés par une une forme rémittente de la Sep. Elle a montré que, sur un suivi d'un an, un certain nombre d'entre eux ont eu une poussée (21,2%) ou une progression du handicap (27,3%) sans évolution sur l'IRM ; pour 36,4%, il n'y avait qu'une évolution de l'IRM. Seuls 6,1% ont eu à la fois une poussée et une évolution sur l'IRM et 9,1%, une progression du handicap et une évolution sur l'IRM.

Article en anglais
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Re: Pourquoi mes lésions ne correspondent-elles pas à mes symptômes Sep ? (trad)

Messagepar miss tic » 17 oct. 2018, 20:48

oui donc en gros
on ne peut se baser sur rien, aucune certitude , que ce soit dans le diagnostic ou l'évolution

ah l'imprévu, ya que ça de vrai riree

maglight
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Re: Pourquoi mes lésions ne correspondent-elles pas à mes symptômes Sep ? (trad)

Messagepar maglight » 17 oct. 2018, 22:30

ah l'imprévu, ya que ça de vrai riree

riree bah oui, t'as bien résumé, miss
Tu m'as fait rire, merci d'avoir remonté ce post.
Au plaisir ^^

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Re: Pourquoi mes lésions ne correspondent-elles pas à mes symptômes Sep ? (trad)

Messagepar Nostromo » 17 oct. 2018, 23:47

Salut Miss,

Bon résumé en effet. Cela explique notamment la complexité du diagnostic mais sincèrement, quand le diagnostic est posé, si le neuro n’est pas un guignol qui a délibérément ignoré Mcdonald, alors ce diagnostic est solide. C’est le pronostic qui est une autre paire de manches.

Cela doit également inviter à s’interroger sur les études qui entendent démontrer l’efficacité de tel ou tel traitement. Ces études se reposent en effet le plus souvent, lors des essais cliniques, sur deux critères principaux qui sont la fréquence des poussées, dont on sait par ailleurs qu’elle n’a aucune influence sur la progression du handicap, et les lésions visibles à l’IRM, qui sont abordées dans l’article et sur lesquelles je n’ai donc rien à ajouter :) : autrement dit, on mesure l’efficacité des traitements avec des instruments qui en sont notoirement incapables. C’est aussi pertinent que de prétendre mesurer une température avec un double-décimètre...

Quelques autres études, hélas nettement moins nombreuses, ont compris et intégré ce biais.

L’article parle enfin et c’est tout à son honneur, de l’atrophie cérébrale, qui me semble un critère d’évaluation beaucoup plus pertinent, mais hélas méconnu.

Bizz,

JP.

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Re: Pourquoi mes lésions ne correspondent-elles pas à mes symptômes Sep ? (trad)

Messagepar Bashogun » 18 oct. 2018, 18:13

Merci d'avoir remonté ce sujet.
Ça m'a permis de me rendre compte que j'avais omis d'indiquer l'adresse de l'article en anglais à la fin de ma traduction.
Voilà qui est corrigé !
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Re: Pourquoi mes lésions ne correspondent-elles pas à mes symptômes Sep ? (trad)

Messagepar miss tic » 18 oct. 2018, 20:57

en tout cas, sur les critères diagnostics, je finis par etre totalement paumée !
par ex, des lesions correspondant à mc donald, au nombre de 20, ne sont pas suffisantes en nombre, ni placées comme il faut pour determiner une sep, d'après une jeune neuro.
bon ok, il faut plusieurs concordances.
mais si j'ai bien compris, un non diagnostic peut etre aussi bien une erreur qu'une prudence,
ah oui vraiment, jsuis paumée, ça me fatigue ^^

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Re: Pourquoi mes lésions ne correspondent-elles pas à mes symptômes Sep ? (trad)

Messagepar Nostromo » 18 oct. 2018, 21:13

Yo Miss,

Les critères actuels, on ne sait pas bien si ce sont les 2017 (pas bien acceptés, en fonction du neuro...) ou les 2010. Les 2017 étant plus débonnaires, tu peux considérer qu'un patient qui remplit les critères 2010, très bien acceptés eux, remplit forcément les critères 2017, mais que le contraire n'est pas vrai.

Je vais donc ne m'intéresser qu'aux critères 2010. Tout est dit ici : https://www.edmus.org/fr/dl/scales/edmus_mcdonald.pdf.

Je t'invite notamment à regarder attentivement les critères de Swanton, en dessous du tableau, qui définissent les conditions IRM de dissémination spatiale. La dissémination temporelle peut être plus compliquée à déterminer. Si les critères de Swanton sont remplis, alors la dissémination spatiale est considérée comme définitivement prouvée.

A bientôt,

JP.


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