Les symptômes hors poussée

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

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Les symptômes hors poussée

Messagepar Barbara92 » 16 févr. 2018, 07:31

Coucou tout le monde

On le sait il y a les symptômes pendant les poussées et puis il y a ceux qui sont là en dehors des poussées.

Pour ma part j'étais persuadée que les engourdissements intervenaient dans le cadre d'une poussée, et depuis qu'ils sont de retour juste avant les fêtes je craint une 2eme poussée. Mais on est quasi fin février, ils sont toujours là par intermittence et toujous pas de poussée. Donc je me dit que finalement ce sont sûrement des symptômes hors poussée. Ils ne m'ont laissé tranquil que 1 mois.

Est-ce que vous en avez vous des engourdissements ?

J'ai aussi des sensations de froid dans les bras, comme si le sang qui y coulait a l interieur était gelé.

Bonne journée à tous c'est cool le vendredi ce soir c'est le week-end ☺

lélé
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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar lélé » 16 févr. 2018, 07:37

Coucou ange2
J'ai pas envie de te péter ton weekend lol!!

Hors poussée il y a côté cognitif, les douleurs la fatigue les fourmillements la libido
Mais je pense que c 'est différent pour tout le monde et ça dépend de la période c'est par intermittence
Par exemple une angine et les symptômes reviennent
Fatiguée aussi

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar wallis » 16 févr. 2018, 10:49

Hello Barbara,

J'ai un peu le même souci que toi. J'ai eu une poussée sensitive en août dernier, c'était d'ailleurs ma 2e poussée et celle qui a donc permis de poser le diagnostic.
Depuis, les paresthésies s'étaient bien arrangées (après bien 2 mois de gêne), sans que je sente ma jambe tout à fait "normalement" ceci dit.
Et depuis décembre, j'ai les paresthésies qui reviennent : sensation de chaleur dans la jambe, rien d'handicapant, mais c'est juste un peu obsédant disons.
Je vois ma neuro mardi, je lui en parlerai, elle me dira si c'est une nouvelle poussée, ou des symptômes résiduels qui risquent de m'embêter régulièrement dans ma vie...
On verra.
Je crois qu'il faut pas trop focaliser dessus, se dire que ça finira par aller mieux, même si c'est pas facile et long !
J'ai déjà parlé de ce sujet avec Bashogun et Defcom sur un autre topic, je pensais que le traitement de fond que je viens de commencer pouvait jouer un rôle mais bon, c'est assez peu probable.

Bon courage à toi Barbara ;) en cas de doute je crois que le mieux, c'est encore de voir ton neurologue.
As-tu commencé un traitement toi ?

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar Bashogun » 16 févr. 2018, 13:33

Bonjour,
c'est toujours difficile de faire la part entre nouvelle poussée et retour transitoire de symptômes.
La définition la plus courante d'une poussée est celle-ci :
Une poussée est définie par un ou plusieurs signes neurologiques qui apparaît ou réapparaît pendant plus de 24 heures, en absence de fièvre ou de problème infectieux associé (rhume, grippe, infection urinaire…). En effet, un épisode de fièvre peut entraîner des signes ressemblant à une poussée.
Il faut ajouter une période d'au moins 3 mois entre deux poussées t préciser que les neurologues et infirmières avec lesquelles j'ai été en contact me parlaient plutôt d'au moins 3 jours.

Reste que la cicatrisation des lésions dues à une poussée ancienne n'est pas parfaite et constitue de ce simple fait autant de goulets d'étranglements pour l'influx nerveux.
La chaleur, la fatigue et le stress ont déjà des effets négatifs même sans être malade ou atteint de Sep, on fonctionne moins bien, comme au ralenti ; c'est d'autant plus vrai avec une pathologie comme la nôtre... et cela peut conduire à une réactivation transitoire de nos symptômes. Par exemple, par forte chaleur, ma vue se floute dare dare et je marche encore moins bien, par exemple, mais ça n'a qu'un temps.
wallis a écrit :Je vois ma neuro mardi, je lui en parlerai, elle me dira si c'est une nouvelle poussée, ou des symptômes résiduels qui risquent de m'embêter régulièrement dans ma vie...
On verra.
Je crois qu'il faut pas trop focaliser dessus, se dire que ça finira par aller mieux, même si c'est pas facile et long !
Je plussoie ! ange3
Bien à toi.
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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar Barbara92 » 16 févr. 2018, 14:07

En fait moi ma poussée n était pas que sensitive j avais aussi une faiblesse de tout le côté droit du corps, qui est complètement parti. Et les engourdissements ne m'ont laissés tranquil que 1 mois depuis.
Oui j'ai rdv avec un nouveau neuro fin mars, on verra.
Non je n'ai pas encore de traitement pour l'instant je n'ai eu que le rdv "diagnostic".
Et je n'ai fait qu'une seule poussée je ne comprend pas tout.
C'est vrai que tout ce qui est sensitif c'est pas très gênant (enfin à part les brulures), mais c'est stressant car ca te rappel que quelque chose ne va pas lol.
Oui il ne faut pas focaliser dessus sinon tu te prend la tête. Moi j arrive a prendre de la distance car ce n'est pas tous les jours. Je vais avoir 4 jours sans rien puis 1 ou 2 jours avec des engourdissements aléatoires.
Après c'est vrai que je prenais Lyrica pour les brulures et je ne le prend plus car je n'ai plus de brûlures.
Tu prend quoi comme traitement toi ?

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar wallis » 16 févr. 2018, 14:59

Barbara92 a écrit :Tu prend quoi comme traitement toi ?


J'ai commencé Rebif le 1er janvier dernier. J'ai fait les analyses de sang de contrôle ce matin pour voir si mon foie et ma tyroïde ne prennent pas trop cher mdr . J'espère que ça ira parce que ce traitement me convient bien : quasiment pas d'effets indésirables !

C'est bien que tu aies pu avoir un diagnostic avec une seule poussée, les neurologues que j'ai vu me disaient "il faut au moins deux épisodes inflammatoire pour poser le diagnostic". Pour ma part j'ai pas attendu longtemps : une poussée en mai puis une en août. Du coup, on a rapidement parlé traitement mais bon, je voulais bien réfléchir, prendre mon temps pour assimiler un peu la nouvelle du diagnostic avant de me lancer dans le ttt de fond !

Merci Bashogun pour tes précisions :)

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar Barbara92 » 17 févr. 2018, 03:23

Oui c'est vrai normalement c'est 2 poussées pour diagnostiquer. Il m'a diagnostiqué en me disant, ca ressemble à une maladie inflammatoire, a 99% c'est ca.
J'ai aussi l impression qu'il a été témoin de toutes les aberations que l hôpital ma fait subir, qu'il voyait que j avais du mal à payer les irm et que du coup j'en refusé des nouvelles. Il a vu tout ce j'ai subit .. Peut être qu'il s'est dit il faut faire quelque chose.

Je suis contente que ce traite ment de passe bien pour toi ☺

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar Bashogun » 17 févr. 2018, 09:25

Bonjour,
il est possible dans certains cas d'établir un diagnostic de Syndrome cliniquement isolé (SCI). C'est sans doute sur cette base que ton neurologue a estimé nécessaire de poser un diagnostic, Barbara.
Bien à toi.
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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar Barbara92 » 17 févr. 2018, 10:10


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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar wallis » 17 févr. 2018, 11:08

Barbara92 a écrit :il a été témoin de toutes les aberations que l hôpital ma fait subir, qu'il voyait que j avais du mal à payer les irm et que du coup j'en refusé des nouvelles. Il a vu tout ce j'ai subit .. Peut être qu'il s'est dit il faut faire quelque chose.



Quand on tombe sur un médecin à l’ecoute et humain... ça change tout. Et heureusement : il y en a !

Je comprends mieux comment s’est passé ton diagnostic du coup ;)

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar Barbara92 » 17 févr. 2018, 11:20

Oui il y en a, la dessus merci a lui. Il m'a fait la demande d'ald qui est rétro-active depuis mes soucis début septembre.
Mais je souhaite quand même changer de neuro. Il a eu une grande ampathie et je lui ai montré ma reconnaissance mais sa manière d être ne me correspond pas. Il m'a dit "comme on pensais c'est sûrement une maladie inflammatoire" alors qu'il m'en avait jamais parlé il m avait juste parlé de maladie cardiovasculaire (t'imagine le choc si j avais pas mené ma propre enquête), quand je lui parle de mes symptômes il m écoute a moitié, enfin bref je me sens pas super bien avec lui, et je pense qu'il est essentiel de se sentir bien avec son neuro.

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar khadija » 19 févr. 2018, 00:16

Bsr "Barbara92" !

Jpense ossi kil soit essentiel de se sentir bien avec son neuro afin de pouvoir échanger sans complexe.. Pour o final avoir un bon suivi..

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar wallis » 19 févr. 2018, 10:23

Barbara92 a écrit : je pense qu'il est essentiel de se sentir bien avec son neuro.


Bonjour Barbara !
Alors là, je suis complètement d'accord avec toi, mais ce qui est sûr, c'est que le choix du neurologue est hyper subjectif.
J’adore la mienne, chaque fois que je vais la voir, je ressors de son cabinet reboostée.
Une amie ayant besoin de consulter un neurologue m'a demandé si je pouvais lui passer les coordonnées de la mienne.
Et bien elle ne l'a pas du tout aimé, elle n'a pas été rassurée, n'a pas apprécié sa manière de parler, son ton, les mots qu'elle choisissait...
Comme quoi, d'une personne à l'autre, un même neuro peut ne pas convenir. D'où la difficulté à trouver un médecin qui nous va :)

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar Barbara92 » 19 févr. 2018, 11:52

C'est vrai !
Et quand tu change trop les médecins te prennent pour un patient instable.
Ca serait intéressant de créer un fichier avec les coordonnées des neurologues, leur spécialités et des caractéristiques de personnalités ou de manière de travailler. Car on le sait le mentale est très important pour aborder la maladie. Cet élément devrait être essentiel d'autant plus que cest une maladie qu' on a à vie.

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar Bashogun » 19 févr. 2018, 12:07

Bonjour Barbara,
Barbara92 a écrit :Ca serait intéressant de créer un fichier avec les coordonnées des neurologues, leur spécialités et des caractéristiques de personnalités ou de manière de travailler.
Ouhla !! D'abord, c'st strictement interdit, fort heureusement, et la CNIL aurait tôt fait d'être saisie !...
Ensuite et surtout, comme vous l'avez dit très justement, la relation à un même neurologue peut être très différente d'une personne à l'autre.
L'important, in fine, c'est que chacun trouve le neurologue avec qui il se sent en confiance.
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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar Barbara92 » 19 févr. 2018, 12:52

Pkoi c'est interdit ?
Ca existe bien pour les entreprises, et il faut le dire les médecins exercent une profession honorables mais on peut noter que ca se rapproche des activités commerciales quand on constate les dépassements d'honoraires et la durée des consultations qui est de plus en plus courte. Par dessus ca certains ont aucune pression pour se comporter comme bon leur semble, de toute façon le patient n'a pas le choix. Avec un système comme celui là, ils se soucieraient peut être un peu plus de ce que ressentent les patients ☺

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar Bashogun » 19 févr. 2018, 13:43

Parce qu'une entreprise n'est pas une personne (même si c'est une personne morale), et qu'une personne n'est pas un produit de consommation.
Et parce qu'il y a des lois qui permettent de protéger la vie privée des personnes et de les protéger de toute diffamation et d'atteinte à l'honneur. Et heureusement aussi pour chacun d'entre nous !
Ensuite, parce qu'un tel fichier devrait être soumis à la CNIL et qu'il ne passerait pas pour toutes ces raisons.
Sans compter qu'il faudrait impérativement informer chaque personne inscrite dans ce fichier, voire recueillir son accord.
Enfin, parce que la Charte du forum, respectueuse des lois, interdit tout fichier de la sorte et même toute appréciation négative sur quelque membre que ce soit du corps médical. D'ailleurs la relation patient/médecin est particulièrement complexe et empreinte de subjectivité, comme cela a déjà été dit plus haut.

Bref, ce n'est nullement l'objet ni la vocation du forum.

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar Barbara92 » 19 févr. 2018, 13:57

En fait je pensais surtout à des caractéristiques de personnalités, afin que les personnalités des patient puissent être compatibles avec celles des médecins.
Ok je comprend une personne morale n'est pas une personne, dans ce cas ca n existe pas non plus pour tout ce qui est consulting.
Ok jai pensé tout fort j éviterai la prochaine fois :wink:

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar wallis » 19 févr. 2018, 14:28

Re-Coucou Barbara, je comprends parfaitement quelle était ton intention de départ.

Mais tu sais, au-delà des problématiques évoquées par Bashogun - avec lesquelles je ne peux être qu’en phase - je crois que c’est justement parce que nos impressions vis-à-vis d’un praticien ne sont propres qu’à nous qu’il serait difficile de faire des remarques constructives sur un listing…

Pour ma neuro, je pourrais dire : « attentive, professionnelle, humaine, positive » alors que ma copine a trouvé qu’elle avait un peu expédié son rdv et avait prononcé des phrases inquiétantes. Comme quoi… C’est un peu comme les avis au resto : deux personnes vont prendre le même plat, l’une va le trouver merveilleux, l’autre va le trouver infâme. La solution : aller sur place se faire sa propre idée ahah mdr

Après, je te rejoins sur un point, certains honoraires de neurologues dépassent de loin le prix d’un restaurant (et un bon) !! mdr2

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Re: Les symptômes hors poussée

Messagepar Bashogun » 19 févr. 2018, 14:31

Pas une bonne chose de penser dans son bonnet, personne n'est ici pour juger qui que ce soit.
Il vaut toujours mieux confronter sa pensée, c'est le mieux pour l'enrichir, la corriger, l'oublier ou la porter !
C'est utile pour chacun des interlocuteurs.
Et c'est justement l'intérêt d'un forum, depuis la Grèce antique, que de confronter les points de vue pour que chacun enrichisse le sien et qu'on puisse tous mieux avancer ensemble.
Ne te prive pas !
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