Symptômes en dehors d'une poussée

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

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Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Nostromo » 02 mai 2018, 16:15

Bonjour à tous,

On sait a priori tous ce que c'est qu'une poussée : apparition de nouveaux symptômes ou réactivation de symptômes précédents, sur une période suffisamment prolongée, de quelques jours à quelques semaines (et puis je me dis qu'en reconnaissant le mot "poussée", le robot du forum va me souligner tout ça et que ça va régler la chose, comme ça je pourrai comparer sa définition avec la mienne ;) ). Une poussée étant le résultat d'une inflammation, elle se verra à l'IRM, soit si elle est encore active par la prise de contraste au gadolinium, soit si elle ne l'est plus par l'apparition de nouveaux hypersignaux par rapport à l'IRM précédente.

De la même façon, on sait tous ce qu'est le phénomène d'Uhthoff (même remarque quant au soulignement) : réactivation temporaire d'anciens symptômes, causée par la chaleur ou l'exercice physique, et qui disparaît rapidement par simple prise de repos et/ou de fraîcheur.

Il m'est arrivé à deux reprises de ressentir des signes très caractéristiques d'une poussée (réactivation, sur une durée d'une à trois semaines, et par moments très vive, de symptômes déjà rencontrés dans le passé). Sur le premier de ces épisodes, j'ai eu la chance de rencontrer mon neuro parisien alors que l'épisode était en train de se terminer, mais toujours présent. Après un examen clinique, le neuro a considéré que c'était une poussée, mais que vu que les symptômes étaient manifestement en train de régresser et qu'il fallait bien que je rentre chez moi, on n'allait rien faire sur Paris. Un ou deux mois après mon retour à Genève (où je venais alors d'emménager), j'ai passé une IRM pour "faire valider" mon diagnostic vis à vis de la Suisse. Or non seulement cette IRM, malgré une définition nettement supérieure à l'appareil précédent, n'a détecté aucune nouvelle lésion par rapport aux clichés précédents, mais a même détecté une poignée d'améliorations de lésions existantes. Ce qui a -incité le radiologue comme mon neuro genevois (les joies de vivre sur plusieurs pays différents...), à certes confirmer le diagnostic de sep, mais à exclure absolument que mon épisode ait pu être une poussée.

Les deux points de vue me semblent tout aussi pertinents l'un que l'autre ; le problème est qu'ils sont tout à fait contradictoires, c'est l'un ou l'autre, mais pas les deux.

J'appelle ce genre d'épisode des phénomènes "Canada-Dry" (pour ceux de mes lecteurs qui seraient trop jeunes pour avoir connu ça, voir ici : https://www.youtube.com/watch?v=iIcEvJP9f-k). Je suis curieux de savoir si d'autres que moi ont pu faire des observations similaires...

Jean-Philippe.

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Barbara92 » 02 mai 2018, 16:54

Bonjour Jean-Philippe,

Tout ce que tu dis est vrai. Mais j'ai l'impression que ce n'est pas tout le temps aussi clair.

Une nouvelle poussée se voit, soit parce que les lésions sont re-haussees ce qui montre que l inflammation est active, soit en effectuant une IRM de contrôle quelques temps plus tard lorsque de nouvelles lésions apparaissent ce qui signifie qu'il y a eu une nouvelle poussée.

Hors, les nouveaux sepiens qui ont mis énormément de temps à être diagnostiqué ne sont pas rares, car pendant longtemps il n'y avait rien à l IRM.

Si je prend mon cas cest aussi incompréhensible. Ma poussée a duré de fin août à fin octobre.
1ere IRM mi-septembre qui ne donne rien à part des tout petits points qui sont considérés comme tout à fait normaux.
2eme IRM fin novembre, qui montre une lésion de taille importante.
3eme IRM en janvier, qui montre toujours la même lésion mais dont la taille à régressé.
A aucun moment il n'y a eu de lésion rehaussés.
Pourtant les IRM ont était faites pendant et après l événement.

J'ai aussi eu des anciens symptômes qui ont refait surface. De fin décembre à 2 semaines avant mon opération. Ils s agissait d engourdissements aux bras et honnêtement j'ai eu très peur car au début de ma poussée tout a commencé par des engourdissements. Au final ceux là partaient et revenaient à leur guise. Je pouvais ne rien avoir pendant 4 jours puis les voilà qui revenaient.
Et maintenant je touche du bois ils ne sont plus là.

Je me dit que peut être qu'en période de fatigue ou de stress on peut voir des symptômes re-apparaitre, sans que ce soit pour autant une poussée.

Merci pour l enrichissement de ma culture avec Canada-dry lol.

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Nostromo » 02 mai 2018, 21:26

Salut Barbara,

Je suis d'accord avec tes propos, mais a priori dans le cas que je relatais le biais lié à un phénomène de latence tel que tu décris n'était a priori pas en cause : symptômes ressentis d'août à octobre 2003, neuro rencontré mi-octobre, IRM effectuée fin novembre, soit trois mois après le début des symptômes : "multiples lésions démyélinisantes (...) ne présentant pas de signes d'activité". Ma neuro de l'époque avait par ailleurs l'IRM précédente (01/2001) sous les yeux quand elle m'a dit qu'il n'y avait rien de nouveau. L'IRM suivante, effectuée dans le même labo... trois ans plus tard : "les données sont (...) totalement superposables à celles du 21 novembre 2003". Note bien que fin 2003 j'avais déjà été diagnostiqué en France depuis 8 ans, et au Royaume-Uni depuis 3 ans (à chaque fois que tu changes de pays, il faut refaire le diagnostic, c'est beau la confiance entre confrères :D ). Mes IRM cérébrales de 2003 et 2006 montraient déjà un champ de ruines (la plus récente que j'ai faite, aussi, hein ; plusieurs radiologues et un neuro m'ont d'ailleurs dit sans que je leur demande quoi que ce soit, que j'avais une quantité de lésions visibles à l'IRM, particulièrement impressionnante), mais aucune trace de nouvelle activité depuis l'IRM de 2001, où j'étais parfaitement conscient d'être en poussée, ... et où ça prenait le contraste.

Barbara92 a écrit :les nouveaux sepiens qui ont mis énormément de temps à être diagnostiqué ne sont pas rares, car pendant longtemps il n'y avait rien à l IRM.

Il faut voir à combien tu évalues "énormément de temps", car :

Barbara92 a écrit :Si je prend mon cas cest aussi incompréhensible. Ma poussée a duré de fin août à fin octobre.

C'était donc la première, semble-t-il ?

Barbara92 a écrit :1ere IRM mi-septembre qui ne donne rien à part des tout petits points qui sont considérés comme tout à fait normaux.
2eme IRM fin novembre, qui montre une lésion de taille importante.
3eme IRM en janvier, qui montre toujours la même lésion mais dont la taille à régressé.
A aucun moment il n'y a eu de lésion rehaussés.
Pourtant les IRM ont était faites pendant et après l événement.

C'est marrant, tes dates sont très comparables aux miennes... à quelques années d'intervalle :). Mais je vois que l'IRM de fin novembre a montré l'existence d'une lésion importante et nouvelle, lésion qu'on retrouve encore en janvier. Dans le cas que je présente ici, certes plein de lésions, mais rien que des vieilles, déjà présentes trois ans plus tôt. Et entre fin août et fin novembre, il ne s'est jamais passé que trois mois...

Barbara92 a écrit :J'ai aussi eu des anciens symptômes qui ont refait surface. De fin décembre à 2 semaines avant mon opération. Ils s agissait d engourdissements aux bras et honnêtement j'ai eu très peur car au début de ma poussée tout a commencé par des engourdissements. Au final ceux là partaient et revenaient à leur guise. Je pouvais ne rien avoir pendant 4 jours puis les voilà qui revenaient.
Et maintenant je touche du bois ils ne sont plus là.

Je me dit que peut être qu'en période de fatigue ou de stress on peut voir des symptômes re-apparaitre, sans que ce soit pour autant une poussée.

Bin, c'était un peu le but de ma question, parce qu'à travers mon expérience de la bête^U^U^Ude la maladie, pardon, c'est aussi tout à fait l'impression que j'en ai. Le hic est que je ne trouve aucune documentation sur le sujet, et qu'entre la "poussée pleine" et Uhthoff on dirait qu'il y a comme un no-man's-land, qui ne correspond pas à mon expérience. Je me réjouis d'autant plus, à la lecture de ton témoignage, de me trouver moins seul : le deuxième épisode auquel je faisais référence dans mon post initial, je suis en train de le vivre en ce moment, depuis deux bonnes semaines j'ai plein de vieux symptômes qui remontent, mais pour moi ça n'est pas une poussée : que des vieux symptômes, beaucoup plus discrets que dans une "vraie" poussée, et pas la "tête dans le cul". Je crois que je ne vais même pas faire d'IRM pour confirmer ou infirmer la chose...

Barbara92 a écrit :Merci pour l enrichissement de ma culture avec Canada-dry lol.

Serviteur ! "Ca a le goût de la poussée, ça a la couleur de la poussée, ça a les symptômes de la poussée, mais ça n'est pas une poussée" :).

Jean-Philippe.

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Defcom » 02 mai 2018, 21:42

Bonsoir a tous
Divers symptômes peuvent réapparaitre aussi lors de moments de stress,choc émotionel,mais aussi lors d'une banale infection,genre rhume,sans pour autant faire une poussée .
Certains Neuros appellent ça des pseudos poussées .
On en revient au canada dry de mes jeunes années :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Barbara92 » 02 mai 2018, 22:35

Lol nous sommes des sepiens de l été indien.
Le cadeau du retour de vacances.
Toi aussi tu avais la tête dans le cul pendant ta poussée ?

Oui je comprends ce que tu veux dire, les IRM sont stables pendant des années, il n'y a pas eu de poussée. Et c'est vrai que pour parler de nouvelle poussées il faut une évolution dans l IRM.
Sympa le neuro qui parle de lésions particulièrement impressionnantes ..
C'est incroyable qu'on doive établir un nouveau diagnostic quand on change de pays ! Et puis la France et la Suisse quoi ..

Oui il y a de fortes chances que ce soit des anciens symptômes qui refont surface suite à une fatigue un stress ou un p'tit microbe.
On m'a dit aussi que c'est vraiment très rare qu une nouvelle poussée reproduise les mêmes symptômes qu une précédente. Et moi ça m arrange vu le truc carabiné que j'ai fait !

Pour le temps de diagnostic, ça peut aller de quelques semaines à des années c'est quand même fou.
Pourtant tous les médecins que j'ai rencontré m'ont dit qu aujourd'hui la sep se diagnostiquait très bien et que c était surtout grâce a l IRM qui a révolutionné le diagnostic. J'ai aussi entendu "aujourd'hui on les reconnaît tout de suite les sep". Hum hum ok.
Defcom à d'ailleurs été concerné par ce long diagnostic non ?

Oui c était ma première poussée.

Lol non le no-man's-land.
Cette maladie est vraiment très difficile à comprendre pour le corps médical, car elle s adapte au porteur. Du coup il y a tellement de choses qui les dépassent j'ai l impression qu'ils sont très sécuritaire dans les écris. Heureusement qu'on est là pour parler entre nous Mdr. Il est le docteur House de la sep ? mdr
Après ça peut s apparenter au phénomène d Uthoff sauf que c'est n'est pas la chaleur mais un autre paramètre.
Moi personnellement la chaleur ne me provoque rien du tout, enfin pour l instant. Ça fait quelques jours que je suis tout le temps frigorifié, que je dors avec 3 couvertures + un p'tit coup de radiateur électrique. Et à ce moment là je suis vraiment trop bien !! Et les douches chez moi sont toujours brûlante lol. Même à la limite de la douleur looool.

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Nostromo » 03 mai 2018, 00:44

Yo Barbara.

Barbara92 a écrit :Pourtant tous les médecins que j'ai rencontré m'ont dit qu aujourd'hui la sep se diagnostiquait très bien et que c était surtout grâce a l IRM qui a révolutionné le diagnostic. J'ai aussi entendu "aujourd'hui on les reconnaît tout de suite les sep".

Quand j'ai été diagnostiqué en 1995, j'avais déjà mes entrées depuis deux semaines à l'AP-HP, (feu) l'hôpital Boucicaut en l'occurrence, suite à un couteau à huître facétieux qui m'avait traversé le pouce gauche de part en part. J'étais dès le lendemain rentré chez moi et avais recommencé à travailler, mais il fallait régulièrement renouveler le pansement. Au détour d'une conversation avec l'infirmière lors d'une de ces occasions, je fais part de troubles inattendus : même de ma seule main valide, je n'arrivais plus à tenir un café droit, progressivement je le faisais pencher, jusqu'à ce qu'il se renverse ; je n'arrivais plus non plus à taper sur un clavier sans truffer chaque mot de fautes de frappe, alors qu'en temps normal, je suis au standard dactylo ; et avec la main gauche qui ressemblait à un rôti, je me demandais si cela pouvait expliquer que la main droite se montre aussi débile. Branle-bas de combat : cinq minutes plus tard j'étais en face d'un neurologue pour un examen clinique et deux heures après je sortais d'un (vulgaire) scanner. J'ai eu accès à mon dossier (par accident) deux semaines plus tard, je lis les résultats du scanner : "forte suspicion de sep".

(parenthèse "ancien combattant")
Je n'avais aucune idée de ce que voulait dire "sep", à l'époque internet savait à peine balbutier papa et maman, j'envisageais que le S pouvait éventuellement vouloir dire "syndrome"... Je repense à cette période avec un large sourire :). Le scanner n'a pas suffi, j'ai eu dans les jours suivants droit à IRM, PL, PEV, etc. J'ai finalement officiellement reçu mon diagnostic un mois et demi plus tard à la Salpêtrière, après quelques autres examens sur place pour la bonne forme..., mais il était déjà avéré avant mon transfert, c'est à dire au bout d'à peine trois semaines : quand je fais mes adieux à Boucicaut pour partir vers la Salpé, je fais le check-out au secrétariat, la dame qui me fait ça consulte mon dossier, déclare que "ah oui, il vous faudra ça", et me tend un formulaire de demande d'ALD. Tout ce que j'ai eu à faire a été de tourner la feuille et regarder au dos, laquelle des ALD avait pour initiales SEP. C'est comme ça que j'ai appris ce que j'avais. Et maintenant, je suis réellement mort de rire en écrivant ces lignes :D.
(fin de la parenthèse)

Il reste que lors des entretiens avec le docteur, j'avais fait part de deux épisodes neurologiques précédents, ce qui a tout de suite rendu le diagnostic beaucoup plus facile que si ça avait été une première poussée... Or :
Barbara92 a écrit :Oui c était ma première poussée.

Autres temps, autres mœurs...

Pour compléter ta conclusion, je dirais que les neuros ne comprennent pas si mal que ça la SEP... statistiquement, mais qu'ils sont confrontés à un problème principal, qui est l'impossibilité de donner un pronostic autrement qu'à la (très) grosse louche. Et la SEP de chacun (la tienne, la mienne, etc.) se fout des statistiques...

Bah :).

A bientôt, je file, mon lit m'appelle !

Jean-Philippe.

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Barbara92 » 03 mai 2018, 04:31

:o :o :o :o
Je suis juste énormément choqué par la manière dont tu as appris ton diagnostic
Tu dois être quelqu un de solide
Certaines personnes auraient beaucoup de mal à sen remettre c'est un choc d apprendre qu'on a la sep sur un bout de papier, et surtout sur une demande d ALD..
Comment tu tes senti après ça ?

En tout cas c était un diagnostic rapide, et sûrement parce que tu avais déjà eu des épisodes avant ce qui as mis la puce à l oreille du neuro et ce qui a du se voir sur l IRM.
C'est tellement plus simple quand c'est comme ça. Et parce que le diagnostic est rapide, et aussi parce que les symptômes ressenti sont plus anormaux que vraiment gênant dans le sens où tu peux continuer ta vie.
Quand je repense à ma poussée c était un véritable cauchemar, cette période qui m'a mis plus bas que terre et qui a reporté de deux mois mes recherches d emploi.
J'ai appris ce que je risquais fortement d avoir par internet, avec le compte rendu de la 1ere IRM. Les petits points considérés comme normaux par l hôpital et le neuro ensuite, avait étaient décrits comme lésion de démyélinisation par la radiologue (je ne parle pas du prix de l IRM c'est inutile lol). Bon déjà j étais quand même très contente de ne pas avoir de tumeur ! Donc au départ soulagé, je vais vivre lol.
Mais connaître la sep sur internet, c'est vraiment pas un cadeau !
Quand la lésion est apparu sur mon IRM fin novembre, le neuro qui était persuadé que mes problèmes étaient d ordre psychologiques m'a dit bon il s'est bien passé quelque chose, ce n'est pas psychologique. Ah bon ? J aurai pas pensé tient, bref, comme si on parlait de simples maux de ventre.

Je vois que tu es passé par là Pitié, qui est très réputé en Neurologie.
En tout cas je constate qu ils ont été très rapide en action dans le 1er hôpital. Tu viens initialement pour ta main (ta blessure me fait mal rien qu'à la lire), tu parles de tes questionnements à l infirmière, 5 min après tu es en entretien avec un neurologue, et deux heures après tu passe un scanner. Waouh je suis impressionné par ce professionnalisme ! Manquait le côté humain.

Sinon aujourd'hui tu manges toujours des huîtres lol ?

Bonne nuit

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Nostromo » 03 mai 2018, 16:47

Ma chère Barbara, bonjour !

Barbara92 a écrit :Comment tu tes senti après ça ?

Bah :).

De toute cette période, un seul élément qu'on peut rattacher à la "gestion de l'humain" m'a réellement fait un choc, il eu lieu à Boucicaut, lors d'une visite du grand patron de la chirurgie orthopédique (référence au couteau à huîtres...) dont Boucicaut était LE temple en France (l'hôpital jouissait même d'une réputation mondiale, qui n'était pas usurpée). Entouré de tous ses carabins, qui devaient évidemment déjà être au jus de... ce qui n'avait pas trait au couteau à huîtres, pour une visite éclair dans ma chambre. On échange quelques banalités, mais j'ai tout de suite l'impression que quelque chose cloche dans les regards des étudiants qui me dévisagent comme une bête de foire, car d'un strict point de vue orthopédique, mon cas est désespérant de banalité : aux pansements on était toujours les trois mêmes, un gars qui avait eu le majeur broyé en mille morceaux par un trépan de forage de plusieurs tonnes, un autre qui s'était fait avaler par une moissonneuse batteuse (il n'était pas beau à voir)... et moi, qui me faisais le plus petit possible avec mon bobo dérisoire. Le coup de grâce vient quand tout ce petit monde ressort de la pièce : une des étudiantes me fixe dans les yeux, avec un regard qui déborde de toute la compassion qu'elle réussit à y caser. Elle a réellement les larmes aux yeux. Regard que mon imagination traduit instantanément ainsi : "toi mon gars t'as quelque chose de vraiment grave, tu ne vas pas t'en tirer à si bon compte et, si ça se trouve, tu ne ressortiras de l'hôpital que dans une caisse en sapin".

Donc comme je disais bah, le diagnostic de sep est venu comme un soulagement après un coup pareil :D. Et tu noteras accessoirement que la volonté, pour le personnel médical, de mettre de l'humanité dans son rapport avec un patient, n'est pas forcément la meilleure idée qui soit...

Barbara92 a écrit :et aussi parce que les symptômes ressenti sont plus anormaux que vraiment gênant
Oui heu, la maladresse de la main droite n'était que le signe avant-coureur de cette poussée, qui a été un feu d'artifice ininterrompu pendant deux ou trois semaines, + un bon mois derrière pour la régression des symptômes. Je me suis finalement offert, à l'occasion de cette poussée, un syndrome cérébelleux carabiné dont je conserve encore des traces aujourd'hui, ainsi que d'autres trucs, heureusement partis... C'était de loin la plus violente de toutes.

Barbara92 a écrit :Quand je repense à ma poussée c était un véritable cauchemar, cette période qui m'a mis plus bas que terre et qui a reporté de deux mois mes recherches d emploi.
Deux mois ce n'est pas grand chose... Je pense qu'après quelques années, la sep pourra relativiser ton rapport au temps qui passe :). Je suis allé rechercher ton message de présentation, j'ai lu toute l'enfilade jusqu'à ton diagnostic final, ce qui m'a surtout choqué dans ce que tu décrivais, bien plus que la poussée (bienvenue au club, hein...), était l'amateurisme qui entourait régulièrement de ci, de là, ta phase de diagnostic. Tes résultats de ponction lombaire qui s'égarent dans les limbes, quand même, comment dire... Non... Mais bon, maintenant c'est fait, ton diagnostic a été posé, c'est déjà un souci en moins.

Ce que je vois aussi c'est que tu es encore toute jeunette dans la maladie, tu n'as pas encore eu matériellement le temps de t'y installer, or cette installation est une période souvent un peu perturbée : tu vas devoir quitter ton ancienne vie, pour t'installer dans la nouvelle. Ca n'a rien de méchant, tu as déjà passé ta vie à faire ça, pour ne citer qu'un seul exemple quand tu as fait ta première rentrée à la "grande école" en arrivant de la maternelle. Dans mon cas cette installation avait presque pris une année entière (à peu près en place à la fin de l'été qui avait suivi le diagnostic). Je ne garde pas un mauvais souvenir de cette période, bien au contraire, mais c'était rock'n'roll et ma femme a infiniment de mérite d'avoir supporté mes lubies pendant cette période :), peut-être devrais-tu informer dès maintenant ton conjoint de l'existence d'un tel risque (limité dans le temps). Car à te lire je ressens une vague impression mélangée de déni et de colère dans tes propos, tu serais alors dans la période d'apnée et aurais encore un peu de chemin à parcourir. Et heu ah oui, si jamais tu te posais la question, mes copains disent de moi que je suis très mauvais psychologue.

Barbara92 a écrit :J'ai appris ce que je risquais fortement d avoir par internet
Oui, je suis allé lire tes présentations... Sincèrement, je ne sais pas ce qui est le pire, entre internet et un formulaire d'ALD...

Barbara92 a écrit :le neuro qui était persuadé que mes problèmes étaient d ordre psychologiques m'a dit bon il s'est bien passé quelque chose, ce n'est pas psychologique. Ah bon ? J aurai pas pensé tient, bref, comme si on parlait de simples maux de ventre.

C'était un neuro de ville, non ? T'es-tu demandée quelle proportion, parmi ses patients, relevait du seul psycho-quelque chose, et quelle proportion au contraire devait se fritter avec une pathologie digne de ce nom ?

Barbara92 a écrit :Manquait le côté humain.
Rumine bien ma réponse sur l'étudiante éplorée :).

Barbara92 a écrit :Sinon aujourd'hui tu manges toujours des huîtres lol ?
Je veux ! Aucun des toubibs que j'ai vus à cette occasion (urgences 1er hôpital, urgences Boucicaut, orthopédie Boucicaut, médecine interne Boucicaut) n'a pu s'empêcher de me demander ce qui m'avait pris de manger des huîtres à cette période de l'année (humour médical, sans doute). Ce à quoi je répondais invariablement en levant les yeux au ciel, qu'on était dans un mois en R (octobre).

Barbara92 a écrit :Bonne nuit
Ouais j'ai vu l'heure de ton message, faudra que tu m'expliques des trucs sur comment tu fais pour tenir... :)

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Nostromo » 03 mai 2018, 16:54

Salut Defcom,

Merci de ta réponse, tout cela me rassure beaucoup et me conforte. Tu ne saurais pas si par hasard il y aurait de la documentation sur le sujet quelque part, je n'en trouve aucune ?

JP.

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Barbara92 » 03 mai 2018, 21:19

S'il te plaît est ce que tu peux me raconter cette poussée ? Ça m interesse

2 mois c'est rien en effet, ce n'est pas tant les 2 mois qui comptent, mais plutôt le temps passé aussi mal et dans l errance de diagnostic à t imaginer le pire. Je me suis un peu éparpillé sur le forum concernant cette poussée lol tout n'es pas dans la présentation, mais en gros j'ai eu un bon mélange de plusieurs troubles neuro, du sensitif (je n oublierai jamais ces brûlures qui te donnent l impression d'avoir un fer à repasser sur la peau et pas que) , du cognitif, et du moteur puisque faiblesse musculaire. Le symptôme qui m'a le plus troublé, c'est un cognitif, j avais du mal à réagir quand on me parlait, mes enfants, les gens en général et un souvenir très précis d'une dame au parc qui me parlait très gentillement reste ancré dans ma tête, je la regardais, l écoutais et rien ne sortais, j'ai enfin fait un gros effort pour lui répondre, et parler me coûtait en énergie. J'arrivais à parler, mais c était un énorme effort.
Le fait de ne pas savoir si on va retrouver son état normal, de ne pas savoir si on va pouvoir élever ses enfants, les regarder s inquiéter.
En ce sens le diagnostic est ressenti comme un soulagement car tu sais à quoi tu t attaque.
Dans le déni, pkoi ? Honnêtement je ne sais pas dans quelle phase je suis, et comme je me suis éparpillée sur le forum le tout dernier événement n'est pas dans ma présentation, une neuro que j'ai vu pour être suivi par un autre neuro a remis en question le diagnostic de sep qu'elle n aurai elle même pas posé. Je dois faire un EEG. Bref, encore un doute sur ce qui s'est emparé de ma tête. Ça m inquiète car de nouveaux doutes et en même temps me rassure car pour la 1ere fois on m écoute vraiment. Mais honnêtement pour moi j'ai la sep. Elle me dit ça ne ressemble pas à la sep car les symptômes sont trop éparpillé en type et en espace corporel. C était aussi l argument du précédent neuro pour dire que c était psychologique "plus il y a de choses moins c'est grave". Mais ce qui est sûr c'est que chaque sep est différente, donc on ne peu pas faire de généralité. Et attendant je perd du temps pour commencer un traitement. Tu l'as commencé au bout de combien de temps toi ?

Donc au final, on a tous les deux ressenti un soulagement lors du diagnostic lol.

Je note la période d installation et je suis curieuse de savoir quelles étaient tes lubbies à ce moment là ?

Oui le formulaire d'Ald c'est balaize ..
L étudiante, c'est juste hallucinant, mais pour moi elle n'a toujours pas été humaine car elle ne t'a pas parlé. C'est plus ça que j'entend par le côté humain, la communication avec le patient.

Pour les huîtres tu as bien raison, mais je n'ai pas suivi le mois en R octobre lol

Pour mes nuits très courtes, ce n'est pas tout le temps, mais depuis que j'ai arrêté le tramadol je ne dors pas plus de 2 ou 3h par nuit car jai beaucoup de mal à dormir en restant sur le dos. Non mais sérieux, qui peut dormir sur le dos ??

À bientôt et merci pour tes conseils

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Defcom » 03 mai 2018, 21:52

Nostromo a écrit :Salut Defcom,
Merci de ta réponse, tout cela me rassure beaucoup et me conforte. Tu ne saurais pas si par hasard il y aurait de la documentation sur le sujet quelque part, je n'en trouve aucune ?
JP.

Bonsoir JP
Voici un petit document qui vient de l'ARSEP et qui parle des poussées,cela reste généraliste,mais ça donne une idée.
La-poussée-l-identifier-la-gerer-nov-2015.pdf
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Barbara a écrit :Defcom à d'ailleurs été concerné par ce long diagnostic non ?

Hélas,serais je tenté de dire puisque cela a donné 6 ans d'errance avant le diagnostique ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Barbara92 » 03 mai 2018, 22:29

C'est incroyable 6 ans, et pendant tout ce temps il n'y avait rien à l'IRM ?

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Nostromo » 04 mai 2018, 09:12

Salut Defcom,

Defcom a écrit :La-poussée-l-identifier-la-gerer-nov-2015.pdf
Ce document jette de l'huile sur le feu de ma perplexité, car il correspond à la définition "orthodoxe" que j'avais jusqu'ici de la poussée. Par exemple si je le crois, mon épisode de 2003 en était assurément une : "apparition de nouveaux symptômes ou aggravation de symptômes existants pendant plus de 24 heures, en absence de fièvre ou de problème infectieux associé". Le document définit par ailleurs un peu plus bas la "pseudo-poussée" dont tu parlais plus tôt, comme étant le phénomène d'Uhthoff, lequel a une durée de vie bien inférieure : tout cela est une fois de plus conforme à la connaissance historique que j'en avais.

J'en reviens donc au terme de "no-man's-land" qui avait tant amusé Barbara : comment classer un épisode qui correspond rigoureusement à la définition donnée par ton document (ce qui conduit légitimement un neuro à classer la chose comme poussée), mais qui aux IRM effectuées par la suite, que ce soit un mois, un an ou une décennie après, ne laisse pas la moindre trace de sa visite (ce qui conduit légitimement un neuro à exclure que la chose ait pu être une poussée) ?

Quand j'avais été diagnostiqué, mon neuro m'avait dit de rappliquer dans l'heure aux urgences de la Salpé en cas de poussée. Je lui avais demandé à quoi je reconnaîtrais que c'était une poussée : "ne vous inquiétez pas, vous le saurez". Bin... non, en fait :).

Defcom a écrit :Hélas,serais je tenté de dire puisque cela a donné 6 ans d'errance avant le diagnostique ...

Ca m'intéresse. Tu as un lien vers un fil qui décrit cette errance diagnostique ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Nostromo » 04 mai 2018, 14:29

Salut Barbara !

Barbara92 a écrit :S'il te plaît est ce que tu peux me raconter cette poussée ? Ça m interesse
Voyons ça, alors :).

Cette poussée, qui est donc celle qui a donné lieu à mon "diagnostic éclair" par a priori les gens les plus compétents (la Salpé, c'est pas de la daube ; je ne précise ça qu'à fins éventuelles de comparaison avec ton cas), s'est distinguée de toutes les autres sous plusieurs aspects :

- multiplicité des symptômes. D'habitude, quand je fais une poussée, c'est deux ou trois symptômes seulement. Ici il y en avait beaucoup plus, voir plus bas la liste.
- intensité des symptômes, bien supérieure.
- "volatilité" de ces symptômes. Toujours par comparaison avec une poussée "habituelle", quand je fais une poussée j'ai tel et tel symptômes qui s'installent, qui se développent, qui plafonnent puis qui régressent, ce qui indique la fin de la poussée. Tout ce processus prend quelques semaines. Dans le cas de cet épisode, il y a certains des symptômes que je ne ressentais que pendant quelques heures, voire quelques minutes, puis qui étaient remplacés par d'autres, puis qui revenaient, etc. Le plus caractéristique de cette volatilité était la diplopie (symptôme évidemment inratable dès que tu as les yeux ouverts, ça se "voit" instantanément :) ), qui se manifestait par périodes de quelques minutes, puis disparaissait, puis revenait dix minutes après, etc.

En revanche, la durée de l'épisode a été parfaitement conforme avec ce que j'ai pu faire avant, ou après, c'est à dire deux ou trois semaines à patienter avant le début de la décrue. Globalement, ces différences avec les deux poussées précédentes, comme avec d'ailleurs les suivantes, ne rendaient pas intuitive l'idée qu'il pût s'agir de la même maladie ; quand le toubib m'a demandé si j'avais eu des épisodes précédents, j'ai commencé par répondre que non... Heureusement qu'en faisant l'inventaire de tout ce que j'avais eu depuis tout petit j'ai parlé de "névralgie faciale" à un moment, tu aurais dû voir le toubib, quand il a entendu ça on aurait dit un chien d'arrêt qui venait de flairer son lièvre.

Pour ce qui est des symptômes rencontrés lors de cette poussée, je vais commencer mon inventaire à la Prévert, j'espère ne rien oublier :

- gaucherie de la main droite :). Je me rappelle que les toubibs ne pouvaient pas s'empêcher de me demander si je ressentais la même maladresse dans la main gauche, je leur montrais à quoi ressemblait le rôti qui à l'époque me tenait lieu de main gauche avec un sourire en coin, genre "vous en avez d'autres, des questions à la con comme celle-ci ?"
- troubles de l'équilibre, vertiges, sensation d'ivresse. C'était peut-être le symptôme le plus impressionnant, car le plus intense, de tous. L'impression de découvrir enfin ce que c'est que l'essorage à 1400 tours de ta machine à laver, vu de l'intérieur.
- faiblesse musculaire dans la jambe droite, qui au pire a été jusqu'à ce que je me ramasse de tout mon long en me levant de ma chaise : ma jambe ne me tenait simplement plus. Conseil du neuro : "bah faut pas vous lever trop vite". Ah, ok :).
- diplopie, donc,
- violents spasmes à la ceinture abdominale, épisode heureusement unique qui n'a duré qu'environ une heure. Très douloureux. Pour moi cela n'avait rien à voir avec ce pour quoi je consultais, j'envisageais ça comme un "dommage collatéral" de la PL de la veille, qui ne s'était pas particulièrement bien passée (j'ai une profonde phobie des seringues, ce qui explique que j'étais un peu... tendu dès le départ). Quand j'ai eu quelques jours plus tard accès "par accident" à mon dossier, j'ai pu entre autres y découvrir ma liste de symptômes et oh tiens, vous ici ? les spasmes y figuraient en bonne position. Suivis de la mention : "le patient croit que c'est lié à la ponction lombaire". Arf.
- perte de sensibilité dans le haut de la raie des fesses (+/- entre le sacrum et le coccyx). Ce symptôme en apparence risible, est en fait redoutable par ce qu'il permet de présager pour la suite (incontinence, troubles sexuels), mais heureusement RAS depuis.
- perte totale de goût pendant quelques jours. Le hasard a voulu que mes voisins marocains m'invitent à un couscous pile au cœur de cette période : je mangeais leur harissa maison à la petite cuillère, j'avais l'impression que c'était de la béchamel sans sel. Aucune exagération dans mes propos. Ma femme, assise en face de moi, avait le visage tout rouge et les larmes aux yeux, avec une dose beaucoup plus petite.
- je suis sûr que j'en oublie, mais on va s'arrêter là, ça devrait suffire :).

Pas de trouble cognitif. Pour ce qui concerne ceux qui t'ont si fortement troublée, tout ce que je peux dire, à supposer que ton diagnostic de sep est confirmé, est que leur avenir le plus probable est leur disparition totale (car c'est le cas de loin le plus fréquent, de se remettre complètement de sa première poussée), mais qu'il est toujours possible qu'ils reviennent à l'occasion d'une énième poussée, et que dans ce cas ils puissent éventuellement laisser des traces de leur passage. D'ailleurs de mon côté, pour cette "fameuse" poussée du diagnostic, qui n'était pas la première..., les troubles de l'équilibre ont laissé quelques traces, mais très discrètes. Tous les autres symptômes ont fini par disparaître, je ne les ai jamais plus rencontrés par la suite.

Quand je lis dans ton cas que tes neuros douteraient de ton diagnostic au motif que "les symptômes sont trop éparpillés en type et en espace corporel", ça tend donc à... me faire sourire. La sclérose en plaques a d'autres noms, à la place de "en plaques" on eut également dire "multiple" ou encore "disséminée", ça désigne à chaque fois la même chose. Tu vois où je veux en venir avec ces deux nouveaux adjectifs ? Le fait même que l'inflammation s'attaque à des zones différentes de ton SNC est précisément une indication déterminante pour pouvoir poser le diagnostic de sep. L'argument de l'éparpillement dans l'espace qui inciterait à écarter un tel diagnostic est, dans ces conditions, assez cocasse. Oserai-je parler de pur foutage de gueule :D ?

J'envisage tout de même une excellente raison pour laquelle tes neuros tourneraient ainsi autour du pot : c'est parce que c'est ta première poussée. Selon moi ce n'est pas l'éparpillement dans l'espace qui les enquiquine, c'est l'absence d'éparpillement dans le temps. Si ça se trouve tes neuros temporisent, ils espèrent secrètement que tu fasses ta deuxième poussée vite fait, et comme ça on sera fixé. Car outre l'éparpillement (le terme me plaît, bon, le terme correct c'est dissémination) dans l'espace, l'éparpillement dans le temps est tout aussi nécessaire. Jusqu'à une date très récente et si ça se trouve, jusqu'à aujourd'hui encore, il fallait au moins deux épisodes pour poser un diagnostic de sep. Je ne sais pas si les critères de McDonald 2017 sont officiellement entrés en vigueur, ou s'ils sont encore au stade de la discussion, car ce n'est qu'avec eux qu'on est passé, fin 2017, de 2 à 1 poussée pour poser le diagnostic. Si les neuros que tu vois ne sont pas "à la pointe", ils préféreront temporiser, éviter l'erreur de diagnostic, respecter les règles en vigueur : comment leur en vouloir ?

Pour ce qui est de mon traitement, heu comment dire. L'ordre des choses (régression quasi totale des symptômes précédents, rareté des poussées, peu d'enthousiasme de mon neuro à cette idée) a voulu que je n'en prenne aucun dans un premier temps. Quand, huit ans après le diagnostic (ça nous amène à 2003), la question est revenue sur le tapis, j'étais au meilleur de ma forme, je ne me sentais vraiment pas malade, et avec une dernière poussée qui remontait à près de trois ans. Les traitements "de fond" étaient lourds, pas exempts d'effets secondaires, et pour un gain très relatif : en gros une réduction statistique de 30% du nombre de poussées dans la phase "récurrente-rémittente" (RR, celle dans laquelle tu es, si tant est que ton diagnostic se confirme), mais également, tout donnait à penser que leur influence sur le pronostic à long terme (passage au stade "secondairement progressif", SP) était nulle. Bref, j'ai trouvé qu'entamer un traitement dans ces conditions n'était pas une bonne idée, et à ce jour je n'en ai donc encore jamais pris.

Comme je me détesterais de t'influencer négativement sur un sujet aussi sensible, je vais te donner l'autre son de cloche, qui n'avait pas cours il y a quinze ans mais qu'on commence à entendre de plus en plus fort : aujourd'hui, certains avancent que les toutes premières années dans la maladie sont déterminantes sur le pronostic à long terme. Ca, on le savait déjà en 1995. Ce qui est nouveau est l'hypothèse qu'en gros, si tu arrives par la médication à réduire le nombre de poussées dès les stades précoces de la maladie (et le plus tôt c'est le mieux, selon cette nouvelle doctrine), alors cela augurera d'un meilleur pronostic pour la suite et en particulier, pour le passage au stade SP. Pour moi c'était de toute façon trop tard, en 2003 j'avais largement dépassé la date de péremption des "stades précoces", cela faisait déjà dix ans et quelques poussées, depuis ma poussée inaugurale. Mais si cette théorie devait se confirmer, alors c'est sûr que tu devrais commencer un traitement dès maintenant. C'est d'ailleurs précisément du fait de cette théorie que les critères de McDonald sont en train de s'adapter et de passer de deux épisodes séparés dans le temps, à un seul, pour poser le diagnostic de sep (cf. tes neurologues, plus haut).

Toutes ces hypothèses se fondent sur pas mal de pifomètre et d'observations statistiques (et dans le cas d'une maladie comme la sep, tu connais la suite). En tout état de cause, on n'aura d'information quant à l'efficacité de cette nouvelle doctrine que lorsqu'on aura un effectif suffisant de patients qui auront débuté un traitement dès les stades précoces, et qui auront atteint l'ancienneté suffisante dans la maladie pour passer de RR à SP. Or cette ancienneté est d'une vingtaine d'années (médiane à 19 ans), et d'ici la ta sep ne sera plus dans les stades précoces.

Si, dans ton cas, tu penses que ton salut peut venir de la médication, alors je ne peux que te réitérer très lourdement le conseil de filer sans tarder te faire diagnostiquer de façon certaine en milieu hospitalier. Si le 92 derrière ton prénom est un indice quant au département où tu vis, les bons hôpitaux ne sont pas ce qui manquent dans la région. En ce qui me concerne je revois mon neuro "historique" de la Salpé fin juin, il est aujourd'hui chef de service à la Fondation Rothschild, 19e arrondissement, Dr. Olivier Goût, un gars à la fois très compétent et très ouvert. Il en serait presque humain :D, je suis sûr que tu l'aimerais. NB Il ne faut pas se laisser influencer par le nom de "Rothschild", qui peut laisser certains fantasmer que ça va leur coûter un bras : ils sont au contraire en secteur 1, sans dépassement d'honoraires et, si je devais parier, je dirais à vue de nez que la séance ne te coûtera pas plus cher chez eux, que chez les neuros que tu as déjà consultés. Il est tout de même possible qu'ils ne t'accepteront qu'avec une lettre d'introduction, genre de ton généraliste ou d'un de tes neuros. Je n'exclus pas qu'en leur communiquant ton dossier (IRM, prises de sang, PL et le reste) ils puissent te poser un diagnostic au bout d'une seule séance.

Les "lubies" dont je faisais part, comment dire... Pendant la phase dite "de dépression", je n'étais pas particulièrement déprimé, mais limite suicidaire, ce qui s'est traduit pendant +/- deux mois, par des prises de risques (en montagne ou en voiture, notamment) d'un niveau qui ne correspondait clairement pas à mes habitudes. Par la suite j'ai également décidé que je devais pour ainsi dire tout changer dans ma vie, que je faisais fausse route (je n'étais pas dans la modération...), au point que j'en suis même venu à parler de divorce à ma tendre. Je lui reprochais notamment sa façon de ne m'avoir été d'aucun support pendant ma phase de diagnostic, genre elle ne m'avait rendu visite qu'une seule fois sur mes quelques semaines d'hospitalisation (ah oui, quand même), alors que nous habitions dans le 14e arrondissement et que Boucicaut n'était jamais que dans le 15e. J'avais aussi décidé que la vie à Paris était toxique et qu'idéalement, ce qu'il me fallait était une île déserte. Sur ce point on est parti à Londres un an après, ça n'était pas franchement désert mais au moins c'était une île, donc on s'en accommoderait :). Enfin voilà quoi, tout ça concentré en quelques mois, avec un gamin qui allait sur ses un an (et trois / quatre mois dans la période du diagnostic), il a fallu qu'elle s'accroche et elle a tenu bon... Respect.

Barbara92 a écrit :Pour mes nuits très courtes, ce n'est pas tout le temps, mais depuis que j'ai arrêté le tramadol je ne dors pas plus de 2 ou 3h par nuit car jai beaucoup de mal à dormir en restant sur le dos. Non mais sérieux, qui peut dormir sur le dos ??
Mon épouse y arrive très bien, mais pas moi. Non seulement je dois me mettre en chien de fusil voire sur le ventre, mais en plus je dois compléter l'oreiller en dessous de ma tête, par un autre oreiller au dessus, genre hamburger...

A bientôt !

JP.

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar laetitia » 04 mai 2018, 19:29

Bonsoir, je rejoins JP et regrette d’avoir attendu pour commencer le traitement par Aubagio, je ne l’ai commencé qu’après des lésions apparues dans le médullaire, et grave erreur car je garde je pense des sequelles de mes poussées dont je me passerais bien.Bon après on se demande si à long terme le médicament ne sera pas plus néfaste que la maladie, mais c’est comme le saut à l’élastique, on est bien obligé d’avoir confiance hein

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Barbara92 » 04 mai 2018, 22:00

Oui je confirme, j'ai entendu de plusieurs personnes que La Pitié était le temple de la neurologie.
C'est d'ailleurs pour ça que la dernière neuro que j'ai vu, avait son cabinet en ville certes, mais était à rattaché à la Pitié. À l hôpital l attente est trop longue
L'hôpital où j'ai eu mes déboires est Foch. Même le neuro de ville était choqué, j'ai eu l impression qu'il avait pris pitié de moi. Il m'a fait la demande d ALD et ma dis ne plus rien payer en attendant.
Même lui avait demandé l avis du neuro de l hôpital (qu'il connaissais car ils ont font leurs études ensemble) et il a eu énormément de mal à avoir un retour. Il me demandait si j' avais des nouvelles, non je n'ai pas de nouvelles.
Pourtant un an avant on avait consulté un ORL la bas pour mon fils qui faisait otite séreuse sur otite séreuse, il a voulu essayer un dernier traitement avant de mettre des yoyo qui a très bien marché et il nous a donné des très bons conseils pour son eczéma. Le genre de médecin très observateur et qui remarque tout. Le genre du médecin ou tu dis waouh. Bon le fait qu'il ai travaillé à Necker n'est pas un détail je pense LOL.

Pour ta poussée, c'est bien la preuve qu'on peut avoir une poussée avec de multiples symptômes !
Et je me sens moins seule en te lisant, car c'est vrai que ce n'est pas le schéma le plus courant. Au début je pensais avoir une sep très sévère à cause de ça.
As-tu déjà eu des sifflements d oreilles ?
La diplopie à l air d'être un symptôme très courant.
La perte de sensibilité à cet endroit, je comprends tes inquiétudes !
La harissa tu rigole pas toi lol. Ils devaient se dire la même chose tes voisins lol. Heureusement que ta femme n'a pas voulu concurrencer avec toi :)
Et c'est bien que tu ai eu cette expérience car les symptômes non visibles ne sont pas forcément pris au 1er degrés par les docs.
Je me rappelerai toujours : "vous avez eu des engourdissements dans les 4 membres ? Hum hum .. Vous êtes sur ?" En mode et la marmotte met le chocolat dans le papier d'allu.
Pour l équilibre, je comprends qu'il soit impressionnant. Pendant ma poussée j avais l impression de dériver sur la droite quand je marchais. Rien à voir avec la machine à laver, mais impressionnant quand même, alors la machine à laver..
Par contre j'en ai eu des plus importants lors de ma prise de cortisone. Ah oui ça c'est quelque chose qui m'inquiète aussi, avoir la sep et mal réagir à la cortisone, c'est vraiment la merde !! Lorsque mes engourdissements sont revenus au bras, j'ai eu ma consultation de diagnostic pas longtemps après, du coup j'en ai parlé à mon neuro, en mode blasé il me dit si vous voulez je vous prescrit de la cortisone. Moi je dis oui. Donc medrol prescrit pendant 10 jours. Et la c était la merde. Nausées et vertiges positionnelles, la lumière m agressait, lorsque je bougeais mon bras je voyais une traînée derrière, je restais allongé dans le noir, puis j'ai fini par aller à l hôpital. Déjà j'ai remarqué que quand t'as eu pathologie ils te prennent TOUT DE SUITE au sérieux lol c'est marrant. Le doc me dit soit c'est une poussée, soit c'est du à la cortisone, mais cette option lui paraissait étonnante. Il m'a perfusé pour les vertiges et les nausées et m'a dit qu'il faudrait voir la suite avec l'arrêt du medrol. Dès que jme suis sentie mieux je suis partie. (Cette fois c était à Neuilly). Et avec l arrêt du medrol tout est revenu à la norme. Un gros merde ! Je pourrais jamais être soulagée de mes poussées puisque le médoc me met mal lui même.
Bref tout ça pour dire que les vertiges c'est chaud ..

En tout cas tu me rassure dans le sens où les autres poussées ne ressemblaient pas à celle là.
On peut avoir une poussée avec pleins de symptômes sans que ce soit une loi systématique.

Concernant les multiples symptômes utilisés comme argument qui n évoque pas une sep, la dernière neuro disait que ma seule lésion visible à l IRM ne suffisait pas à expliquer à elle seule tout ces symptômes.
Pour la nouvelle doctrine, j avais vu une vidéo la dessus. J'ai fait énormément de recherche sur cette maladie, et j étais tombé sur une vidéo dun neuro qui disait que l idéal serait de commencer un traitement des la première poussée. Je comprend donc mieux ce que tu m explique.
En tout cas, ton histoire, tes caractéristiques médical, me font confirment une idée que j'ai en tête et qui ne quitte pas ma tête.
Après ton diagnostic et ta phase d installation, tu as ressenti le besoin fondamentale de te ralier aux besoins essentiels de la vie, tu as réussi cet objectif. Malgré une IRM particulièrement imprégné en plaques et une (entre plusieurs) poussée très intense, non seulement tu as réussi cet objectif mais en plus cette foutue sep est restée sage en espaçant tes poussées et en te laissant très peu de séquelles, et en plus sans prendre de traitement.
Respecter ses besoins et ses envies est essentiel, aborder la vie de manière positive aussi, et je suis persuadée que ça aide dans la maladie. Je sais que tout le monde ne partage pas le même avis, mais moi je ne sais pas pkoi, c'est comme une évidence.

Oui, 92 est mon département. J'habite une ville très agréable à vivre depuis 2 ans, belle ville où les gens sont content d'être là, ou les bonjour et portes tenues sont de mises, ce genre de détails qui se rarifie et qui change une journée. Et tout ça à côté de Paris et à côté du département des Yvelines qui bénéficie de grands espaces ressemblant d avantages à la province.
Bref, un bijoux de la région parisienne, car en région parisienne comme tu dois le savoir c'est loin d'être le cas partout.
Les hôpitaux qui m entourent sont Neuilly et Foch, j'ai côtoyé les deux, mais surtout Foch pour tout ce qui est neuro.
La fondation Rothschild est très connu, je passe devant quand je vais à l hôpital qui m'a opéré.
"Il en serait presque humain" --> j'adore Mdr
Merci pour le partage de ce nom :)

Pour tes lubbies, tu ne rigole pas non plus ! Conduite dangereuse, envisager le divorce, ça secoue la dedans, tu as eu un gros choc, mais je pense que le fait de réagir est une bonne chose, car tu évacue. De la même manière qu'on dit qu'il ne faut pas garder les problèmes pour soit. Simplement c était risqué lol.
Ta femme s'est en effet accroché, et qu'elle belle preuve d amour ! Même si elle ne t'as rendu visite qu une seule fois, le fait qu'elle ai bébé avec elle ne devait pas faciliter les choses :)
Petit bout de bout de choux à des parents fort :)

Lol j'ai cherché sur internet ce que signifie la position en chien de fusil, c'est comme la position foetale. Idem pour moi, avec, pour mon plus grand confort, une jambe tendu et une jambe plié, toujours ! Et mon bras qui passe sous l oreiller.
Un oreiller en dessous et un oreiller au dessus, excellent Mdr !

Bonne soirée :)

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Defcom » 04 mai 2018, 22:19

Barbara92 a écrit :C'est incroyable 6 ans, et pendant tout ce temps il n'y avait rien à l'IRM ?

Je vais commencer par le début,en aout 2003,j'ai fais une NORB,direction les urgences,de la,j'ai été orienté vers une clinique ophtalmique,examens de l'oeil en question,rien d'anormal,quelques questions et ordonnance pour du soluprede.
Tout rentre dans l'ordre au bout de 3 semaines environ . Fin de l'acte 1
Acte 2 Décembre 2006,les fourmillements attaquent le torse coté gauche,c'est pas franchement douloureux,mais pas forcement agréable,direction le médecin traitant,quelques examens basiques et les symptômes finissent par diminuer . fin de l'histoire .
Acte 3,juin 2009,je me léve un matin avec des soucis de mobilité et de préhension sur la main gauche,direction le médecin traitant,examens basiques,PDS et radio des cervicales dans le cas d'une arthrose ou tassement des cervicales. Leger tassement,mais rien de plus,direction le neurologue,autres examens,(irm,potentiels évoqués,pl,etc,etc)et le diagnostique tombe en novembre 2009.
J'avoue que pendant ces années,j'ai certainement été negligeant en me disant que cela va passé ...
Acte 4,la suite de l'histoire : viewtopic.php?f=32&t=6934 (32 pages,bonne lecture :mrgreen: )
Au jour d'aujourd'hui,on va dire que mon état est stationnaire, des jours avec et des jours sans .

Nostromo a écrit :Ce document jette de l'huile sur le feu de ma perplexité, car il correspond à la définition "orthodoxe" que j'avais jusqu'ici de la poussée.

Comme je l'ai dit un peu plus haut,cela reste généraliste voir basique,mais je n'ai rien d'autre en stock actuellement,le sujet reste délicat car il est question de ressenti,et d'une personne a l'autre,tout peut changer,difficile dans ce cas de parler de façon généraliste .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Barbara92 » 04 mai 2018, 23:07

Defcom, en fait, comme tes poussées étaient espacés, et qu'elle n étaient pas typiquement neurologique, les médecins pensaient à autre chose.

Je vais aller regarder ce topic :)

Les jours sans cest comment ? Douleurs, fatigue ?
En tout cas je suis contente que ton état soit stationnaire, le traitement doit bien marcher

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Bashogun » 05 mai 2018, 08:50

Bonjour à vous tous,
grand intérêt et grand plaisir à lire vos longs échanges et j'ai parfois souri et même ri de bon cœur, petits îlots émergents des profondeurs de votre réflexion !

En vrac, ma modeste contribution à vos échanges sur certains points.

Chaleur et phénomène d'Uhthoff : j'aime la chaleur, je déteste le froid - héritage du Congo sans doute.
Si bien que je suis (j'ai été, en fait) un adepte des bains longs longs et très très chauds pendant longtemps, qui ont fini par immanquablement flouter fortement ma vue déjà pas bonne - mais je ne m'en suis pas inquiété pendant longtemps. En revanche, les douches très chaudes ne provoquent aucun effet.
De la même manière, la chaleur humide et étouffante fait illico surgir des symptômes, transitoires, de tous ordres - ça va être compliqué de retourner sur l'équateur... :cry: - alors qu'une chaleur sèche, même forte, et ventilée me laisse quasi de marbre pour peu que je fasse quelques pauses à l'ombre durant mes promenades 8) . Je ne suis pas grand fan de la plage rôtissoire et je n'y ai jamais fait la crêpe. Aux Seychelles ou à La Réunion, c'était plutôt des visites touristiques pour en admirer la beauté, un 'ti plouf et pis s'en va - grand souvenir ému de Takamaka sur Mahé et du Trou d'eau sur la divine Réunion.
Possible qu'un paramètre essentiel mais jamais évoqué pour le phénomène d'Uhthoff soit le temps : puisqu’il est lié à l'élévation de la température du corps, on peut penser que celle-ci est plus ou moins rapide selon la personne. J'aurais la chance, ainsi, que la température de mon corps augmente plus lentement que pour d'autres. Simple hypothèse.

'Eparpillement' : c'est tout de même étonnant d'entendre qu'il y aurait "trop de symptômes pour que ce soit une Sep". Pourquoi donc une poussée se concentrerait-elle sur telle ou telle partie du SNC exclusivement alors qu'elle a tout une aire de jeu à disposition où elle peut folâtrer à loisir ?
Lorsque ma NORB a commencé à s'installer, j'ai eu bien d'autres symptômes comme la plante des pieds cotonneuse avec la sensation - pas si désagréable que ça, d'ailleurs - d'être un hovercraft sur coussin d'air ; des symptômes d'ataxie dans les mains, si bien que je faisais tout tomber ; avant, pendant et après, des soucis de mémoire, d'élocution, etc.
Je rejoins donc Nostromo sur ce point.

Caractérisation d'une poussée : il y a la définition standard et il y a la vie réelle. Il y a ce que l'on sait et il y a le vaste champ de tout ce que l'on ne sait pas et ne conçoit même pas... Si l'IRM est heureusement venu en renfort des examens cliniques, il ne faudrait pas que les clichés annulent et remplacent les constatations opérées lors des examens neurologiques que nous connaissons tous.
On est encore très loin de maîtriser toutes les finesses du SNC - et donc, peut-être des effets des inflammations. Certains chercheurs commencent à travailler sur les astrocytes, on a tous entendu parler de l'atrophie cérébrale. Et quid des neurones eux-mêmes ?...
La Sep, au-delà de la zone de confort diagnostic, pourrait tout à fait avoir une 'expression' à bas bruit que les IRM, en l'état actuel de la technologie, ne serait pas en mesure de mettre au jour.
Une poussée en devient d'autant plus difficile à définir et à cerner.
D'autant que, comme l'a rappelé Defcom, fatigue et stress sont des phénomènes non négligeables dans ce que nous pouvons tous vivre. J'ai dernièrement vécu une période de stress intense qui, cumulée avec une fatigue prononcée à force de ne dormir que 4 à 5h par nuit, a provoqué l'activation ou à l'accentuation de nombreux soucis de marche, d'équilibre, de mémoire. Poussée or not poussée ? That is the question...
Hors Sep, on ressent déjà des difficultés en période de fatigue, de stress et même de fortes chaleurs. On est 'au ralenti'. L'influx nerveux circule sans doute moins bien. Alors, avec la Sep et ses lésions, jamais parfaitement cicatrisées, ce sont autant de goulets d'étranglement qui s'ajoutent à l'embouteillage sur la via romana de nos axones.- si bien que les symptômes sont lésion :wink:

Et pour le reste, je verrai plus tard !

Bien à vous.
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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Nostromo » 05 mai 2018, 10:01

Salut Defcom !

Defcom a écrit :Comme je l'ai dit un peu plus haut,cela reste généraliste voir basique,mais je n'ai rien d'autre en stock actuellement,le sujet reste délicat car il est question de ressenti,et d'une personne a l'autre,tout peut changer,difficile dans ce cas de parler de façon généraliste .


Je suis allé lire ton enfilade de 32 pages ;) et j'ai vu que début 2013 tu t'étais posé la même question que moi, poussée ou pas poussée : tous les symptômes de la poussée, et en particulier la durée qui excluait Uhthoff, mais sans trace d'activité à l'IRM. Quoique dans ta description il y restait une échappatoire possible, la seule IRM dont tu avais rendu compte pour cette occasion était une cérébrale (RAS), ton neuro t'avait donc prescrit en plus une médullaire, mais je n'ai pas trouvé ce qu'en avait conclu la médullaire en question.

Je ne parlerais pas d'errance diagnostique dans ton cas, même s'il me semble à l'avenir (prochaine modification des critères de McDonald) plus probable qu'un cas comme le tien serait pris au sérieux dès le premier épisode, de la NORB. La NORB est un signe très caractéristique, normalement il doit inciter fortement l'ophtalmo à envisager la sep au moins sur le podium des causes possibles. Dans ton cas le problème venait de ce que c'était ta première poussée, donc diagnostic impossible à l'époque, et qu'en 2003 il n'y avait de toute façon rien à attendre en termes de diagnostic précoce. On peut tout de même regretter que l'ophtalmo ne t'ait pas, à l'époque, clairement mis en garde qu'en cas d'autres symptômes neurologiques, même a priori sans aucun rapport, comme ceux que tu as connus en 2006, alors il conviendrait d'approfondir avec des examens neurologiques complets. A ce moment-là tu aurais été diagnostiqué, au mieux, en 2006, lors de ta deuxième poussée. Finalement tu auras été diagnostiqué dès ta troisième, et dans un temps relativement bref entre le début de la poussée et le diagnostic : j'envisageais bien pire en entendant Barbara parler d' "errance diagnostique" :).

Note que j'avais vu un généraliste lors de ma première poussée (paresthésie de la face et du bras droit), qui m'avait clairement prévenu qu'en cas de récidive il conviendrait de se livrer à des examens complémentaires. Lors de ma deuxième poussée, qui était pourtant la copie conforme de la première, je n'avais plus sa mise en garde en tête et je n'avais donc rien fait, ce n'est que beaucoup plus tard que je me suis rappelé ses propos. Aaah, la mémoire...

A bientôt,

Jean-Philippe.


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