Acouphènes, des conseils ?

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

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Acouphènes, des conseils ?

Messagepar maglight » 27 août 2018, 11:19

Bonjour à tous,

Je m'interrogeais sur ce symptôme.
Y êtes-vous sujet ?
Avez-vous trouvé comment les estomper ?
Avez-vous fait une relation de cause à effet?

J'ai ce symptôme qui c'est superposé à la NORB depuis février 2017.
Il a atteint son paroxysme fin mars, et survenait le plus souvent le soir. J'avais soupçonné le téléphone portable d'augmenter le phénomène. A cette époque j'avais la nette sensation que les ondes qu'il émettait me mettait à mal.
Impossible de garder le tel a l'oreille et même en mode haut parleur je devais m'éloigner.
Depuis, heureusement, ce symptôme ne se déclenche plus tout les soirs.
Une fois de temps en temps il réapparaît et scande son tempo lancinant,
tel une aile de ventilateur qui coupe l'air toutes les 2 secondes.
Si vous avez des explications, des astuces pour s'accommoder de ce bruit de fond ou n'importe quelle réflexion à ce sujet, je suis preneuse.
Merci pour votre aide
Maglight

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Messagepar Nostromo » 27 août 2018, 13:32

Salut Magalie,

Il faudrait déjà déterminer si le symptôme peut être relié à la sep, et pour cela rien de tel qu'un bon ORL. Cela dit, si cela fait déjà un an et demi que tu l'as, il devient plus difficile d'en déterminer la cause. C'est un symptôme qui se rencontre dans le cadre de la sep, mais a priori assez rarement ; si cependant il est survenu pendant une poussée clairement identifiée comme telle, parmi d'autres symptômes, cela rend la chose moins improbable. Les troubles optiques (NORB) comme auditifs (surdité) peuvent d'ailleurs avoir une origine commune, qui est l'atteinte du tronc cérébral.

J'ai eu un épisode de surdité brusque avec acouphènes (sifflements intenses et permanents) voici deux bonnes années, survenu en quelques secondes un lundi soir (pour être "brusque", c'était "brusque") ; le mardi midi il est toujours présent, j'en parle avec mon généraliste, le lendemain je suis reçu en urgence en consultation ORL (qui me prescrit des corticoïdes 200 mg 3x / jour pendant deux semaines, traitement "standard" de la surdité brusque), ORL à qui je mentionne ma condition préexistante, le jeudi je passe une IRM cérébrale, le vendredi (mon audition allait déjà beaucoup mieux, vraisemblablement grâce aux corticoïdes) je revois l'ORL qui, avec mes clichés d'IRM sous les yeux, écarte toute possibilité de lien avec ma sep. Au bout des deux semaines de traitement la chose avait totalement disparu. Ayant cru comprendre par la suite que les inflammations en cours n'étaient pas forcément immédiatement visibles à l'IRM, et constatant le peu de temps écoulé dans ce cas entre l'apparition du symptôme et l'IRM, j'avoue n'avoir aucune certitude que cette surdité brusque n'avait en effet aucun lien avec ma sep ; et puis je me demande "de toute façon, qu'est-ce que ça changerait ?", la réponse est invariablement "rien", et je passe à autre chose :).

Il se dit en général (pas spécifique à la sep) que pour la surdité brusque, il est essentiel de démarrer le traitement (corticoïdes donc) le plus rapidement possible. Je ne sais pas si cette généralité s'applique aussi aux surdités brusques qui seraient provoquées par la sep, j'ai tendance à en douter car ça serait alors bien le seul symptôme pour lequel il serait important de traiter sans tarder.

Si dans ton cas les acouphènes étaient un symptôme résiduel de ta poussée de 2017, tu pourrais toujours envisager de le traiter de la même façon que les autres : en reposant ton système nerveux. Je me demandais d'ailleurs, pendant tes vacances pêche-camping-désherbage, as-tu éprouvé ces acouphènes avec la même intensité que le reste du temps ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Messagepar PatrickS » 27 août 2018, 14:29

Bonjour,

maglight a écrit :Si vous avez des explications, des astuces pour s'accommoder de ce bruit de fond ou n'importe quelle réflexion à ce sujet, je suis preneuse.


Explications? Désolé, mais je n'en ai pas.
Moi, mes acouphènes se sont déclarés (sifflement continu dans les deux oreilles) il y a vingt sept ans.
Aucune aide médicale, donc je fait avec.
Au début, je n'en dormais pas la nuit, mais avec le temps, on s'y habitue (bien obligé).

le seul truc qui pourrait éventuellement jouer, c'est la fluidité du sang: mes acouphènes ont commencés après que j'ai arrêté l'alcool et cela entraîne un sang moins fluide.
Mais je ne recommencerais pas à boire pour ça, entre ces sifflements et l'asile ou la morgue, mon choix étais vite fait.

Dernièrement, j'ai lu que l'acupuncture pouvait aider, mais je ne l'ai pas encore essayé.

Patrick
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Re: Acouphènes, des conseils ?

Messagepar maglight » 27 août 2018, 22:48

Bonjour PatricKs
Tout d'abord, je suis contente de pouvoir te remercier.
Comme d'autres ici, tu fais partie de ceux qui ont su me rassurer, me guider pendant mon parcours d'errance diagnostic un peu solitaire. J'ai mis en place quelques changements alimentaires choisis dans tes nombreux posts sur le sujet.
Tes conseils sont de valeurs et la manière dont tu gères ta sep est remarquable.Alors merci :)
Explications? Désolé, mais je n'en ai pas.
........ on s'y habitue (bien obligé).
le seul truc qui pourrait éventuellement jouer, c'est la fluidité du sang: mes acouphènes ont commencés après que j'ai arrêté l'alcool et cela entraîne un sang moins fluide.


Ce qui est étrange, c'est que ça pourrait être calé au rythme de mes pulsations cardiaques.
Par moment le rythme s'accélère. ( si je me penche trop brusquement par exemple)
Donc ton éventualité sur le lien avec la fluidité du sang, en plus de ce battement régulier que j'entends, ça m'interpelle.
Maintenant c'est bizarre que chez moi ce ne soit pas un sifflement.
Merci de m'avoir donné ton intuition personnelle
A bientôt de te lire
Mag

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Messagepar maglight » 27 août 2018, 23:29

Bien le bonjour Nostromo,

si cependant il est survenu pendant une poussée clairement identifiée comme telle, parmi d'autres symptômes, cela rend la chose moins improbable. Les troubles optiques (NORB) comme auditifs (surdité) peuvent d'ailleurs avoir une origine commune, qui est l'atteinte du tronc cérébral.


Ce symptôme c'est déclenché en parallèle de la NORB, une quinzaine de jours après la première prise de 3x1g depuis j'ai de temps en temps ce symptôme résiduel qui s'installe le soir.
Ce que tu dis au sujet de la surdité me rappelle un détail.
En parallèle du début d'acouphènes, je me suis rendu compte que les sons étaient comme "amplifiés " ( la guitare acoustique de mon neveux était devenu limite supportable.) Cette hyperacousie est revenue à la norme en fin de poussée.
Je n'ai pas à ma connaissance de lésion au tronc cérébral en revanche le nerf optique et le système auditif doivent pouvoir être corrélés.
tu pourrais toujours envisager de le traiter de la même façon que les autres : en reposant ton système nerveux.

Ah oui tiens... j'avais pas pigé que en plus de reposer et d'entraîner mon œil je mettais au repos mon système nerveux.
Merci de cet éclaircissement.

Je me demandais d'ailleurs, pendant tes vacances pêche-camping-désherbage, as-tu éprouvé ces acouphènes avec la même intensité que le reste du temps ?


Et effectivement non, je n'ai pas eu d'acouphènes, j'étais détendue. Il faudrait juste que je sois tout le temps en vacances

Je n'ai plus de symptômes quand je suis coupée du monde du travail -
c'est ca, j'ai une grosse allergie au travail et un grand besoin d'être tout le temps en vacances mdr
Le truc impossible.
Merci pour le partage d'expérience
À tout bientôt
Mag

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Messagepar Nostromo » 28 août 2018, 00:20

Hé salut,
maglight a écrit :c'est ca, j'ai une grosse allergie au travail et un grand besoin d'être tout le temps en vacances mdr
L' "allergie au travail salarié" est toujours ma façon privilégiée de commencer à expliquer ce que j'ai, à quelqu'un à qui j'ai l'intention de révéler l'existence de ma sep. Au delà de la boutade, je n'ai aucun élément pour rejeter cette hypothèse, sinon celui que ça serait trop facile :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Messagepar PatrickS » 28 août 2018, 10:32

Bonjour,

maglight a écrit :Bonjour PatricKs

Maintenant c'est bizarre que chez moi ce ne soit pas un sifflement.


Le bruit qu'on entend dépends des personnes. Ce n'est pas obligatoirement des sifflements.

Patrick
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