bonjour je suis nouvelle sur ce forum

Pour des petits problèmes techniques...
Quelques liens vers la sep et les sites de nos amis.
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fabienne37
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bonjour je suis nouvelle sur ce forum

Messagepar fabienne37 » 11 déc. 2010, 12:07

Bonjour à tous, j'ai eu des difficultés à entrer sur un forum... je ne suis pas douée pour lire les icones. ça y est maintenant je crois.

En 2003 j'ai perdu la sensibilité des trois doigts de la main gauche (je suis droitière).
En 2006 un neuro m'a dit le mot autoimmune mais j'ai mis encore 3 ans avant d'admettre la chose, vu que les symptômes s'aggravaient je ne pouvais plus nier l'évidence.
Je bossais à temps plein mais depuis mai 2010 je me suis arrêtée à moitié. Maintenant suite à un anesthésie générale je suis en arrêt total vu des grosses difficultés à la marche. Une qui marche de mieux en mieux et avance à grands pas, c'est ma SEP!
J'ai lu sur internet des tas de choses mais là où je comprends et apprends le plus de choses c'est sur les forums et blogs de ceux qui connaissent vraiment la maladie et ses symptômes : vous, nous!
Vous m'avez appris les mots à mettre sur ce que je ressentais et que je n'arrivais pas à décrire aux "professionnels".
Voilà, je voudrais communiquer avec d'autres gens comme moi.
Je n'ai pas vraiment de traitement, pour diverses raisons.
J'ai 58 ans, trois grands enfants encore à la maison et aux études, trois chats qui me donnent la sérénité et leur compagnie distrayante.
Ce sera tout pour aujourd'hui.
A bientôt sur ce forum à ceux qui voudront bien m'écrire...
Fabienne

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 11 déc. 2010, 13:12

Bonjour,

Et bienvenue dans le club. Il est vrai que ce n'est pas évident pour accepter cette maladie. Rejet, déni, déprime... mais on s'y fait, puis on vit avec. Tu verra qu'ici il y a plein de personnes à ton écoute. Chez moi elle s'est déclaré en 2002 (à 45 ans), "malheureusement" je n'ai pas de traitement (SEP primaire progressive), alors j'explore d'autres pistes (alimentaire).

Patrick
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Aucun traitement
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Messagepar karima » 11 déc. 2010, 18:46

coucou fabienne bienvenue sur le fofo!je suis comme patricks sans traitements
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Isis
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Messagepar Isis » 11 déc. 2010, 19:34

bienvenu2 sur le fofo
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Messagepar ppersephone » 11 déc. 2010, 20:46

Bienvenue Fabienne. moi, 55 ans et pas de traitement non plus : même cas que Patrick.
Sep depuis 2006
Ne jamais renoncer

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Messagepar Papaye » 12 déc. 2010, 04:41

Bienvenue sur le forum, Fabienne,

C'est vrai que c'est sur les forums qu'on en apprend le plus souvent, et qu'on peut obtenir l'avis d'autres personnes qui souffrent de la même maladie que nous. Et vérifier si on est la seul à souffrir de tel symptôme si difficile à décrire!

Au plaisir de te lire, Fabienne
29 ans
Diagnostic : mai 2010
Rebif depuis juillet 2010

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fabienne37
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Merci

Messagepar fabienne37 » 15 déc. 2010, 23:34

Bonsoir et merci à Papaye, Karima, Isis, Patricks et ppersephone qui m'avez souhaité la bienvenue suite à mon premier message!
Comment vous faites, avec pas de traitement?
Moi je pense que j'ai une SEP progressive primaire mais mon neuro suppute que j'ai des poussées en plus!!!
Je prends seulement du liorésal depuis le 2.12.2010...
Et les symptômes semblent s'aggraver de jour en jour depuis mon opération (gynécologique) sous anesthésie générale, et j'ai pas droit à la cortisone.
J'ai des dysesthésies partout.
Je marche encore, mais pas longtemps.
Et les crampes-spasmes qui me réveillent la nuit.
Je fais juste de la physio toutes les semaines.
On me propose du rivotril, mais c'est un antiépileptique, ça fait quoi pour la SEP?
Je n'ai que des questions... désolée.
Je trouve sympa ce forum et vos messages,
on est seul avec ce truc!
Tous les médicaments qu'on me propose me font peur, moi qui prenais un dafalgan par mois maximum il y a encore deux ans!
Mais heureusement il y a la musique et les films (sur ma télévision)
et les documentaires animaliers ou ceux qui me font voyager.
J'aime aussi cuisiner mais du coup j'adore manger... Sans bouger c'est pas top!
Bises à tous et à bientôt
Fabienne37

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Messagepar Lelette » 16 déc. 2010, 12:44

Bonjour Fabienne, et bienvenue !

Le Rivotril va calmer tes spasmes nocturnes (il assomme un peu, mais comme on le prend le soir...).
C'est normal que tous les traitements t'inquiètent un peu. Surtout qu'on finit par en prendre un certain nombre ! Mais l'avantage du forum, c'est qu'on peut partager avec d'autres et du coup diminuer ses inquiétudes.

D'ailleurs, je pense que si tu postais dans la rubrique "Présentations", tu serais plus lue. Certains ici sont feignants et ne descendent pas forcément lire ce qui se passe dans les dernières rubriques :wink:

Tiens-nous au courant, et à très bientôt !

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Messagepar Defcom » 16 déc. 2010, 20:06

bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar wolverine69 » 16 déc. 2010, 23:53

Mais non Cécile, on est pas fénéant, juste tête en l'air... le cerveau d'un sépien en somme!!
Donc, comme il se doit, bienvenu2
Lelette raison, tu devrais poster dans la rubrique "Présentations"!
Au plaisir.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar fabienne37 » 17 déc. 2010, 15:04

Merci du conseil je vais voir les présentations... mais sur le forum " questions tout ça" c'est pas des feignants au contraire puis que vous avez fait l'effort d'aller voir!!
Fabienne

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Messagepar karima » 17 déc. 2010, 16:50

ho mais ne reves pas fabienne c est un exploit!!!!!! :lol: :lol: :lol: :lol:
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

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Messagepar Kosok » 17 déc. 2010, 17:40

Allez bonjour Fabienne, on va les faire mentir Une fainéante de plus, na na na!
N'aie pas peur pour les médocs, ils sont là pour nous soulager quand c'est nécessaire. C'est pire sans, alors, le choix est vite fait.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar Videlo » 18 déc. 2010, 17:55

Bonjour et bienvenu2

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Re: Merci

Messagepar PatrickS » 19 déc. 2010, 10:54

Bonjour,

fabienne37 a écrit :!
Comment vous faites, avec pas de traitement?
Moi je pense que j'ai une SEP progressive primaire mais mon neuro suppute que j'ai des poussées en plus!!!

Comme je l'ai dit, je suis la piste alimentaire, le régime du docteur Seignalet. Depuis 21 mois que je faits ce régime, je n'ai PAS eu d'aggravation, mais un léger mieux au niveau de la marche (toujours avec une canne) et beaucoup moins de fatigue et une meilleure résistance au chaud (je suis cuisinier et plus besoin de faires des poses pendant le service). Mes crampes nocturnes ont disparues et les sensations de chocs électriques dans les jambes sont devenus très rares. Selon le docteur Seignalet, il faut compter deux ans avant de ressentir un mieux. Chez moi c'est un peu plus rapide, alors je persévère pour pouvoir jeter ma canne.

Patrick
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Messagepar fabienne37 » 19 déc. 2010, 22:59

Je reviens sur ce forum finalement...passque y a des gens qui y reviennent.
Bon : sous rivotril depuis vendredi, ça me supprime les décharges électriques douloureuses nocturnes qui me réveillaient...

Je vais aller voir le truc de l'alimentation, je donnerai des nouvelles.
Bises à tous et merci d'être là.
PS : vous avez vu : je fais des progrès! j'ai réussi à mettre un avatar...!
Grizzli c'était mon totem.C'est toujours mon totem.

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Messagepar Lelette » 19 déc. 2010, 23:43

super1 (pour le rivotril et pour l'avatar-totem :wink: )

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Messagepar Papaye » 20 déc. 2010, 16:17

J'adore cette photo Fabienne.
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