MARRE de ce pied droit !!!

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
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MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bélik » 27 sept. 2014, 18:41

Oui, ras-le bol de ce pied qui depuis un an :

1) Fait des voyages en voiture une véritable épreuve, même pour des trajets courts et malgré une tonne de coussins...

2) M'empêche encore assez souvent de dormir, et m'oblige en tout cas à ne plus m'allonger que la jambe en position semi-fléchie;

3) Est devenu enflé , trop large par rapport à l'autre pied, ne supporte aucune chaussure à part de vieilles sandales que je porte depuis un an et qui me donnent l'air d'une SDF tant elles sont usées et abîmées...
7 paires de chaussures achetées en 1 an, je ne peux en porter aucune !!!
Et les semelles orthopédiques n'y font rien, pas plus que les chaussettes de contention....
4) M'empêche de faire du sport, même si le reste suit.... Quand à la marche, je peux à peine faire 200 m (et encore... pas tous les jours)

Si j'insiste et prends sur moi , ce sont au programme des décharges électriques, picotements, fourmillements, mauvais engourdissements, convulsions des orteils, raideurs et menaces incessantes de crampes, si ce ne sont des crampes elles-même...
Et quotidiennement, quoi que je fasse, la spasticité, les orteils recourbés en griffe, la plante du pied en arc de cercle, de temps à autre le gros orteil qui se met au garde à vous....

J'en parle régulièrement à la neurologue comme au médecin traitant, c'est comme si je n'avais rien dit !

Baclofène inopérant, LYRICA qui me soulage à peine et qui m'interdit tout autre médicament...
MARRE, MARRE et RE-MARRE ! ragee ragee ragee
Si on ne peut rien faire pour soulager ce pied, qu'on me l'ampute, qu'on y injecte de la toxibotuline, ou n'importe quoi pour tuer les nerfs ! Quand une dent est pourrie, on la dévitalise, non ?
La maladie a remplacé mon pied par cette espère d'infâme chose difforme qui échappe à mon contrôle, qui me torture sans arrêt et qui m'empêche même de recevoir des soins ou de pratiquer des activités qui soulageraient le reste de mon corps...

Désolée de ce ton aussi excessif que négatif mais il fallait vraiment que cela sorte, que je le "crache"....

Merci d'avance de votre attention et de votre compréhension.
Bélik

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar ericT » 27 sept. 2014, 19:02

Si ça peut te soulager,vas y!!

Je compatis.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar lobidique » 27 sept. 2014, 19:16

Ne serait-ce pas une neuro-algo-dystrophie ?

Dans mon cas, le problème a été résolu grâce à 3 choses :

- bien hydrater la peau (j'emploie du beurre de karité)
- le port d'un mi-bas de contention avec le matelas surélevé aux pieds pour la nuit
- la prise de Daflon (3x2 /jour) pendant quelques semaines

Cela m'est arrivé suite à une fracture de stress il y a quelques années.
Rebelote depuis deux semaines suite à un coup violent sur le tibia.
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Emma Sonia » 28 sept. 2014, 09:39

Bonjour Bélik,

As tu un physio ( kiné ) spécialisé SEP???
J'ai les mêmes symptômes ( moins prononcés ) sur la jambe gauche et j'ai souvent demandé en riant jaune une amputation à mon neuro. riree
Depuis 3 mois je fais une séance par semaine avec un physio spécialisé, trouvé sur le net, et cela m'aide beaucoup.
Il utilise entre autre un Tenz, c'est un appareil avec des électrodes qui envoient des décharges sur les zones atteintes afin de perturber le courant électrique des nerfs touchés.
Cela ne guérit pas mais ça apporte, en plus des mouvements adaptés, un grand soulagement.
Courage.

PS: avec une ordonnance, on peut louer cet appareil dans une pharmacie spécialisée et faire des séances à la maison et surtout aucun effet secondaire!

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar khadija » 29 sept. 2014, 11:32

Coucou emma sonia, ce q tu dis mintéresse. G cherché é g pas trouvé de kiné spécialisé sep. On m'a dit q ca nexistait pas. Mé je suis persuadé q ca existe. Toi, comment as-tu fais ?
Un Tenz ou le louer, c koi une pharmaci spécialisé ?

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bélik » 29 sept. 2014, 13:51

Bonjour Emma sonia et merci pour ta réponse....
Emma Sonia a écrit :As tu un physio ( kiné ) spécialisé SEP???


Je n'en ai pas trouvé près de chez moi, j'ai un kiné ordinaire qui vient à domicile...

Depuis 3 mois je fais une séance par semaine avec un physio spécialisé, trouvé sur le net, et cela m'aide beaucoup.
Il utilise entre autre un Tenz, c'est un appareil avec des électrodes qui envoient des décharges sur les zones atteintes afin de perturber le courant électrique des nerfs touchés.
J'ai vu effectivement ce genre d'appareil en vente, je me demande si on peut l'utiliser seule vu que je ne trouve pas de kiné " spécialisé SEP". Mais je veux bien essayer...
PS : Il semblerait que la thérapeute qui me voit une fois par mois utilise ce genre d'appareil... Le sien ressemble à une sorte de tige ( qu'elle applique sur certaines parties du corps) reliée à une sorte de boîtier sur piles, dans lequel elle envoie je pense un faible courant électrique...
C'est vrai que cela soulage sur le coup et pendant un moment, dommage que je ne puisse pas la voir plus souvent car elle habite très loin....
En tout cas merci encore pour ton attention et tes conseils... :)
Dernière édition par Defcom le 03 oct. 2014, 20:31, édité 1 fois.
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bélik » 29 sept. 2014, 14:07

khadija a écrit :Coucou emma sonia, ce q tu dis mintéresse. G cherché é g pas trouvé de kiné spécialisé sep. On m'a dit q ca nexistait pas. Mé je suis persuadé q ca existe. Toi, comment as-tu fais ?
Un Tenz ou le louer, c koi une pharmaci spécialisé ?


Coucou Khatidja, :)

J'ai cherché moi aussi.

Sur le net, j'ai trouvé des kiné physiothérapeutes , je pense que si tu tape ce mot tu devrais en trouver aussi... Par contre je n'ai rien trouvé près de chez moi.

Quant au TENS, j'ai vu que l'on pouvait en acheter un sur le net ou en pharmacie...
Avec ordonnance du médecin, cela peut être remboursé par la sécu à mon avis.
Quant aux pharmacies spécialisées, je pense que ce sont tout bonnement celles qui proposent du matériel médical ( fauteuils roulants, etc...)

Bonne journée à toi.
:)
Bélik

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bélik » 29 sept. 2014, 14:09

lobidique a écrit :Ne serait-ce pas une neuro-algo-dystrophie ?

Dans mon cas, le problème a été résolu grâce à 3 choses :

- bien hydrater la peau (j'emploie du beurre de karité)
- le port d'un mi-bas de contention avec le matelas surélevé aux pieds pour la nuit
- la prise de Daflon (3x2 /jour) pendant quelques semaines

Cela m'est arrivé suite à une fracture de stress il y a quelques années.
Rebelote depuis deux semaines suite à un coup violent sur le tibia.


Merci Lobidique ! Je vais essayer aussi d'explorer cette piste...
Par contre il m'est impossible de dormir avec les jambes surélevées, ça me relance tous les troubles dont j'ai parlé.... ragee Cochonnerie de maladie !
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Messagepar Bélik » 29 sept. 2014, 14:14

ericT a écrit :Si ça peut te soulager,vas y!!

Je compatis.


Merci Eric ! :)
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Emma Sonia » 29 sept. 2014, 14:51

Coucou à tous,

Oui pour le physio, j'ai tapé sur internet physiothérapeute SEP et ma ville et j'ai obtenu plusieurs noms.
Afin d'avoir cette spécificité, ils doivent suivre une formation chaque année pour garder leur titre.

Khadija, Bélik a répondu pour la pharmacie et aussi pour l'appareil riree

Il existe peut être des différences entre la Suisse et la France concernant les physios ? :?: mais peut être chercher sous kinésithérapie spécialiste en gymnastique sensitive???

On lâche rien contre ces s........ de douleurs ragee

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar khadija » 30 sept. 2014, 11:14

Merci les filles. Je vé cherché.

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar fafalarousse » 05 oct. 2014, 07:16

coucou belik
j'ai les mêmes symptômes que toi, j'ai 3 traitements qui me la font presque disparaitre
en premier lieu, la marche, chez un kiné sur un tapis roulant, en faisant de longues enjambées
en second lieu, le cannabis que j'inhale chaque soir avec un inhalateur spécial thérapeutique, mais le sativex devrait sortir dans quelques mois
la 3° demande de prescription par le neurologue de rivotril, ça c'est le pied, c'est le cas typique de l'utilisation de ce produit, à condition que le neurologue accepte parce que depuis 3 ans, il est passé comme drogue dure, j'ai du faire 2 neuros pour en avoir et ça change la vie. je viens de passer une semaine à crapahuter dans la montagne mini 6 km par jour pendant une semaine, épuisée mais pas de douleurs.

j'en parlerai plus longtemps, mais la je reviens de corse, je suis chez mon homme, et bien sur, il pensait que j'avais pris une de mes valises, je pensais qu'il l'avait prise et je vais retourner à Roissy voir si je peux la retrouver, elle est restée sur le tapis, tout à l'heure j'y retourne avant de rentrer chez moi théoriquement avec le code barre, je devrais pouvoir la retrouver.
bisous.














r
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bélik » 14 oct. 2014, 08:43

Merci André et Fafalarousse !

Vos réponses m'évitent de plonger dans une dépression profonde et me rassurent sur 3 points : :D
- Je ne suis pas la seule
- On peut faire quelque chose pour que cela devienne supportable et remarcher;
- Vous me confirmez que je ne fais pas fausse route dans ce que je commence à faire, même si les résultats ne sont pas encore sensibles, il faut continuer.
Depuis plusieurs mois, j'ai une rééducation kiné qui améliore un peu les choses au moins le jour où j'ai ma séance, je vais dans une salle de muscu où je fais un peu de vélo, de quoi remuscler mes bras (par contre, je ne suis pas encore tout à fait capable de marcher sur le tapis roulant, j'ai essayé une ou deux fois mais je ne peux pas le faire en plus du vélo, donc il va falloir que je choisisse, et parfois je ne peux pas le faire du tout)
- Quant au cannabis, je me suis acheté un inalhateur et je vais essayer. Jusqu'ici, j'en fumais un peu le soir en cas de douleurs ou de troubles insupportables au point de ne pas pouvoir dormir. Par contre, même si cela me détend psychologiquement cela ne marche pas toujours beaucoup sur les troubles eux -mêmes et parfois j'ai des effets secondaires 1 ou 2 h après avoir fumé (vertiges, nausées) Je suppose que c'est parce que ce n'est pas génial sous forme fumée. Donc, je vais essayer l'inhalation et je vous tiendrai au courant.
Par contre, je n'ai pas de RIVOTRIL. Je vais démarcher les neurologues .... Et je vais faire copie de mon dossier, quitte à demander d'autres lettres à mon médecin traitant ( c'est vraiment casse-pieds d'être obligé à chaque fois de demander une lettre pour voir un spécialiste....) ragee
Je quitte décidément ma neurologue actuelle, car elle m'a bien sûr proposé d'arrêter le LYRICA si je le souhaitais, mais elle ne me propose rien à la place !!!! ragee J'ai l'impression qu'elle s'en désintéresse complètement.
J'ai vraiment hâte que le SATIVEX arrive !!!
- Pour ce qui est de la stimulation électrique, j'en ai parlé à mon kiné, mais il m'a mise en garde, d'après lui, cela peut aussi bien aggraver les troubles que les calmer.... Il faudrait encore trouver un kiné spécialiste, mais c'est encore des démarches enquiquinantes et des déplacements problèmatiques....


Une chose m'inquiète cependant : Mon mollet est en train de devenir peu à peu comme mon pied droit : J'ai de plus en plus fréquemment des crampes terribles à ce mollet, suivi de raideurs douloureuses pendant toute la journée ( au début, c'était comme ça avec mon pied droit jusqu'à ce qu'il devienne dans cet état, raide et déformé presque en permanence, sans parler des décharges électriques et du reste....) Et ce matin, j'ai eu une crampe terrible, et dés que je touchais mon mollet même doucement, la crampe devenait plus forte encore... Cela ne s'est calmé qu'en se levant, mais je ne me sens pas bien pour autant : Le mollet est resté tout raide et mon pied droit ne sent plus le sol ni ma chaussure ( jusque là, je ne sentais plus grand-chose, mais c'est pire, on dirait que l'on m'a posé un garrot à la cheville...) Comme je suis toute seule toute la journée et que je vis dans une cité, à l'étage sans ascenseur, sans voisin disponible pour m'aider, que la neurologue ne répond jamais au téléphone, je " balise" un Reste bien sûr pour moi la solution d'appeler le SAMU ou SOS médecin si jamais cela empire, mais j'aimerais mieux ne pas en arriver là ... J'essaie de ne pas paniquer et d'attendre que cela se passe un peu.

Bonne journée à tous
Bélik

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar lobidique » 14 oct. 2014, 09:21

As-tu essayé de mettre la (les) jambe(s) en l'air pendant un moment ? (je sais ça a l'air bizarre mais lorsque ça m'arrive je me couche sur mon lit et je place la jambe presque à la verticale et je reste quelques minutes puis je passe sous la douche alternance chaud-froid sur les jambes et ensuite je mets un bas de contention).

Les pieds au mur et la douche ça ne te coûte pas grand'chose d'essayer. riree
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bélik » 14 oct. 2014, 09:22

Désolée, je n'ai pas pu supprimer ni modifier mon dernier message, donc je le renvoie...

Bélik a écrit :Merci André et Fafalarousse !

Vos réponses m'évitent de plonger dans une dépression profonde et me rassurent sur 3 points : :D
- Je ne suis pas la seule
- On peut faire quelque chose pour que cela devienne supportable et remarcher;
- Vous me confirmez que je ne fais pas fausse route dans ce que je commence à faire, même si les résultats ne sont pas encore sensibles, il faut continuer.
Depuis plusieurs mois, j'ai une rééducation kiné qui améliore un peu les choses au moins le jour où j'ai ma séance, je vais dans une salle de muscu où je fais un peu de vélo, de quoi remuscler mes bras (par contre, je ne suis pas encore tout à fait capable de marcher sur le tapis roulant, j'ai essayé une ou deux fois mais je ne peux pas le faire en plus du vélo, donc il va falloir que je choisisse, et parfois je ne peux pas le faire du tout)
- Quant au cannabis, je me suis acheté un inalhateur et je vais essayer. Jusqu'ici, j'en fumais un peu le soir en cas de douleurs ou de troubles insupportables au point de ne pas pouvoir dormir. Par contre, même si cela me détend psychologiquement cela ne marche pas toujours beaucoup sur les troubles eux -mêmes et parfois j'ai des effets secondaires 1 ou 2 h après avoir fumé (vertiges, nausées) Je suppose que c'est parce que ce n'est pas génial sous forme fumée. Donc, je vais essayer l'inhalation et je vous tiendrai au courant.
Par contre, je n'ai pas de RIVOTRIL. Je vais démarcher les neurologues .... Et je vais faire copie de mon dossier, quitte à demander d'autres lettres à mon médecin traitant ( c'est vraiment casse-pieds d'être obligé à chaque fois de demander une lettre pour voir un spécialiste....) ragee
Je quitte décidément ma neurologue actuelle, car elle m'a bien sûr proposé d'arrêter le LYRICA si je le souhaitais, mais elle ne me propose rien à la place !!!! ragee J'ai l'impression qu'elle s'en désintéresse complètement.
J'ai vraiment hâte que le SATIVEX arrive !!!
- Pour ce qui est de la stimulation électrique, j'en ai parlé à mon kiné, mais il m'a mise en garde, d'après lui, cela peut aussi bien aggraver les troubles que les calmer.... Il faudrait encore trouver un kiné spécialiste, mais c'est encore des démarches enquiquinantes et des déplacements problèmatiques....


Une chose m'inquiète cependant : Mon mollet est en train de devenir peu à peu comme mon pied droit : J'ai de plus en plus fréquemment des crampes terribles à ce mollet, suivi de raideurs douloureuses pendant toute la journée ( au début, c'était comme ça avec mon pied droit jusqu'à ce qu'il devienne dans cet état, raide et déformé presque en permanence, sans parler des décharges électriques et du reste....) Et ce matin, j'ai eu une crampe terrible, et dés que je touchais mon mollet même doucement, la crampe devenait plus forte encore... Cela ne s'est calmé qu'en se levant, mais je ne me sens pas bien pour autant : Le mollet est resté tout raide et mon pied droit ne sent plus le sol ni ma chaussure ( jusque là, je ne sentais plus grand-chose, mais c'est pire, on dirait que l'on m'a posé un garrot à la cheville...) Comme je suis toute seule toute la journée et que je vis dans une cité, à l'étage sans ascenseur, sans voisin disponible pour m'aider, que la neurologue ne répond jamais au téléphone, je " balise" un peu... Toutefois, comme cela semble se calmer un peu au fil de l'avancement de la journée, je 'essaie de ne pas paniquer, il restera toujours je pense la solution d'appeler le SAMU ou SOS médecin si jamais cela empire, mais j'aimerais mieux ne pas en arriver là ...

Bonne journée à tous
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bélik » 14 oct. 2014, 09:26

lobidique a écrit :As-tu essayé de mettre la (les) jambe(s) en l'air pendant un moment ? (je sais ça a l'air bizarre mais lorsque ça m'arrive je me couche sur mon lit et je place la jambe presque à la verticale et je reste quelques minutes puis je passe sous la douche alternance chaud-froid sur les jambes et ensuite je mets un bas de contention).

Les pieds au mur et la douche ça ne te coûte pas grand'chose d'essayer. riree


Il y a quelques mois, j'avais essayé le pied en l'air et l'eau, mais cela aggravait les choses pour le pied ( les orteils bougeaient comme un diable dans un bénitier) et depuis, la peur m'a empêché de recommencer...
Cela dit, c'était à une période où je ne pouvais même pas me masser, alors.... Je vais retenter le coup.

Merci, Lobidique.
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bélik » 14 oct. 2014, 09:53

Bélik a écrit :
lobidique a écrit :As-tu essayé de mettre la (les) jambe(s) en l'air pendant un moment ? (je sais ça a l'air bizarre mais lorsque ça m'arrive je me couche sur mon lit et je place la jambe presque à la verticale et je reste quelques minutes puis je passe sous la douche alternance chaud-froid sur les jambes et ensuite je mets un bas de contention).

Les pieds au mur et la douche ça ne te coûte pas grand'chose d'essayer. riree


Il y a quelques mois, j'avais essayé le pied en l'air et l'eau, mais cela aggravait les choses pour le pied ( les orteils bougeaient comme un diable dans un bénitier) et depuis, la peur m'a empêché de recommencer...
Cela dit, c'était à une période où je ne pouvais même pas me masser, alors.... Je vais retenter le coup.

Merci, Lobidique.


Ca y est, c'est fait !
J'ai gardé ma chaussure pour lever mon pied, histoire de ne pas avoir de gigue dans les orteils, et cela c'est bien passé....

J'ai tenté la douche : l'eau chaude m'a fait du bien , l'eau froide un peu désagréable mais rien d'alarmant.... et j'ai mis ensuite mes chaussettes de contention comme tu me l'as conseillé.

J'ai l'impression que cela va mieux au niveau des sensations.... On verra bien si cela dure.... En tout cas merci encore !
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar fafalarousse » 14 oct. 2014, 13:11

je dois avouer que j'ai le rivotril depuis un mois 1/2 et que la spasticité au niveau des jambes a disparu, je ne pouvais pas rester plus de 20 mn assise à cause de la douleur, et comme le cannabis soulage celle du pied, oserais je dire que c'est le pied?
cette nuit j'ai supprimé le somnièfere pour essayer, et rien qu'avec le rivotril j'ai dormi 11 h d'affilée.
ce qui fonctionne bien pour l'un ne donne hélas pas la même chose pour l'autre.
mais la marche, c'est indispensable pour détendre les muscles, que ce soit du pied ou du mollet, et mon kiné m'a dit que le tapis de marche était plus utile que le vélo, parce que le vélo n'a aucune action d'étirement, bien au contraire il le déconseille, l'étirement est le gros souci de la sep.
chacun a ses idées, alors on écoute qui? entre les neuro et les kiné? les siens, ou ceux des autres?
pas facile tout ça, j''essaye la logique et oui, c'est vrai que sur un tapis de marche, on a le pied à plat, on le fait bouger à plat, et surtout que si on fait de grandes enjambées, ça soulage la douleur à vitesse grand V.
mais c'est juste mon vécu. mais tout de même, depuis 8 mois que je fais du tapis, j'en suis arrivée dimanche à faire 7 km dans la boue de la seine et marne, lol et que la semaine dernière en corse, j'ai fait la même distance en montagne. et surtout avec le rivotril j'ai fait mes 2 h d'avion sans bouger de mon siège. un vrai miracle.
il y a 6 ans j'étais en fauteuil roulant. il y a 2 ans je faisais difficilement mes 200 m.
donc inutile de vous dire que je suis convaincue riree riree riree
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar YOYO69 » 14 oct. 2014, 14:16

Si les étirements sont de rigueur le vélo l'est aussi il permet d'entretenir les muscles. Mon médecin, neuro et les 6 kiné du cabinet ou je vais sont unanimes

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Emma Sonia » 14 oct. 2014, 16:57

Mon neuro et mon physio sont aussi pour le vélo, et quand j'ai dit à mon neuro que j'arrivais à faire 40 minutes de vélo sans problème mais que la marche était difficile, il m'a dit que dans mon cas c'était normal car je suis touchée par ce qu'il appelle " un nom savant que j'ai déjà oublié riree "
Je pense que chacun réagit différemment mais que l'important comme le dit Yoyo c'est de trouver quelque chose qui entretienne les muscles.


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