pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
renog
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Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar renog » 08 sept. 2015, 08:48

Bonjour à tous,

Je n'ai pas trop de recul pour les traitements dont vous parlez, moi je ne connais qu'Aubagio depuis 8mois, mais le raz le bol je connais bien!! D'ailleurs je pense sérieusement à dire à ma neuro que j'arrête le traitement! Les effets du traitements sont pas si terribles, mais faut juste dire que avant, j'allais très bien!!!! et que l'on se rend compte que suis "malade" que depuis que je prends ces pilules! purée j'ai fais que 2 poussées, en 5 ans d'intervalle, et je n'ai casi pas de séquelles ( en 2 névrites je suis restée à un 10 flou.. donc ça va!), mais quand je demande l'intérêt du traitement dans mon cas, on me répond " on sauve votre oeil"!! heu allo, j'ai 10 à l'oeil, un voile de temps en temps mais sinon j'ai 10! et vu que je n'ai pas d'autres problèmes, pourquoi ce traitement ( les plaques actives à l'IRM c'est gentil mais je n'ai aucun symptômes physiques!), et on me répond " on voit que le traitement est efficace car vous êtes stable"... heu REallo!! 2 poussées en 5 ans, il me semble que j'étais déjà pas mal stable avant!!!! par contre, avant, j'étais pas maigre, j'étais moins fatiguée, j'avais de beaux cheveux, je pouvais boire 2 verres sans avoir la tête qui tourne... J'ai contacté un autre hôpital pour avoir un second avis, on me dit que si je suis pas suivie chez eux ils font pas ça.... OK, décision prise, on attend la prochaine IRM et si pas de changement significatif dans ces fameuses plaques actives, on arrête tout! Ce traitement est certainement très bien pour des personnes qui font des poussées souvent, ça leur donne du repis, pour moi je vois pas l'intérêt. J'ai accepté car c'était pas longtemps après le diagnostique, j'étais terrorisée de me retrouver invalide sans pouvoir rien y faire, j'ai écouté aveuglément ma neuro, mais avec le recul, j'ai décidé de prendre moi même ma vie en main et de faire confiance à ce que je ressens moi. Si ça évolue il sera toujours possible de revenir à un traitement.
Voila! ça fait du bien!
Bonne journée à tous

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Messagepar fafalarousse » 08 sept. 2015, 10:05

hello renog
je ferai comme toi, si j'étais toi , s'il n'y a pas de nouvelles plaques, pas de nouveaux symptômes, pourquoi aller risquer de se ruiner le foie et les reins. la sep peut très bien se stabiliser toute seule et rester stable des années sans aucun traitement.
et, surtout, il est toujours possible de changer d'avis par la suite, si les poussées reviennent, tu n'auras pas perdu de temps.
2 poussées en 5 ans sans traitement, on se demande à quoi les neuros pensent en proposant un traitement avec aucunes séquelles, comme tu dis, ça espace les poussées, mais si on en fait 2 par an, ok, mais la ....
chacun a son libre arbitre, c'est à toi de voir, bien sur, mais vu ma signature... je ne peux qu'être d'accord avec toi.
alors, on attend la prochaine IRM. ainsi tu pourras réellement agir.
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Messagepar Bélik » 10 sept. 2015, 08:03

Coucou Renog,

Je te comprends. J'ai pris de l'interféron ( REBIF 44) pendant des années et j'ai finalement arrêté, en accord avec ma neurologue, depuis 2 ans et je m'en porte plutôt mieux. Au moins ma peau arrête de se dégrader sur les points d'injection ! Quant aux poussées, je n'ai pas l'impression que le traitement en ralentissait la fréquence, car j'en ai eu avant et pendant. Bien sûr, je continue de passer des IRM pour surveiller l'apparition de nouvelles plaques; il sera toujours temps d'envisager autre chose si par malheur cela se produisait.
Une petite anecdote en passant :
Alors que j'étais encore sous interféron, j'ai eu il y a deux ans des problèmes neurologiques aux pieds tels que cela m'a empêché de dormir régulièrement, de marcher et même de me chausser pendant des mois .( depuis, Dieu merci, ca va mieux et je recommence même à conduire) La neurologue a reconnu que l'interferon ne me servait plus à rien et m'a proposé d'arrêter en attendant de trouver un autre traitement. J'ai eu du BACLOFENE puis du LYRICA pour tenter de calmer les douleurs et les crampes. (Je suis d'ailleurs actuellement en cours d'arrêt de ce traitement) et j'ai demandé à mon médecin traitant des séances de kiné qui ont bien amélioré les choses.
Lorsque j'ai commencé à me sentir mieux, à pouvoir remarcher un peu , j'ai revu la neurologue et devine ce qu'elle m'a dit ? " Vous voyez que l'interféron est utile, vous avez une rémission" ! :shock: :shock: :shock: Et lorsque je lui ai dit que j'avais arrêté depuis plusieurs mois l'INTERFERON avec son accord, elle l'avait complètement oublié !! :shock: :shock: :shock: Tout juste si elle ne me traitait pas de menteuse ! J'ai même dû lui rappeler qu'elle m'avait prescrit du LYRICA pour renouveler mon ordonnance !!! :!: :!: :!: :shock: :shock: :shock:
Inutile de dire que j'ai changé de neurologue depuis... Quoi que la nouvelle ne soit guère mieux, mais c'est une autre histoire...
Bon courage à toi
Bélik

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SEP depuis 1998, devenue progressive en 2001
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renog
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Messagepar renog » 10 sept. 2015, 10:48

Bonjour,

Merci pour vos réponses, je me sens moins seule...
J'ai décidé de demander l'avis d'une connaissance, médecin généraliste devenu radiologue et qui a travaillé avec des patients atteints de SEP... Sa réponse a été d'attendre la prochaine IRM pour contrôler l'action du traitement, mais pour lui, si l'IRM montrait des plaques actives même sans symptômes physiques, alors le traitement est justifié, afin de ralentir l'évolution... Je dois avouer que, bien sur, ce n'était pas la réponse que j'attendais, et ça m'a mis le moral à 0... Je sais qu'il a raison quand il dit que quand je dis ne pas avoir besoin de traitement car je vais bien, je suis un peu dans le déni... D'habitude quand j'en parle j'en ris beaucoup, je joue sur l'humour, là rien que d'en parler de manière sérieuse, j'en tremblais et je me suis mise à pleurer... Il m'a dit que si je supportais pas le traitement il y en a d'autres, mais le truc c'est que pour être honnête je le supporte, c'est pas si terrible les effets secondaires, mais je suis juste en colère de devoir subir ça, parce que ça m'empêche d'oublier que j'ai la sep.
Bref, je reste sur l'idée que j'attends la prochaine IRM, et on verra à ce moment la!
Merci à tous

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Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar Extramione » 10 sept. 2015, 11:53

Bonjour Renog! slt
Je te comprends. Je suis sous (oui parce que j'ai pas le dessus! :( )Gilenya, Baclofène et Fampyra!
Et je crois que les 2 derniers ne me servent à rien... Et le 1er??? Grosse question! Il est censé "sabiliser" mais moi je suis très "stable"! En fait, j'ai fait une grosse poussée (la 1ère!) en 2001 mais je n'ai pas été diagnostiquée par la neuro que j'ai vue!... J'ai vécu 10 ans comme ça ; je suis partie 3 mois à New-York, j'ai été serveuse pendant 5 ans... Bon sur la fin je ne marchais plus mais c'est parce que je ne faisais pas attention à la fatigue (notre ennemie à tous! ragee ) Diagnostiquée "officiellement" à Rennes le 25 février 2011 ange3 J'ai commencé les traitements... et je suis devenue handicapée!... Vas savoir!... Si j'étais si courageuse qu'on me le dit (cqfd) j'arrêterais TOUT ÇA!! Suis PAS "courageuse" j'ai juste un p*** de moral et une FURIEUSE envie (de courir par ex.!) mais j'ai aussi de sacrés coup de blues (même si j'adore le blues! musik )... Vais devenir chanteuse tiens! amo1
Bye Renog, et bye vs tous!

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Messagepar pier2 » 10 sept. 2015, 13:49

J' ai tendance a réagir un peu comme toi, extramionne, avec le même recul.

Je ne pense pas finir chanteur, mais j' arriverais quand a finir par marcher mieux.

Rien a voir? Je sais, mais c' est ma manière d' y croire, à moi.

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Messagepar Misty » 10 sept. 2015, 16:03

Bonjour a toutes et tous, @fiso78, on a tous des moments de découragement, certains plus difficiles a passer que d autres.
Moi aussi, c est plus difficile ces temps ci alors je fais ceci:
D abord je vais pleurer un bon coup dans ma douche...
Ensuite je viens ici et je lis. Savoir qu'on n est pas seule, c est déjà rassurant et surtout les bons conseils aident beaucoup

Lâches pas , trouve des choses que tu peux faire pour te changer les idees.
J ai commence a faire une chose que vous trouverez peut etre un peu etrange : je fais du coloriage !! Des mandalas tres complexes, pas dans les livres d enfants mais fait pour adulte et ca passe les temps tout en étant assise...
Mon conjoint est formidable et prends soin de moi. Il ne fait pas penser qu on est un poids. Si c etait lui ou elle qui était malade , le laisserais tu ??
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Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar khadija » 10 sept. 2015, 16:38

@ misty : Oui, cela fait du bien de savoir qu'on n est pas seule..
Non, c pas etrange le coloriage.. Tu c, pour d'autres, c une thérapie. C beau les mandalas.
Super pour ton conjoint ange3 .. Prends soin de lui..

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Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar Extramione » 11 sept. 2015, 19:48

Bjr tout le monde! /coucou
Oh oui faut pas rester seul(e)! riree Mon HomdAmour, c'est mon meilleur ttt!! b3
Il a du mal avec mon handicap (comme tt le de!) mais il m'accompagne! goaler C mon cadeau de la vie! kdo Il est très sportif et il entretient mon rêve de courir avec lui b2 ! Il veille sur moi, m'emmène en vacances, me trouve belle et aime ma cuisine! mdr3(si c'est pas génial ça!?)
On ne fait pas de coloriage (ndlr) mais les mandalas sont une forme de thérapie! Suis pas 1 pro, ms je C k'ils sont beaucoup utilisés, même avec les enfants!
Trouver ce qui ns va, ya ke ça de vrai! Arrêter de gamberger, de ruminer et se vider la tête, sans oublier de la remplir d'autre chose de plus intéressant! :wink:

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Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar lobidique » 11 sept. 2015, 19:56

Lorsque mes élèves étaient trop dissipés, j'utilisais des mandalas pour ramener la concentration.

On dit qu'il faut colorier de l'extérieur vers l'intérieur pour se centrer sur soi.

Mais moi, mon truc c'est le tricot et la couture.
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Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar fafalarousse » 11 sept. 2015, 20:23

c'est sur qu'un dérivatif est important.
vu l'état de mes mains, je ne peux pas coudre ni tricoter, ni écrire, ni dessiner. tout ce qui est motricité fine.
alors je me rééduque avec mon piano, suis sur la sarabande de Haendel, actuellement, je tape un peu à coté des touches, et je jardine, et l'hiver d'hab je sculpte, avec la main droite, mais vu ce qu'elle me fait actuellement, je ne suis pas sure de pouvoir continuer. bah, il me reste de bonnes jambes, quand la spasticité m'oublie un peu, et je pourrai faire des statues sans détails. le tout est de s'occuper.
mais bon suis pas toute jeune non plus. ya pire . je ne suis pas encore dépendante; j'arrive à m'habiller alors tout va.
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Messagepar Misty » 12 sept. 2015, 05:05

@extramione: mon conjoint est vraiment comme le tien , il a beaucoup de difficulté a me voir ainsi, il met des cote ses activités pour m amener me balader, il prend soin de moi, il m'a dit qu il se sentait mal de me laisser a la maison pour faire de la randonnée. Il est vraiment gentil.
On est privilégiée !!
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Messagepar Extramione » 18 sept. 2015, 13:58

Cc tt le mde!! slt
Quelqu'un m'a donné le n* de qq1 qui fait de la PNL, qq1 connaît?
Et ma mère, qui est allée à une conférence près de Nantes sur les "cellules souche naturelles", m'a envoyé des gélules de Syner Boost... Test pdt 1 semaine : 1gél/matin et après 2 gél/matin, si pas de réaction négative... On verra!

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Messagepar lobidique » 18 sept. 2015, 14:51

Je connais mais je le connais surtout comme "technique de communication" au niveau professionnel.

http://www.psychologies.com/Therapies/Toutes-les-therapies/Therapies-breves/Articles-et-Dossiers/La-PNL-ou-programmation-neuro-linguistique#1
Indications
La PNL est particulièrement efficace pour résoudre des problèmes ponctuels : se remettre d’une rupture ou d’un deuil, préparer un examen, résoudre un blocage précis, sortir d’une série d’échecs, prendre la parole en public… Elle permet aussi d’affronter certains problèmes de santé ou de somatisation, les troubles d’une crise d’identité ou encore de se sentir plus à l’aise en société. Ses outils peuvent être utilisés seuls, mais ils sont souvent intégrés dans un processus global choisi par le thérapeute. N’hésitez pas à l’interroger sur sa démarche.
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Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar fafalarousse » 18 sept. 2015, 15:17

https://fr.wikipedia.org/wiki/Programma ... nguistique
perso, extramione, je ne vois pas trop de rapport avec la sep, je ne sais pas trop quoi penser, il y a tant de charlatanisme.

quant à tes gélules tiens nous au courant des résultats, les compléments alimentaires ça ne peut pas faire de mal, au contraire. mais je trouve la pub un peu tapageuse sur internet, du style ralentissez le vieillissement, et super cher par rapport à ce qui existe déjà, j'aime pas trop, mais qui sait, en tout cas, les gélules miracles, c'est pas mon truc. et ça n'a rien a voir avec des cellules souches dont on parle comme futur traitement dans la sep quand il aura fini ses tests, mais c'est un régénérateur de cellules pour rajeunir, un anti ride. ton avis avec ce test est important, peut être est il efficace pour la fatigue. comme anti oxydant, ça augmentera le nombre de produits à prendre, car chacun réagit différemment aux compléments alimentaires. plus l'éventail est large, mieux ça vaut, merci donc à toi de nous en avoir parlé et de le tester.
perso, je prend de la spiruline, pour la fatigue, et ça me donne de très bons résultats, et à d'autres , pas grand chose, c'est pour cela qu'on est friand de produits à base de plante qui pourraient nous aider dans la fatigue. en pharmacie, il y en a plein d'autres pour luter contre la fatigue, cumin, curcuma et poivre noir... ton pharmacien pourra te conseiller.
voila le lien pour ceux que les gélules miracles synerboost intéresseraient.
http://regeneration-naturelle.fr/lanti- ... ynerboost/
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Messagepar lobidique » 18 sept. 2015, 16:14

Oups ! le lien n'était pas actif : http://www.psychologies.com/Therapies/T ... uistique#1
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Messagepar Extramione » 18 sept. 2015, 16:54

Bon OK! "Faut voir"! Je V tester et je vs dirai!
Peut-être ce lien marchera?? (Il vient de ma cousine Ostéo et Dr en médecine chinoise)
http://f.info.synphonat.fr/o/?s=894-876 ... ff23b7-5b7
Sinon, l'adresse mail : relation-praticiens@info.synphonat.fr
Si ça marche... Biz et Bye à vs tous! riree


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