Engourdie pour la vie

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
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Misty
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Engourdie pour la vie

Messagepar Misty » 27 oct. 2015, 21:16

Je reviens du neurologue avec plus ou moins de bonnes nouvelles. Ma sep n est pas trop agressive. Je n ai eu qu une seule poussée en un an. Pas de nouvelles lesions, tout est stable
Par contre, les séquelles qu elle m a laissées sont importantes et, selon mon neu risque de ne plus disparaitre. Ca fait 8mois que j ai des engourdissements, des serrements sur tout le cote droit. Du thorax a la grosse orteil. Le pied me fourmille jour et nuit. J ai la sensation d une boule immense sous mes orteils...sans parler des spasmes thoraciques si douloureux quand je suis fatiguee. Tout cela sans relache depuis mars.

Alors on m a dit qu il y a de tres grosses chances que ca ne disparaissent jamais et que je doive apprendre a vivre avec ca. Il semblerait qu apres un bout de temps, on peut presque l oublier !!
Je me demande comment je vais pouvoir m habituer , c est trop intense !!

J ai besoin de vos trucs !
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Re: Engourdie pour la vie

Messagepar Egb07 » 27 oct. 2015, 21:41

Bonsoir Misty, J ai en quelque sorte rencontré la même chose. Il y a 3 ans J ai eu une poussée qui M à provoque des sensations de vibrations. Bizarre alors que les jambes ne bougent pas. Je suis restée plusieurs mois ainsi. Puis J ai fait des séances de sophrologie, grâce à ma respiration ventrale j'ai réussi à atténuer ces vibrations. Aujourd hui je n ai pratiquement plus rien sauf cas chaleur ou grosse fatigue. Alors tu vois rien n est acquis. Il faut se battre et trouver les moyens qui t aideront. Bon courage à toi.

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Re: Engourdie pour la vie

Messagepar Misty » 28 oct. 2015, 04:04

Merci a toi egb07, je suis une battante, je vais essayer des choses, je sais pas quoi encore mais je garde espoir que mes symptomes s attenuent au moins un peu.
Je pense peut etre joindre un groupe de gens qui vivent avec des douleurs chroniques.
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Messagepar fafalarousse » 28 oct. 2015, 08:56

misty, pense surtout que le neuro t'a dit que ta sep n'était pas trop agressive, si tu savais à quel point on s'adapte à ces douleurs, et il y a des traitements contre les douleurs, pas contre la sep. tu peux aussi aller voir un centre anti douleurs.
c'est une bonne idée de rejoindre un groupe de gens qui ont des douleurs chroniques, ils ont plein d'astuces pour ça, et ça fait vraiment relativiser.
et pense à ton voyage surtout.
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Re: Engourdie pour la vie

Messagepar khadija » 28 oct. 2015, 12:25

Salut misty !

Je ne fais q partager mon expérience..
En 2001, sep diagnostikée. Par le suite, sensation de fourmillements de petite intensité ki ne duré pas toute la journée o nivo de mes 2 derniés doigts de la main droite.. Au fil du temps, sensation plus intense é duré prolongée. Ojourdhui, les fourmillenents sont quotidiens, é par moments un peu plus intense.. Lorsq kon regarde ma main droite, on voit kil y a "ik". Mes 3 derniés doigts fonts "tordus", ils ne se tendent pas complètement..
Mon neuro de l'époque m'avait dit soit sa peut partir kom c venu.. Soit, sa peut rester..
Mais oui, on apprend a vivre avec.. Avec le temps, on s'y fait.. Kestion dabitude :wink: .

Pourras-tu faire partager les trucs é astuces q tu veras, q tu entendras..
É si des personnes se reconnaissent dans mon témoignages, faite moi tout savoir..

Courage misty !

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Re: Engourdie pour la vie

Messagepar fafalarousse » 28 oct. 2015, 14:41

jkhadija, j'aime quand tu dis à la longue on s'y fait, bon va falloir demander à fred un smyley j'aime riree
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Messagepar khadija » 28 oct. 2015, 15:29

Jte kif fafa ange2 !

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Messagepar lélé » 28 oct. 2015, 15:48

Chez moi ils sont dans la main droite
À un moment on les occulte, l'été c plus problématique

Je vais tester la cryotherapie
Je vous dirais ce que ça fait en benefique

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Re: Engourdie pour la vie

Messagepar fafalarousse » 28 oct. 2015, 17:34

qui ne risque rien n'a rien lélé, moi perso, je ne m'y risquerai pas, car chez moi, le froid fait plus de mal que le chaud, il me paralyse complètement, pendant des heures.
autant de sep que de sépiens !
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Re: Engourdie pour la vie

Messagepar kavalerie » 28 oct. 2015, 18:12

Misty a écrit :Je reviens du neurologue avec plus ou moins de bonnes nouvelles. Ma sep n est pas trop agressive. Je n ai eu qu une seule poussée en un an. Pas de nouvelles lesions, tout est stable
Par contre, les séquelles qu elle m a laissées sont importantes et, selon mon neu risque de ne plus disparaitre. Ca fait 8mois que j ai des engourdissements, des serrements sur tout le cote droit. Du thorax a la grosse orteil. Le pied me fourmille jour et nuit. J ai la sensation d une boule immense sous mes orteils...sans parler des spasmes thoraciques si douloureux quand je suis fatiguee. Tout cela sans relache depuis mars.

Alors on m a dit qu il y a de tres grosses chances que ca ne disparaissent jamais et que je doive apprendre a vivre avec ca. Il semblerait qu apres un bout de temps, on peut presque l oublier !!
Je me demande comment je vais pouvoir m habituer , c est trop intense !!

J ai besoin de vos trucs !

Comme toi Misty il me reste des séquelles de ma première poussée. Après le bolus de cortisone la récupération a été spectaculaire, et j'ai ressenti un grand soulagement de sentir mon corps reprendre le dessus maintenant au bout de 6 mois cela continue à évoluer dans le bon sens mais très très très lentement. Je réalise bien que ces quelques symptômes ne sont plus grand chose par rapport à une hémiplégie et à ce que certains endurent mais on ne peut pas s’empêcher de souhaiter qu'ils disparaissent complètement pour oublier cette maladie...même pour un temps. Après il y des moments où mon cerveau déconnecte, quand je monte à cheval je n'y pense plus, la marche améliore aussi. Ce que je fuis ce sont les positions statiques style file d'attente ou derrière l'ordi.

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Re: Engourdie pour la vie

Messagepar Misty » 28 oct. 2015, 18:40

Ce qui me décourage et me surprend est que les séquelles sont vraiment intenses et nombreuses du cote droit. Je ne m y attendais pas. J ai toujours cru que les gens récupéraient bien d une premiere poussée alors depuis des mois, j attends que ca passe. Et la le neuro me dit que ca risque de rester ...je panique a l idee de vivre comme ca.

Je comprends qu' on peut s y faire mais je reste avec un sérieux handicap . Les engourdissements et les serrements sont tellement fort dans mon pied que ma démarche est saccadée et je me fatigue rapidement.

Merci pour vos encouragements, ca me fait du bien.
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Messagepar lélé » 28 oct. 2015, 20:10

Comme dit fafa il y a autant de sep que de sepiens

Allez courage, je t'envoie plein d'ondes positives riree

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Messagepar khadija » 29 oct. 2015, 00:23

@ lélé : Ou pratiq ton la cryotherapie ? La cryothérapie c sur l'ensemble du corp ? Ouii, tu nous racontera..

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Re: Engourdie pour la vie

Messagepar fafalarousse » 29 oct. 2015, 09:55

tu peux aussi mettre un coldpack, sur les endroits qui te font mal, ça soulage la douleur, théoriquement.
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Messagepar khadija » 29 oct. 2015, 11:01

Merci fafa. Le coldpack, je koné.
Mais en ce ki concerne la cryothéraphie, jme rappelle k'1 personne en parlait sur ce forum.. Meme q nivo marche y'avé 1 petite amélioration..
Peut etre q ca soulage osi la douleur ??
Avoir kan lélé nous racontra son expérience..

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Re: Engourdie pour la vie

Messagepar lélé » 29 oct. 2015, 13:26

J'attends que les filles reprennent l'école lundi pour appeler
Il y a deux centres sur Toulouse dont un,tenu par un professeur neurologue de l'hôpital purpan
Je vais privilégier celui ci

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Messagepar patoune78 » 29 oct. 2015, 16:27

je fais partie des sepiennes(iens) qui ne supportent pas le froid. En rééducation, un bain froid m'a été prescrit, mes pieds n'ont pas tenus plus de 3 mn dans l'eau à 16°,alors la cryo!!!!! :shock:
les étirements et les injections de toxine botulique sont les seuls gestes qui calment mes crampes et soulage la spasticité. Mais courage à toi pour la cryo
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Engourdie pour la vie

Messagepar fafalarousse » 29 oct. 2015, 18:25

je suis comme toi patoune, je ne supporte pas le froid, mieux le chaud.
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Re: Engourdie pour la vie

Messagepar khadija » 30 oct. 2015, 01:07

Bon choix lélé ! En attendant.. Jcroiz les doigts pour toi..

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Re: Engourdie pour la vie

Messagepar Misty » 30 oct. 2015, 03:56

Je vais essayer l acuponcture avec stimulation electrique. Mon infirmiere m a dit que beaucoup de patients en ont trouver un soulagement. Je lai lu aussi a divers endroits.

Moi au froid , j ai des spasmes encore plus fort car je me contracte, alors vivement la chaleur , mais pas trop quand meme !!
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