Je souffre de cette maladie et j'ai mal...

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
Lallane13
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Je souffre de cette maladie et j'ai mal...

Messagepar Lallane13 » 10 nov. 2015, 22:24

Bonsoir,
je me présente pour la première fois sur votre site parce que je me sens seul. J'ai 41ans, marié depuis 20ans avec une merveilleuse épouse qui m'a donné deux beaux enfants de 14 et 16 ans.
En 2009 j'ai eu un accident de deux roues. Neurologiquement je suis depuis atteint de douleurs neuropathies neurologiques. J'ai subi 2 grosses interventions et m'ont greffés 16 électrodes dans la moelle épinière reliées à un neurostimulateur interne placé au dessus de la rate.
1 an après on me diagnostique une SEP à cause de poussées de douleurs de plus en plus fréquentes.
Je marche difficilement avec une canne et possède un fauteuil électrique pour me déplacer sur des trajets longs.
En plus de la morphine ainsi que les médicaments, mon neurostimulateur, m'aide à tromper les douleurs mais pas suffisamment.
J'ai souvent des coups de blues quand je commence à être douloureux. Et comme je suis douloureux tous les jours, j'ai le moral dans les chaussettes.
Je pleure de douleurs, et suis malheureux pour ma famille qui ne peut rien faire face à tout ça. J'admire ma femme qui fait tout pour me considérer comme une personne normale.
Je ne travaille plus (déclaré invalide cat.2), mais je m'occupe à plein temps de ma famille et de la maison.
Malheureusement, je n'y arrive pas tout le temps, car ces derniers temps j'ai tout le temps mal. Je ne leurs dis pas que j'ai tout le temps mal de peur qu'ils s’inquiètent. Et c'est un cercle vicieux car mes douleurs me fatiguent énormément. j'ai le moral à zéro... Je n'ai aucun avenir, aucun futur, je suis plus un boulet qu'autre chose. Je me tue pour ma femme et mes enfants mais à force de vivre comme si de rien, ils ont tendance à oublier. Malgré demander un peu d'aide que j'ai pas tout le temps, ou être aidé naturellement, je me sens seul. Je sais que je ne suis pas seul à être comme ça mais j'avoue ne voir le bout de ce long tunnel...
Je vous remercie pour votre aide ainsi que pour toutes vos réponses.
Bon courage également à tous ceux et celles qui souffrent comme moi.
merci à tous !

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fafalarousse
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Re: Je souffre de cette maladie et j'ai mal...

Messagepar fafalarousse » 10 nov. 2015, 23:01

bonjour et bienvenu parmi nous lallane.
il est toujours difficile de dire à ses proche combien on se sent mal, le forum est fait pour ça, parler librement de soi, de ses douleurs, poser des questions, sur certains symptômes, parler de la sep sans déranger ou lasser les proches.
tu verras, tu seras bien ici. il est important de pouvoir lâcher de la pression, si on veut vivre avec cette fichue colocataire indésirable.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

lilybulle
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Re: Je souffre de cette maladie et j'ai mal...

Messagepar lilybulle » 11 nov. 2015, 15:09

Lallane13 a écrit :
En plus de la morphine ainsi que les médicaments, mon neurostimulateur, m'aide à tromper les douleurs mais pas suffisamment.

Parles- en au médecin qui te suit, il pourra peut-être améliorer ta douleur et ne lâche pas tant que ton soulagement n'est pas acceptable pour toi. tiens bon.

J'ai souvent des coups de blues quand je commence à être douloureux. Et comme je suis douloureux tous les jours, j'ai le moral dans les chaussettes.

Je me retrouve beaucoup dans ton témoignage. La douleur épuise énormément et attaque beaucoup le moral. On a le sentiment de ne jamais en voir la fin et le désespoir nous gagne. Cela m'arrive très souvent lorsque la douleur passe un certain seuil et une certaine durée. Dans la mesure du possible, et je sais que c'est très difficile lorsque l'on se sent si fragile, il faudrait que tu tentes avec ton ou tes médecins de ramener cette douleur au niveau le plus bas pour toi. Le niveau 0 est parfois inatteignable. Cela va certainement prendre du temps pour atteindre un niveau plus confortable. Il va falloir le dire haut et fort à tous ceux qui te suivent ; leur dire que ton moral est atteint et que tu ne tiendra pas longtemps à ce rythme.

Je pleure de douleurs, et suis malheureux pour ma famille qui ne peut rien faire face à tout ça. J'admire ma femme qui fait tout pour me considérer comme une personne normale.
Je ne travaille plus (déclaré invalide cat.2), mais je m'occupe à plein temps de ma famille et de la maison.

Tu te sens certainement coupable de ta nouvelle position en tant qu'homme dans la famille. IL est clair que ta femme t'aime. Parle le lui de tes difficultés et de tes sentiments par rapport à ta situation. Ta position dans la famille te perturbe très certainement. J'ai un ami diabétique et papa au foyer. Ça a pris du temps, mais tout le monde s'est repositionné. Je peux t'assurer qu'ils sont heureux, avec, comme toutes les familles, des hauts et des bas. Ils ont trouvé leur équilibre.

Malheureusement, je n'y arrive pas tout le temps, car ces derniers temps j'ai tout le temps mal. Je ne leurs dis pas que j'ai tout le temps mal de peur qu'ils s’inquiètent. Et c'est un cercle vicieux car mes douleurs me fatiguent énormément. j'ai le moral à zéro... Je n'ai aucun avenir, aucun futur, je suis plus un boulet qu'autre chose. Je me tue pour ma femme et mes enfants mais à force de vivre comme si de rien, ils ont tendance à oublier. Malgré demander un peu d'aide que j'ai pas tout le temps, ou être aidé naturellement, je me sens seul. Je sais que je ne suis pas seul à être comme ça mais j'avoue ne voir le bout de ce long tunnel...

Parle de tout cela avec ta femme et tes enfants (ils sont grands et peuvent t'entendre). Personne n'est invulnérable y compris les hommes. Tu verras quand posant les choses avec ta femme puis, ensemble avec tes enfants, certaines choses vont évoluer. Dis leur la même chose qu'à nous (difficultés physiques, sentiments, émotions...). Ils ne t'oublie pas. Ils se sont habitués à la situation et pour eux tout roule. Si tu ne leur indiques pas ton état transitoire, ça risque d'exploser de ton côté, sous quelques formes que ce soit. On ne peut malheureusement pas faire de faux semblants bien longtemps. J'ai l'impression que tu n'oses pas leur dire que tu as besoin d'eux. Il va falloir leur parler à tous. Garde en tête pour te motiver que c'est transitoire.
Tu ressentiras un grand soulagement après avoir osé dire ce que tu ressens. Vous allez trouver des solutions ensemble à cette situation passagère.
La douleur doit redescendre et les médecins devront t'aider. Sinon, change de crèmerie.

Tiens bon et un grand courage à toi. Les jours meilleurs seront bientôt de retour.



lélé
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Re: Je souffre de cette maladie et j'ai mal...

Messagepar lélé » 11 nov. 2015, 20:23

Coucou
En te lisant on lit aussi ta douleur et ta tristesse
As tu essayé les massages avec un kine?
Ou la micro kinésithérapie qui aide pour les douleurs ?
Ou le centre anti douleur ?
N'oublies pas que de dire quand ça ne va pas c'est humain et normal et des fois ça fait du bien
Courage et bienvenue

kavalerie
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Re: Je souffre de cette maladie et j'ai mal...

Messagepar kavalerie » 12 nov. 2015, 21:40

Bonsoir Lallane 13.
Perso je me confie bien davantage sur ce forum qu'à mes proches parce que la SEP je crois qu'il faut la vivre pour vraiment la comprendre. Tous ces symptômes bizarres, ces picotements ses douleurs quand on ne les subit pas on n'en soupçonne pas l'existence. Même un sépien a du mal à imaginer ce qu'un autre sépien peut ressentir vu que cette maladie peut attaquer sur tous les fronts, alors les individus ordinaires... :shock: :shock: :shock: . Je ne suis pas encore diagnostiquée n'ayant eu qu'une poussée mais j'ai vécu pendant 15 ans aux côtés de mon père atteint d'une SEP primaire progressive et jamais je ne me suis rendue compte de ce qu'il endurait réellement... je le regrette. Mais pas facile pour l'entourage de trouver l'attitude juste que tu attends, de ne pas te voir que comme un malade sans pour autant donner l'impression de faire comme si de rien n'était et d'ignorer tes souffrances.
Tu trouveras je pense ici de judicieux conseils pour essayer d'atténuer certains symptômes parce que la douleur prend trop de place dans la vie...


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