Cherche un neuro (vers Beauvais ou Amiens)

[Natacha60]

Bonjour

Je ne savais pas ou l ecrire alors je le met ici.
Apres 3h30 d attente hier aux urgences pour rien car j en ai eu marre d attendre, je n ai pas vu la neuro.

J etais arrivee en disant j ai la sep, j ai des douleurs amplifiees depuis 3 semaines et de nouvelles douleurs depuis 15 jours. Je n ai vu absolument personne. On a appele le service neuro au bout de 2h on nous a dit non non faut attendre, elle verra une infirmiere puis un interne qui appelera peut etre la neuro. Y avait 3 personnes devant moi. On a attendu encore et y a eu au moins 5/6 personnes qui sont passes donc moi j ai dit stop je m en vais. Alors c est sur y avait des personnes mal en point mais moi j avais pas besoin de voir 36 infirmieres et medecins, juste la neuro.

Consultez vous en chu ou en cabinet? Qu est ce qui est le mieux? Connaissez vous un bon neuro (a l ecoute, patient, disponnible) vers Beauvais ou vers Amiens.

Etant nouvelle dans ce diagnostic j ai un peu peur de tout et je dois me rassure, rassurer mes enfants et ma maman. C est pas simple

Sans compter tout le reste a gerer.

[patoune78]

perso je suis suivie à Paris et il m'arrive d'attendre de 1h à 3h pour voir ma neuro. Il faut savoir être patiente je sais c'est dur mais on apprend.
Les neuro dans les hôpitaux sont en général très demandés.
Je te souhaite de trouver un neuro à ta convenance

[Sansha]

Moi je suis suivie par un neurologue en clinique. Pour avoir un rdv il faut un minimum de 3-4 mois mais quand il y a un doute quant à une éventuelle poussée je laisse un msg à sa secrétaire, il m'appelle le soir, je lui explique et s'il pense que ça pourrait être une poussée il me voit en général le lendemain en me glissant entre 2 rdv. Après une fois l'heure de rdv làil faut souvent attendre 1 ou 2 heures pour passer dans le bureau ... faut être patient
Il m'a dit que ça ne servait à rien d'aller de soi même aux urgences, c'est une perte de temps car ils n'ont pas forcément un neuro sous la main surtout pour nous car poussée ou pas de toute façon il faut attendre qqs jours, ça peut passer en 2-3 jours parfois
Renseigne toi un peu partout autour de toi tu arriveras bien à trouver un neuro digne de ce nom

[fafalarousse]

comme sansha, je te déconseille les urgences, car il n'y a pas de neuro forcément au moment ou tu y vas, et la sep n'est pas une maladie d'urgence, vu qu'il n'y a pas encore de traitement curatif.
tu peux voir un neuro en cabinet également, c'est ce que je fais, car à l'hôpital, vu qu'il ne vient qu'une fois par semaine, on attend un an. en cabinet, c'est un mois.
quand ça ne va pas bien, téléphone pour un rendez vous, et repose toi le plus possible, ça ne veut pas forcément dire que tu as une poussée, surtout au début de la maladie, on est incapable de reconnaitre une poussée.
c'est normal que tu paniques, il faut te laisser le temps d'apprendre ton nouveau corps, nous sommes tous passés par la phase panique, c'est tout à fait normal, mais ça ne sert a rien , car au mieux, on te donnera 3 bolus de cortisone, soit 3 g en 3 jours et ce bolus sert seulement à récupérer plus vite, mais pas mieux.
et la panique augmente les symptômes. donc repos quand tu peux, en attendant que ça passe. et ça passera. le cerveau sait se réparer tout seul, surtout au début. ces plaques sont justement des cicatrices qui se sont formées lors de précédentes poussées et que le cerveau a soigné.
ton neuro t'a t il donné un traitement de fond, ou attend il pour voir comment ça se passe?
si tu as trop de délai avec ton neuro, tu peux en chercher un autre, dans un hôpital, ou en cabinet. mais ne t'attend pas à des miracles, pour eux la sep ne se guérissant pas, ça passe alors....pas d'angoisse surtout.

[Natacha60]

Oui j ai un traitement : TECFIDERA depuis juillet que je supporte avec du mal.

Je ne m ecoute pas vraiment mais j ai de nouvelles douleurs depuis presque 15 jours. Elle m avait dit si nouvelles douleurs ou douleurs anciennes qui reviennent +++ faut pas hesiter au monter au 4eme (son service). Resultat ben pas moyen puisqu il faut attendre aux urgences de voir la secretaire d acceuil puis l infirmiere puis l interne puis le medecin qui appelera peut etre la neuro.

Alors ca va, je suis patiente mais quand ca me gonfle, ca me gonfle. Je ne demande pas a etre prise dans la minute mais 3h30 + attendre encore je ne sais combien de temps car d autres urgences avant euh pffffffffffffffff.

[fafalarousse]

c'est pour ça qu'il ne faut jamais passer par les urgences, mais monter direct au secrétariat pour prendre un rv rapidement, ou pouvoir la voir entre 2.
elle te l'a dit, de monter direct au 4° étage ! pourquoi passer par les urgences?
tu t'en fiche de ce qu'en dit l'hôpital, c'est la neuro elle même qui t'a dit de faire ça, tu le fais, ensuite si il y a besoin, tu passes à la caisse, avec la feuille qu'elle te donnera.
les urgences sont un service à part, qui concerne rarement la neurologie. et jamais la sep, ils ne connaissent pas.
donc fais le, ça ira plus vite.
bon courage.

[Natacha60]

une des infirmieres tres gentille du service m avait dit de monter les voir ou d appeler le service mais quand on appele la neuro on a sa secretaire qui dit qu il faut passer aux urgences.

Du coup j ai le doute, je sais pu ce que la neuro avait dit.

[fafalarousse]

alors, le mieux est d'y aller directement sans téléphoner et si la secrétaire rechigne, lui dire que c'est le neuro qui a dit de venir directement au 4° bien souvent les secrétaires font barrage.

[Natacha60]

Oh les vilaines secretaires lol. C etait mon ancien metier

[fafalarousse]

au début de la maladie à chaque nouvelle douleur , on panique, c'est normal, dans un an tu connaitras ton corps, tu ne paniqueras plus, je crois qu'on l'a tous fait ici d'aller voir son neuro pour un rien. on finit par reconnaitre une vraie poussée par rapport à une pseudo poussée uniquement provoquée par notre subconscient qui panique comme nous
moralité être zen, ça arrange tout.

[Natacha60]

Ben y a des douleurs que j ai depuis des annees mais c est vrai que des que je fais aie, ouille ou que je me sens fatiguee ben ca m inquiete mais le pire c est que ca inquiete ma maman.

Je crois que ca la rassurerait qu on me mette dans une bulle H24 à l hopital. Du coup ca cree des tensions et on s engueule pour rien.

[patoune78]

bonjour natacha, c'est peut-être dur ce que je vais te dire mais comme ce qui t'a été déjà dit, il faut savoir vivre avec toutes nos douleurs ou nos bobos,nos lourdeurs,nos coinçages (si ça se dit ). Arrêter de se plaindre pour un oui ou pour un nom si tu ne veux pas te stresser ainsi que ton entourage.

sois ZEN!!! être hospitalisée pour rien c'est inutile réserve ça pour une vraie poussée

courage et prend sur toi

[Natacha60]

Non mais je ne me plains pas, c est en ce moment ca me fait un coup de poignard d un coup dans la jambe donc forcement quand c est soudain ben y a un aie qui sort.

Je ne veux pas moi des hopitaux. Mais pour ma maman il faudrait que j y sois tout le temps fourree.