Coup de blues dominicale.

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
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Coup de blues dominicale.

Messagepar jeremydurhone » 21 févr. 2016, 17:48

Petit coup de blues en ce moment... Dans ma tête, des combats psychologiques contre moi-même, contre la nature avec toujours l'envie d'être le meilleur ! Cela fait 10 ans que je cohabite avec SEPY (pas très originale, je vous l'accorde) et elle m'énerve ! En ce moment, pas de "poussées", enfin je crois. J'étais fatigué régulièrement en cours de journée, je baillais souvent et envie de dormir. Ma neuro m'a prescrit Dynamisan + Berocca pendant 1 mois pour me remettre la pêche. Cela marche bien. Sensations par contre de jambes lourdes, comme si j'avais couru pendant très longtemps et gêne pour rester longtemps debout. Hier à Auchan, j'avais besoin de m'assoir régulièrement, pourtant j'y suis resté 1h maxi. Alors là, peur de ne plus pouvoir remarcher correctement.
Mais, je me dis que je reprendrais une forme plus grande prochainement. Mais quand ?... Tous les coups de Sepy, je ne me laisse pas faire.
Affaire à suivre. Fin de ma petit gueulante.
Bonne fin de journée.
Amicalement.Jérémy

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Re: Coup de blues dominicale.

Messagepar patoune78 » 21 févr. 2016, 19:13

Bonsoir Jérémy

J'ai bien connu aussi les fameuses courses hebdomadaires avec mon mari dans un hypermarché mais la fatigue est arrivée insidieusement.
1) besoin de tenir le chariot
2) besoin de m'asseoir souvent si je trouvais un siège (pas assez présents)
3) besoin de m'arrêter au milieu des courses et m'asseyais au rayon chaussures là y a des sièges et laissais mon mari finir seul.
4) mon mari fait seul les courses avec une liste

De plus cet hypermarché Carrefour est le 2eme plus grand d'Europe. 2h de course pour un valide alors pour moi
Si j'étais seule je me ferais livrer.

La sep c'est vraiment une belle me...
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Coup de blues dominicale.

Messagepar jeremydurhone » 21 févr. 2016, 19:46

Bonsoir
Certains me disent "fais ce que tu peux et quand tu n'y arrives pas, arrêtes".
Arrêter ne m'intéresse pas. Je me battrais autant que possible. Cette me... ne gagnera pas.
Demain matin, je ferais quelques pompes pour rebooster mon corps et lui montrer qui est le patron ! :x

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Re: Coup de blues dominicale.

Messagepar fafalarousse » 21 févr. 2016, 19:49

tu as raison de pousser ton coup de gueule, ça fait du bien, et c'est pas à sa famille et ses amis qu'on peut le faire, surtout n'hésite pas, il faut se vider de ses soucis de temps en temps.
quand on te dit arrête, ça veut dire d'aller à son rythme, moi le super marché, c'est fini, le piétinement ça me tue les jambes. sinon dès que je le peux, je fais du sport, de la marche nordique, parce que nos muscles se réduisent plus rapidement que chez les autres.
bon courage.
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Re: Coup de blues dominicale.

Messagepar jeremydurhone » 17 mars 2016, 18:09

Bonjour à tous. Les vitamines ont très bien marchés, je ne baille plus. Mais j'ai l'impression que mon corps a du mal a marcher droit correctement. Mon généraliste m'a prescrit des séances de kiné (première d'ailleurs demain). Je sens surtout que c'est ma jambe droite qui pose problème. J'ai peur car ce matin en me levant, je n'avais pratiquement plus d'équilibre. Je me tenais contre les murs, meubles pendant 5 à 10 minutes. Puis après retour à la "normale" si on peut dire en boitant un peu. J'espère que ce ne sera pas le signe d'une évolution grave de la maladie. Cela fait 10 ans que j'ai cette maladie et pour moi je la bloquais en catégorie rémittente. Jamais eu 2 fois les mêmes problèmes. J'ai un peu peur.
Y en a t-il qui ont eu des passages à vide et retour plus en forme comme moi en ce moment ?
Désolé de vous embêter mais vos réponses me font du bien à chaque fois. Je deviens fragile dans ma tête des fois.
Merci.

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Re: Coup de blues dominicale.

Messagepar fafalarousse » 17 mars 2016, 23:01

et c'est seulement au bout de 10 ans qu'on te parle de kiné???
vas y fonce, la kiné est indispensable, pour la fatigue, l'équilibre et les diverses douleurs, il faut marcher, se remuscler , car chez nous, les muscles fondent plus vite, donc moins d'équilibre.
ne t'inquiète pas, des passages à vide , des idées suicidaire, c'est commun ici, qui n'est pas passé par la !
mais oui, c'est normal, ça fait partie des troubles cognitifs, perso, pour éviter de me suicider, ce qui est une pulsion chez moi, on me donne de l'ixel, je n'en prend que quand je me sens déraper.
la sep, c'est jean qui pleure et jean qui rit, alors oui, tu vas retrouver ton moral, compte sur nous pour t'aider, je te dis pas le nombre de coup de gueule que j'ai poussé sur ce forum, et bien ya toujours quelqu'un pour me remonter les bretelles.
alors, à mon tour d'essayer de remonter les tiennes. tout ce que tu vis, c'est normal, alors tu vas t'adapter, regarder ce qui est beau autour de toi, l'hiver touche à sa fin, et c'est la saison la pire pour les sépiens. quand les fleurs sont la, ça fait du bien.
allez zou, secoue toi, tu n'es pas seul.
smack.
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Re: Coup de blues dominicale.

Messagepar lélé » 18 mars 2016, 07:42

Fafa,a raison,les petites baisses de moral c commun lol
Génial pour la kine!!!

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Re: Coup de blues dominicale.

Messagepar jeremydurhone » 18 mars 2016, 18:08

Je viens de sortir de chez le kiné et ça me fait déjà du bien... Il y aura plusieurs séances, j'ai 2 rdv prévus la semaine prochaine. Il m'a dit qu'il va falloir rééduquer mon corps. Il m'a fait essayer son vélo et j'avais l'impression de ne pas savoir en faire et il m'a dit que je bloquais trop les muscles de mon corps. Ça m'a fait un petit "électro" choc dans ma tête. J'ai inspiré doucement et c'est vrai que faire les mouvements de façon détendue, ça saccade beaucoup moins. J'ai l'impression d'avoir appris qqe chose à mon corps. Je suis le "maitre" de mon corps et Sepie ne gagnera pas !
Merci Fafa pour ton message. Juste une précision : durant mes 10 ans, j'ai eu qqes séances de kiné pour d'autres problèmes et la maladie ne m'ennuyait pas pour la marche. Est-ce de la chance ? Je n'espère pas. Je veux montrer que le terme "rémittente" a un sens dans ma vie.
Au début de mes 10 ans, j'avais le traitement sous cutané a injecter soi même. Ça a peut être mis un gros coup de frein à la maladie.
Maintenant le traitement est en cachets, c'est facile à prendre.
Merci encore pour vos messages
Je suis le "maitre" de ce corps, je suis papa, mari heureux et Sepie ne gagnera pas ! Motivation revenue !
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Re: Coup de blues dominicale.

Messagepar fafalarousse » 18 mars 2016, 18:58

tu sais j'étais en fauteuil roulant, car le sport était interdit pour les sépiens ya des lustres. quand ils ont changé d'avis, j'ai tout réappris de la marche avec le kiné, long difficile douloureux mais j'y suis arrivée, grâce à lui, ça n'est pas un hasard si ça t'a fait du bien ce matin.
ce matin, j'ai fait 5 km en 1 h sur le tapis de marche, même pas mal, même pas fatiguée.
pour les autres muscles, bras, abdo, qui ont un grand effet sur l'équilibre, j'ai ce qu'il faut à la maison, et 5 fois la semaine, j'en fais 20 mn , juste de quoi m'entretenir. et franchement on ne voit plus que j'ai la sep, au premier coup d'œil, malgré un handicap de 80% à vie.
alors, tu vas bientôt pouvoir t'occuper de ta petite famille. j'ai 65 ans, et sepy n'est jamais venue à bout de mon sale caractère de bretonne en 46 ans. j'ai 2 enfants, bientôt 4 petits enfants, et la vie n'est pas si moche que ça.
elle est devenue secondaire progressive, et s'attaque à mes mains, petit à petit, je ne sais plus écrire, coudre, mais plus, elle n'y arrivera pas, j'ai la sculpture et le piano pour ne pas les perdre .
c'est une bataille, et devant la bataille on se bat, on ne fuit pas.
2 fois par semaine de kiné, tu vas voir la vitesse avec laquelle tu vas progresser. surtout que pour nous c'est pris en ALD.
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Re: Coup de blues dominicale.

Messagepar lélé » 18 mars 2016, 19:32

n tous cas tu as discours cher papa, mari qui memotive
fafa je serais incapable de faire cinq kilometres, ma jambe me fait trop souffrir

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Re: Coup de blues dominicale.

Messagepar fafalarousse » 18 mars 2016, 20:51

je fais beaucoup d'élongations, lélé, pour moi, c'est le meilleur anti douleur. assouplissement et élongations . tu vois un kiné? je ne sais plus.
quand je commence à marcher, j'ai mal, puis , comme je fais des pas très amples, la spasticité se calme en quelques minutes. en plus ça déclenche l'arrivée des endorphines, et des endo cannabinoides, ça soulage . pour ça l'organisme est vraiment bien fait.
mais il faut faire du sport, c'est indispensable.
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Re: Coup de blues dominicale.

Messagepar lélé » 18 mars 2016, 21:21

fafa, je suis suivie par neuro mais ça ne fait que depuis 2014 que je fais de la kine
quand mon mai m'a demandé en mariage, je voulais pouvoir danser lol

là, ça ,fait depuis decembre que j'ai arreté, trop fatiguée et plus assez de ,moral
j'ai pris un tir par ma neuro et j'ai bcp perdu en motricité, bien fait pour moi

la semaine prochaine je suis hospitalisée mais la suivante, je reprend deux fois par semaine et mon kiné reeducateur lol
et deux fois par semaine avec ma kiné qui me masse pour les douleurs
ça fait 4 fois en tout, mais les massages font du bien, j'en ai aussi besoin

je vais aussi essayer de refaire du velo, la derniere fois j'avais 16 ans lol
l'equilibre me fait peur mais mon mari m'a dit qu'il resterait à côté de moi

pour les assouplissements j'ai repris seule cette semaine, mon kiné m'a appris beaucoup de postures

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Re: Coup de blues dominicale.

Messagepar fafalarousse » 18 mars 2016, 21:41

ça ne se fait pas un un jour, lélé, mais ça viendra. je vais t'envoyer un mp, qui te fera comprendre ce que je veux te dire.
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