Peur et désespoir

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
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Bélik
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Peur et désespoir

Messagepar Bélik » 15 juil. 2016, 12:41

Bonjour à tous et désolée si je ne me manifeste depuis ce temps que par une mauvaise nouvelle...
Je souffre de spasticité et de troubles convulsifs ou d'impatience( mouvements involontaires des orteils, crampes, engourdissements, décharges électriques... ) du pied droit depuis une crise survenue il y a 3 ans et qui n'a pas été traitée comme une poussée bien que j'en étais à ne plus pouvoir dormir la nuit et bien sûr, de ne plus pouvoir marcher du tout. La neurologue consultée en urgence s'est contentée de me prescrire du LYRICA. Elle a en effet considéré que ce n'était pas une poussée sous prétexte qu'on ne voyait pas de nouvelles lésions à l'IRM. Or les troubles étaient bien nouveaux... Malgré cela, pas de bolus de solumédrol.

Depuis,mon état s'est peu à peu amélioré au point que j'ai pu en avril dernier arrêter le LYRICA.
Mais environ 1 mois après l'arrêt du traitement, mon état n'a pas arrêté de se dégrader de nouveau et petit à petit les troubles que j'avais seulement au pied droit se sont installés au pied gauche..... Il y a quelques jours, mon sommeil étant menacé de nouveau par ces troubles , j'ai donc repris le LYRICA pour éviter d'être de nouveau privée de sommeil ou même de la possibilité de s'allonger comme il y a trois ans. Cela a effectivement amélioré les choses sur ce point.

Mais ce matin, j'ai constaté que mon pied gauche se déformait comme le pied droit, et que les orteils commençaient à bouger tout seuls comme le pied droit....

Je pense que c'est une nouvelle poussée, et j'envisage de consulter un neurologue en urgence, mais j'ai peur que cela se passe comme la dernière fois, et qu'une fois de plus j'aie une poussée non traitée.... D'autant que ma neurologue actuelle ne me prend pas plus au sérieux que l'ancienne.

Je ne peux pas m'empêcher de penser que si, il y a 3 ans, j'avais eu un bolus de solumédrol, je n'en serais pas là aujourdh'ui....

En plus les problèmes de spasticité que j'ai depuis des années au visage se sont accentués, j'ai très peur un jour de devenir complètement paralysée du visage et de ne plus pouvoir manger ni dormir... et il me vient souvent à l'esprit que l'on devrait m'euthanasier plutôt que de me laisser en arriver là.

Vraiment pas le moral, en plus, vacances tant attendues gâchées une fois de plus par cette cochonnerie de maladie...

J'ai peur et je suis au trente-sixième dessous. :cry: :cry: :cry:

Désolée d'avoir été si longue pour parler de tout cela, et merci d'avance pour leur gentillesse à tous ceux qui auront pris la peine de me lire et/ou de me répondre.
Bélik

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Re: Peur et désespoir

Messagepar fafalarousse » 15 juil. 2016, 13:19

belik, il est très difficile de te répondre, j'ai l'impression qu'une partie de tes symptômes me semble somatiques. j'ai déja fait un post sur ce sujet, quand on a une maladie comme la sep, notre subconscient se met en marche très facilement.
on fait plus souvent des pseudo poussées qu'on le pense, à cause de ça.
pour moi, et ce que je ferai si j'étais toi, j'essayerai d'en parler au neuro, bien sur , la première chose à faire, mais je pense qu'il en faut plus qu'un pied pour faire un poussée. ou a un autre si elle t'envoie bouler, mais aussi à un psy.
ça fait plus d'un siècle que les psy ne sont plus la que pour soigner les fous, et crois moi, pour avoir lu la réaction de ceux qui l'ont fait, comme moi d'ailleurs, ça ne peut que te faire du bien.

aller voir un psy, fait partie des traitements de la sep.

ça te rassurerait, peut être te donnerait occasionnellement un léger antidépresseur, pour te soulager. alors si tu ne l'as pas déja fait, je le ferai, il soignerait tout ce qui s'est accumulé en toi, les angoisses, les dépressions , les somatisations, ça ne pourrait que te soulager.
il y a plein de choses qui doivent sortir avec tout ce qu'on se prend dans la figure avec cette cochonnerie, c'est bien d'en parler ici, ça soulage, et ça soulagera encore plus si c'est à un pro que tu en parles il saura, mieux que nous, comment t'aider concrètement.
voila, c'est malheureusement tout ce que je puisse faire, en plus de t'avoir lue jusqu'au bout, et d'avoir cherché à comprendre.
j'espère que tout cela va rentrer dans l'ordre .
bonne journée, et n'hésite pas à venir te plaindre ici, car on te comprend, on a tous nos passages douloureux, mais ce sont eux qui aggravent la sep
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Re: Peur et désespoir

Messagepar Bélik » 15 juil. 2016, 17:20

Merci infiniment, Fafalarousse, de m'avoir répondu si vite et de m'avoir réconfortée, d'autant que tu as vécu et que tu vis encore des moments particulièrement pénibles dans cette fichue galère qu'est la SEP...

J'ai bien l'intention de suivre ton conseil car je suis convaincue que l'aide d'un psy me ferait du bien, cela fait un moment que j'essaie de voir comment je pourrais m'organiser pour en consulter un. Mais ce n'est pas évident avec mes difficultés pour me déplacer, je mets déjà trop ma famille à contribution pour cela, quant aux VSL j'en ai eu une très mauvaise expérience... mais je continue à chercher une solution, je finirai bien par en trouver une.

C'est vrai que le fait de ne plus pouvoir me déplacer librement comme avant, de ne plus pouvoir faire de sport et de devoir prendre en plus des traitements qui font grossir (comme si j'avais besoin de cela !!!) me déprime complètement. J'avais tellement espéré avec cette rémission que les choses continueraient à s'améliorer ou au moins à ne plus s'aggraver et tous mes espoirs viennent d'être fichus en l'air depuis quelque temps.

De plus , j'attendais depuis un an de pouvoir partir en vacances en Bretagne dans ma maison car cela me fait tellement de bien de quitter la région Parisienne et je me sens toujours un peu mieux sous l'effet du climat breton.... Là-bas je déprime beaucoup moins et je me sens plus calme même s'il n'y a pas vraiment de "miracle" au niveau de la maladie elle-même. Quand je n'ai pas de poussée, je reviens toujours en bien meilleur état que lorsque je suis partie, même si au fil du retour en région parisienne, les bienfaits finissent par s'estomper...
Je me réjouissais déjà de pouvoir partir et voilà que cette menace de poussée risque de tout ruiner.... D'où raison supplémentaire pour moi d'avoir le coup de bourdon ! J'ai déjà dû retarder mon départ de plusieurs jours, il me reste à prier que je n'aie pas à l'annuler pour de bon...

En tout cas merci encore... Je te tiendrai au courant pour la suite.
Bélik

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Re: Peur et désespoir

Messagepar fafalarousse » 15 juil. 2016, 19:53

je viens de lire , bélik dans ta signature que tu étais en progressive, depuis un sacré bout de temps.
tu fais tout de même des poussées? je sais que ça arrive parfois d'avoir les 2 formes en même temps.
depuis que je suis passée en progressive, je n'ai plus de bolus, vu que ça ne fonctionne que pour des poussées, mais j'ai eu de nouvelles plaques sur mon IRM qui montrent que ça a progressé, du coup je ne veux plus d'IRM.
je vais te dire, perso, je n'irai pas annuler des vacances pour la sep, ça m'est arrivé de faire un poussée au bout du monde, j'ai géré seule, le bolus , je m'en suis passée, et puis c'est tout.
et j'ai été contente de passer en progressive, justement parce qu'on n'avait plus cette épée de damocles qu'est la poussée, au dessus de moi, je l'ai ressenti comme une délivrance.
mais chacun a sa propre réaction.
je ne peux plus faire mes longues marches actuellement à cause d'une sale bête de moustique zika qui a détruit une partie de mes jambes, mais j'essaye tout de même, 2 KM de temps en temps, tant pis si je ne vais pas bien le lendemain, je veux les récupérer ces jambes, mais pour ça il faut les muscler.
par contre, je continue la muscu des bras, comme avant, j'en ai vraiment besoin.
bref j'ai appris à vivre au jour le jour. et mes douleurs du matin sont attroces, il faut que j'attende que ça passe pour me lever, j'ai l'impression qu'on m'arrache les jambes. à hurler. je suis ankylosée, je pense.
j'espère que tu trouveras une possibilité pour voir un psy, il y a aussi des taxis maintenant qui sont pris en charge. ça m'a fait vraiment du bien.
et surtout que tu vas partir en bretagne !!! et zut pour la maladie, elle ne doit pas avoir le pas sur toi.
comme médocs, à part le rivotril,et la codéine pour la spasticité, et mes petites herbes le soir, le neuro vient de me donner de la biotine, et de la mélatonine, pour essayer de reprendre des forces dans les muscles, ça ne fait que une semaine, mais j'ai l'impression que ça me fait du bien, sauf que j'ai un peu peur de l'effet placébo. oui, c'est psychosomatique ça, l'effet placébo :mrgreen: alors j'attends avant de crier victoire. je continue à rester au lit une bonne partie de l'après midi.
bonne soirée à toi. une "vieille " sépienne, ça se remet. alors toi aussi tu es une vieille sépienne, il faut que tu fasses en sorte de t'en sortir. riree
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Re: Peur et désespoir

Messagepar Hypnotic » 15 sept. 2016, 22:39

Bonsoir et enchanté
je viens de lire ton post qui me scandalise au vu des séquelle que tu as garder et je pense que tu devrais peux etre changer de neurologue , moi j'ai a même chose que toi des poussées que on ne vois pas a l irm et pourtant mon neurologue me fait aires des bolus , pas de suite il me demande de patienter 10 jours et si les symptômes sont toujours l'a c'est bolus , lui même m'a dit que les poussées ne se voyait pas forcément a l irm donc il agi avant que je me retrouve handicapé , ton neurologue franchement me fait peur ragee


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