Perdue, besoin de parler.

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
Pikablue
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Perdue, besoin de parler.

Messagepar Pikablue » 12 sept. 2016, 14:36

Bonjour à tous et à toutes,

Je viens vers vous parce que je me sens perdue et demoralisée, je ne sais pas si je poste dans la bonne section mais permettez moi de vous raconter un peu la situation.

On m'a diagnostiqué ce juillet une SEP.

Tout à commencer en mai, le matin des mes 26 ans, le mardi 17 mai, je me lève avec une douleur à l’œil gauche. N'étant pas du genre à m’inquiéter je laisse passer. Le jeudi la douleur est vraiment forte et ma vue est toute trouble, bon je me dis qu'il faut peut-être consulter, les ophtalmos ne prenant pas de nouveaux patients je me retrouve aux urgences ophtalmo (bin comme j'avais mal à l’œil c'est ce que j'ai pensé être le plus logique !) mais ils ne trouvent rien sauf qu'ils se rendent compte qu'il y a une anomalie sur le nerf optique. L'interne me dit de prendre un RDV pour la semaine d'après pour faire un champ visuel, hmmm ok je sais pas ce que c'est mais on va faire ça !

Dimanche les douleurs sont difficilement supportables, j'ai mal a la tête, ma vision empire et j'ai des vertiges, ma maman me ramène aux urgences mais on ne me dit rien hormis retourner aux urgences ophtalmo le lundi. Bon bah ok...

Lundi retour aux urgences, je revois la même interne, on regarde de nouveau un peu tout ça, RDV pour le champ visuel l'aprèm, c'est une NORB, elle me dit qu'elle va contacter le service neuro, et qu'elle me rappelle. En attendant elle me fait une ordo pour une IRM avec marqué « suspicion de sclérose en plaques ». Rien que ça... Toujours rien le soir, j'ai toujours aussi mal à l’œil avec tout ça ! Le mardi midi pas de nouvelles, on retourne aux urgences ça devient stressant là !

L'interne n'est pas là alors on va voir pour l'IRM, RDV jeudi matin. L'IRM faite, on ne me dit rien, on me rappellera, ce qui sera fait le soir à 19 heures par l'interne d'ophtalmo en me disant qu'au service neuro ils veulent m'hospitaliser le plus vite possible, qu'il y a des inflammations sur le cerveau et le nerf optique.

Vendredi direction la neuro où on m'apprend qu'on m'attend depuis la veille ! Euh ouais mais personne ne m'a prévenue ! Bref, rentrée à 14 heures, je suis fatiguée, j'ai mal à l’œil, j'ai des nausées, des vertiges, ma vue est de plus en plus floue, on me parle de possible SEP mais il ne faut pas s’inquiéter hein c'est peut-être autre chose ! On me parle de ponction lombaire, de trois jours de corticoïdes, avant c'était le vide d'info et maintenant en voilà plein d'un seul coup !

Les trois jours s'écoulent, je ne supporte pas les corticoïdes, fais des malaises, a une tension de moule, le régime sans sel quand on est végétarien c'est pas la joie, que du bonheur ! Je vois les internes de temps en temps... Heureusement ma voisine de chambre est marrante !

Au bout de trois jours ma tension n'est pas remontée, mes douleurs ont disparues mais ma vision est toujours aussi floue et les maux de tête aussi présents, ils décident de me faire sortir, me donne des ordo pour une IRM médullaire, une cérébrale, la ponction prévue 30 jours plus tard, les bulletins de situation et basta.

Je ne veux pas retourner à l'hôpital, c'était vraiment suivi n'importe comment...
Je passe mon IRM une dizaine de jours plus tard, j'arrive à avoir un RDV chez un neurologue d'une clinique quelques jours après l'examen, j'ai pas encore passé la médullaire mais c'est pas grave.

Le neurologue prend le temps de me recevoir, il regarde mon IRM, les tâches sont peu nombreuses mais les formes typiques. Il prend le temps de m'expliquer ce que la SEP tout en précisant que ça peut être d'autres choses, que seule la PL pourra nous éclairer. Comme je n'ai toujours pas retrouvé une vue normale, il m'hospitalise le lendemain pour trois jours de cortico, et avant ça on fera la PL de suite, je suis morte de trouille !

Le lendemain on me passe du tranxène en perfusion, bah la ponction s'est très bien passée au final haha !

Au bout de trois jours toujours aussi fatiguée, la vue n'a pas bougée, on part sur 5 jours (naaaaan pas des jours de régime sans sel en plus!) et on fait l'IRM médullaire dans la foulée (pas de tâches sur la colonne!)

J'avais RDV le 21 juillet pour les résultats en attendant j'ai repris le boulot. Il fait chaud, il y a beaucoup de travail et de monde, on court partout, le travail est stressant et en plus l'ambiance n'est pas au RDV. Début juillet des douleurs sur l'oeil droit comme à l'oeil gauche, sauf que ce coup là j'ai pas attendu, appel au neuro, le lendemain trois jours de corticoïdes en hospitalisation de journée.

RDV le 21, le diagnostic est désormais posé, c'est bien une SEP, bon ça va j'ai eu le temps de m'y faire de toutes façons et puis je suis assez fataliste. IRM dans trois mois pour vois si on met en place un traitement ou pas et si ma vue est toujours trouble on refera trois jours de cortico.

Jusqu'au 1 août le médecin me fait un mi-temps thérapeutique, mes vacances sont le 10, ça me permettra de souffler un peu. Enfin c'est ce que je pensais ! Avant les vacances la fatigue est oppressante, j'ai des vertiges, des nausées, je vomis mes tripes au boulot. Appel au neurologue, je tombe sur son confrère qui me reçois quelques jours après, on parle longuement, il me precrit du Mantadix pour la fatigue, de la carbamazépine pour les vertiges, on fait le testing moteur, ce n'est pas bon sur la jambe gauche, c'est une sensation bizarre, sur le compte rendu est noté « Le testing moteur retrouve un déficit net de la racine du membre inférieur gauche. » Il y a aussi : »l'apparition d'un léger nystagmus » sur l'oeil gauche et « vague hypoesthésie algique distale du membre inférieur gauche ». Il me dit que j 'en reparlerai avec mon neuro en octobre, ça marche.

Les vacances se passent bien, du repos, du repos, les vertiges passent puis vient la reprise : première semaine ça va, deuxième semaine je ressemble à un zombie, la fatigue redevient pesante, les nausées recommencent, je fais des mini malaises et cette vue qui se trouble dès que je fatigue. Crotte. Je n'ai pas revu mon médecin traitant depuis le diagnostic, je décide d'aller le voir pour parler de ça et des résultats de la prise de sang faite en même temps que la PL, avec le neuro on a surtout parlé de celle-ci, mais y'avait des valeurs hors normes alors j'en profite et voilà qu'on me suspecte une hypothyroïdie, prise de sang mercredi pour explorer tout ça. On refait le testing moteur, ça n'a plus rien à voir avec la fois avec le neurologue, avec ma jambe gauche je n'arrive pas à retenir ou forcer, y'a des fois où je ne sens carrément plus ma jambe, c'est encore plus bizarre que la première fois !

Avec le neurologue j'avais parler boulot, il m'a dit de me ré-orienter tant que je suis jeune. J'en reparle avec mon médecin, il sait que j'aime mon boulot, que j'ai sauté le pas d'une reconversion il n'y a même pas un an pour un boulot que j'adore mais payer à coups de bâtons. Mais il tient le même discours, il va falloir prendre une décision pour le boulot.

Ouais...

Je ne sais plus ce que je dois faire, on me dit de me reposer, on me dit de m'accrocher, on me dit que ça va passer, que ça va aller, que « je connais quelqu'un qui a une SEP et qui va très bien et puis le travail c'est important. ». Ouais mais au final, est-ce qu'on essaye de me comprendre ?

Je suis perdue, j'ai l'impression de passer pour une simulatrice, une hypocondriaque, une faible... Je ne sais pas quoi faire avec le boulot, et si j'arrête comment vais-je m'en sortir pour le loyer et les factures ? J'en perd le moral.

Voilà aujourd'hui où j'en suis...
J'ai besoin de vos avis, de vos vécus et égoïstement de votre soutien, vous qui aussi vivez ça au quotidien.

Merci d'avoir pris le temps de me lire, au plaisir de vous lire en retour.

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patou
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Re: Perdue, besoin de parler.

Messagepar patou » 12 sept. 2016, 19:34

Bonjour Pikablue


Bienvenue chez nous, enfin je veux dire, chez toi.

Je suis pas depuis longtemps sur ce forum, mais "que les histoires se ressemblent !..."
Je suis diagnostiqué officiellement depuis juillet, mais l'histoire a commencé en déc dernier, et les premiers symptômes remontent à il y a presque dix ans.
C'est pas toujours dans el même ordre, mais on arrive presque à chaque au même endroit.

Et à chaque fois, un grand coup à l'estomac qui fait mal même si on est prévenu et qu'on s'y attend !

Si en plus on ajoute la maladresse de certains médecins pour nous y préparer, mouais...
On se demande si il n'y aurais pas de la désinvolture voire le plaisir de tourner le couteau dans la plaie comme si on ne réalisait pas bien.

Parfois on voudrait se réveiller et se dire qu'on a fait un cauchemar.


Moi ce que je crois, c'est que ma deuxième vie a commencé ce jour-là.
J'ai aussi été dans un grand désarrois, comme toi, mais j'ai voulu absolument positiver.

De toute façon on refera pas le film à l'envers.

J'espère que tu auras d'autres réponses et que tu seras bien entourée.
Moi je suis de tout cœur avec toi

Prends soin de toi et porte toi bien

Patou
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rafdeliege
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Re: Perdue, besoin de parler.

Messagepar rafdeliege » 12 sept. 2016, 22:29

patou a écrit :Bonjour Pikablue


Bienvenue chez nous, enfin je veux dire, chez toi.

Je suis pas depuis longtemps sur ce forum, mais "que les histoires se ressemblent !..."
Je suis diagnostiqué officiellement depuis juillet, mais l'histoire a commencé en déc dernier, et les premiers symptômes remontent à il y a presque dix ans.
C'est pas toujours dans el même ordre, mais on arrive presque à chaque au même endroit.

Et à chaque fois, un grand coup à l'estomac qui fait mal même si on est prévenu et qu'on s'y attend !

Si en plus on ajoute la maladresse de certains médecins pour nous y préparer, mouais...
On se demande si il n'y aurais pas de la désinvolture voire le plaisir de tourner le couteau dans la plaie comme si on ne réalisait pas bien.

Parfois on voudrait se réveiller et se dire qu'on a fait un cauchemar.


Moi ce que je crois, c'est que ma deuxième vie a commencé ce jour-là.
J'ai aussi été dans un grand désarrois, comme toi, mais j'ai voulu absolument positiver.

De toute façon on refera pas le film à l'envers.

J'espère que tu auras d'autres réponses et que tu seras bien entourée.
Moi je suis de tout cœur avec toi

Prends soin de toi et porte toi bien

Patou


What else... tout est dit...

Pikablue ton histoire est celle de beaucoup d'entre nous ... ça te fait une belle jambe tu vas me dire mdr
J'aime les jolies jambes d'ailleurs... mdr Rhaaa les hommes.

Peu de gens peuvent comprendre ta situation. Même ta famille, elle peut essayer de comprendre mais elle n'est pas à ta place, surtout en ce qui concerne la fatigue, qui est LE symptôme qui ne se voit PAS !
Et Dieu sait que la fatigue est bien là. Tu peux te sentir parfois complètement déconnecté...
Par contre pour ton boulot difficile de te dire ce que tu dois faire, je suis aussi dans une situation assez délicate à ce sujet. Ce que je pense c'est qu'il faut essayer d'éviter autant que possible le stress permanent. Le stress participe au déclenchement des poussées. Pour mon petit cas personnel, j'ai eu mes premières poussées il y a environ 10ans, mal diagnostiquées mais survenues lors d'une période de stress intense et répété. Cette année, idem et j'y ai laissé des plumes. Par contre j'avais pu vivre 10ans de manière plus ou moins normale ce qui te laisse de l'espoir de bien récupérer et d'être "tranquille" un bon moment, avec un traitement de fond pour limiter le risque de poussée. Rien n'est perdu !

En tout cas sois la bienvenue et n'oublie pas qu'on est toutes et tous là pour te soutenir.

Que la force soit avec toi, jeune paddawane <2
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

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Re: Perdue, besoin de parler.

Messagepar rafdeliege » 12 sept. 2016, 22:34

Et voici un petit lien qui résumé l'état de la SEP et des recherches en 2016.

Ca résume bien l'histoire ...

https://www.youtube.com/watch?v=HNmhdn0lwp4

Ici une petite vidéo que Fafalarousse aime bien riree pour expliquer à tes proches ce qu'est la fatigue dans la SEP, càd un truc OBJECTIF et DIFFICILE a vivre.

https://www.youtube.com/watch?v=XqAImN9e47o

Et enfin si nécessaire une petite vidéo bien réalisée et "sympathique" pour expliquer simplement ce qu'est la SEP :
https://www.youtube.com/watch?v=muIoiyebzBA
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Re: Perdue, besoin de parler.

Messagepar Pikablue » 12 sept. 2016, 22:59

Merci pour vos réponses b3

Rafdeliege ton premier message m'a bien fait rire et j'ai adoré la vidéo sur la fatigue, c'est tellement ça!

Je trouve ça fou que dans vos cas ils aient mis aussi longtemps à poser le diagnostic! :(

Pour le boulot je ne sais pas, j'avoue que j'attend beaucoup de la procahine IRM (7/10) et du prochain RDV neuro (27/10), on m'a conseillée de me renseigner près de la MDPH, je vais faire ça aussi :)

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Re: Perdue, besoin de parler.

Messagepar rafdeliege » 12 sept. 2016, 23:45

Pikablue a écrit :Merci pour vos réponses b3

Pour le boulot je ne sais pas, j'avoue que j'attend beaucoup de la procahine IRM (7/10) et du prochain RDV neuro (27/10), on m'a conseillée de me renseigner près de la MDPH, je vais faire ça aussi :)


Fais donc ça :mrgreen: ce n'est pas utile de se précipiter surtout qu'il s'agit d'une décision délicate.
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Re: Perdue, besoin de parler.

Messagepar Bashogun » 13 sept. 2016, 07:35

Bonjour Pikablue,
contacter la MDPH est effectivement la meilleure chose à faire.
Tiens nous au courant.
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#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
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avrilmum
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Re: Perdue, besoin de parler.

Messagepar avrilmum » 13 sept. 2016, 13:34

Bonjour

Pour la mdph, tu dois demander un dossier reconnaissance qualité travailleur handicapé, remplir ta partie et faire remplir la partie médicale à ton neurologue. Donc si tu peux l'avoir avant ton rendez-vous du 27/10, ça serait bien pour toi.

Moi le mien est pour l'instant entre les mains du neurologue. J'ai mis environ 8 mois entre le fait d'aller le chercher et le remplir. un gros coup de fatigue en août m'a enfin décidé.

Pour la reconversion, je comprends ta difficulté, je me suis déjà reconvertie volontairement (centre d'appel à un travail dans la petite enfance) . Mais là, ma difficulté à remonter la pente physiquement en ce moment pose éventuellement la question d'un nouveau changement, même si l'idée de devoir laisser les bouts de choux me fait énormément de peine (j'étais en larmes la semaine avant ma supposée reprise -pas faite- de ne pouvoir accueillir mes babychoux de l'an dernier, l'impression de les abandonner) .
J'ai le seul avantage sur toi d'être fonctionnaire dans une grande ville et que mon employeur me trouvera surement un job moins "physique".
"La Sep, j'ai essayé, merci, c'est bon, maintenant vous pouvez la reprendre"

Pikablue
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Re: Perdue, besoin de parler.

Messagepar Pikablue » 13 sept. 2016, 18:14

Hey hey,

Le dossier se demande directement là-bas? J'y vais demain vers 11h30 normalement!

Comme je comprend le peine de changer/quitter de boulot, j'espère pour toi qu'effectivement ton employeur te trouvera un poste moins physique mais qui te permettra de rester en contact avec les babychoux :) Courage!
De mon côté ils m'ont parlé d'un aménagement d'horaire si besoin, à voir à voir...

Demain prise de sang aussi pour l'hypothyroïdie, j'ai plus peur de l'aiguille que du résultat, brrrr! :?

J'ai oublié de préciser un truc! En 2010 j'ai eu un accident de voiture causé par un tiers ce qui m'a valu une triple fracture du bassin (je ne pense pas que ça "gêne" avec la SEP, j'ai juste des douleurs quand il fait humide et l'impossibilité d'accoucher par voie naturelle) mais par contre je n'ai plus de rate, ce qui n'arrange rien car depuis je tombe très facilement malade :roll:


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