Peur et désespoir, one more time...

[Bélik]

Bonsoir à tous,

Hélas, je craque encore...

Ca ne va plus du tout depuis le mois de juin, avec la chaleur, et pas moyen de voir mon neurologue.... avant octobre !
J'avais déjà le pied droit atteint par des douleurs + un syndrome de jambes sans repos... Bon ! Avec un peu de LYRICA, et la kiné, les choses ont été contenues, et j'ai fini par faire avec ....
C'était compter sans cette cochonnerie de maladie pour m'imposer de nouvelles épreuves et me gâcher les moments que j'attendais depuis des mois.
Les vacances d'été l'an dernier avait déjà été gâchées par le fait que le SDJR et les douleurs avaient gagné aussi le pied gauche. J'avais eu aussi des troubles sensitifs (brûlures, fourmillements) sur tout le bas du corps et jusqu'à la taille. J'ai été hospitalisée sur mon lieu de vacances, examens complets dont IRM médullaire, mais le neurologue n'a pas vu de nouvelles lésions et les choses sont rentrées peu à peu dans l'ordre, sauf que j'ai eu des séquelles au pied gauche. D'après ce neurologue la cortisone était inutile, c'était juste la fatigue et la chaleur qui m'avaient posé problème, et de ce fait il ne s'était pas trompé .

Vu que j'allais mieux cet hiver et ce printemps, j'ai eu la sottise de croire que cette fois-ci, je pourrais partir un peu plus tôt pour échapper à mon logement étouffant et bruyant en été ( surtout qu'à partir du nous passent chaque minute au-dessus à partir du 15, comme l'an dernier, les avions vont nous survoler toutes les minutes en raison des travaux de réfaction des pistes chaque été...)

Et voilà qu'après des fourmillements, des brûlures, etc... qui m'embêtaient régulièrement sur la moitié gauche du corps depuis les premières chaleurs, je me retrouve cet après-midi, à 2 jours du départ, avec des contractions dans la cuisse gauche qui m'empêchent de rester assise ou de plier la jambe plus de quelques minutes ! Je dois me lever à chaque fois pour les calmer... à devenir folle ! J'avais déjà eu cela en juin, lors du WE de la pentecôte, mais en moins fort...

Pas possible de consulter mon neurologue avant octobre comme je l'ai précisé, et quant à aller aux urgences... Il ne reste plus que demain et personne ne pourra m'y emmener.
De plus, je n'ai pas envie de rester ici pendant l'été , dans la pollution et le bruit ....

J'en ai vraiment assez... Je craque, je craque ! Merci d'avance à ceux qui auront eu la patience de me lired.

[Bashogun]

Bonsoir Bélik,
je suis vraiment désolé de ces nouvelles.
Si tu ne peux pas voir ton neuro avant octobre, peux-tu tout de même l'appeler ou appeler ton infirmière référente si tu en as une ?
Ce serait vraiment dommage de ne pas profiter de ces vacances.
Une solution pourrait être des corticoïdes en cachets plutôt qu'en perf, non ?
Tu pourrais appeler, décrire tous tes symptômes et demander à ce qu'on t'envoie une ordonnance.
J'espère que tu vas pouvoir aller mieux et profiter de tes vacances.
Tiens-nous au courant !

[Bélik]

Merci Bashogun de m'avoir lue et de m'avoir répondue si vite...
Hélas, je n'ai jamais eu d'infirmière référente et mon neurologue est en vacances, par ailleurs il n'a pas de remplaçant....
Tout ce que je peux faire, c'est aller voir mon médecin généraliste ( j'avais rendez-vous avec lui cet après-midi) ou alors appeler SOS médecins....
Je n'avais pas pensé au CORTANCYL, c'est vrai que j'en avais eu une fois pendant 10 jours il y a des années de cela, et cela m'avait aidée, mais je n'avais alors que des troubles sensitifs...
Mais il paraît que sauf périodes courtes, les effets secondaires sont pires qu'avec les flashes.... et j'ai une menace de glaucome depuis des années. Enfin, on verra bien. Je vais quand même en parler à un médecin, quel qu'il soit.

Bonne journée à toi et merci encore

[Marie91]

Bonjour Bélik, désolée de ces nouvelles, j'espère que tu vas trouver une solution et pouvoir partir sereinement en vacances. Il est vrai que la cortisone par cachet ce n'est pas très bon sur plusieurs semaines, mais ponctuellement sur quelques jours pour ma part, cela m'aide bien pour les douleurs à type de contractions comme tu décris... si ton médecin traitant peut t'en prescrire... Les douleurs et symptômes désagréables arrivent toujours au mauvais moment, il suffit d'un peu de stress et d'énervement pour la préparation d'un séjour pour déclencher une crise, il faut essayer de se détendre, plus facile à dire qu'à faire, je te dis bon courage et te souhaite de retrouver rapidement le moral, après tout c'est les vacances alors essaie d'en profiter quand même. A bientôt de tes (bonnes!!) nouvelles...

[Bélik]

Merci Marie ! Ton message, comme celui de Bashogun, m'a bien réconfortée.... Cela rassure de savoir que l'on n'est pas seule ! Béni soit ce forum et tout ceux qui contribuent à le faire vivre !
Je vais consulter mon médecin traitant cet après-midi, et je verrai avec lui.

Heureusement, hier soir, j'ai tenu bon et me suis forcée à rester au lit : J'ai été mal pendant un moment, mais j'ai quand même fini par m'endormir...
Les spasmes ont cessé ce matin, mais ma jambe gauche reste faible, avec des raideurs, et des fourmillements, plus la plante du pied qui "tire" et pbs sensitifs sur la moitié du corps... J'ai pris de l'ibuprofène que m'avait prescrit mon neurologue et cela a fait passer au moins les sensations de brûlures. C'est toujours cela de gagné en attendant mieux... J'ai juste peur pour cet après-midi et ce soir, car en général, c'est à ces moments-là que cela s'aggrave... Hier, j'étais bien jusqu'à 3 h de l'après-midi environ. C'est ensuite que la "grande danse" a commencé....

On dirait vraiment que cette maladie est sadique... Comme par hasard, depuis quelques années, j'ai toujours une crise au moment de partir en vacances, ou de faire quelque chose d'agréable prévu depuis longtemps.... Je la déteste !!!!


Et là, il m'est difficile de remettre mon départ, car j'ai pris un RV pour faire poser une ligne téléphonique lundi dans ma maison de vacances. P En effet, j'envisage de m'y installer définitivement à long terme, pour échapper à la pollution et au bruit là où je vis (très néfaste pour mon état de santé) Les médecins et soignants qui s'occupent de moi n'ont cessé de m'encourager en ce sens, en me disant que certes, cela ne me fera pas guérir, mais qu'au moins, au calme, au repos et au bon air, je subirai moins de stress susceptible d'encourager les crises.


D'autant que si je reste chez moi, à partir du 15 j'aurai droit au survol d'avions à raison d'1 par minute en raison de travaux d'été sur les pistes de l'aéroport.... J'aimerais mieux y échapper. L'an dernier, j'étais restée à cause d'une crise, et cela n'a fait qu'aggraver les choses.

Seul bémol : Sur les lieux de ma maison de vacances, pas de consultation externe en urgence possible : C'est le 15 et direct l'hôpital...

Bon, je vais prendre courage et qui vivra verra...

Bonne journée à toi, et encore merci de m'avoir lue. J'espère que personne ne m'en voudra d'avoir été si "bavarde" mais cela fait tellement de bien de se confier....

[Bashogun]

Bonjour Bélik,
bavarde, toi ? Non, non !
Yapire !!

C'est justement l'intérêt du forum de pouvoir s'y exprimer librement, longuement quand il le faut, de vider son sac quand c'est nécessaire, de s'expliquer, se libérer, se soulager, évacuer le stress.
Et trouver du soutien, ne serait-ce que par l'échange.
Et à propos de stress, justement, il y a une phrase de ton message qui m'a fait tilter :

On dirait vraiment que cette maladie est sadique... Comme par hasard, depuis quelques années, j'ai toujours une crise au moment de partir en vacances....

Je te soumets une hypothèse : le stress ne serait-il pas ici la source principale de ces crises pré-départ ?
A la fois parce que tu crains de ne pouvoir partir - et parce que tu crains d'avoir une poussée ou pas loin ?
Une crainte qui serait finalement auto-réalisatrice.
Si tel est bien le cas, je ne vois qu'un traitement : la méthodes coué(tte) :

Zen, tout va bien se passer
Zen, je pars bientôt en vacances
Zen, tout va bien se passer
Zen, je pars bientôt en vacances
Aller, hop ! sous la couette pour être en forme
C'est chouette la méthode coué(tte) !

En effet, j'envisage de m'y installer définitivement à long terme, pour échapper à la pollution et au bruit là où je vis (très néfaste pour mon état de santé) Les médecins et soignants qui s'occupent de moi n'ont cessé de m'encourager en ce sens...

Sympa comme perspective !
C'est où ?

...en me disant que certes, cela ne me fera pas guérir, mais qu'au moins, au calme, au repos et au bon air, je subirai moins de stress susceptible d'encourager les crises.

Qu'ajouter d'autre
sinon, peut-être...

Zen, tout va bien se passer
Zen, je pars bientôt en vacances
Zen, tout va bien se passer
Zen, je pars bientôt en vacances
Aller, hop ! sous la couette pour être en forme
C'est chouette la méthode coué(tte) !

[Bélik]

Merci encore Bashogun, j'ai bien aimé ton petit message sur la méthode Coué....
et coucou à tous....

Arrivée en Bretagne depuis le vendredi 14 juillet, je commence seulement à émerger un peu et j'en profite pour donner quelques nouvelles... Cette sale bête de SEP m'a mise à l'épreuve, ainsi que ma pauvre fille qui a dû gérer avec les crises....

Sous cortisone pendant 3 jours en raison d'une otite, mon état général s'était bien amélioré, même si la dose n'était pas prévue pour une poussée de SEP bien sûr... Et je n'ai pas eu d'effet de rebond après l'arrêt du traitement. Evidemment, mon médecin m'avait aussi prescrit des antibio pour faire passer l'infection de l'oreille.

Ma fille m'a fait des massages aux huiles essentielles pour mon syndrôme de jambe sans repos, elle m'a mise au régime sans gluten et sans plats industriels; je dois reconnaître que mon organisme a apprécié... Les brûlures ont disparu même après l'arrêt de la cortisone, et pour la première fois depuis 3 ans mon syndrôme de jambes sans repos me laisse tranquille, j'ai pu dormir sans coussin lesté sous les pieds et en étendant les jambes.... De plus, ayant retrouvé le sommeil, je commençais à me sentir en super-forme depuis bien longtemps !

Mais pendant et après le traitement, j'ai commencé à être embêtée par des troubles visuels.... La vue de mon oeil gauche ( déjà touché par une névrite optique il y a 20 ans) a commencé à baisser un peu, puis l'oeil droit a pris le relais... de plus, mercredi dernier, en rentrant chez moi après un peu de jardinage (j'avais juste coupé quelques chardons, rien de méchant) me voilà prise d'une tremblote des bras droits et gauche, au point que pour boire, j'étais obligée de tenir mon verre à 2 mains ! Alors là, panique ! J'ai cru devenir folle ! J'appelle le 15, et consultation d'une neuro en urgence.... Je lui explique mon cas, lui montre mes anciens IRM. Elle me fait un examen sommaire (réflexes, champ visuel avec le doigt etc...)

Pour finir, elle me rassure en me disant que c'est probablement l'infection causée par l'otite qui a dû relancer mes troubles de la SEP, mais que pour l'instant, il n'y a pas lieu de me donner de bolus de cortisone. D'après elle, il faut d'abord traiter l'infection ( j'ai encore quelques jours de traitement) et voir d'ici là si les troubles persistent et s'aggravent. Dans ce cas, dit-elle, il sera encore temps de faire le bilan ophtalmo et le bolus s'il y a lieu...

Me voilà donc en sursis pour l'instant. Il n'y a plus qu'à prier que cela n'aille pas plus mal (pour l'instant, les choses ont l'air de se stabiliser) Mes mains ont arrêté de trembler mais j'ai quand même par moments des petites pertes de force dans les 2 bras... Je me repose le plus possible et j'évite le stress, ce qui est quand même plus facile en Côte d'Armor qu'en région Parisienne.

Suite au prochain numéro....

Bonne journée à tous

[Bashogun]

Bonjour Bélik,
désolé de ces nouvelles.

Ma fille m'a fait des massages aux huiles essentielles pour mon syndrôme de jambe sans repos, elle m'a mise au régime sans gluten et sans plats industriels;

Ca m'intéresse vivement !
Depuis quelques temps, je gère mon SJSR par le froid sous la plante des pieds en me mettant sur le sol froid de ma terrasse. Mais en cette saison, et même avec les fortes variations de température, ça n'aide plus guère...
Je pense aussi de plus en plus que sucre et/ou sel - que l'on trouve abondamment dans le moindre plat industriel - ont un rôle dans la survenance des crises de SJSR. Sans doute plus le sucre que le sel si j'en juge par l'évolution de mon régime alimentaire avec peu de sel, mais encore pas mal de sucre, dont j'ai bien du mal à me passer... Je vais essayer de faire un effort... mais...
Pourrais-tu préciser quelles huiles essentielles elle a utilisé pour ces massages ?

Pour finir, elle me rassure en me disant que c'est probablement l'infection causée par l'otite qui a dû relancer mes troubles de la SEP, mais que pour l'instant, il n'y a pas lieu de me donner de bolus de cortisone. D'après elle, il faut d'abord traiter l'infection ( j'ai encore quelques jours de traitement) et voir d'ici là si les troubles persistent et s'aggravent. Dans ce cas, dit-elle, il sera encore temps de faire le bilan ophtalmo et le bolus s'il y a lieu...

L'analyse de cette neuro me semble juste et conforme aux procédures habituelles. D'autant que tu as déjà eu de la cortisone (qui met du temps à agir, bien au-delà de la période de prise ou de la perf).
D'ailleurs, tu sembles aller mieux maintenant, même s'il reste des moments plus difficiles.

Profite bien de ce séjour dans cette belle région pour te reposer et te requinquer !

Au plaisir de te lire.

[Bélik]

Coucou Bashogun,

Voici la recette pour les jambes sans repos :

Se masser tous les soirs les jambes avec le mélange suivant :

40 gouttes de macérat huile d'arnica
40 gouttes d'huile essentielle de marjolaine à coquille
30 gouttes d' huile essentielle de lavande fine
10 gouttes d'huile essentielle de poivre noir.

Auparavant, je te conseille de faire un test en te mettant un peu de ce mélange sur une petite zone de peau (le creux du coude par exemple) puis d'attendre 48 heures pour voir s'il n'y a pas d'allergie. Si c'est OK, tu peux commencer le traitement.

Il faut continuer jusqu'à disparition des symptômes mais attention, pas plus de 3 semaines de suite.

On masse la ou les jambes concernées (les 2 dans mon cas) 1 fois par jour le soir avant de se coucher.

On peut trouver les huiles essentielles en pharmacie comme sur INTERNET. L'idéal est bien sûr de les prendre bio mais ce n'est pas indispensable ( moi, j'ai pris des "ordinaires" et ça marche quand même)

En ce qui me concerne, le premier jour de traitement les symptômes se sont atténués et ils sont en train de disparaître peu à peu. Quand il y a des "résurgences", elles sont moins fortes.

Enfin, quelques précisions : l'arnica et la marjolaine relaxent les muscles, la lavande calme et endort, le poivre noir a un rôle antalgique.

Je pense que tu ne risques rien à tenter l'expérience (si bien sûr tu n'es pas allergique) Pas d'effet secondaire si on ne dépasse pas la durée de traitement, et ça sent bon, en plus !

Bonne journée, Bashogun

[Bashogun]

Merci beaucoup pour cette recette, bélik !
J'en ai parlé à ma femme et elle va se procurer les ingrédients auprès de sa naturopathe et tambouiller toussa !
Bien à toi.

[Marie91]

Tu nous diras si ça fonctionne sur toi, Bashogun, je ne suis pas concernée personnellement mais je connais des gens qui le sont, c'est assez répandue cette pathologie des jambes sans repos; En tout cas je te souhaite d'être soulagé car ce doit être particulièrement pénible comme problème...

[Bashogun]

Je ne manquerai pas de vous en donner des nouvelles !
Bien à vous.