Découragée !

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
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Ptitepat67
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Découragée !

Messagepar Ptitepat67 » 16 mars 2018, 17:52

J'en ai marre, j'en peux plus !
J'ai été hospitalisée la semaine dernière pour faire 5 g de bolus sur quatre jours pour mes brûlures et picotements dans le bras et la main gauche qui d'après mon nouveau neuro étaient une poussée. Le dernier bolus était vendredi dernier. J'attendais beaucoup de cette hospitalisation, nouveau neuro, clinique dans le département voisin. Je suis très contente de la prise en charge et du bon contact que j'ai eu avec ce neurologue. Le problème c'est que à J7 du dernier bolus, je n'ai pas d'amélioration de la douleur ! J' ai même une augmentation de la douleur et des symptômes que je n'avais pas avant les bolus. Aujourd'hui j'ai une sensation de brûlure à l'œil gauche ( mais pas de perte de vision). En fait je fais des épisodes de crises paroxystiques douloureuses tout au long de la journée ( beaucoup en fin de journée et au coucher ou la nuit). Cela dure un moment puis se calme pour laisser place à un fond douloureux plus supportable. Pour imager, j'ai le bras dans le four et la main sur une planche de fakir. En plus je suis gauchère, ce qui est très invalidant au quotidien. C'est une lésion médullaire en C7-T2 qui serait responsable de cette poussée sensitive.
Alors je désespère. Le neuro m'a dit que les bolus pouvaient n'agir que dans trois semaines ( voir jusqu'à 6 semaines), mais vu que mes symptômes on commencé il y a cinq mois ( errance médicale avant de traiter la poussée), je craque, j'ai peur de rester avec ces douleurs et des séquelles. Je ne revois le neuro que dans deux mois. Je retravaille lundi et ça risque d'être difficile....
Avez-vous déjà connu des douleurs accentuées et /ou nouvelles post bolus et l'impression de ne pas voir le bout du tunnel ?

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Re: Découragée !

Messagepar lélé » 16 mars 2018, 18:30

Oui ça m'arrive systématiquement
5 jours après le plus, je n'arrive pas à sortir de mon lit et je pleure

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Re: Découragée !

Messagepar Anne71 » 16 mars 2018, 21:09

Coucou, alors oui moi aussi après chaque bolus tu peux être certaine que mes symptômes sont accentués pendant une dizaines de jours pendants lesquels je suis désespérée et a chaque fois mon mari me dit "rappel toi la dernière fois c était pareil !! " et ensuite ça s améliore petit a petit pour récupérer en général au bout de un à deux mois.. courage à toi et tiens nous au courant
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Re: Découragée !

Messagepar Barbara92 » 16 mars 2018, 22:03

Coucou p'tite Pat,

Je connais très bien ces symptômes sensitif qui sont vraiment pas facile à vivre. Brûlures, engourdissements, picotement, sensation de chaud/froid un peu comme la fièvre. Pour ma part ce qui m'a soulagée c'est Lyrica, que j'ai commencé à prendre en septembre sous les conseils des urgences. Ça m'a fait beaucoup de bien. En décembre mon neuro me dit d arrêter car il pensait que mes soucis étaient du a l anxiété, 2 jours après l arrêt les brûlures reprennent de plus belle. Donc je reprend, jusque janvier, ou là j étais en rupture de stock. Du coup jai arrêté et la plus de symptômes sensitifs miracle donc j'ai pu arrêter.

Plein de courage à toi.

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Re: Découragée !

Messagepar lélé » 16 mars 2018, 22:09

J'ai'fais l'erreur de pas faire de kiné pendant mes poussées sensitives et j'ai gardé l'intérieur de mes mains avec des fourmillements

Ne't'inquiete pas, ça rentrera doucement dans l'ordre
Je pense bien fort à toi

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Re: Découragée !

Messagepar khadija » 16 mars 2018, 22:17

Bsr "Ptitepat67" !

Dans ton cas, la patience é de rigueur..
Tu dis être "très contente de la prise en charge et du bon contact que j'ai eu avec ce nouvo neurologue." C un très bon point déja..

Wi, moi on m'a tjrs dit q les bolus peuvent agir rapidement kom mettre du temps voir jusqu'à 6 mois..

Donc courage é patience.

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Re: Découragée !

Messagepar Bashogun » 17 mars 2018, 08:54

Bonjour Ptitepat,
au moins, tu es contente de ta prise en charge et de ton nouveau neurologue. Rien que cela permet de te rassurer et de voir l'avenir un peu plus rose.
Pour les corticoïdes, 5g c’est loin d'être anodin et l'organisme réagit nécessairement à sa façon. Ca peut sans doute expliquer l'exagération de tes symptômes. Mais ça n'aura qu'un temps, le temps pour le traitement de se caler.
Ensuite, les effets des corticoïdes peuvent être plus ou moins rapide, à la fois pour les premiers effets positifs et la récupération optimale. Comme les autres et comme toi, mes bolus m'ont toujours accentué d'abord mes symptômes avant d'ouvrir à une amélioration. La première fois, pour ma NORB, sévère, (et autres souci), j'ai eu une bonne rasade de 5g... Le voile s'est encore opacifié durant quelques jours puis à commencé à s'estomper graduellement - mais il fallait de longues longues semaines.
Je te souhaite beaucoup de courage et pense bien à toi.
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Re: Découragée !

Messagepar Ptitepat67 » 17 mars 2018, 14:02

Coucou tout le monde,

Merci pour votre gentillesse et vos réponses rassurantes.
Barbara, je suis aussi sous Lyrica à doses progressives sur 6 semaines. J'ai commencé à ma sortie des bolus la semaine dernière par 25mg/jour et il m'augmente toutes les semaines pour arriver à 150mg/jour au bout de 6 semaines. Ensuite il m'a dit que ça serait à moi de choisir la dose efficace à conserver au long cours. Et d'ici là je l'aurai revu, j'ai rdv le 18 mai... Donc j'espère qu'en augmentant les doses ça va finir par être efficace, parce que là à 50mg cette semaine il n'y a encore aucune efficacité...
Je retravaille lundi matin, à midi ma journée est terminée et je profiterai de mon après-midi pour faire une sieste...
Je suis convoquée chez l'expert jeudi prochain pour la prolongation ( ou pas, il peut me mettre inapte ?) de mon mi-temps thérapeutique, je l'interrogerai sur les possibilités les mieux adaptées au niveau du travail... Je vous tient au courant pour ceux qui sont concernés...
Bon, prendre son mal en patience.... Où le mot PATIENT prends tout son sens.... Et essayer de ne pas stresser. Je suis sans traitement deux mois et ça ne me rassure pas....


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