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raz le bol général

Publié : 03 sept. 2018, 11:42
par Kinaka
Bonjour à tous
Comme dit dans le titre , j'en ai raz le bol , je ne suis pas encore diagnostiqué, vous pourrez voir mon parcourt sur ma présentation.
Hier je marchais normalement sans trainé ma jambe droite et aujourd'hui rebelote , problème de marche , tremblement main et jambe droite avec fourmillement main droite avec problème de préhension, maux de tête et douleur. Je sais que je ne suis pas du genre patiente et l'attente de verdict me tue psychologiquement chaque jour.
J'ai l'impression d'être seule dans ce combat, mon compagnon ne veut pas parler de maladie, je me retrouve seule avec toutes mes questions . Je n'arrive plus à supporter mon manque de mémoire et de concentration , je m'enerve toute seule , je ne supporte même plus le bruit.
Je suis complètement perdue.

Re: raz le bol général

Publié : 03 sept. 2018, 12:20
par Mallorie
Coucou,

Nombreux sont les membres du forum a avoir comme toi attendu un long moment avant d'avoir un diagnostic définitif. Pour ma part, c'est la période que j'ai le plus mal vécu. Alors je comprends ton désarroi, ce sentiment de ne pas être compris et seule face à tous ces symptomes qui nous pourrissent la vie.

Je sais que je ne supportais plus qu'on me dise "arme toi de patience", "soit patiente", "le diagnostic est long, c'est normal, soit patiente"... ce fichu "soit patiente", je ne pouvais plus l'entendre... sauf que pourtant il n'y a rien d'autre à faire que d'être patient... Pour ma part, le forum m'a aidé, j'ai pu venir ici pour me décharger car auprès de l'entourage ce n'est pas simple d'être entendu et compris, j'ai également pu compter sur ma psy, ça m'a beaucoup aidé, et dans l'attente du diagnostic, et dans l'acceptation quand le verdict est tombé.

Je sais que c'est facile à dire après coup et que c'est difficile à entendre quand on le vit car on a tous tendance à ruminer et stresser quand on est dans l'attente. Cependant, le stress a tendance à amplifier nos symptômes et on peut parfois somatiser. Alors tout ce que je peux te conseiller c'est la détente ou la relaxation.
Par contre n'hésite pas à venir ici pour te décharger, crier, vider ton sac, te soulager, le forum est là aussi pour ça, pour se délester d'un poids auprès de personnes qui ne peuvent que comprendre. Ca n'apporte pas forcement de solution mais au moins ça nous allège un peu.

A très vite.

Re: raz le bol général

Publié : 04 sept. 2018, 00:14
par Barbara92
Coucou,

L attente d un diagnostic et d'une reconnaissance est longue et dure.
Pas un jour sans y penser, pas un jour sans se demander si son état ne va pas s empirer sans que la médecine ne puisse rien y faire.
Et c'est particulièrement vrai en neurologie. Quelque chose s'en prend à notre système nerveux, et on ne peut pas nous dire quoi. C'est juste effrayant. Et c'est ce qui m'a longtemps effrayé. Aujourd'hui, avec le temps, j arrive à me dire que les urgences neurologiques sont écartés, comme le risque d'AVC par exemple. Ça m aide. Car au début les tout premiers temps où l on ressens des symptômes neurologiques on a inconsciemment l impression que nos jours peuvent être danger. Et oui c'est impressionnant des symptômes neuro, surtout quand ils concernent tout les postes du corps.
Mais l inquiétude persiste. Et ça c'est normal. Moi j'essaie de me dire que de toute façon je ne peu rien contrôler, et la seule chose que je puisse faire c'est d'être positif, car le morale a une place très importante dans la maladie en générale.
Et puis au niveau du corps médical je ne lâche rien, tant qu'on aura pas trouvé ce que j'ai.
Tu as raison de changer de neurologue, si celui là ne te convient pas. La médecine est là pour nous aider, mais tu es aussi un pion déterminant, avec le peu d éléments dont tu peux décider, comme le médecin a qui tu accorde ta confiance.
Aujourd'hui j'ai vu un médecin généraliste pour la prescription d'un médoc et quand je lui ai raconté mon parcours il a halluciné, halluciné que je sois ballote comme ça, neuro à neuro, rhumato à neuro. Et que le neuro me dise au revoir il n'y a pas de causes neurologique. Elle m'a conseillé, après mon rdv avec le dermato, de voir avec mon médecin traitant pour que je sois orienté en médecine interne, en les surnomant les docteur house lol.

Pour ce qui est de parler de la maladie, viens ici, moi ça m'a beaucoup aidé pendant un moment, car pareil quand je parlais de tout ça à monsieur j avais l impression de le saouler.

Plein de courage.

Re: raz le bol général

Publié : 04 sept. 2018, 10:50
par Kinaka
Bonjour
Merci énormément pour votre soutien , cela me fait du bien.
Je me suis battu pendant des années pour la maladie de ma fille , une pathologie toujours inconnue au bout de 18 ans , ils ont juste mis encéphalomyelite à défaut d'autre chose. Je ne sais pas si j'aurais encore la force de me battre pour moi , c'est tellement épuisant psychologiquement. Avant ma maladie j'était auxiliaire de vie sociale , je suis obligé de me reconvertir , mais dans quoi je n'en ai aucune idée et rester inactive très peu pour moi . J'essaye de me lancer dans la lithothérapie on verra bien.