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Sep bénigne?

Publié : 21 oct. 2016, 16:42
par sev42
Bonjour,
Mon neuro m'a confirmé que j avais l'air d'être ds une sep bénigne.
L irm du mois dernier ne montre pas d évolution comparée à celle d il y a 2 ans et demie (sans traitement et sans poussée)
Comme je viens d accoucher il trouve raisonnable de remettre un traitement de fond ( plegridy pour moi).
Il me dit que les sep bénignes sont rares et finissent souvent par évoluer).
Qu' en pensez vous?
Qui parmi vous a cette forme de sep?
Trouvez vous ca risqué de rester sans traitement?

Re: Sep bénigne?

Publié : 21 oct. 2016, 16:52
par Shubacka
Bjr, Sev
Perso, j'ai jamais entendu parler de forme bénigne de cette maladie, On m'avait dit en son époque, que la maladie n'evoluerait pas chez moi, parce que j'etais trop vieux ... j'avais 40 ans. Et de ce fait, je n'ai pris aucun traitement ni même consulter d'autres neurologues pendant 16 ans, donc tout dépend des désagréments que cela te procure.
A quoi bon prendre des medocs s'ils ne sont pas utiles .... néanmoins, fais pas comme moi, visite un toubib de temps en temps

Re: Sep bénigne?

Publié : 21 oct. 2016, 16:56
par sev42
J'ai rv neuro dans 4 semaines.
Pile ou face? ...pas de traitement mais la maladie risque d'évoluer ?
Ou traitement qui peut être servira à rien ?

Re: Sep bénigne?

Publié : 21 oct. 2016, 18:42
par patou
Bonjour Sevb

Ton neuro semble un brin poète :o .
J'aurais tendance à penser à un oxymore dans ce cas...

Je me réjouis que ta SEP soit peu pénalisante et ne te laisse pas trop de traces.

N'étant pas médecin, je ne saurais pas quoi te conseille quoique ton interrogation à propos d'un traitement de fond après une grossesse puisse se poser.

Pour ma part j'ai fait ce choix dans mon cas il s'agisse d'une SEP Primaire prgressive qualifiée de "galoppante" par une personne du staff médical.

Traitement par ENDOXAN (chimiothérapie) en attendant mieux au printemps 2017.

En attendant prends soin de toi et porte toi bien

Patou

Re: Sep bénigne?

Publié : 21 oct. 2016, 20:14
par lélé
Coucou
J'ai eu droit à ce mot aussi
C'était en 2001
On est en 2016 ma neuro m'a dit hier ''sep atypique ''lol
Et pas de traitement car elle ne sait pas quoi me donner car pas assez de poussées
Mais l'année 2016 est une année de dégradation chez moi

Re: Sep bénigne?

Publié : 21 oct. 2016, 20:24
par khadija
Bonsoir "sev42" !

Tant mieux si ta sep est bénigne et j'te souhaite q ça dure. C une bonne nouvelle.

Il est dit pour les sépiennes q la grossesse a un effet protecteur passager contre les poussées. Le plus souvent pendant cette période, nettement moins de poussées surviennent et parfois même aucune. Des modifications du système immunitaire en sont la cause. La plupart des patientes enceintes atteintes de SEP se sentent même vraiment bien et productives. TOUTEFOIS, les femmes doivent s'attendre à une poussée après l'accouchement (fatigué..).
Donc, je pense q son idée est de remettre en place un traitement afin de prévenir. G eu la même proposition par mon neuro après mon accouchement (ct en 2007). Chose q g accepté.

Moi, au début j'avais une "sep bénignes" plus précisément, une sep récurrente. Aujourd'hui, la maladie chez moi est passée en secondaire progressive. En effet, kom me l'avait dit mon neuro, c ce ki c produit pour moi.
Mais, ce n'est pas tjrs le cas. Nous sommes tous différents.

S un risque de rester sans traitement ?
Pour moi, c d'abord un choix selon les conviction de chacun.
Q penses-tu du traitement ?

Re: Sep bénigne?

Publié : 22 oct. 2016, 00:14
par Bashogun
Bonsoir Sev,
comme Khadija l'a déjà dit, le risque pour les femmes c'est, après l'accalmie de la période de grossesse, celle qui suit l'accouchement. C'est souvent à cette occasion que la Sep se révèle.
Ton neurologue le sait et te propose un traitement pour cette raison.
A toi de voir si tu prends le risque ou pas.

Re: Sep bénigne?

Publié : 23 oct. 2016, 05:10
par sev42
Bonsoir khadija
Ce que je pense du traitement ? Je pense que c'est la seule chose qui me fait me souvenir que je suis malade. Je me sens très bien sans!
Si je ne me trompe pas les traitement ne limite que 30 a 40 % des poussées. ..donc si ca doit se dégrader...rien n est magique !
En même temps si une grosse poussee me tombe dessus.... bref je sais pas!
Si au moins j étais certaine de supporter ce traitement! ...j'ai tellement de mauvais souvenirs avec la copaxone que le repiquer le refroidi!

Re: Sep bénigne?

Publié : 23 oct. 2016, 06:38
par khadija
Bonjour "sev42" !

S q tu voudrais dire q tu refuserais un traitement parcekil te fait te souvenir que tu es malade ?
Si tu te sens très bien sans traitement, c clair q c mieux. Sachant, q tu gardes un mauvais souvenir de la copaxone..
Oui, kom tu dis, si ca doit se dégrader.. rien n'est magique ! Kom, peut être q ?? C t'on jamais..

Re: Sep bénigne?

Publié : 23 oct. 2016, 18:12
par smallpox2000
bonjour

c'est vrai que SEP bénigne, c'est bizarre a lire ou a entendre. lol

mais je vois très bien de quoi tu parles et de ce qu'a voulu dire ton neuro.

mon mari aussi a "le même style de SEP" si je puis m'exprimer ainsi.

1ere poussée ou plutôt 1er symptômes qui l'ont conduit a faire des batteries de test en 2002. depuis 2005 silence radio (sans traitement) jusqu'en 2015.

Re: Sep bénigne?

Publié : 09 févr. 2017, 22:08
par sev42
Bonjour, ca fait qq temps que je ne suis pas venue sur le forum. Merci a tous pour vos reponses.
J'ai finallement opté pour aubagio. Je trouve ca moins... perturbant que les injections...
Ca fait 2 mois que j'ai commencé. Pour le moment tout se passe bien. Aucun effet secondaire. Pas de probleme de chute de cheveux, ni de transit... meme mes prises de sang sont parfaites.
J'espere que ca va durer.
En tous cas, bebe a maintenant 4 mois et demi et la maladie ne s'est pas rappelée a mon bon souvenir...
Bref, c'est cool pour le moment, je verrai dans quelque temps
courage a tous

Re: Sep bénigne?

Publié : 10 févr. 2017, 00:18
par Bashogun
Merci pour ces bonnes nouvelles, Sev, ça fait toujours plaisir !
N'hésite pas à revenir nous en donner d'autres !