ça fera 65 euros merci au revoir ....

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
gaellekerdon
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Messagepar gaellekerdon » 24 janv. 2017, 17:00

bonjour ,

je suis trop énervée ! donc pour rappel hier coup de fil de la secretaire du neuro en me disant qu'il a demandé a me voir plus vite que prevu suite a mon 2eme irm et un courrier de mon docteur en medecine interne qui avait décelé un signe de lhermitte
donc j'arrive a ce rdv et là il me demande "qu'est ce qui vous amène ?!!!! " rien juste envie de faire 35km pour dire bonjour
je lui réponds donc que j'ai rien demandé
et là il regarde le fax du doc et me dit alors vous avez un signe de l'hermitte mais je lui dis que ça va mieux mais que j'ai toujours cette brulure au tibia et donc des coup de décharge dans la tete
et bien sur toujours les paresthesies
bien sur pas d'auscultation et il me dit oui j'ai vu votre irm les hypersignaux sont toujours là mais stables , mais je vais vous faire une irm medullaire car la ponction avait montré une hyperproteinoracie pour voir mais sans contraste car on arrive plus a vous piquer (donc a mon avis ils verront rien !)
et on se reverra si quelque chose a cet irm apres tout vous n'avez juste que des petites paresthesies ( si j'avais su j'aurais jamais consulté pour si peu ! vu qu'il m'a trouvé une ataxie, nystagmus, signe de hoffman , rot vifs et polycinetiques , clonus et autre !!!!)
et j'ai trouvé le temps de lui dire que rivotril n'agissait plus sur mes jambes sans repos que c'etait l'anarchie ces temps ci il me dit combien de gouttes je prenais :10 ben ok si ça vous "CHANTE" vous pouvez en prendre 20 ben super réponse ... je m'eclate avec le rivotril
bref entretien de 5 mn ça fera 65 euros au revoir

je suis dépitée voire en colère d'une telle nonchalance je ne souhaite plus faire d'examen , a la base je n'ai rien demandé c'est juste j'aimerais avoir une considération sep ou pas en temps que patiente qui est deja bien accaparée par un crohn sévère qui est fatiguée des rdv , examens s'il n'y a rien ben qu'il me laisse tranquille une bonne fois pour toute ... j'ai deja perdue 10 ans avant d'avoir un diagnostic crohn ça a finit par une resection de mon grele avec nécrose des tissus ... bref je n'en peux plus

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Messagepar Marie91 » 24 janv. 2017, 18:36

Je suis vraiment désolée que tu aies été reçu de cette façon, c'est dingue le nombre de praticiens qui ne nous prennent pas au sérieux. Je comprends que tu sois totalement découragée, il y a de quoi pourtant tu ne dois pas baisser les bras pour autant.
Moi, il m'a fallut 3 neuros avant de trouver le bon, les 2 autres étaient dans le même genre que le tien...
Il faut que tu passes cet IRM médullaire, c'est important et je peux te dire qu'ils voient quand même sans injection si il y a des plaques, ce qu'ils ne voient pas c'est si elles sont actives. Pour mon premier IRM médullaire, je connaissais bien la radiologue (je travaillais encore et dans le milieu médical à ce moment là) et je lui avait demandé de ne pas injecter si ce n'était pas absolument nécessaire(j'avais la trouille!! l'IRM cérébrale avait été fait sans injection et on voyait aussi les plaques) et elle a bien vu les plaques quand même puisque c'est elle qui en premier m'a parlé de SEP, avant même que je fasse la ponction et autres exams à l'hôpital.
Bref je comprends que ce soir tu sois totalement dépitée mais tu ne peux pas augmenter comme ça tes doses de Rivotril sous prétexte qu'ils ne trouvent pas ce que tu as, il te faut un bon neuro qui t'écoute (si si ça existe encore!!!) et même si ça doit prendre du temps il faut rien lâcher.
Je ne sais plus dans quel coin tu habites mais peut etre peux tu te renseigner au réseau SEP de ta région, moi c'est une psy de ce réseau en région parisienne qui m'avait conseillé la neuro qui me suit maintenant. Sinon parles en autour de toi, pharmacies, kinés, autre médecins... ils auront peut etre le nom d'un bon neuro à te proposer. Je suis de tout cœur avec toi, c'est un mauvais moment à passer mais je suis sûre que tu vas trouver une solution. Je te souhaite plein de courage . Bien à toi. Tiens nous au courant et n'hésites pas à déverser ta colère sur le forum il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

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Messagepar Bashogun » 24 janv. 2017, 20:12

Quelle déception !
Je comprends ton désarroi, Gaelle, face à un rendez-vous dit en urgence qui n'aboutit à rien de probant, sinon une fin de non recevoir ou presque.
Pour autant, tu ne dois pas te décourager, Marie a entièrement raison. Le forum est plein de personnes au parcours de diagnostic qui a été difficile, long, semé d'embûches et de déceptions.
Accroche-toi, tu trouveras bien, en suivant les idées de Marie, par trouver un neuro qui te prendra au sérieux et qui pourra établir un diagnostic sûr, quel qu'il soit.
Et tu le sais, nous sommes tous là sur le forum et nous aurons à cœur de te soutenir dans ta quête.
Bien à toi.
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Re: ça fera 65 euros merci au revoir ....

Messagepar gaellekerdon » 24 janv. 2017, 20:42

merci beaucoup de votre soutien

j'avoue ce soir je suis mieux mais pas convaincue non pas que j'attende une sep comme j'ai jamais attendue un crohn ni une polyarthrite , c'est juste que l'impression d'etre un pion qu'on envoie faire des irm , scanner, ponction puis pet scan puis biopsie puis anuscopie plus mes prises de sang , mes piqures hebdomadaires , le soucis un jour on veut plus se battre et du coup je ne sais plus si je veux savoir ...

juste que le neuro qui est un grand professeur reconnu dans toute la bretagne (je suis dans le finistère) me parle toujours de maladie inflamatoire vu que le liquide cephalo l'etait lors de la ponction et que mes hypersignaux sont visibles meme sans rehaussement mais il me dit que j'ai crohn qui est aussi inflamatoire je le conçois c'est juste que pour moi a la base j'ai rien demandé j'ai rencontré un doc en medecine interne qui etait a l'écoute qui est parti debut janvier en retraite et qui lui a de suite déceler des signes et au bout de la 3eme consultation m'a dit vos signes ne sont pas vains ni simuler donc il y a bien quelque chose ...

juste j'ai pas digéré le faite que je me déplace et que j'ai du mal a conduire , que j'ai fais 70km aller retour et m'entendre dire qu'est qui vous amene car mon rdv de base etait prevu le 24 avril et qu'il l'a avancé de 3 mois !

l'irm medullaire j'irais le faire le rdv est pris vu que mr le neuro veut que ce soit dans un hopital des armées et qu'il ne décroche pas ben je me suis déplacée pour aller prendre un rdv meme si je n'attends rien car j'avais deja fait un irm rachis cervical en juin car au début le doc en medecine interne pensait a une compression medullaire et que celle ci avait montré juste un oedeme et un calibre rachidien limite le tout sans contraste aussi

enfin c'est pas grave c'est la vie ...

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Re: ça fera 65 euros merci au revoir ....

Messagepar Bashogun » 25 janv. 2017, 07:09

Bonjour Gaelle,
Ce qui complique le choses, c'est sans doute les hésitations et hypothèses des uns et des autres qui peuvent semer la confusion - sans compter le fait que tu as déjà un Crohn et que cela peut constituer un 'prisme' déformant qui rend l'analyse d'autant plus compliquée.
Tu sais combien le parcours de certains a déjà été long sans cela. Ne baisse pas les bras. Ce n'est pas parce que certains ont une pratique assez cavalière que cela doit t'empêcher de continuer.
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Re: ça fera 65 euros merci au revoir ....

Messagepar gaellekerdon » 25 janv. 2017, 09:01

bonjour
merci de ton soutien
oui je sais que la route est longue
mais comme tout patient on aimerait avoir des réponses rapides et savoir surtout si je peux continuer un traitement anti tnf qui est incompatible avec une sep (mon gastro m'a dit on sera surement obligé de changer de protocole de soins lui meme au vue des differents resultats m'a parlé de sep ! bon lui n'est pas neuro sinon je le saurais !)
et aussi car je vais devoir re subir une 4eme intervention en 5 ans pour mon crohn et j'aurais aimé savoir avant ce qu'il en est au niveau neuro
heureusement que crohn est sage ....
voilà mais je vais m'accrocher , faire l'irm medullaire et apres ben je sais pas ....

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Messagepar Kay » 01 févr. 2017, 07:15

Bonjour Gaelle
Je me permets de te repondre pour savoir où es-tu dans le Finistère ? Je vis aussi dans le Finistère et mon neurologue est bien (du moins il me paraît bien!)

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Messagepar gaellekerdon » 07 févr. 2017, 21:29

coucou kay désolée de te répondre si tard je suis débordée actuellement

je suis dans les environs de landerneau et je suis suivie a brest pour tous mes specialistes

bise

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Messagepar Bashogun » 08 févr. 2017, 09:37

Aloha Gaelle !
comment vas-tu ?
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Messagepar Kay » 09 févr. 2017, 08:07

Bonjour Gaelle, je suis suivie sur Quimper pour ma part. Si tu as besoin du nom de mon neurologue n'hésite pas à me demander
Bonne journée :D

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Messagepar gaellekerdon » 09 févr. 2017, 18:10

merci kay ! je te tiendrais au jus

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Messagepar gaellekerdon » 09 févr. 2017, 18:13

coucou bashogun ! merci de prendre des nouvelles
ben j'ai mis un post
sinon ben fatigue
crohn est sage mais pas fistule donc pas cool
et l'impression d'avoir de plus en plus de picotements dans le visage et toujours ces décharges dans ma tete
sinon ça va je suis patiente ....

et toi aussi j'espère que tout roule !

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Messagepar Bashogun » 10 févr. 2017, 00:01

Bonsoir Gaelle,
j'ai lu ton autre post et j'espère que tu auras bientôt des précisions suite à cette nouvelle IRM qui pourront ouvrir à des explication pour tes différents symptômes.
De mon côté, ça peut aller. J'essaie de profiter de quelques jours de vacances et ce n'est pas du luxe.
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