rhhaaaaaaa je sais plus quoi penser...

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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rhhaaaaaaa je sais plus quoi penser...

Messagepar fofolle » 09 mars 2017, 16:39

Coucou tout le monde,

Je n'ai pas l'habitude de m’épancher, mais là ça tourne dans ma tête et ça m'énerve.
Ca y est c'est décidé, mon mari et moi voulons un 2ème bébé.

Bon donc du coup, j'en parle au neuro, ça tombe bien j'avais rendez vous mardi.
Il me dit, pas de soucis, par contre il faut arrêter votre ttt (je suis sous Tecfidera) et en prendre un autre.
Et le voilà parti dans les explications sur les différents ttt.
J'ai choisi Copaxone, j'avoue craindre les symptômes grippaux des Interférons.

Mais du coup je me demande si ça vaut bien le coup...
Je vais arrêter mon ttt. OK.
Mais du coup en mettre un autre en place, sachant qu'il faut un certain temps avant qu'il ne commence à faire effet... Et que d'ici là je serais peut être tombée enceinte et qu'il faudra arrêter...

Je reconnais aussi avoir une trouille bleue de me faire des piqûres. Pas à cause de la piqûre en elle même mais plus à cause de la marque laissée... J'ai peur de ressembler à une camée...

Alors voilà, je viens ici vous délivrer mes pensées et recueillir vos avis...
Je sais que la décision m'appartient au final, mais un partage d'expérience aide parfois à voir les choses d'angles différents
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Re: rhhaaaaaaa je sais plus quoi penser...

Messagepar mariel13 » 09 mars 2017, 17:35

Bonjour,

Beau projet ange3
Après je ne peux rien te dire hormis le fait que j'ai eu Copaxone mais juste après la naissance de mon fils donc rien pendant qq temps donc nous avons eu la petite soeur sans souci :D
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: rhhaaaaaaa je sais plus quoi penser...

Messagepar mariel13 » 09 mars 2017, 17:37

Oui la petite soeur est arrivée 7 ans après :D et depuis je prend aubagio et surtout je ne me pose plus la question d'une grossesse, je laisse ça aux autres riree
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: rhhaaaaaaa je sais plus quoi penser...

Messagepar khadija » 09 mars 2017, 22:05

Bonsoir "fofolle" !

C un peu compréhensible q ca tourne dans ta tête.. C pas une simple décision à prendre. Entouka, beau projet bébé 2.
Pour le neuro pas de soucis, par contre choisir un autre traitement. Choix de l'autre traitement tu l'as : Copaxone. Par contre, tu crains les ES.. Mais peut-être q tu nora pas d'ES ??
Les piqûres tu peux les faire par 1 infirmière.. Peut-être q tu ora d marq o début, kom peut-être, tu nora rien..
Oui, o final la décision t'appartient.. Bon courage. Tiens nous o courant.

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Re: rhhaaaaaaa je sais plus quoi penser...

Messagepar Bashogun » 10 mars 2017, 17:10

Bonjour fofolle,
beau projet, j'ai le même - mais je suis un homme...

J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans, avec injection quotidienne.
Le matériel fourni (notamment le stylo injecteur) est très pratique et rend très aisées les injections.
Le principe est de 'tourner' entre tous les nombreux points d'injection (plusieurs sur chaque jambe, chaque bras, le ventre, les hanches). Ainsi, il ne reste pas de traces ineffaçables : après 5 ans, je n'ai gardé aucune trace sur les points d'injection.
Cpaxone est un bon traitement et ce n'est pas un Interféron. Les injection sont sous-cutanées et non intramusculaires.
Mais il est déconseillé en effet de poursuivre ce traitement durant la grossesse (plutôt par principe de précaution, semble-t-il).

La décision t'appartient, mais beaucoup dépend du temps qu'il vous faudra pour parvenir à une grossesse. Ensuite la grossesse te protègera de tout risque de poussée.
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Messagepar khadija » 10 mars 2017, 21:16

Bonjour "Bashogun" !

Waw ! Toi aussi tu as le projet bébé ? Q c mimi !..

Contrairement à toi, g étais sous avonex, injection intra-musculaire. C vrai, il était conseillé de 'tourner' entre les nombreux points d'injection. Komtoi, je n'ai gardé aucune trace sur les points d'injection.
Ma grossesse date de 2007. A ce moment g dû arrêté le traitement. Par contre, bien après l'accouchement le neuro m'avait demandé si je voulais un otre bb ? É il m'avait dit q je pouvais continuée les injections tout en Étant enceinte..

C sûr, la décision t'appartient "fofolle".

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Messagepar Bashogun » 11 mars 2017, 12:07

khadija a écrit :Bonjour "Bashogun" !
Waw ! Toi aussi tu as le projet bébé ? Q c mimi !..

Bonjour Khadija,
c'est pour cette raison que j'ai suspendu la prise d'Aubagio depuis deux mois, car il laisse des traces chez les hommes qui peuvent être néfastes pour le foetus à venir.
Et pour l'instant, RAS hormis quelques douleurs inhabituelles jusqu'à maintenant.
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Messagepar khadija » 11 mars 2017, 20:22

Ok "Bashogun" ! J'croiz les doigts é j'te souhaite q tout se passe bien. Bon courage. Tu nous tiendras o courant :wink: ?

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Messagepar Bashogun » 12 mars 2017, 12:22

Bah vi, Khadija !
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Messagepar fofolle » 13 mars 2017, 09:18

Ca me rassure un peu de vous lire qu'il ne vous reste plus aucune trace d'injections après plusieurs années de ttt.
D'autant plus que le neuro m'a dit que ça devrait passer à une piqûre tous les 3j d'ici peu.

Je crois que je viens de faire une petite crise de rejet primaire de ma sep qui est en train de se calmer.
En mode je suis en colère, pourquoi ça m'arrive à moi.... Une grossesse doit être envisagée avec joie et la du coup c'est envisagé médicalement...
Ca me rend un peu triste de ne pas pouvoir faire les choses "comme tout le monde"

Mais bon... Ce week end il y a eu du soleil, ça nous a fait du bien de sortir, d'autant plus que ça y est ma pucinette marche :-)
C'est trop mignon de la voir heureuse de tenir sur ses deux jambes.

Et du coup quand j'ai vu ça, je me suis dit que ça valait le coup de pouvoir en profiter et qu'il fallait quand même mettre toutes les chances de mon côté et que ce serait dommage de ne pas prendre de ttt le temps de tomber enceinte et de s'exposer inutilement...

Donc c'est résolu.
Je vais prendre rdv avec les inf pour savoir comment faire une injection de copaxone et rdv chez ma gynéco pour me faire enlever mon stérilet !!!

C'est chouette que tu aies ce projet aussi Bashogun. Tu en as déjà ?

Pour les filles, vous aviez fait une perf de solumédrol après l'accouchement en préventif ?
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Messagepar Bashogun » 13 mars 2017, 13:14

Hello fofolle !
fofolle a écrit :C'est chouette que tu aies ce projet aussi Bashogun. Tu en as déjà ?

Pas à ma connaissance... :wink:
Ce week-end, on en a beaucoup parlé avec ma femme (et avec une amie qui a le même projet et qui est dans la même configuration que nous). On a même déjà choisi le prénom - en espérant que ce soit une fille !
fofolle a écrit :D'autant plus que le neuro m'a dit que ça devrait passer à une piqûre tous les 3j d'ici peu.

La Copaxone devrait bientôt arriver en France (avec retard, donc) dans une nouvelle version : 40mg au lieu de 20mg actuellement. Ce sera plus confortable avec en effet des injections qui ne seront plus quotidiennes. Tu peux déjà trouver des infos et des témoignages sur le forum de la part de nos membre belges et autres.
fofolle a écrit :Je crois que je viens de faire une petite crise de rejet primaire de ma sep qui est en train de se calmer.

C'est bien normal et il fort probable que cela t'arrivera de nouveau, comme pour nous tous.
Accepter sa Sep n'est jamais aisé, cela prend du temps - et le forum permet d'y aider beaucoup. Mais même passée la phase d'acceptation, plus ou moins longue selon chacun, il peut toujours y avoir des moment où on la rejette - notamment lorsqu'elle nous empêche de faire ce que l'on veut faire comme on veut le faire.
Apprendre à s'adapter à la Sep n'est pas toujours simple...
Bien à toi
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Re: rhhaaaaaaa je sais plus quoi penser...

Messagepar mariel13 » 13 mars 2017, 14:26

Bonjour à toutes et tous ange2

Donc, Fofolle, concernant la prise de solumédrol après l'accouchement, en préventif ...
pour le 1er j'aurais, peut-être, dû ???!!!
pour la 2ème ...pas eu besoin ...

Bravo pour votre décision ange3 votre poupinette sera contente <2

Belle journée à toutes et tous ange4
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Re: rhhaaaaaaa je sais plus quoi penser...

Messagepar fofolle » 13 mars 2017, 20:31

Bashogun a écrit : On a même déjà choisi le prénom - en espérant que ce soit une fille !


C'est marrant nous aussi c'était le prénom pour une fille qu'on avait trouvé vite... Et on a eu une fille :lol:
En tout cas c'est un chouette projet, je vous souhaite tout le bonheur du monde pour le concrétiser

Bashogun a écrit : Accepter sa Sep n'est jamais aisé, cela prend du temps - et le forum permet d'y aider beaucoup. Mais même passée la phase d'acceptation, plus ou moins longue selon chacun, il peut toujours y avoir des moment où on la rejette - notamment lorsqu'elle nous empêche de faire ce que l'on veut faire comme on veut le faire


C'est surtout très difficile quand on est à un âge où l'on fourmille de projet et que malheureusement il faut apprendre à s'adapter comme tu le dis si bien. Cela ne fait qu'un an que je suis diagnostiquée, jusqu'à présent je n'avais pas eu trop de souci à ingérer la nouvelle Mais c'est vrai que quand ça touche à des sujets qui te prennent aux tripes, c'est plus compliqué !

mariel13 a écrit : concernant la prise de solumédrol après l'accouchement, en préventif ...
pour le 1er j'aurais, peut-être, dû ???!!!
pour la 2ème ...pas eu besoin ...


J'avoue que je suis franchement pas fan de l'idée... Bon, j'ai un peu de temps pour y penser cela dit !
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Re: rhhaaaaaaa je sais plus quoi penser...

Messagepar fofolle » 20 mai 2017, 10:59

Coucou tout le monde,

Déjà j'espère que vous allez tous bien.
Un petit mot pour vous donner de mes nouvelles. J'ai donc bien changé de ttt et suis sous copaxone depuis 1 mois et demi
Je supporte au final assez bien de me faire une piqûre tous les jours.
D'autant que ça y est la forme 40ml a été mise sur le marché donc je finis ma boite et je passe à 3 injections/semaines ce qui sera plus confortable.
Rendez vous gygy pris pour mi juillet, j'ai préféré purifier mon corps suite à la prise de tecfidera et laisser le temps à mes lympho de remonter.

Et vous alors quelles sont les nouvelles?
Bises à tout le monde
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