tristesse

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
gaellekerdon
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tristesse

Messagepar gaellekerdon » 11 avr. 2017, 23:12

bonsoir-a-vous-tous,

une-semaine-après-le-diagnostic,je-suis-toujours-dans-des-questionnements-et-je-suis-a-la-fois-triste,enervee-et-angoissee
je-sais-pas-si-ça-vous-est-arrive,je-fais-que-me-dire-que-le-neuro-a-formule-cette-SEP-mais-peut-etre-que-lui-meme-en-est-pas-sur
que-comme-dit-mon-doc-traitant-c-est-dans-ma-tete
que-le-medecin-reeducateur-que-je-vais-rencontrer-en-mai-va-me-dire-que-j-ai-rien
que-sur-le-prochain-irm,ils-ne-verront-plus-rien-des-hypersignaux
et-que-pour-l-instant-j-ai-juste-le-compte-rendu-de-mon-neuro-mais-c-est-tout
je-sais-meme-pas-si-je-dois-faire-une-demande-ald
bref-tout-ça-me-mine,je-suis-au-bord-des-larmes-tout-le-temps
en-faite-ce-diagnostic-a-ete-longtemps-en-suspend-par-les-differents-doc-que-j-ai-vu-et-maintenant-que-l-on-me-dit-que-c-est-ça
je-suis-perdue
est-ce-le-faite-que-pour-l-instant-je-n-ai-aucun-traitement-sauf-le-rivotril-que-me-sens-encore-dans-cette-phase-d-incertitude....
merci-chers-amis-du-forum-de-m-avoir-lu

khadija
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Re: tristesse

Messagepar khadija » 11 avr. 2017, 23:47

Bonsoir "gaellekerdon" !

Ton comportement, cette phase d'incertitude kom tu dis, est "normal". Le diagnostic é récent.. Il te fo un temps d'adaptation..
Dis toi q klk part, c un mal pour un bien. Q maintenant, tu c de koi tu souffres..
Pleins de choz vont se mélanger dans ta tête.. É la encore, le forum est la pour partager avec toi toutes tes interrogations.. Nésite surtout pas.
Abientôt.

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Re: tristesse

Messagepar Bashogun » 12 avr. 2017, 10:04

Bonjour Gaelle,

dans ton message du 9 avril, tu nous disais que allais l'annoncer à ton mari. L'as-tu fait finalement et qu'en a-t-il pensé ?

Je t'encourage vraiment à prendre les choses comme elles viennent. Ton neuro a estimé que tu avais une Sep, c'est un professionnel qui se garderait bien de poser un diagnostic sans fondement. Et il existe des témoignages de poly-pathologies Crohn / Sep.

Pour la prochaine IRM, il restera des lésions de tes hypersignaux actuels.

Sur la base du compte-rendu de ton neuro, le mieux est d'aller voir ton médecin traitant pour lui demander de faire une demande d'ALD - sans laquelle tu ne peux assumer le coût d'un traitement de fond pour la Sep. C'est sans doute la raison pour laquelle tu es encore 'seulement' avec du Rivotril.

Plus fondamentalement, je me dis que ces moments de doute sont non l'expression d'un véritable doute, mais une difficulté à accepter le diagnostic qui se traduit par un remise en cause de ce qu'a dit ton neuro. Eh oui ! comme nous tous avant toi, tu es en pleine phase d'acceptation avec son lot d'incertitudes, de remises en cause, etc. Bref, rien que de très normal et je dirais même que - au risque de te décevoir - tu es bien comme tout le monde !

Je t'envoie plein de pensées positives !
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Re: tristesse

Messagepar gaellekerdon » 12 avr. 2017, 11:03

merci-les-amis-de-vos-temoignages,
je-viens-de-voir-mon-doc-traitant-et-celui-ci-refuse-de-me-mettre-en-ald-sous-pretexte-que-le-neuro-sur-le-compte-rendu-a-demande-de-refaire-un-irm-encephale
pour-savoir-si-evolutivite-des-hypersignaux-qui-finaliserait-le-diagnostic
et-donc-aucune-demande-ALD-avant-octobre-date-a-laquelle-je-revois-le-neuro
toute-façon-pour-le-doc-rien-n-est-moins-sur-dans-le-diagnostic...ça-doit-etre-le-stress
j-en-ai-marre!!!!
l-impression-de-revenir-en-arriere-encore
comment-me-remettre-en-doute-ben-il-l-a-fait
et-je-me-dis-alors-qu-elle-utilite-de-me-diriger-vers-l-unite-de-reeducation-du-CHU
et-pour-quel-usage-si-j-ai-rien!


j-ai-l-impression-de-souler-les-gens...
ma-famille-a-ecouter,mon-mari-et-mes-enfants-ont-de-la-compassion....sinon-ma-mere-m-a-dit-que-comme-j-ai-pas-de-traitement-je-vais-bien...

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Re: tristesse

Messagepar Bashogun » 12 avr. 2017, 11:51

Hello again, Gaelle !

En fait, ton neuro suit la procédure normale et habituelle.

Le diagnostic de la Sep se fonde sur les critères dits de Mc Donald, à savoir une dissémination spatiale (des lésions situées en divers lieux du cerveau) ET une dissémination temporelle (comprendre des traces de lésions ou d'hypersignaux attestant de poussées successives).

A aujourd'hui, il y a donc une forte suspicion de Sep au vu des hypersignaux qui montrent une dissémination spatiale, mais pas un diagnostic établi. Tu as franchi un palier, mais il en reste encore à franchir.

Tu auras donc des IRM régulières, tous les 3 ou 6 mois, pour finaliser le diagnostic avec une dissémination temporelle.

C'est pour cette raison que tu continues avec le seul Rivotril.

Ton neuro t'a bien annoncé une Sep, mais il lui reste juste à finaliser le diagnostic. Tu es prise au sérieux et tu es prise en charge, c'est une bonne nouvelle et ça doit te rassurer pour l'avenir.

Bien à toi.
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Re: tristesse

Messagepar gaellekerdon » 12 avr. 2017, 12:55

merci-bashogun

c-est-juste-que-je-suis-perdue-trop-la...
j-ai-deja-fait-2irm-encephale-a-6-mois-donc-là-prochain-prevu-avant-l-ete(le-dernier-produit-de-contraste-impossible-a-perfuser)mais-ça-avait-montrer-le-cote-spatial...
un-peu-de-mal-a-suivre-la-procedure-entre-l-oral-et-sur-papier
quand-il-me-dit-pour-lui-c-est-une-sep-et-qu-il-me-dirige-vers-une-specialiste-de-reeducation
et-en-faite-attendre-une-finalisation-sur-papier
j-en-perds-mon-latin
et-je-ne-sais-plus-que-croire
non-pas-en-colere-de-mon-neuro-qui-est-top-mais-en-colere-contre-mon-doc-traitant-qui-encore-m-a-considerer-comme-une-malade-imaginaire...
bref-je-vais-essayer-de-plus-y-penser,d-essayer-de-respirer-surtout...

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Re: tristesse

Messagepar Bashogun » 13 avr. 2017, 10:48

gaellekerdon a écrit :mais-ça-avait-montrer-le-cote-spatial...
un-peu-de-mal-a-suivre-la-procedure-entre-l-oral-et-sur-papier
quand-il-me-dit-pour-lui-c-est-une-sep-et-qu-il-me-dirige-vers-une-specialiste-de-reeducation
et-en-faite-attendre-une-finalisation-sur-papier

bonjour Gaelle,

je comprends que ça te déstabilise. Pour autant, ton neuro est logique: il y a des lésions cérébrales qui répondent aux critères de McDonald. Il y a donc bien une forte suspicion de Sep. Mais il manque le critère temporel pour finaliser et valider le diagnostic.

De ce fait, pas de traitement de fond pour plusieurs raisons : parce que tu ne peux avoir d'ALD pour une Sep pour le moment et que ces traitements sont très coûteux ; il y a aussi qu'il ne faut pas émpêcher une évolution qui permettrait de répondre aux critères temporels.
Cependant, il faut aussi traiter tes symptômes, d'où sans doute le recours à de la rééducation.

Tu es dans un entre-deux, ce qui est assez inconfortable. Et ton médecin traitant n'a rien à dire ou penser, c'est ton neuro qui est spécialisé, non pas lui !

Tranquillise-toi, pense à autre chose et laisse les choses se faire.

Bien à toi
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Re: tristesse

Messagepar gaellekerdon » 13 avr. 2017, 17:39

bonjour-et-merci-bashogun
tu-es-ma-sagesse
et-tu-es-toujours-bienveillant-et-oui-je-vais-patienter..

je-t-embrasse,portes-toi-bien-aussi

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Re: tristesse

Messagepar mariel13 » 13 avr. 2017, 18:18

Bonjour Gaèlle et bonjour à tous :D

Déjà Bashogun t'a super bien conseillé, je ne peux que confirmer !!!
Donc par exemple ça fait 20 ans et des brouettes que j'ai cette co-lococataire...
mon neuro actuel m'avait dit à l'époque que non ce n'était pas la SEP
M'enfin bon la mienne n'est pas violente mais il existe des petits signes comme le diapason que le neuro pose sur tes os...et qui lui permet d'évaluer l'ampleur du mal :P bref ma SEP est invisible et le kiné ne remet pas en cause le diag mdr pas comme ton médecin enfin il doute ce qui est légitime

bref Gaelle comme te le dis Bashogun, arme toi de patience et ne pète pas 1 câble quand le neuro te fais poireauter + de 3 heures sans communication...enfin ça c'était avant avec les Prof heu non les mandarins mdr (petit apparté en souvenir de mon éclat à Toulouse avec la mandarin mdr ) malheureusement ça a été utile pffff mdr
donc Zenitude <2
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan


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