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Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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agape
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Messagepar agape » 13 avr. 2017, 17:55

Salut , donc diagnostiqué en collocation avec la sep il y a 3 semaines ' suite a nevritre/tâche irm/ponction lombaire inflammation
depuis je suis en congés annuel ' et en voyage
donc pas successible d'avoir les problèmes de dos que j'ai parfois quand je suis actif et que je fait de la manutention ..
.mais j'ai depuis 4 SEMAINEs DES DOULEURS style sciatique ' violente 'crampes 'et douleurs au pieds 'qui sont intermittentes 'brûlure dans la jambe
donc auparavant il y a eu une ponction lombaire compliqué après 4 semaines de la pl ces douleurs sont apparues
J'ai vu le neurô qui m'a dit que je serais en couple avec Mme sep
Jusqu'à présent je ne lui avait pas dit que j'avais des douleurs souvent des pieds ' du nerf du dos . Quand il m'a annoncé sep ' je lui ai dit en minimisant un peu ''' oui bon sur le coup c'est bête mais ce marchandage j'espérais qu'il me dise après tout je me trompe..il'm'a dit que je fait irm moelle dans six mois et irm pour voir évolution spacieux temporelle donc pas de traitement
Comme j'ai été opéré du dos ' je sais pas si c'est dos ou poussée de sep que je fait .? La semaine prochaine je verrai mon médecin généraliste il me connais bien ,
Ma QUESTION c'est grave si c'est une poussée 'ou il faut réagir vite?
Autre chose je suis en ald nevrite je doit demander vite pour ald sep ou j'ai le temps?
Merci 'désolé du pavé

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Re: Conseils ..svp

Messagepar mariel13 » 13 avr. 2017, 18:30

Bonjour,

Bon courage suite à cette annonce, bienvenue au club trotriste
non la SEP n'est pas mortelle donc à toit de voir ce que tu peux supporter et effectivement si tu peux attendre la visite chez ton doc...
enfin attends les réponses des autres,
Bon courage

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Messagepar babou941 » 13 avr. 2017, 18:34

Bonjour agape
Personnellement mon médecin traitant à fait la demande quasi tout de suite pour l'ald. Il l'a fait par ordinateur et réponse sous 48h. J'en avais marre de payer les dépassements pour les irm dans le privé pourtant j'ai aussi l'ald pour le pancréas.
Après tout ça coûte rien et tu ne l'utiliserai pas pour n'importe quoi.
Bon courage à toi.
Je crois que pour qu'il y ait poussée les symptômes doivent durer 3 ou 4 jours consécutifs.

Après pareil ça coûte rien de demander conseil à ton médecin traitant ou neuro si ça peut te rassurer.

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agape
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Messagepar agape » 13 avr. 2017, 19:50

hum les douleurs on montées crescendo de puis 4 semaines mais ça fait bien4/5 jours que mème mes antalgiques habituels pour le dos n'ont pas d’effet , je verrais la semaine prochaine , mais comme j'ai déjà bien morflé pour le dos pendants quelques années on peut confondre puisque c'est aussi le nerfs sciatique qui est touché , le neuro m'a dit que ca pouvait etre sep ou pas ces douleurs que, l'ai depuis quelques mois (plus diffuses)
on verra si il y a des plaques a l'irm médullaire
Une question si j'ai une poussée maintenant est ce que a l'irm cerveau on le verra dans 6 mois ?
Puis je dois avouer qu'il y apeut etre un phénomène des stress qui zamplifie mais en tout cas il y a quand mème de fortes douleurs qui son la ,
il faut dire que ma 1ere poussée névrite fulgurante et avec séquelles c'est il y a 1 an

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Re: Conseils ..svp

Messagepar Bashogun » 14 avr. 2017, 10:50

Bonjour agape,

comme l'a dit Babou, la demande d'ALD doit passer par ton médecin traitant, au vu des données transmises pas ton neuro. Mais ce qui me semble curieux, c'est que tu parles d'une ALD névrite que tu aurais déjà...

Concernant tes douleurs, il y a en effet deux difficultés :
- distinguer ce qui relève d'un problème strictement physique de ce qui peut avoir une cause neurologique. ET c'est visiblement loin d'être simple.
- identifier une poussée : selon les sources, on dit qu'une poussée, quelle que soit son intensité, doit durer 'plus de 24h' ou 'au moins 3 jours'. Et il doit s'agir de symptômes nouveaux ou de la réactivation de symptômes anciens qui avaient disparus.

Quand tu t'interroges, tu peux parfaitement appeler ton médecin traitant ou ton neurologue pour lui décrire tes symptômes et lui préciser depuis combien de temps tu les ressens. Il pourront, en cas de doute, éventuellement te prendre en Hôpital de Jour pour ne serait-ce que les examens cliniques classiques.

Il ne faut pas hésiter pour éviter qu'une poussée ne s'installe et grignote myéline et même fibres.

Bien à toi.
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Re: Conseils ..svp

Messagepar agape » 14 avr. 2017, 18:09

merci en effet je vient d'avoir le diagnostique de la sep mais comme il y a un an que j'avais eu ma nevrite je suis en ald pour soins ophtalmo/neurologue car pour les visites et soins c'est l'avion 'sur ma petite île on dit 'notre meilleur médecin est l'avion ' nous n'avons pas le choix pas de centre spécialisé chez nous ...donc c'était Pour m'éviter d'avancer les frais de transport que mon médecin m'avais mis en ald nevrite optique \suivi norb
Je voulais savoir si on a une poussée est ce que 6 mois plus tard on voit les traces à l'irm..?

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Re: Conseils ..svp

Messagepar Bashogun » 15 avr. 2017, 07:44

Merci de ces précisions, agape. Je ne savais pas que c'était possible ainsi, mais en fait c'est assez logique puis la Norb est inflammatoire - donc ALD possible.
Pour l'ALD Sep, il te suffit de vois ton médecin traitant qui en fera la demande.

Pour les hypersignaux et lésions, il y a plusieurs possibilités.
Le plus souvent, les traces d'une poussée donnent des lésions visibles à l'IRM ;
parfois il y a aussi des traces d'une poussée dite asymptomatique, c'est-à-dire qu'on a eu une poussée sans qu'on la ressente.
Enfin, il peut arriver que rien n'apparaisse, mais c'est bien plus rare. Il faut d'ailleurs faire attention : tout symptôme n'est pas nécessairement dû à la Sep.

Pourquoi cette question ?
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Re: Conseils ..svp

Messagepar PatrickS » 15 avr. 2017, 09:14

Bonjour et bienvenu,

Une poussé se caractérise par les plaques "actives" . En gros, elles "s'allument" sur m'IRM pendant l'injection d Gadolinium.
Les anciennes plaques (non actives) restent "neutre".
Si ta poussée est passée, elles ne "s'allument" pas.

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Re: Conseils ..svp

Messagepar agape » 21 avr. 2017, 16:43

merci ...je vois mon toubib mardi

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Re: Conseils ..svp

Messagepar Bashogun » 26 avr. 2017, 13:03

Bonjour agape,
qu'a donné ton rendez-vous avec ton neuro ?
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Re: Conseils ..svp

Messagepar agape » 27 avr. 2017, 16:01

Merci de prendre des nouvelles. :) en fait j'ai vu mon toubib généraliste il a avancé lirm médullaire je le fait jeudi. En fait les symptômes sont ou :.. duts aux séquelles de mon nerf sciatique lors de mon hernie discale ou due à une poussée sep?... Ce qu'avait pensé aussi mon neuro. Ce que pense mon médecin traitant de famille. Lui il pense que c'est une sciatique et peut être que j'ai une récidive dhernie discale. Donc dans le doute irm médullaire avancée car elleétait prévue en septembre. N'ayant pas eu de 2ème poussée encore... Je n'ai pas de rapport temporelle d'évolution..Je sais pas comment on dit.. Pas de traitement donc. Pas de soignant de référence.. Comment dire je suis loin du neurologue. De l'autre côté de la mer.. A Marseille la timone. Donc pour l'instant pas encore d'harmonie dans mon équipe soignante... Une bonne nouvelle hier j'ai vu mon ophtalmo il m'as dit que ma Norb évolue vers le bien encore un petit peu. Ça fait 14mois et est déclarée sequellaire il m'a dit c'est atypique que ça s'arrange encore 'je rapelle que je suis à 3/10 avec un voile sur l'œil. Je vais voir aussi un orthoptiste due au fait que des fois je vois trouble ou des fois double..Comme ça on aura un bilan si ça évolue.. Voilà ça avance... Toujours en examens

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Re: Conseils ..svp

Messagepar Bashogun » 28 avr. 2017, 07:56

Bonjour agape,

tout n'est certes pas tout ose, mais il me semble que ça va plutôt dans le bon sens.
Même si tu n'as pas de dissémination temporelle (tu n'as fait qu'une poussée attestée) et que tu n'as pas de traitement, tu es suivi, plutôt bien d'après ce que tu dis.
Tiens nous au courant pour ton IRM !

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Re: Conseils ..svp

Messagepar agape » 28 avr. 2017, 10:21

Merci je ne manquerai pas de vous tenir informé de la suite... Ce foutu mal du nerf sciatique avec les douleurs associées grrrr.!!!

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Re: Conseils ..svp

Messagepar agape » 16 mai 2017, 09:26

Suite à mon irm médullaire. C'est pas à priori une poussée de sep. Il y a pas de signes. J'ai une récidive de mon hernie discale. Va falloir faire avec. C'est après tout pas une si mauvaise nouvelle. Bien que j'ai intérêt à faire gaffe sinon faudra repasser au billard. J'avais mis 2ans à récupérer !!!


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