Pas le moral

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Pas le moral

Messagepar Loutregarou » 03 juin 2017, 15:06

Bon voila, c'est surement pas grand chose mais depuis deux mois environ, ma jambe est bizarre, quand je marche elle s'engourdit, je la sens étrange , comme si j'avais une jambe de robot rouillé :shock: j'ai l'impression qu'au bout d'un temps d'échauffement ca se calme...

(En plus de ca ca va faire deux ans que je peux plus manger comme je veux à cause de lourdeurs/douleurs à l'estomac dont on a jamais trouvé la cause(SEP??))
Du coup j'ai repris mon suivi de SEP et j'ai fait des IRM il y a quelques jours: 27 lésions dont plusieurs foyers de myelite "actifs" sur la moelle epiniere :x

Je vois une neuro en juillet... en attendant j'appréhende un peu, mon copain il comprend rien à la maladie ni à quoi que ce soit de médical d'ailleurs, il ne sait meme pas ou est son estomac. Il essaie de me changer les idées mais bon, ca marche moyennement :?

Et ma mère est en burnout depuis 15 jours donc je dois la soutenir et faire gaffe à pas l'inquièter avec tout ca ... :(
Bref j'avais juste besoin de vider mon sac ^^''

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Re: Pas le moral

Messagepar lélé » 03 juin 2017, 22:16

Loutre c'est bien de penser à ta maman mais pense à toi!!!!
Ta pathologie n'est pas anodine et marche avec le stress la fatigue aussi

Tes douleurs intestinales sont peut être dues à autre chose
Une intolérance par exemple ou allergie car c différent

C'est bien de vider son sac c'est le premier pas mais apprend à t'écouter et à être un peu égoïste !!!
Courage!!!

Pour ton chéri tu peux lui dire que tu as besoin d'être épaulé et que tu attends de lui son épaule

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Re: Pas le moral

Messagepar Bashogun » 04 juin 2017, 09:01

Bonjour Loutregarou,

lélé est de bon conseil !

Même si bien des symptômes peuvent provenir de la Sep, il ne faut pas qu'elle soit le prisme unique par lequel on analyse les symptômes, car on risque de passer à côté d'autre chose. Si les lésions, notamment actives, peuvent expliquer tes soucis de marche, il peut aussi y avoir des problèmes 'mécaniques' : à force d'avoir du mal à marcher pour des raisons neurologiques, cela peut conduire à des conséquences strictement physiques. Il convient, je pense, d'en parler à ton neurologue en juillet, de faire les examens nécessaires pour éliminer ou confirmer les causes physiques qui se surajouteraient aux causes neurologiques et, s'il y a lieu, d'envisager le recours à un kiné ou autre solution.

Pour ton système digestif, la Sep peut avoir un effet (de ralentissement, de constipation), mais d'après ce que tu dis, il serait opportun, encore une fois, d'envisager avec ton neurologue de consulter un gastro-entérologue pour vérifier ce qu'il en est.

Les neurologues sont bien conscients que tout ne se rapporte pas nécessairement à la Sep et, pour le diagnostic comme pour le suivi, ils veillent habituellement à procéder par élimination pour cerner au mieux les causes des divers symptômes qui nous touchent.

Il est certain que la situation de ta maman, avec le stress que cela peut te donner, n'arrange rien. Et je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les deux.
La vocation du forum est aussi de permettre à chacun de 'vider son sac' comme tu dis. Ecrire à un effet libératoire et, par les échanges ou sans, permet un retour sur soi plus éclairé pour mieux rebondir. N'hésite pas, donc, chaque fois que tu en ressens le besoin, à 'vider ton sac' ici. Nous serons là pour te lire, te soutenir, t'aider autant que faire se peut - ce qui nous aide nous-mêmes aussi !

Bien à toi.
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Re: Pas le moral

Messagepar mariel13 » 04 juin 2017, 16:10

Ben alors Loutregarou, petit passage à vide ???
Heureusement u peux compter sur nous...
je ne dirai pas mieux que Lélé et Bashogun qui sont en or et de bons conseils ange3
Bon courage à tous <2
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Re: Pas le moral

Messagepar Loutregarou » 04 juin 2017, 16:43

merci pour vos messages :) oui un petit passage à vide, mais ca commence à aller mieux ^^

J'ai eu pas mal de test pour mon estomac , on a pas trouvé grand chose. J'en parlerai à la neuro.
Je compte de toute facon commencer un régime sans gluten /lait, voir si ca m'améliore comme pour certains ...on verra ;)

ces derniers jours j'arretais pas de me dire "olala mon cerveau est un vrai gruyere," ca me tracasssait, mais je commence à passer à autre chose maintenant ;)

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Re: Pas le moral

Messagepar lélé » 05 juin 2017, 06:59

Loutre si t'arrête le lait vaut mieux pas que ton cerveau soit un gruyère hein?????lolol
Bon j'arrête mes bêtises
Chez moi ça a arrête mes douleurs intestinales mais je respecte le forum donc si tu as une question c'est par MP
mdr mdr

Comme on disait sur un autre poste le nombre de lésions n'a rien à voir
Et des hautes et des bas, c'est normal!!tu es jeune donc tu as ta vie à mener de front!!!!!et tu vas y trouver et tu pourras être fière de toi!!!!

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Messagepar Bashogun » 05 juin 2017, 09:27

lélé a écrit :Loutre si t'arrête le lait vaut mieux pas que ton cerveau soit un gruyère hein?????lolol
Bon j'arrête mes bêtises

ange3 Tu m'as devancé, lélé !! riree
Loutregarou a écrit :Je compte de toute facon commencer un régime sans gluten /lait, voir si ca m'améliore comme pour certains

Bonjour Loutregarou,
pour ma part, je n'ai jamais été fan de lait, loin s'en faut, et je ne suis pas sûr que ce soit vraiment bon pour nous.
Je ne bois jamais de lait et je limite les produits laitiers. Ca ne résout pas tout, mais il y a du mieux.
Loutregarou a écrit :mais je commence à passer à autre chose maintenant

Tu as bien raison ! Inutile de stresser outre mesure, le stress ne nous est pas recommandé.
Tu a l'air d'aller mieux, c'est bon signe.
Et nous sommes toujours là en cas de besoin.
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Re: Pas le moral

Messagepar mariel13 » 05 juin 2017, 11:12

Bonjour à tous,

Contente que tu aille mieux Loutregarou ange3
perso je suis intoxiquée mais je limite et j'essaie autre chose ... ange2
Belle journée à tous
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Re: Pas le moral

Messagepar Loutregarou » 06 juin 2017, 11:28

intoxiquée du lait mariel? :lol:

mdr lélé la blague du gruyère, j'aime le gruyère mais pas au point d'en vouloir un dans ma tête :P
Je finis les fromages de mon frigo et pouf, j'en rachète plus. de toute facon à part le lait au chocolat/cappuccino, ca devrait pas trop me manquer...j'espère :(

J'ai vu ma maman hier, ca m'a plus rajouté du stress qu'autre chose, j'ai une groooosse tension dans la nuque depuis :lol: mais je vais reprendre le sport cet après midi ca devrait me détendre.

Grace à votre soutien , je me sens reboostée :x tu vas voir saleté de SEP! ragee mdr

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Messagepar Bashogun » 07 juin 2017, 07:09

Loutregarou a écrit :Grace à votre soutien , je me sens reboostée :x tu vas voir saleté de SEP! ragee mdr

ange3
Pas mal, le mode fight à donf !

Que fais-tu comme sport ?
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Re: Pas le moral

Messagepar Loutregarou » 07 juin 2017, 23:47

Coucou bashogun! En ce moment j'apprends le patin à glace! J'y vais plusieurs fois par semaine :)
Je vais à la piscine de temps en temps aussi, et il m'arrive de faire de la gym chez moi.

J'ai commencé le sport en janvier je n'étais pas une grande sportive avant, mais je suis accroc désormais mdr

Le mode fight à fond, c'est presque un sport aussi, de combattre la SEP :lol:

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Re: Pas le moral

Messagepar mariel13 » 08 juin 2017, 06:49

Bonjour à tous :D
Quand je dis que je suis intoxiquée au lait de vache c'est à cause de mes origines Franc-comtoises (Comté, vacherin, morbiez etc...) mdr
bon j'ai fortement réduit mais quand 1 morceau de Comté de 24 mois passe je ne résiste pas trotriste
bon j'ai arrêté la crême à tire-larigot mais j'ai du mal trotriste pas pareil ...
Sinon pour le sport, oui quand j'étais jeune mdr
j'ai 1 bonne excuse la piscine de ma ville est en rénovation mdr et je ne me suis pas sentie pour aller la goûter dans la mer :(

Sinon, je ne combat pas la SEP, je la subie et j'essaie de doper ma zen-attitude ce qui est 1 défi quotidien à Marseille mdr
En attendant, belle journée ange3
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Re: Pas le moral

Messagepar Loutregarou » 05 juil. 2017, 21:52

Coucou :) encore pas le moral aujourdh'ui

J'ai été chez mes parents, et une fois de plus pas pu manger grand chose :(
Je vois ma neuro le 11 j'espère qu'elle le verra à l'IRM si c'est la SEP comme je le pense ...

Je commence le régime paléo puisque je ne peux pas jeuner et qu'en plus, c'est un peu ma seule option (gluten et lait me donnent des douleurs diffuses + j'ai plein de carences). mais bon, pour manger 3 assiettes de crudités + viande/jour, faudrait déja que je puisse MANGER! GRRR ragee

bref j'ai l'impression d'un cercle de galère sans fin :cry:

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Messagepar Bashogun » 08 juil. 2017, 00:22

Bonsoir Loutregarou,
Loutregarou a écrit :J'ai eu pas mal de test pour mon estomac , on a pas trouvé grand chose. J'en parlerai à la neuro.

Quand tu 'pas grand chose', c'est-à dire ?
Loutregarou a écrit :faudrait déja que je puisse MANGER! GRRR ragee

Parce que là, ça doit devenir diablement compliqué !
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Re: Pas le moral

Messagepar Loutregarou » 09 juil. 2017, 14:37

hello bashogun,

on m'a seulement trouvé une sensibilité au gluten (mais non confirmée par la ponction donc incertain)

Oui ca devient compliqué :( je m'efforce de manger plus souvent pour augmenter les quantités

j'ai commencé le régime paléo il y a 4/5 jours, ca va bien à mon corps pour l'instant, par contre depuis hier j'ai de très fortes angoisses par moment, je pense que cela est du à l'arret du sucre que je consommais bcp avant, il parait que c'est comme le sevrage d'une drogue. En tout cas c'est vraiment difficile, mais après, le contexte n'aide pas non plus, comme je l'avais écrit ma mère est en dépression, mon père le vit mal aussi, donc des raisons d'angoisser j'en avais déja :roll:

je vois la neurologue après demain! J'ai hate d'avoir son avis , je n'ai pas vu de neurologue depuis 5 ans je crois mdr

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Re: Pas le moral

Messagepar Bashogun » 10 juil. 2017, 10:26

Bonjour Loutregarou,

le sucre est tellement addictif que des tests ont montré que des rats préféraient finalement le sucre à l'héroïne !... Pas sûr, donc, qu'il faille totalement s'en priver du jour au lendemain.
D'autant que tu es dans une période difficile et stressante.
Loutregarou a écrit :j'ai commencé le régime paléo il y a 4/5 jours, ca va bien à mon corps pour l'instant

C'est une bonne nouvelle ! J'espère qu'il continuera de te convenir.
Loutregarou a écrit :je vois la neurologue après demain! J'ai hate d'avoir son avis , je n'ai pas vu de neurologue depuis 5 ans je crois mdr

Mazette ! Tu vas en avoir des choses à lui dire !...
Tu devrais noter tout ce qui te revient pour lui en parler.

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Messagepar Loutregarou » 11 juil. 2017, 11:58

Oui Bashogun, j'ai tout noté! j'angoisse maintenant :lol: surtout que tous les gens qui voulaient m'accompagner ne peuvent pas finalement :?

Bon je sais qu'à 28 ans je suis grande, mais les résultats d'IRM avient été un coup dur à encaisser pour moi alors j'appréhende ce qu'elle va me dire!
Vivement que ce soit terminé.

Hier j'ai reproché à mon copain de ne pas me soutenir, et il m'a fait réaliser que je partais dans tous les sens avec mes histoires de lyme, de jeune, de régime, je me suis rendue compte que je paniquais car mes symptomes maintenant ont tendance à rester et non plus à cicatriser comme avant du coup j'ai la trouille :oops:
Enfin bon, comme je suis perdue, lui aussi , et ca devient compliqué! Foutue maladie! :evil:

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Re: Pas le moral

Messagepar lélé » 11 juil. 2017, 23:07

Coucou
Je viens de lire tes posts d'aujourd'hui
Tu as l'air perdu, angoissée
C'est pas évident mais tu te sens tellement envahie que tu n'es pas une personne à part entière mais une personne avec une sep
Tu vois ce que je veux dire? La sep semble être au centre de tout
Tu vas craquer à force apprend à te ménager
Courage

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Re: Pas le moral

Messagepar Bashogun » 12 juil. 2017, 11:27

Bonjour Loutregarou,

je pense que lélé et ton copain ont tous deux raison, et qu'ils ont raison de t'alerter.

Tu es typiquement en pleine 'phase d'acceptation', mais au lieu d'être abattue comme beaucoup, tu cherches à réagir, mais dans tous les sens et comme pour trouver le moyen de faire disparaître ta Sep. Et, ce faisant, lélé a bien raison de le signaler, la Sep envahit ainsi ton esprit, occupe tout ton espace et engendre un stress qui ne nous est pas bon et qui ne le sera pas moins pour toi.

La Sep est là, soit, il faut apprendre à vivre avec, plutôt l'apprivoiser que la combattre et la laisser à la place qui est la sienne car tu ne te réduis pas à la Sep.

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Re: Pas le moral

Messagepar Loutregarou » 13 juil. 2017, 22:11

hello Bashogun et lélé! oui vous avez raison. J'arrive à accepter que la sep soit la, mais je me dis que c'est forcément temporaire, que je vais trouver un moyen de guérir.... pas moyen de changer mon état d'esprit pour l'instant. probablement que je me résignerais dans quelques années si elle progresse encore !

Ma neurologue m'a prévue une batterie de test sanguins (46 paramètres) et un controle irm dans 4 mois.... à voir! je compte sur mon régime paléo pour calmer la sep :mrgreen:

merci pour vos réponses en tout cas! mon moral est revenu!


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