je suis fatiguée mais satisfaite ...

[gaellekerdon]

bonjour les amis , désolé je vous avais abandonné pendant un temps mais j'ai souvent pensé a vous mais la fatigue de mes différentes pathologies ont fait de la résistance
donc voilà refait un bilan irm encephale et tout est stable mais le neuro confirme cette sep et enfin obtenu le graal de mon doc traitant qui a demandé enfin l'ald !!!! victoire
entre temps malade depuis 10 jours je reste épuisée car mon ventre n'a pas supporté les antibios mais bon un mal pour un bien
et ce matin rdv avec ma doc en reedaptation et là ordonnance pour une canne de marche vu l'état de mes orteils en forme de griffes donc oui je bute a longueur de temps
et ayant fait mon écho urinaire avec un residu post mictionnel a 330cc malgré le vesicar elle pense que ma vessie se contracte mal donc arret medoc et on passe a l'auto sondage 4 fois par jour
j'attends que l'hôpital de jour me contacte afin de convenir d'un planning de rdv pour la pratique lol ! si ce n'est pas suffisant elle pense rajouter du kiné
voilà là je me sens vraiment atteinte de sep , reconnue comme telle avec les inconvénients mais bon c'est la vie quand j'ouvre les yeux le matin je m'en fous du temps qu'il fait je suis en vie ! (phrase que je répète souvent d'une très chère amie a moi qui est en fin de vie ...)
carpe diem
bonnes vacances a tous ,
grosses bises

[Bashogun]

Bonjour Gaelle,
ça fait plaisir de te lire.
Au moins maintenant, tu es fixée et prise en charge comme il faut avec l'ALD et des médecins qui semblent maîtriser leur objet.
Bien à toi.

[Marie91]

Bonjour Gaëlle, je vois que tu as l'air d'avoir plutôt le moral malgré tes difficultés, c'est positif, tu as raison il faut relativiser. En tout cas te voilà enfin bien prise en charge et en ALD, ce qui est important. Tu nous diras comment s'est passé "ta formation" pour les auto sondages, je crois que je vais y avoir droit aussi d'ici peu, le dernier bilan uro n'étant pas top. C' est bien aussi qu'elle t'ai prescrit une cane de marche, moi même j'en utilise une et c'est beaucoup plus sécurisant quand on a les pieds qui trainent et depuis plus de chute (enfin pourvu que ça dure!!). A bientôt d'autres nouvelles....

[gaellekerdon]

merci les copains

oui j'ai le moral surtout enfin d'avoir fini pour un moment j'espère tous ces examens
je communique régulièrement par mail avec mon neuro qui veut a tout prix eviter les bolus pour le moment a cause de mes traitements pour le crohn
bonne prise en charge
meme pas peur des auto sondages elle m'a dit que je vais trouver un confort ... et je préfère ça que de prendre des traitements

juste la fatigue que je maitrise pas trop ces temps ci alors je dors ....

encore merci de tous vos soutiens pendant ces longs mois , vous m'avez aidé a tenir et a ne rien lacher
je vous embrasse tous bien fort
promis je vous tiens au courant de toutes les avancées

et surtout j'espère pouvoir me poser un peu maintenant et penser a l'été ...

[Bashogun]

Bonjour Gael le
visiblement, tu as un super neurologue ! Tu peux aisément communiquer avec lui et il prend bien en compte tes multiples pathologies. Le rêve quoi !
Profite bien de cet été pour faire le plein de tout, de vitamine D, de joie, de découvertes, de repos... et te requinquer !
Tu sais que nous serons toujours là pour te lire et échanger sur tous les modes, alors ne te prive pas !
Bien à toi

[gaellekerdon]

merci bashogun
oui je vais essayer de profiter si cette fatigue veut bien me lacher un peu !

mon neuro est trop top malgré son emploi du temps tres chargé il est professeur, chef de clinique prend toujours le temps de répondre a mes différentes interrogations médicales car j'ai encore du mal a reperer ce qui est sep ou pas , l'impression surtout de passer pour l'hypocondriaque lol
mais il a toujours le mot pour rassurer
maintenant ma principale interlocutrice et qui gère c'est la doc physique et reeducation sa spécialité est la sep donc je suis très bien tombée
bref que du positif d'etre entre les mains de professionnels et d'humains en meme temps

reposes toi bien aussi et profites de la saison
bise

[Bashogun]

Bonjour Gaelle,

que du positif d'etre entre les mains de professionnels et d'humains en meme temps

Bien d'accord avec toi ! Mais difficile à trouver...

j'ai encore du mal a reperer ce qui est sep ou pas

C'est notre cas à tous, je pense. Chaque fois que l'on ressent un symptôme, on se demande nécessairement si cela peut-être dû à la Sep - et c'est bien naturel et normal.

Le tout, c'est de ne pas faire de la Sep le prisme unique de lecture du moindre symptôme car on risquerait de manquer l'essentiel. Avec un suivi aussi étroit avec ton neurologue, je pense qu'il n'y a pas le moindre risque, car les neurologue en ont bien conscience et si nécessaire procèdent par élimination pour s'en assurer.

reposes toi bien aussi et profites de la saison

Merci !
On est arrivé après un voyage en train difficile, après m'être perdu, m'être retrouvé sur une route pas évidente (j'ai failli me planter plusieurs fois dans des virages (merci à ma copilote de femme !) et avoir ainsi doublé le trajet habituel en voiture (que je connais pourtant parfaitement pour l'avoir fait depuis de nombreuses années, merci la Sep !) pour rejoindre la maison, on est installé et on a passé une bonne nuit.
On va pouvoir en profiter et se décrasser la tête !
On a d'ailleurs commencé par dîner dans un petit resto du village qu'on aime bien et on a été rejoint de manière impromptue par des amis, notre petite tablée est devenue un grande tablée avec beaucoup de joie et de bonne humeur ! Ça fait un bien fou !
Bien à toi.