Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar Mallorie » 21 sept. 2017, 08:18

Rhoo que j'en ai marre!
Homme malade + fille malade + fils malade = nuit debout et merdique.
Hier perfusion de tysabri, tension tres moyenne, le neuro de garde (pas ma neuro habituelle) me dit "madame vous avez fait une poussee il y a 3 semaines, vous etes fatiguee ca se voit sur vous, il faut vous reposer, adaptez votre vie a votre maladie et ecoutez votre corps!"
Sauf que comment on fait pour adapter sa vie? Comment on fait?
Parce que la moi je vois pas! J'ai un travail et comme la plus part d'entre nous, j'ai besoin de travailler, que se soit pour ma tete que pour mes finances, j'ai des enfants qui sont loin de pouvoir se debrouiller seuls, j'ai un homme agriculteur eleveur donc qui part le matin a 5h30 et qui qd tout va bien rentre le soir a 20h30 et l'été pas avant minuit... alors je fais comment pour adapter ma vie??? Dormir un peu la journee avec 45 min de pause a midi??? On me dira prend une pause plus longue... ben oui mais ca veut dire debaucher plus tard, donc rentrer plus tard et avoir moins de temps pour faire ce quil y a a faire avec les enfants...
Alors on me dira, demande a bosser moins, sauf que je suis apte au travail (prions pour que ca dure) alors pas le droit a aucune aide financiere si je bosse moins... avec des credits sur le dos, des enfants etc on fait comment???
Alors je pose la question, comment on fait pour adapter sa vie???? J'ai beau chercher dans tous les sens je ne vois pas et pourtant je vous jure je suis sur les rotules, je tiens au mental mais la je crois que le mental me lache!
Il n'y a que le mercredi apres midi que je pose sur mes rtt ou je peux dormir 1h en apres midi pdt la sieste de me fils...
Je deteste gindre, mais j'avais besoin de vider mon sac, son sermont hier meme justifié m'a vraiment mis en colere, je ne vois pas de solution a la fatigue, et pourtant c'est pas faute d'essayer, 4 semaines que je me paye des boutons de fievre tellement je suis hs...
Mon homme veut que je me fasse arreter quelques temps, mais ca va changer quoi? Je vais me reposer oui mais qd mon rythme de vie normal reprendra le meme probleme se reposera.
J'ai envisagé de changer de taf, je voulais me mettre a mon compte et etre reflexologue, mais qd je me suis renseignee sur les statuts et surtout sur les regimes, en se mettant a son compte si j'ai une invalidite quelconque c'est le dernier regime qui compte et non le plus avantageux... donc coupee net dans mes projets.
Pour changer de branche fait que j'ai ce fichu concours, mais pour l'avoir faut le travailler, j'ai tjr l'ecrit, je vais tjr a l'oral, j'ai tjr de bonnes notes, mais malgre ca il y a tellement peu de postes que impossible de le deccrocher...
J'ai l'impression de tourner en rond comme un lion en cage, mais un lion fatigué!
Je sais pourtant que certains d'entre vous ici sont dans sotuation bien pire que la mienne, je suis desolee si je donne l'impression de me regarder un peu trop le nombril...
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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar Ptitepat67 » 21 sept. 2017, 12:14

Bonjour,

Ne peux-tu pas prétendre à un mi-temps thérapeutique ?.C'est un bon compromis pour raccourcir ses journées de travail et pouvoir se reposer. Je ne sais pas si tu bosses dans le privé ou le public, je connais pour la Fonction Publique parce que je suis concernée, mais je pense que ça existe aussi dans le privé....
Je vais reprendre mon boulot le 2 Octobre en mi-temps thérapeutique après cinq mois d'arrêt maladie et je ne me voyais pas retravailler à temps plein tout de suite, d'autant plus que je bosse souvent seule et que la fatigue est omniprésente. Donc j'aimerais qu'on m'accorde un 50% dans un premier temps, jusqu'à reprendre mon temps plein par la suite si tout va bien... Je suis convoquée en expertise cet après-midi pour voir à ça....
Bon courage à toi.

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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar Mallorie » 21 sept. 2017, 12:37

Merci Ptitepat pour ta réponse.

Je ne pense pas qu'un mi-temps thérapeutique serait possible pour moi... je ne crois pas qu'on puisse obtenir un mi-temps thérapeutique pour de la fatigue chronique.
Mon problème vient je pense surtout de ma vie perso, le métier de mon homme ne lui permettant pas de prendre le relais pour que je puisse souffler.
J'étais en colère ce matin, je me suis calmée depuis, mais pour moi c'est un problème inextricable à moins de changer d'homme ce qui n'est pas prévu pour le moment... lol!
Je pense qu'en période scolaire, les parents sont tous plus ou moins dans le jus, mais il est vrai que quand tu rajoutes les douleurs, les fourmillements et les envies de pipi qui empêchent de dormir et la fatigue qui s'accumule... tu ne sors plus la tête de l'eau... Les weekend j'arrive un peu à me reposer pendant les siestes de mon fils mais la semaine c'est impossible... mais même le weekend je suis seule 90% du temps avec les enfants ou à m'occuper de la maison... je ne vous raconte même pas l'état de ma maison actuellement... je n'arrive plus à tout gérer...
Le problème c'est que ça a des conséquence sur tout, ma patience avec mes enfants, mes rapports avec les autres, ma concentration au travail (je ne me souviens de rien, cherche constamment mes affaires qui souvent sont sous mes yeux, je patoge vite dans la semoule... et quand tu gères une équipe ça fait pas sérieux...)
Bref... je ne suis pas la première ni la dernière à me retrouver dans cette situation!
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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar Ptitepat67 » 21 sept. 2017, 15:44

Ta fatigue chronique est aussi sûrement liée à ta SEP, et c'est sûr aussi à la vie de maman qui travaille et assume des enfants et un foyer ! J'ai deux fils, un grand de 24 ans qui travaille et n'est plus chez nous et un de 12 ans qui est en 5 ème. Eh bien il m'épuise ! Il n'est pas autonome pour les devoirs et a toujours besoin de moi ! Il a des difficultés en maths ( j'en ai toujours eu aussi) donc c'est galère les devoirs et ça me fatigue ! C'est stressant de le pousser tous les jours car il n'est pas trop vaillant pour faire ses devoirs ( la PSP c'est mieux !). Quant au ménage, moi aussi je ne m'en sors pas ( grande maison sur un étage). Par contre j'ai la chance que mon mari m'aide, il fait à manger pendant que je suis sur les devoirs !
Alors avec cette fatigue je ne me voyais pas reprendre à temps plein tout de suite ( et puis j'ai plus vingt ans !) Je sors de l'expertise. Résultats : 6 mois à 50% ! Je ne m'attendais pas à tant ( normalement c'est renouvelable de trois mois en trois mois). Mais il m'a expliqué que si je me sens bien avant les 6 mois je pourrai demander à reprendre en temps plein avant. Sinon le mi-temps thérapeutique c'est renouvelable jusqu'à un an maxi et avec salaire intégral ( en tout cas dans la Fonction Publique Hospitalière).

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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar Mallorie » 21 sept. 2017, 15:57

Grande maison également, avec des marches dans tous les sens...
4 marches pour descendre à la salle de bain et au wc
12 marches pour atteindre le premier palier (ma chambre et un toilette!!! je bénis toutes les nuits mon homme d'avoir prévu ce wc juste à coté de notre chambre), 10 marches supplémentaires pour atteindre les chambres des enfants...
Les périodes de poussées ou mes jambes n'en font qu'à leur tête toutes ses marches sont un véritable enfer!

Pour les devoirs, je ne rencontre pas ce genre de difficultés avec ma fille, c'est une fille très scolaire, elle a un an d'avance et préfère lire que jouer... c'était le genre à commander des mapmonde ou des bouquins à noël dès ses 5 ou 6 ans. En Plus, le collège ou elle est entrée cette énnée prévoit une heure d'étude obligatoire tous les soirs de 15h30 à 16h30, surveillée par un prof afin qu'ils fassent leurs devoirs en grande partie. c'est très appréciable. Donc le soir à la maison, elle ne fait que réviser ses leçons ou terminer ses exercices et moi je vérifie ou fait réciter. Le weekend par contre c'est plus chargé, le weekend dernier 3h de devoirs de 9h à midi samedi matin... pour une entrée en 6eme j'avoue que j'ai trouvé ça raide!
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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar Ptitepat67 » 21 sept. 2017, 16:16

Oui beaucoup de devoirs aussi en 6ème, pour l'instant un peu moins en 5ème ( pour l'instant ), mais les premières évaluations vont arriver ! J'aurais aimé une fille studieuse, mais malheureusement je n'ai que deux garçons moins scolaires ! Avec l'aîné il fichait rien, on a essayé puis on a jeté l'éponge, il ne rentrait pas dans le moule de l'école, donc apprentissage après la 3ème. Et pas de regret puisqu'il est en CDI depuis deux ans. Le petit a plus de facilités même si les maths sont sa bête noire, il assure en français, langues et histoire-géo. Le problème c'est qu'il n'a pas souvent envie de travailler, par contre un caractère moins rebelle que le grand. On verra dans quelques années, j'aimerais qu'il fasse quelques études, mais bon l'essentiel c'est qu'ils fassent ce qui leur plait !

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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar Defcom » 21 sept. 2017, 18:43

Les neurologues ont toujours la phrase qui tue,adapter sa vie a sa maladie,il faut deja pouvoir le faire ...
Il n'y a pas moyen que tu fasses un micro sieste le midi ? genre 15' ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar Mallorie » 21 sept. 2017, 18:46

La phrase qui tue oui... je l'ai meme pris comme un reproche en fait...
Je prefere le rapport avec ma neuro qu'avec lui! Vraiment!
Microsieste non pas franchement possible malheureusement! Peut etre qd on sera dans nos futurs locaux d'ici 3 ans... mais la je partage mon bureau et la salle de repos est egalement la salle de repas
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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar Bashogun » 22 sept. 2017, 00:03

Bonsoir Mallorie,
il y a vraiment beaucoup de choses qui reposent et pèsent sur tes épaules et il est bien naturel que parfois ça pèse sur ton moral. Et cette sortie du neurologue est vraiment maladroite, pour le moins !
C'est sans doute difficile, mais aurai-tu la possibilité de te réserver ne serait-ce qu'une demi-heure de temps en temps, dans ton bureau, à la maison ou ailleurs pour faire un peu de relaxation, à défaut de sieste ?
Mallorie a écrit :Le weekend par contre c'est plus chargé, le weekend dernier 3h de devoirs de 9h à midi samedi matin... pour une entrée en 6eme j'avoue que j'ai trouvé ça raide!
C'est démentiel ! Et ça n'a aucun sens. A force de transférer sur le travail à la maison tout ce qu'on ne prend pas le temps de faire en classe, on prend le risque d'épuiser les élèves et même d'accroître les inégalités.
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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar mesfilles monbonheur » 22 sept. 2017, 10:01

Bonjour Mallorie,
C'est normal d'avoir besoin de vider son sac surtout quand on gère beaucoup de choses et que la fatigue s'en mêle. Peut être que l'idée de ton homme pour l'arrêt de travail n'est pas si mauvaise, c'est sûr ça résoud pas tout mais peut être que ça pourrait t'aider à récupérer un peu. Pour essayer de te soulager un peu personne de ton entourage peu t'aider un peu quand vraiment c'est compliqué et que cette vilaine fatigue est trop présente ? Ou alors faire appel à quelqu'un pour le ménage de temps en temps, c'est pas facile à accepter surtout quand on est jeune et oui il y a l'aspect financier aussi. Ce ne sont que des idées, j'espère que tu vas pouvoir récupérer pour mieux te sentir dans ton corps et améliorer ton moral.
Bon courage :D et vider son sac fait du bien :wink: .

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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar lélé » 23 sept. 2017, 11:50

Hello
Sur le magazine trimestriel de la ligue de la SEP ils parlent justement de la fatigue et mi temps thérapeutique
Je l'ai prêté à une amie
Je pourrais te l'envoyer quand je l'aurai récupéré si tu veux

Si je me fie à mon expérience
J'ai toujours voulu adapter mon travail à ma maladie et pas l'inverse
Résultats je ne travaille plus depuis 2015
Ma vie n'est qu'une vaste mascarade et rien ne fonctionne
Si je devais recommencer j'adopterai ma maladie à min travail

Tu dois mener pleins de choses de front et c'est pas facile pour toi
Mais surtout pensez à toi ne fais pas mon erreur car je la paie très et trop chère

Pleins de bises de courage

Question subsidiaire tu as fais une poussée sous tysabri ou avant tysabri?

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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar Defcom » 23 sept. 2017, 22:44

Ton témoignage est très intéressant Lélé . Il prouve une chose,c'est a nous de nous adapter a cette maladie et non l'inverse,si la maladie prends le dessus,il y a des dégats qui peuvent être irréversibles et des regrets a la clef .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar lélé » 24 sept. 2017, 09:32

Oui me concernant c'est mon impression
Et je me rend compte que l'on doit aussi s'adapter aux gens qui nous entourent
Rares sont ceux qui s'adaptent à nous
Tout bête
Le matin je dépose luna à l'école
Le parking est plus haut que l'ecole donc je descend une vingtaine de marches pas très hautes
Je préfère ce parking car le parking du bas est au même niveau que l'ecole mais il faut marcher longtemps
Donc je descends les marches, ma canne d'un côté et je me tiens à la rembarde au cas où
Ben les gens qui m'arrivent en face en collant la rambarde ne se défileront pas pour me laisser descendre

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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar PatrickS » 24 sept. 2017, 16:07

lélé a écrit :Donc je descends les marches, ma canne d'un côté et je me tiens à la rembarde au cas où
Ben les gens qui m'arrivent en face en collant la rambarde ne se défileront pas pour me laisser descendre


Change de région.
Chez moi, depuis que je marche avec une canne ou une béquille, on me laisse de la place, on me tien les portes....
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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar Loutrinette » 24 sept. 2017, 17:59

PatrickS a écrit :Change de région.


Plus économique : file leur un coup de canne dans les pattes.
:mrgreen:
Loutre des champs.

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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar lélé » 25 sept. 2017, 09:22

mdr
Les deux se réfléchissent en ce moment
Je vais commencer par les coups de canne et le changement de région sûrement sur 2018
Besoin de reprendre tout à zéro en étant anonyme
Patrick il fait trop froid par chez toi dommage
Pour mon mari Montauban c déjà le nord lol

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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar Mallorie » 25 sept. 2017, 09:41

Viens en Dordogne Lélé, je te ferai du Foie Gras!!!!
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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar PatrickS » 25 sept. 2017, 14:25

Loutrinette a écrit :
PatrickS a écrit :Change de région.


Plus économique : file leur un coup de canne dans les pattes.
:mrgreen:


Et si la canne casse, ça fait cher les quelques secondes de plaisir :roll:
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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar PatrickS » 25 sept. 2017, 14:27

lélé a écrit :Patrick il fait trop froid par chez toi dommage


Et encore, avant j'habitais les Vosges du Nord. Image
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Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

Messagepar Loutrinette » 25 sept. 2017, 14:46

PatrickS a écrit :
Loutrinette a écrit :
PatrickS a écrit :Change de région.


Plus économique : file leur un coup de canne dans les pattes.
:mrgreen:


Et si la canne casse, ça fait cher les quelques secondes de plaisir :roll:


Il te faut une canne de meilleure qualité ou moins de force pour frapper ;p
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