Ecrire -même à l'envers- me fait du bien.

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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RomZzZ
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Ecrire -même à l'envers- me fait du bien.

Messagepar RomZzZ » 12 déc. 2017, 15:35

Je viens de revenir dans l'université où je travail, je suis chercheur en neuroscience. Mais impossible de se concentrer, alors j'écris ici. Plus que ma mobilité j'ai peur de perdre ma vue, ma dextérité et ma locution. Qu'est-ce que c'est un chercheur sans ça? Je suis terrifier de ne plus pouvoir continuer à travailler.

Ce matin j'étais à l’hôpital. Dans un service d'infectiologie. En effet on a vu que j'avais eu l'hépatite B. Quel rapport avec la SEP me diriez vous? J'ai appris, il y a peu, que le rituximab (mabthera de son petit nom commercial) pouvait réactiver une hépatite B pourtant guérie. Le docteur que j'ai vu ce matin m'a dit qu'il fallait que je prenne des cachets contre l'hépatite B. Il peut s'attaquer aux reins, le médicament contre l'hépatite B on est d'accord. Je l'ai appris en demandant qu'elle pouvait être ses effets secondaires sinon elle n'aurait peut-être rien dit. Elle m'a dit que de toute façon elle mettrait son véto si je voulais prendre du rituximab sans me protéger de l'hépatite B dont la réactivation peut être mortelle, c'est toujours sympa de se sentir maître de son corps.

Je ne prendrai pas de rituximab de toute façon. Ma neurologue m'a dit ce matin que l'ocrevus venait d'être autorisé. Un nouveau traitement pour la SEP primaire progressive. Mais c'est le même combat que pour le rituximab de toute façon, selon l'infectiologue. Mais c'est quand même une bonne nouvelle.

Aussi ce matin on a vu que j'avais une infection urinaire. En effet on m'a fait une prise de sang et un ECBU. Bien sur on m'a laissé partir sans rien me prescrire.

khadija
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Re: Ecrire -même à l'envers- me fait du bien.

Messagepar khadija » 13 déc. 2017, 01:54

Bonsoir "RomZzZ" !

Si écrire te fait du bien, alors écrit ! Nésite pas..
Tu as peur de perdre ta vue, ta dextérité et ta locution. Ta peur é compréhensible.
Mé ki te dit q c ce ki t'attend ? Ki te dit q tu ne vas + travailler ?

Merci à toi de nous rapporter ce tu apprends (que le rituximab (mabthera de son petit nom commercial) pouvait réactiver une hépatite B pourtant guérie). Tu vois on ne c pas tout..

C koi "véto" ?
Oui kom tu dis "c'est toujours sympa de se sentir maître de son corps". Le sommes-nous réellement ? Par contre le choix du ttt t'appartient..
Donc, ayé l'ocrevus vient d'être autorisé. Oui, bonne nouvelle. C 1 ttt kon va peut être me proposer ?? Mé ???..
Concernant l'infection urinaire, bois BOCOU. Sach q selon le "type de ton infection" le ttt né pas forcément obligatoire..

A bientôt.

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Messagepar Bashogun » 13 déc. 2017, 07:24

Bonjour RomZzZ,
Où en es-tu de ta vue en ce moment ?
Je me souviens, en 2011, après mon hospitalisation et le diagnostic de la NORB et de ma Sep, je suis allé chez l'opticien proche de chez moi. Il se trouve qu'il est spécialisé en 'basse vision', ce que je ne savais pas. Il m'a montré tout ce qu'il était possible de mettre en place comme outils pour pallier une vue faible - non pour me vendre quoi que ce soit, mais plutôt pour me montrer que quoi qu'il arrive, il y a des solutions.
Je suis de naissance fortement hypermétrope et astigmate, amblyope de l’œil droit, devenu presbyte avec l'âge ; la NORB m'a bouffé des fibres, je suis resté photophobe à la lumière blanche et elle a encore réduit mon acuité visuelle sur l’œil gauche.
Pour moi, l'écrit est essentiel et incontournable. Ce n'est pas toujours simple et ma vue fatigue vite. Mais il y a des solutions.
Quant à mes soucis de mémoire et de concentration, ça n'aide pas... Mais là encore, on parvient à s'adapter.
Je suis bien sûr que tu trouveras les moyens de t'adapter et que tu pourras continuer.
Bien à toi.
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Messagepar lélé » 13 déc. 2017, 16:28

Khadidja mettre son veto ça signifie ne pas donner son accord, plutôt même interdire

Pour l'infection, tu as des soucis de vessie?

Pour l'ocrelizumab, le neuro m'a dit que tant qu'il n'est pas sur le marché ce serait ritumixab et qu'on change en l'ocrelizumab ensuite

Pour tes peurs, c'est humain, autrement ce serait même pas normal, nous ne sommes pas des machines
C'est vrai que me concernant,mes peurs sont surtout de l'ordre physique plutôt que ce qui touche la mémoire etc etc
Peut être parce que nos métiers sont aux antipodes
Toi tu travailles avec ta tête,ta logique et ton expression donc c'est primordial de par ton métier et c'est grâce à des professionnels comme toi que la recherche avance
Moi c'est mon physique et mon corps qui me permettaient de travailler
Une nounou ça porte, ça court, ça marche, etc etc

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Messagepar RomZzZ » 13 déc. 2017, 23:21

Merci Lélé, Khadidja et Bashogun. Il n'y a pas qu'écrire, vous lire aussi me fait du bien.

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Messagepar lélé » 14 déc. 2017, 08:38

Ben on est assez exceptionnel, sympas, cool, géniaux etc etc mdr mdr

Non sérieusement c'est important de se sentir écouté et pas que entendu, je sais pas comment expliquer la nuance

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Messagepar Bashogun » 14 déc. 2017, 09:23

Youkoulélé !

on peut entendre sans écouter.
Entendre, c'est percevoir par l'ouïe, sans nécessairement prêter attention, c'est passif (mais il y a aussi un autre sens à entendre, c'est alors un synonyme de comprendre)
Ecouter, c'est prêter l'oreille, on est actif ; être à l'écoute, c'est ainsi une attitude volontaire.
Et il faut écouter pour entendre (=comprendre)...

Cela traduit bien ce que nous cherchons tous à faire sur le forum : être à l'écoute des autres - et de soi-même par retour !
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Messagepar lélé » 14 déc. 2017, 11:54

Exactement
C'est bien ça


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