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Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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thétis
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Messagepar thétis » 05 févr. 2018, 13:41

Et ben je les ai tellement à l'envers que je suis à la limite de la torsion !


Je vais écrire d'un seul coup sans me relire ni meme me corriger et je m'en excuse d'avance, faut juste que ça sorte.

Je vais IMPLOSER, ça y est je le sent j'y suis presque !

J'ai stoppé mon traitement de fond. j'ai tout abandonné en résolution 2018. Et oui j'ai décidé de faire cette bêtise là lol.
Le traitement de fond est une sorte de bouton " pause" qui empêche la maladie d’évoluer et limite les poussées. Je comprend bien... mais ça ne m’intéresse pas plus de passer pour la malade imaginaire !
Libre à la maladie d'évoluer en moi comme bon lui semble, après tout, ce traitement de fond n’empêche rien à mes douleurs, la weed le soir me permet de ne pas perdre pied car il peut m'arriver n'importe quoi la journée, je sais que le soir ça ira mieux...
N'ayant pas la possibilité de pouvoir ne serait ce que d'essayer le Sativex pour une histoire d'argent, par solidarité pour le système qui considère visiblement ma maladie comme étant onéreuse, j'ai décidé de leur épargner les consultations chez le neurologue, les IRM, le Tysabri, le Fempyra et j'en passe et des plus chères...
2018 je ne suis plus malade mais je boite, je monte un étage je suis au bout de ma vie, je dors quand mon cerveau décide qu'il faut le faire quitte à me faire sauter la nuit, bien entendue j'ai mal et pour finir je suis exténuée à longueur de temps.
Un jour je me lève, le second c'est même pas la peine d'y penser...
Si je garde mes jambes pliées je ne peux plus marcher, depuis décembre le levé du lit, pipi, SDB se fait appuyé au mur certains matins.
Mes bras s'engourdissent ce qui me réveil en sursaut par la douleur bref pas la peine de rentrer dans le détail On a plus ou moins la même base.


Après avoir monté un dossier MDPH pour avoir de " l'aide " ( entretenir entre autre la maison, cinq chats j'ai été submergé par moments je venais d’être diagnostiqué ) qui m'a bien entendue été refusé et La Reconnaissance de statut Travailleur Handicapé en main, me voila donc 1 AN APRES LE DÉPÔT DU DOSSIER munie du sésame qui va me permettre bah de sortir de ce merdier dans lequel je suis embourbée depuis pas mal de temps. et voila que la galère commence sa mère. Je tombe au pole emploi que sur des personnes " incompétentes" ( quand je dis incompétente entendons nous bien qu'ils ne sont absolument pas préparés a recevoir des gens en situation de handicape autre que physique )
Je vous expose donc la situation :
Février 2017 dépôt dossier MDPH.
Octobre 2017 reconnaissance de statut.
RDV pris début décembre pole emploi RDV obtenue le 3 janvier.
Je demande a voir directement le cap emploi, le conseiller n’étant pas en mesure de me dire ce qui serait à ma portée ou pas, pas de rdv avant mars. En attendant je suis redirigée vers une boite privée censée me permettre de décider ce que je veux faire ou pas, mais là encore, je suis mise en relation avec des gens qui ne sont pas capables de me dire ce qui serait à ma portée ou pas.
Je dois en réalité définir moi même ce que je peux faire ou pas...
Je découvre chaque jour une nouvelle putain de douleur. Et au lieu de me faire perdre mon temps et directement me filer un RDV pour que la dame qui est censé avoir déjà rencontré je sais pas combien de gens dans mon cas, m'encadre, me conseil , me suggère un truc ...? et bah non...
J'ai tout de même pris l'initiative d'appeler Cap emploi pour comprendre ce qui justifiait cette attente, la standardiste m'a donc informé que la liste était TRÈS TRÈS longue et que trois RDV etaient prévus pour mars...
TROIS mdr
Et de surcroît ils ne peuvent être attribués que par les conseillers pôle emploi...
Mais parlons en chiffre histoire que je ne passe pas non plus pour une espèce de nombriliste, fataliste, capricieuse... je cite : " Il y a pourtant urgence à agir. En dix ans, le nombre de travailleurs en situation de handicap inscrits à Pôle emploi a plus que doublé pour atteindre 500 000, un niveau record." tu m’étonnes... trois mois pour obtenir un RDV... Rendez vous compte que j'ai le temps de faire un passeport et de me rendre un bon mois aux Maldives en attendant... ah Merde sans thune ça va être chaud... Disons plutôt que j'ai le temps de prendre RDV et de rencontrer un Gynécologue, un Ophtalmologue et un dentiste ( Chez qui je n'irais pas due à mon engagement Antigaspillesantégouv )

Du coup bah j'attend... le souci c'est que ça y est la je suis littéralement entrain de péter un câble.

Si j'ai pas mon quart d'heure de larmes par jour c'est qu'il y a un souci...
J'ai fait des demandes d'appart car j'habite a 10 mètres d'une nationale et quinze grand max du périphérique .
Mon appartement est juste sous celui d'une mère célibataire aux cordes vocales assez développées qui me réveil tous les mercredis et samedis à 07.00 en hurlant sur les gamines des "TA MÈRE LA PUTE LAISSE MOI DORMIR"
( j'ai arrêté tout traitement pour le sommeil grâce a cette voisine :mrgreen: )
Faut que je boss pour me barrer d'ici mais le système me fait galérer. 6% de quota dans les entreprises mon cul !
Il n'y a NULLE PART une sorte de listing répertoriant les emplois ouverts aux RQTH ( une case a cocher du style cdi - temps partiel- RQTH par exemple ) car ils considèrent que c'est de la discrimination... la bonne blague... comme si le simple fait de foutre un quota n’était pas en soi de la discrimination...
Bref j'en ai marre! Au bout de la troisième ligne j'avais déjà fini de pleurer mais je vais quand même poster mon message, J'en ai marre d'en avoir marre... Je me suis jamais sentie aussi seule de toute ma vie, je sais pertinemment que je ne suis pas à plaindre, qu'il y a pire bla bla bla bla et bla... et voilà je suis juste venue râler dans ce post car je m'interdis de le faire dans la réalité sinon je ne m'arreterais jamais mais des fois ça soulage !
Si tu penses que 7 ans de malheurs c'est beaucoup pour avoir cassé un miroir,
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Messagepar khadija » 05 févr. 2018, 23:32

Bonsoir "thétis" !

Tu en na gros sur la patate.. Ce ki é bien, c q kelk par tu évaku par écrit.. Un moyen de te soulager..

Crois-tu q stoppé ton traitement de fond é une choz raisonnable ?
Pkoi passer pour le malade imaginaire (Molière est dcd lol) ?
Profite du soir.. Apparemment, tu dis q ça ira mieux..

Tu c si jpe me permettre, si tu as des capacités kom monter un étage kom tu dis, tu es au bout de ta vie.. Mais continu garde cet acquis.. Le + lontem q possible.. En écoutant ton corp, kan ce dernier te dit kil é fatigué, repoz toi.

Pour dormir jte diré sans en abuser des somnifères mais pas ceux prescrit par un médecin, préfère les produits homéopathiques.. Sinon, l'accupuncture tu as des médecins ki prennent sur l'ald (100 % )..

Pkoi si tu gardes tes jambes pliées tu ne peux plus marcher ? G pas bien compris "depuis décembre le levé du lit, pipi, SDB se fait appuyé au mur certains matins" ?

Es-tu suivi par 1 assistante sociale ? Pour le dossier MDPH pour avoir de " l'aide ".. C parfois plus pratique..

Coté "taf" c osi la galère.. Tu es en recherche d'appart.. Jcomprends q ce soit kompliké pour toi..

Persévère dans tes efforts, ne lâche rien.. Courage é patience sont les maîtres mots..
Verse tes larmes, tu né pas la seule. É cela fait du bien..

Sinon, tu as de la famille ? Des amis ? Ou autres ?

À bientôt.

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Messagepar Barbara92 » 05 févr. 2018, 23:51

Bonsoir Thethis,

Je n'aurai pas dit mieux que Khadija !

Quoi qu'il en soit je te souhaiter pleins de courage !

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Messagepar lélé » 06 févr. 2018, 08:07

Coucou
Le ras le bol et cette colère je l'ai aussi
Tu dois être spastique si tu as ce problème avec ta jambe
Je ne suis pas neurologue mais ece que le fait d'avoir arrêtée le tysabri n'a pas un effet rebond et te donne cette impression que tout se détériore ?

Tu sais cette sep si tu craques, elle va gagner et j'ai l'impression que tu es une battante comme nana ,une battante en colere mais une battante
Peut etre que changer de neuro pourrait te faire faire un tour d'horizon d'autres traitements qui te conviennent mieux

Malheureusement le'sativex c pas possible mais ne la laisse pas gagner cette sep ragee ragee

Moi c'est la'colere qui me guide et je sais que c'est pas bien mais je veux quand même me battre
La sep m'a fait perdre mes amies mon travail mon assention sociale et là je dis stop je vais la ni....!!! mdr
Tu as beaucoup à amener aux autres non?

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Messagepar thétis » 07 févr. 2018, 21:27

Ce n'est absolument pas raisonnable mais je test une nouvelle approche Khadouj . :mrgreen:

Je suis comme ça, c'est mon caractère, quand je suis en colère je me punie moi.
Il y a quelques années je me tailladais les bras et bah aujourd’hui je ne me soigne plus !
J'ai 12 ans dans ma tête c'est malheureux mais c'est comme ça !

Depuis le mois de Décembre, je dois m'appuyer contre le mur car je n'arrive plus à tendre ma jambe totalement, et quand je l'appuie c'est douloureux. donc le matin quand je me lève, je vais faire pipi en me tenant au mur, puis hop salle de bain (SDB) en me tenant au mur.


Je passe en mode plus rien à foutre en réponse au rien à foutre du système, ni plus ni moins.
Je serais la seule pénalisée et c'est en mon âme et conscience que je fais ça, je le sais bien.
Je comprends pas trop l’intérêt d'essayer tel ou tel traitement contre la douleur... j'en ai essayé déjà une dizaine, et systématiquement les médicaments ont eu des effets secondaires. En plus ces crevures te filent dés que possible du générique...

Mon mécontentement est due au fait que le système nous enlève le droit d'être soulagée de tellement de désagréments.
Pour comprendre ma logique c'est pas bien compliqué : La weed me fait du bien, psychologiquement et physiquement, il n'y a pas besoin d’étude ou de je sais pas quoi, c'est un fait avéré, Dans les autres pays les patients en témoigne, et j'en témoigne personnellement. J'ai commencé à fumer ça y a même pas un an. Je ne sollicite pas la fumette à des fins récréatives, je me suis justement limitée à ne le faire que le soir donc, maintenant, pourquoi ne pas légaliser avec toute la logique et tous le bon sens que nos voisins ont eu, le cannabis thérapeutique Pordel de Nerde...
Quand tu as mal au ventre, si boire une infusion verveine/girofle/sauge/menthe te suffit, tu vas pas t'emmerder la vie à aller prendre un médicament non? ça n'a pas de sens. Alors pourquoi continuer à trifouiller ?


Après les copains gardez en tête que je suis particulièrement instable. Donc faut pas vraiment s'affoler me concernant je change d'avis d'un sujet à un autre :mrgreen:
Ce qui est sure c'est que tant que je n'aurais pas réglé mes soucis de spasticités, littéralement rien à foutre du traitement de fond...
Jusqu'à la poussée :mrgreen:
Si tu penses que 7 ans de malheurs c'est beaucoup pour avoir cassé un miroir,
attends de péter un préservatif...

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Re: SEPlus possible...

Messagepar lélé » 07 févr. 2018, 21:43

Coucou
Pour la spasticité la'toxine botulique m'aide car je peux deplier mon côté gauche dû au syndrome pyramidale
J'ai fais pareil au début de 2001 à fin 2016 tout sauf le traitement
Sauf que le'reste ne m'aidait pas
Un pansement sur une jambe de bois
En 2018 je fais le contraire , le traitement et le'reste suivra
Dans ce forum ce qui est bien c'est que tout le monde prends le chemin thérapeutique qu'il veut sans jugement
Tu n'accepteras pas un traitement que j'ai choisi et inversement mais on s'écoute on se lit
En tous cas quand tu as besoin on est là

Tu me fais penser à une ancienne personne du'forum par tes écrits et pensées riree

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Messagepar khadija » 08 févr. 2018, 01:08

Jte comprends "thétis" !.. T méchante avec toi même (quand je suis en colère je me punie moi.
Il y a quelques années je me tailladais les bras et bah aujourd’hui je ne me soigne plus ! ). Tu ne mérite pas tout ça..

Pour la spasticité kom dit lélé la toxine botulique peut être une aide.. Cela se fait par 1 médecin de rééducation fonctionnelle. Tu devrais voir avec ton neuro.
Sinon, moi aussi jtien au mur si cela peut te soulager :wink: . Mais moi, parce q je c pas marcher sans me tenir mdr . Non c pas bien, excuz mi trotriste.

Tu c l’intérêt d'essayer tel ou tel traitement contre la douleur.. C parcekil y en na bocoup é celui ki te soulagera ne sra pas le même q celui de "x".
Tu fais 1différence entre le vré médoc é le générique ?

Concernant la weed, t pas la seule à y trouver un bénéfice.. Après tu fais ce q tu veux nivo fumette, g pas à te juger.. Qui suis-je ? Si ce né q ta "poto" khadija :wink:.

Abientot.


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