Moral dans les chaussettes

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Barbara92
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Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 28 mars 2018, 01:21

Ce soir c'est la déprime ..
De manière générale j arrive plutôt bien à accepter l idée que j'ai et j'aurai une sep jusqu'à la fin de mes jours.
Mais quand ça va pas, ca va pas du tout ! Comme ce soir. Je rentre chez moi épuisée, pas la force de faire à manger pour ma petite famille, je passe prendre un grec. Et la force de rien du tout en fait. Même pas d étendre une lessive, même pas de rester sur le canapé. C'est au lit direct.
Bref, l impression d'être bonne a rien.. moi qui était une wonderwoman avant, dur cet état de fait ..
L impression de devenir un boulet trotriste

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Bashogun
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Bashogun » 28 mars 2018, 06:19

Coucou Barbara,
c'est normal d'avoir de mauvaises passes, Sep ou pas Sep, d'ailleurs, mais la Sep en rajoute notamment à cause de la fatigue qui vient plus vite. Il faut savoir, et même l'accepter, pour mieux s'y préparer afin que même s'il y a un sérieux coup de mou, on ne se retrouve pas dans l'embarras.
Un peu de repos, et ça repart !
Bien à toi.
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar lélé » 28 mars 2018, 08:08

Coucou
Comment vas tu ce matin ?
J'ai pas vu ton message hier

Si tu as décidé d'accepter cette maladie, elle doit vivre avec toi
Tu vas devoir apprendre à écouter ton corps et frein et quand ton corps va dire non

On est au printemps et l'hiver nous a éprouvé comme tout à chacun donc peut être qu'une petite cure de vitamines te ferait du bien
Ou ce weekend tu te reposes

Au fur et à mesure du temps et des années tu auras tes techniques, tes petites idées pour gérer ta fatigue

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar pier2 » 28 mars 2018, 08:17

Hello.

Et oui, normal d' avoir des coups de mou même sans la SEP, sauf qu' en temps normal, tu n' y prête pas attention et tu remet à "quand ça ira mieux". Là, tu culpabilise inconsciemment de ne pas être à la hauteur, et c' est normal surtout en ayant un caractère de battante, quelque part, tu te déçoit et t' as peur de décevoir les autres. Non, tu n' es pas un boulet, tu as un moment de faiblesse lié à ta pathologie, et quand ça ira mieux tu oublieras ce moment... jusqu' au prochain. Il faut absolument que tu te mette à l' esprit que ça arrivera à nouveau, et que tu fasse abstraction des réactions de ton entourage, car elles sont surtout dans ta tête, essaye aussi d' expliquer quand c' est comme ça, pourquoi c' est comme ça, je sais c' est pas facile, mais ça peut t' aider.

Une note d' humour. Pour qu' il y ai un boulet, il faut qu' à la base il y ai un canon, non ? :D

Bonne journée et courage. :D

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar wallis » 28 mars 2018, 10:07

Coucou Barbara,
Je me reconnais beaucoup en toi. Fraichement diagnostiquée et un caractère optimiste et volontaire. Je crois qu’hier on a eu notre coup de mou en même temps, ton message m'a énormément touchée.

Pour la première fois depuis le début de mon « aventure SEP », je n’ai pas pu aller travailler. Entre un petit rhume, ma piqûre de rebif la veille au soir, je me suis tapée une espèce de fièvre de l’espace, un coup de fatigue affreux en me levant. Je ne me suis pas du tout imaginée faire les 50min de métro/tram pour aller bosser. Je me suis mise à pleurer en disant à mon fiancé « je peux pas… mais c’est dur à vivre parce que là, si je ne vais pas bosser j’ai l’impression de baisser les bras ».
En plus ce coup de fatigue a ravivé mes symptômes depuis quelques jours : jambe qui brûle, fourmis dans le pied (à gauche), jambe faiblarde à droite. Un vrai cauchemar, alors que je pensais que tout était rentré dans l’ordre. Finalement je suis restée à la maison, à dormir et aujourd’hui, ça va mieux.

Bref, je pourris ton post en parlant de moi je suis désolée Barbara, mais ce que je voulais te dire c’est que je crois qu’on va devoir apprendre à vivre avec ce genre d’état, que c’est passager et que c’est normal d’avoir besoin de repos. Apprendre à gérer nos peurs et notre fatigue, il me semble que c’est ça le vrai challenge de la SEP.

Je te souhaite plein de courage, t’envoie des bonnes ondes et j’espère que tu seras vite remise. On est des warriors !!! kin1

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 28 mars 2018, 10:12

Pier c'est exactement ca, tu as tout dit.
Ne pas être à la hauteur, surtout quand on a des enfants petits et un homme qui travail beaucoup, bas ca fait culpabiliser et dur.. je ne suis pas toute seule, cette fatigue a des conséquences sur eux. J'aurai aimé qu'elle vienne un peu plus tard cette sep, par exemple quand ils sont ados lool, cette période ou ils font leur life et où leur plus grande exigeance est que tu les laisse en paix Mdr
Merci pour ces mots et cette petite touche finale qui m'a fait rire ☺

Lele, écouter son corps ? Mais le corps n'est pas une machine ? C'est la tête qui commande, le corps suit. Ok l apprentissage va être long lol. Mais j'ai pas le temps de me reposer une journée ne dure que 24h !
Merci je vais garder ton précieux conseil ☺
Aujourd'hui ca va je suis fatiguée mais je dirai que cest une fatigue normale lol.
Comment tu vas toi ? Toujours rouge ou cet effet est parti ?

Bashogun, merci, mais je n'ai pas le temps de me reposer Mdr. Le seul moment c'est le soir, et à chaque fois que je me couche tôt, bas je me réveil entre 23h et 3h, comme si mon corps ne comprenait pas. Cest ce qui s'est passé hier soir d'ailleurs. Et après difficile de se rendormir toi même tu sais.
Pkoi on marche pas avec des piles nous aussi ? La médecine a fait de gros progrès mais ils n ont rien trouvé qui remplace le sommeil et le repos lol

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 28 mars 2018, 10:31

wallis a écrit :Coucou Barbara,
Je me reconnais beaucoup en toi. Fraichement diagnostiquée et un caractère optimiste et volontaire. Je crois qu’hier on a eu notre coup de mou en même temps, ton message m'a énormément touchée.

Pour la première fois depuis le début de mon « aventure SEP », je n’ai pas pu aller travailler. Entre un petit rhume, ma piqûre de rebif la veille au soir, je me suis tapée une espèce de fièvre de l’espace, un coup de fatigue affreux en me levant. Je ne me suis pas du tout imaginée faire les 50min de métro/tram pour aller bosser. Je me suis mise à pleurer en disant à mon fiancé « je peux pas… mais c’est dur à vivre parce que là, si je ne vais pas bosser j’ai l’impression de baisser les bras ».
En plus ce coup de fatigue a ravivé mes symptômes depuis quelques jours : jambe qui brûle, fourmis dans le pied (à gauche), jambe faiblarde à droite. Un vrai cauchemar, alors que je pensais que tout était rentré dans l’ordre. Finalement je suis restée à la maison, à dormir et aujourd’hui, ça va mieux.

Bref, je pourris ton post en parlant de moi je suis désolée Barbara, mais ce que je voulais te dire c’est que je crois qu’on va devoir apprendre à vivre avec ce genre d’état, que c’est passager et que c’est normal d’avoir besoin de repos. Apprendre à gérer nos peurs et notre fatigue, il me semble que c’est ça le vrai challenge de la SEP.

Je te souhaite plein de courage, t’envoie des bonnes ondes et j’espère que tu seras vite remise. On est des warriors !!! kin1

Wallis, tu ne pourri pas du tout mon post bien au contraire, nous sommes la pour échanger et ton message me touche beaucoup.
On a l air d'avoir pas mal de point en commun en effet et je suis ravi d échanger avec quelqu un a qui a la même vision de la vie que moi ☺
Moi aussi, des anciens symptômes se sont réveillés et c'est juste flippant. Comme tu dis, on a l impression que tout était passé, et en fait non ils sont là, cachés quelque part .. ces vislard !
Une petite question, la piqûre de rebif provoque des effets secondaires ? Je n'ai pas encore commencé de traitement et je ne m'y connais pas du tout.
Qu'est ce que t'as dit ton fiancé quand tu lui as dit ça ?
En tout cas je suis contente que tu aille mieux ☺
"Apprendre à gérer nos peurs et nos fatigue, il me semble que c'est ça le vrai combat de la sep" <-- entièrement d'accord avec toi !! Enfilon nos gants de box pour gagner la 1ere bataille :D

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar wallis » 28 mars 2018, 10:50

Barbara92 a écrit :
Une petite question, la piqûre de rebif provoque des effets secondaires ? Je n'ai pas encore commencé de traitement et je ne m'y connais pas du tout.


Pour le Rebif, mis à part quelques bouffées de chaleurs et des petites zones rouges sur les sites d’injection je dois avouer que ça se passe très bien. Pas de syndrome pseudo grippal, je croise les doigts pour que ce traitement soit efficace sur moi parce qu’il me convient bien. J’ai peur de devoir en changer, c’est un des trucs qui m’angoisse le plus à vrai dire. J'ai envie que ça marche, et que la routine s'installe. Mes 3 petites piquouzes par semaine et basta !

Barbara92 a écrit :
Qu'est ce que t'as dit ton fiancé quand tu lui as dit ça ?


Mon fiancé est super, et il est ultra optimiste, très terre à terre. En gros il m’a dit « savoir se rendre compte qu’on atteint une limite, c’est une force, pas une faiblesse. Ce serait idiot d’aller bosser si c’est pour que tu tombes dans les pommes arrivée dans la foule de la ligne 1 ». Objectivement, je pouvais que lui donner raison ahah

Je suis très heureuse d'échanger avec toi Barbara, ça fait du bien de croiser des personnes avec qui on partage un point de vue :)

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar lélé » 28 mars 2018, 11:07

Barbara, sauf que dans la sep, notre corps nous trahi, et même avec un mental d'acier on doit gérer le corps
Après c'est mon avis seul, mais notre faiblesse vient de là, mais je peux me tromper
Et même après 17 ans , j'ai des fois du mal à gérer car j'ai poussé le bouchon un peu trop loin

Ce qui est bien chez toi, c'est que en te lisant, tu es une nana qui est forte et qui en veut
Tu as accepte des choses que moi je n'accepte pas donc bravo

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 28 mars 2018, 12:04

Wallis, est-ce que tu sais pourquoi ton neuro t'as proposé le Rebif ? Avec tous les traitements, je n'arrive pas à comprendre quels critères ils utilisent pour proposer des traitements.
J'espère vraiment que celui là va marcher sur du long terme pour toi ! Je comprend ton appréhension, et je me suis dit la même chose, lorsque je prendrais un traitement j'espère qu'il conviendra car sinon il faudra en changer avec à nouveau de l'incertitude. En même temps je me dis qu'il vaut mieux ça, plutôt qu'un faible panel de traitements, et qu'on ne puisse pas t'en proposer d'autres lorsque celui que tu prend ne convient pas. Mais ça rejoint ma 1ére question, car si la proposition est vraiment ciblé, il y a moins de chance que ça ne marche pas.

"savoir se rendre compte qu’on atteint une limite, c’est une force, pas une faiblesse" --> Et lui est une force pour toi, c'est top ! Ca c'est du soutient :) Celle là je vais l'enregistrer dans ma tête Mdr
On devrait ouvrir un sujet sur ce que nous disent tous nos conjoints pour nous rassurer, comme ça on pourrait se prendre le best of des phrases et se faire une bible ptdr mdr

La ligne 1 passe prés de chez moi, je connais, et en effet c'est noir de monde. Dur cette ligne, et alors si tu passe par Gare de Lyon ou La Défense c'est vraiment les pires.
Peut-être que tu pourrai essayer de te rapprocher de chez toi pour le boulot ? Tu bosses dans un secteur ou il y a beaucoup de débouchés ou pas du tout ? Si oui c'est + faisable. C'est ce que j'ai fait dailleurs. Pendant des années j'ai pris beaucoup de transports, et maintenant je bosse à 15min à pied de chez moi, depuis peu.

Lélé merci !! Je me sens forte tout d'un coup ptdr
Non je sais pas si c'est de la force, où si c'est juste ma recherche des bons moments à tout pris.
Je déteste tout ce qui peut être négatif lol, donc ca peut être aussi considéré comme de la fuite en avant !

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar lélé » 28 mars 2018, 14:17

Ptdr? En fait j'étais sérieuse en te disant ça

C'est vrai qu'on a toutes et tous nos forces et nos faiblesses, et on aborde la sep tous plus ou moins différemment

Ben moi je retourne m'allonger car très fatiguée

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 28 mars 2018, 15:23

Exactement
J'ai lu quelque part sur ce forum qu'il y a autant de sep que de sepiens tout simplement parce qu'on a tous un cerveau différent

Merci, je ne doute pas de ta sincérité t inquiètes :wink:

Bonne sieste ☺

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Stef13 » 28 mars 2018, 21:18

Bonsoir,
Je me joins à la conversation.
Moi c'est aujourd'hui que je n'avais pas le moral.
Je gère tout à la maison depuis le 1er janvier, depuis que mon mari a été malade, il a été opéré d'un adénome hypophysaire fin janvier, et il est hyper fatigué et moi je m'oublies... Je peux même pas faire l'impasse sur le ménage car suis nounou, je bosse pas les mercredis et ça me permet de souffler un peu.
Ce soir j'ai pris un bain et un bon bouquin pendant 1/2h youhou. La ça va déjà mieux tout le monde est couché et moi tranquille sur mon canapé.
Barbara tu dis que tu aurais préféré que tes enfants soient plus grands, je te comprends mais ils demandent encore bcp!
Mes fils ont 11 ans et presque 14 ans et vivent avec ma maladie depuis toujours puisque mon grand avait 10 mois lors de ma 1ère poussée. Et malgré cela ils ne le vivent pas super bien pourtant je récupère complètement physiquement, il ne me reste que de la fatigue, du coup ils ont un suivi psy.
Bon allez on va se soutenir.
Bonne soirée

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Defcom » 28 mars 2018, 22:04

Allez,on envoie la déprime aux orties,on range les chaussettes dans un placard et on sort du tiroir la joie de vivre,non mais ! :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 28 mars 2018, 22:04

Bonsoir Stef,

Oui, j'aurai aimé que la sep commence quand ils soient plus grand, car des enfants petits c'est du non stop, et en plus des garçons c'est maman maman, tu dois connaitre. Bref aucun repis, du coup eux ressentent beaucoup que tu ne peux pas être à 100%. Jaime pas dire régulièrement que je suis fatiguée, pourtant je le fait, et je vois leur déception dans leurs yeux.. C'est un creve coeur !
Et vu ce que tu me dis, je pense que toi aussi tu aurai aimé qu'elle commence plus tard. Ils ont 11 ans et 14 ans mais t on toujours connu avec la sep. Ça fait un long chemin avec une maman malade de la sep.
En tout cas je tient a te dire un grand bravo, car nounou avec la sep ce est vraiment pas facile ! Comment vis tu ton métier au quotidien ?
Et comment va ton mari ?
Est ce que le psy fait du bien à tes enfants ?

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 28 mars 2018, 22:07

Defcom a écrit :Allez,on envoie la déprime aux orties,on range les chaussettes dans un placard et on sort du tiroir la joie de vivre,non mais ! :wink:

Vi ! Ce soir mon frère est venu manger on a pris l apéro et hop c'est reparti Mdr
Limité je me dis le prochain coup de mou je prend un apéro mdr

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Defcom » 28 mars 2018, 22:12

Il faut surtout rester optimiste,si on se laisse emporter par notre société,le boulot,le personnel et la SEP,ça devient vite compliqué .
Pour l'apéro,avec modération bien sur,il y a toujours dans ce cas une convivialité,pendant ce temps la,on oublie ses soucis :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 28 mars 2018, 22:27

C'est vrai, il faut être optimiste, et en ce moment même ou je parle à la télé ils parlent de ce gendarme qui a donné sa vie pour sauver une femme. A côté c'est quoi notre sep ?
Notre vie est plus difficile qu une grande majorité de personnes, mais on a la vie, ce qu'il y a de plus précieux

Oui, c'est vrai, avec moderation l alcool, mais c'est qui ce modération ? Mdr des fois tu n'as pas envie d'être raisonnable

Comment tu vas toi Defcom ? Tu fais jamais de post

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Stef13 » 28 mars 2018, 22:34

Coucou
Oui à bas les trucs qui nous minent le moral!

C'est cool les apéros avec les beaux jours qui arrivent ça va être très souvent!!! J'ai de la chance d'habiter dans le sud vers Marseille donc dans pas longtemps on mangera sur le terrasse

Le psy fait du bien aux enfants car en plus d'avoir une maman avec la sep ils ont été détectés précoces tous les deux et pas qu'un peu (143 au test) donc ils ont toujours des tonnes d'interrogations, le petit en plus est tdah avec traitement. Je les trouve apaisés quand ils sortent de leur séances respectives, chacun son psy du coup c'est tout une organisation.
C'était une demande de leur part de parler avec quelqu'un d'étranger à la famille.

Pour le boulot en fait c'est fatiguant mais vu que j'ai fait ma rqth j'ai demandé le mercredi en jour de repos. Suis employée en crèche familiale par la mairie de ma ville. Du coup j'ai la moitié des vacances scolaires et 10 jours en plus à poser quand je veux. Si je suis en arrêt maladie les petits sont replacés chez une de mes collègues, ça me rassure et les parents ne se retrouvent pas le bec dans l'eau. A chaque fois que j'ai de nouveaux petits j'informe les parents et je n'ai jamais eu de problème et au contraire bcp de parents veulent placer leur enfant chez moi. Ça me fait super plaisir et j'adore m'occuper de ces petits bouts.
Je ne te cache pas que le soir j'ai hâte de retrouver mon lit!

Tu fais quoi comme boulot? J'ai lu dans un post que tu as pu trouver un boulot pas trop loin de chez toi c'est chouette.

Mon mari se remet très bien d'après les médecins qui le suivent, il est du coup déficient hypophysaire avec une carte signalant son souci en permanence sur lui, normalement il y a près de 5 mois de repos après l'opération et il retrouvera sa pêche au. Oui de 10 mois à 1 an. Il est libraire, a 2 employées qui ont bien pris le relais pendant son absence elles sont super.
Bon je vais aller me coucher car demain je commence à 7h30 et termine à 18h30.
Bonne nuit

Barbara92
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 28 mars 2018, 23:43

Hihi je vois que je ne suis pas la seule a apprécier les apéros :D
Ah oui en effet vers Marseille ca doit être bien plaisant d être dehors des le début du printemps

Ca fait plaisir de voir que les séances de psy fassent du bien à tes bouts de chou, et le fait qu'ils demandent eux même a voir quelqu un d extérieur montre leur précocité

Ah oui c'est bien d etre employé par la mairie, plus de sécurité et plus de confort. Tu as l air de faire ce métiers par vocation c'est super ☺

Moi je suis dans l administratif. Il y a beaucoup de boulot dans ce domaine. Mais c'est vrai que beaucoup de cdd et pas beaucoup de cdi. J'ai réussi mon objectif de bosser à côté de chez moi et en CDI, je suis contente ☺ il y a quand même 3 mois de période d essai donc j attend de voir avant de me réjouir trop vite et je croise les doigts pour ne pas avoir de poussée à ce moment là

Qu' est ce que cest que déficient hypophysaire ?
Libraire c'est un beau métier ☺

Bonne nuit et bon courage pour demain

kin1 kin1 kin1


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